On s’est toutes inscrites pour la course rose

-On s’est toutes inscrites pour la course rose, tu y vas, je suppose !

– Non, vraiment pas. …

Il existe une « culture rose », comme une excroissance de la culture occidentale dont l’objet principal dit être la lutte contre le cancer du sein. Elle s’exprime dans la pure continuité de son vieux modèle occidental : le paternalisme et la consommation.

La « culture rose » telle qu’elle se montre est positive. Elle se construit certes à partir du malheur, mais se résout comme un conte de fée disneyen sur un « happy end ». À la fin, les princesses sont toutes sauvées et plus « femmes » encore.

Et surtout, le prince charmant les aime encore.

La culture rose est cet environnement psychique très flou et imprécis où le dépistage est perçu comme de la prévention, le traitement du cancer comme un médicament homéopathique et la reconstruction mammaire comme de la chirurgie esthétique.

Et tout ça gratuitement ou presque (si toutefois tu as pris une bonne mutuelle).

En revanche si tu n’adhères pas au message édulcoré de la culture rose tu es condamnée à mort dans d’atroces souffrances, reniée par tes proches et par ta mutuelle.

 

Du coup je me sens seule quand je suis là avec quelques larronnes et larrons à dire que le cancer du sein c’est autre chose.

– Celles qui guérissent n’étaient peut-être pas malades mais en revanche le seraient devenues avec l’annonce et les soins.

– Et les vraies malades sont en danger de mort.

Nous sommes loin de la kermesse rose, de l’oecuménisme entre patientes, soignants et institutions. Loin de la communion car il s’agit là d’une communion à visée conjuratoire.

La « culture rose » est un phénomène religieux. Les marches roses sont des célébrations à la science de l’éternel féminin, l’éternelle beauté, l’éternelle jeunesse, l’éternel…

Les papes et les évêques en sont les graaannnds cancérologues qui officient l’œil humide dans leur glossolalie médicale.

Les laïcs, soit la Has, l’Inca et le ministère ont des bancs chauffés avec leurs noms écrits en lettres d’or tout près de l’autel.

Le ruban rose est le symbole soutenu et arboré par les stars et les princesses en portemanteaux.

Les marches, flash-mobs et « soustifs » suspendus en guirlande devant les mairies en sont les rituels.

Les industriels du cancer payent les cierges, les ticheurtes roses et le chauffage de l’église mais comptent sur un retour sur investissement.

Le vrai payeur est la paroissienne.

 

Je reconnais que je le vis mal. Non parce que je doute, mais parce que je casse un rêve et finalement de quel droit ?

L’une des plus grandes forces de cette « culture rose » est de savoir s’adresser au grand public et d’avoir su faire tomber les barrières. Quelle belle unanimité entre science, peuple, pouvoir et médias !

Franchement ça réchauffe le cœur quand nous sommes là, tous ensemble, pleins de bons sentiments.

C’est difficilement critiquable quand la cause est juste. Tout le monde est contre le cancer du sein, n’est-ce pas ?

Dire là, dans cette belle pensée unique, que la culture rose dévoie les pratiques médicales pour augmenter le nombre de patientes revient à dire que l’on veut la mort des femmes…

Ou que l’on impose une pensée subversive pour le seul plaisir de la provocation…

Si l’on dit se référer à des travaux sérieux sans conflits d’intérêts, on est réduit étrangement au statut d’ « ayatollah » comme si on désirait imposer sa religion à l’autre en l’obligeant à sa vérité.

Voilà que justement les grands prêtres de la « culture rose » se revendiquent de l’émotion et donc reprochent en définitive aux « subversifs » de se situer dans un exercice qui pense l’information scientifique au lieu de s’en servir afin de nourrir une communication.

Ils leur reprochent de dépasser l’injonction émotionnelle pour se poser des questions devant une réalité troublante :

-le dépistage ne change rien à la mortalité du cancer du sein.

-les traitements et les mammectomies augmentent au lieu de régresser (comme l’annonce faussement la propagande pour le dépistage).

 

Oui, je suis désenchantée et triste. Parfois je me dis que si finalement les femmes veulent se laisser prendre aux sirènes de la consommation médicale…

Alors qu’elles le fassent !

Puis en lisant les journaux j’ai des accès de dégoût face à l’entrisme de cette culture dans les pays d’Afrique noire et du Maghreb et j’entrevois avec quelle ferveur et naïveté les citoyennes locales font le relais sans mesurer la perfidie de la démarche. Il est cruel de laisser une personne dans la conscience de sa maladie sans possibilité de soins.

Avant de soigner des femmes apparemment saines assurons nous de la présence réelle de soins et de consultations pour les femmes malades. Il y a un immense écart entre ce qui se dit et ce qui se fait.

 

Mes pensées vont vers Manuela et Hélène qui échappent désormais à la connerie d’octobre rose.

vers Rachel Campergue qui a mis les pieds dans le plat.

vers Peter Götzsche qui lui aussi a mis les pieds dans le plat…

 

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Fake-medecine et homéopathie – contre la construction de l’hypocondrie sociale

Fake médecine lance une pétition contre la tolérance institutionnelle face aux médecines alternatives.

Voir http://fakemedecine.blogspot.fr/p/qui-sommes-nous.html

Selon eux la tolérance institutionnelle apporte une caution de sérieux aux médecines alternatives.

Comment comprendre que la sécurité sociale rembourse de la poudre de perlimpinpin quand par ailleurs elle dérembourse à tout va des médicaments « traditionnels » considérés comme inutiles ?

Chaque citoyen est légitime quand il pense que ce qui est remboursé par la sécurité sociale a fait ses preuves dans le cadre d’une médecine dite « scientifique ».

Logique.

Fake médecine s’attache à la critique de toutes les médecines alternatives. Mais il est vrai que dans son texte le groupement des pétitionnaires donne une place de choix à l’homéopathie.

 

La levée de bouclier a été massive. L’homéopathie est LA médecine de nos rêves.

1 inoffensive (sans effets secondaires)

2 personnalisée

3 garantie par une longue écoute du praticien

4 préventive

5 remboursée par certaines mutuelles et en partie par la sécurité sociale.

 

En plein dans le désir d’une époque.

L’homéopathie a désormais un statut de médecine alternative « officielle ». C’est paradoxal mais c’est comme ça.

 

À côté de cela le mot « allopathe » est un gros mot. Le consulter c’est rencontrer le diable en rase campagne entre chien et loup. On n’y voit pas bien clair, on ne sait pas où on va et d’où l’on vient, ni dans quoi on s’engage vraiment. La médecine conventionnelle, en ce moment, c’est un peu ça !

La menace est vague, quelque chose d’inexpliqué sur fonds de scandales médicaux, d’opacité scientifique et de conflits d’intérêts.

 

Difficile effectivement de critiquer l’homéopathie quand les amies ne jurent que par elle. Le service d’oncologie renvoie vers l’homéopathe afin de mieux « supporter les chimios ».

Et ça marche.

Les copines subissent toujours, mais mieux.

Elles gèrent, se donnent un coup de main à elles mêmes mais surtout elles ont enfin trouvé un médecin auquel elles peuvent dire leur peur, leur douleur.

L’oncologue sait bien que la chimio c’est galère, mais ne veut pas l’entendre, ne peut pas l’entendre, ne sait pas l’entendre. Il est soulagé de pouvoir botter en touche…Trouver une solution sans s’en occuper lui -même.

L’époque aime cela et l’organise avec bonne conscience : envoyer chez quelqu’un d’autre.

L’ interdisciplinarité a aussi l’avantage de ne pas se poser trop de questions en trouvant la solution dans le renvoi vers l’autre. Plus on morcelle moins on est concerné.

Et comme le dirait Docteurdu16, cela fait tourner un système santéo-industriel.

Finalement ce n’est pas bien glorieux pour cette médecine dite « scientifique » de recourir au charlatan.

Mais en définitive c’est bienvenu quand même! C’est un réel coup de main et les homéopathes sont des médecins, à la différence d’autres « alternatifs », donc pas vraiment des magiciens ou des charlatans.

Toujours ce paradoxe institutionnel !

Cela dit malgré le recours à l’homéopathe spécialisé, la plupart des patients souffrent de la chimiothérapie.

Mais en communication médicale et en particulier dans le cancer, on aime raconter les belles histoires. On connaît aussi les histoires moins belles mais la communication officielle préfère les taire sauf quand cela les arrange.

 

Et si jamais l’homéopathie ne fait pas du bien, au moins elle ne fait pas de mal.

C’est ce que beaucoup de journalistes disent. Combien de fois posent ils cette question aux fake-médecins :- mais si l’homéopathie ne fonctionne pas ou uniquement grâce à l’effet placebo et ne nuit pas, pourquoi vous gêne t’elle tant ?

C’est le moment de lire Docteurdu16 :

« La prescription d’un placebo est une rupture du pacte de confiance avec le patient puisqu’on lui ment sciemment.

http://docteurdu16.blogspot.fr/2018/03/lhomeopathie-la-medecine-sans-les.html

Mais lui ment on sciemment quand on y croit ?

 

Il reste que l’essentiel est dans le mot « confiance ».

Sans doute faudrait-il mettre un bémol au sujet de cette confiance.

Est-ce une confiance en un médecin transmetteur d’un savoir médical enseigné dans les facultés sur des bases scientifiques ? Un médecin qui saura soigner grâce à ce qu’il sait de la médecine (et sait ne pas savoir) et du patient (et avec lui). Un projet certes humble mais parcouru par un principe de réalité.

Ou est-ce une confiance en un médecin que l’on conçoit comme le détenteur d’un savoir ésotérique oscillant entre la magie et la recette de cuisine ? Voire même un gourou ou quelque chose d’approchant ?

C’est peut être cela qui agace les fake-médecins, ce pouvoir des alternatifs relevant parfois du religieux, du charismatique face à la platitude du conventionnel.

Ces médecines alternatives se définissent souvent comme constituant et s’inscrivant dans l’ordre du monde, comme s’intégrant aux lois de l’harmonie universelle.

Si par malheur on ne perçoit pas clairement cette inscription dans l’ordre du monde et que l’on doute de ce mode de fonctionnement c’est parce que des savoirs ancestraux sont perdus et que la modernité avec sa technologie a brouillé les pistes.

Le projet de l’allopathe simple vecteur de l’état du savoir à un moment donné est bien fruste à côté de cela.

De plus cette médecine dite « douce » sous entend que le médecin conventionnel est une brute.

 

L’homéopathie se défend bien avec ce type de règles et manie parfaitement la construction de l’uchronie.

Faire un traitement de fonds avant l’hiver pour éviter la grippe : -moi j’ai pas chopé de grippe cette année parce que j’ai fait un traitement de fond.

Certes, mais d’autres qui n’ont pas eu recours à l’homéopathie n’ont pas été malades non plus.

Et pour les homéopathisés malades quand même : – C’était pas la grosse grippe parce que j’ai fait un traitement de fond…

Ceux qui auront été malades auront les commentaires avisés des connaissances :- T’as pas fait de traitement de fond ?

Parfois c’est bien pire, les enfants non malades en hiver le sont grâce au traitement de fond. Les petits malades quant à eux iront avec leur maman chez l’allopathe ( l’homéopathe a au moins trois semaines de délai pour les rendez-vous, normal il prend du temps) et une fois guéris le seront grâce aux granules complétant les médications dégoûtantes de la médecine conventionnelle.

Nulle part il n’est dit que le patient peut guérir tout seul de la maladie, même de certaines maladies sérieuses et que, dans ce cas, ce n’est pas un miracle parce que le corps utilise ses propres ressources.

 

C’est ce que l’on peut reprocher en particulier et surtout à l’homéopathie.

Que dire de la construction du rapport au corps de l’enfant dont la maman attend à la sortie de l’école avec les tubes de granules dans la main car ils doivent impérativement être ingérés à 16h 30 mn sous peine d’inefficacité et cela tous les jours pendant plusieurs mois ?

Et si c’était une sorte de construction de l’hypocondrie, quelque chose qui imposerait une relation maniaque à l’horaire, à l’ingestion de produits, présupposant qu’il faut agir sur le corps et que celui-ci est imparfait ou inapte à se réparer tout seul.

Quelle relation de dépendance se noue entre une mère et son enfant quand la mère sauve la vie de son enfant chaque jour en lui donnant des petits grains à croquer ou quand elle lui nuit parce qu’elle a cinq minutes de retard.

Quelle perception aura l’enfant de ce qu’est son corps et sa potentielle fragilité et résilience si celui-ci doit être médicalisé tous les jours à heure précise avec des trucs minuscules selon un décompte ultra tatillon sans qu’il se soit passé quoique ce soit.

 

Non, l’homéopathie n’est pas un traitement anodin, car il n’existe pas de traitement anodin.

L’acte de traiter en soi présuppose qu’il y a nécessité à le faire et dépossède le patient d’imaginer la possibilité d’une guérison spontanée voire même de considérer qu’il n’est pas malade, ou de considérer qu’il peut attendre et que la nature fait bien les choses.

 

Ce rapport de « confiance » et la nature de cette confiance évoquée plus haut est au centre du propos.

Mais gare au raccourci.

L’abus de pouvoir, la spéculation uchronique, le mensonge au patient ne sont pas le privilège de l’homéopathie encore moins une attitude systématique ou délibérée. Loin de là.

Beaucoup d’allopathes pratiquent une médecine de gourou et reprochent ce comportement à l’homéopathe.

Finalement ce n’est pas tant l’homéopathie qui fait la différence mais l’état d’esprit du thérapeute et celui du patient.

C’est dans la position que prend le thérapeute, et celle que le patient accepte que se passent les choses.

Pour le patient il s’agit d’obtenir que le thérapeute lui donne une place d’être pensant au sein de sa propre consultation.

Les patients ne sont plus prêts à accepter de confier leur corps au médecin et de laisser faire sans droit de regard. Ils aspirent à comprendre les mécanismes qui sont en jeu et tentent par ce fait de maîtriser ce qui se passe.

Hélas tout ne se maîtrise pas et c’est là que tout commence.

1 dans la capacité pour un médecin de dire que tout ne se maîtrise pas ou ne nécessite pas d’être maîtrisé.

2 dans la capacité du patient à entendre que tout ne se maîtrise pas ou ne nécessite pas d’être maîtrisé.

 

Le savoir et les compétences médicales ont considérablement évolué.

Le patient peut guérir autrement que grâce à la prière, à la chance ou à la magie.

Et pourtant les vieilles habitudes perdurent.

Les médecins continuent pour beaucoup à officier de façon rituelle comme s’ils étaient des demi-dieux ou des prêtres en refusant de partager leurs connaissances.

Ils n’ont pas le temps ou-et pensent que le patient ne peut pas comprendre ou-et ne veulent pas partager un savoir qui leur donne du pouvoir.

Voire même ils semblent penser que le patient se sent mieux quand il ne sait pas tout.

C’est quand même en grande partie une histoire de pouvoir médical auquel les médecins ne veulent pas renoncer.

 

Le délire de la maman avec ses petits granules est uniquement un désir de maîtrise de la santé de son petit en tentant d’éviter totalement le risque de la maladie. L’idée de penser que l’enfant peut guérir tout seul et que son corps est programmé pour la guérison est entièrement évacuée.

Somme toute l’homéopathie soigne surtout des maladies qui guérissent toutes seules. Dans les cas plus compliqués les homéopathes prescrivent d’autres médicaments comme tout le monde.

Par ailleurs les enfants n’ont plus le droit d’être malades quand les parents travaillent, que les crèches refusent les enfants enrhumés et que chaque bobo laisse croire que les parents sont désinvoltes et donc de mauvais parents. Il en découle ces délires préventifs sous forme de traitement de fond, d’osthéopathie pour les bébés etc…

Pour le patient croire aux médecines alternatives qui recourent à des théories obscures et complexes qu’il ne comprend pas, permet de ne pas penser et de confier la problématique de sa santé à l’expert tout en pensant qu’il est à la pointe du progrès puisque le phénomène est au goût du jour.

Ce patient là préfère plutôt croire que comprendre afin de tenir sa posture de déni face à la réalité.

Par ailleurs la conscience de la nocivité des médicaments conduit une certaine population à chercher des moyens inoffensifs de se soigner.

La médecine conventionnelle est décrédibilisée par le conflit d’intérêt que plus personne n’ignore.

Des médicaments allopathiques prescrits et remboursés pendant des décennies sont soudain considérés comme inefficaces, rien n’est expliqué au patient et celui-ci ne sait plus dégager le vrai du faux et fait ce qu’il peut avec ce qu’il a.

 

Il est scandaleux de rembourser le médicament homéopathique comme il est scandaleux de prescrire et de rembourser les anti-Alzheimer, les anti-cancéreux hors de prix et inefficaces…

L’institution est elle même dans l’abus de pouvoir quand elle décide de l’obligation vaccinale au détriment de la pédagogie et de la réflexion concernant le vaccin.

L’abus de pouvoir de l’INCa, d’éminents cancérologues et d’institutions qui se nourrissent sur la bête comme les nombreuses associations de dépistage se loge dans la construction uchronique où l’on se permet de dire au patient qu’il a la vie sauve grâce au dépistage.

Peut-être que oui, peut-être que non ! Un peu d’humilité serait bienvenue. Et dans une telle incertitude scientifique l’éthique impose un discours clair, informé et nuancé. Un discours qui n’impose pas sa position et son choix mais le laisse au patient.

Le comportement face à l’homéopathie et aux autres médecines n’est qu’un épiphénomène.

Aujourd’hui des médecins-gourous se disent formés scientifiquement et refusent le doute, refusent en fait l’attitude scientifique.

Les mêmes médecins créeront (parfois à l’aide de laboratoires pharmaceutiques) des services de soins de support en proposant de plus en plus de pratiques pseudo-médicales : yoga, taïchi ou autres.

La présence de ces méthodes dans nos hôpitaux leur donne une crédibilité et finira par laisser entendre qu’elles font partie du soin et qu’elles sont nécessaires pour guérir.

Du coup les mutuelles embrayent et remboursent en partie ou en totalité.

C’est vrai que c’est le grand n’importe quoi.

Il serait quand même plus utile et cohérent de mieux rembourser les essentiels. Voir, entendre et manger, les lunettes, les appareils auditifs et les dents.

 

Il ne s’agit pas de confondre le plus avec le mieux.

La course en avant où le constat de l’insuffisance de la médecine conventionnelle conduit vers la quasi officialisation des médecines alternatives échouera.

Les médecines alternatives sont, tout comme la médecine conventionnelle, récupérées par des systèmes marchands qui vont être de plus en plus présents et performants. Les patients se détourneront de cette solution quand ils se sentiront protocolisés, instrumentalisés, réduits au statut de consommateurs au même titre que dans la médecine conventionnelle.

C’est une forme d’empilement de deux médecines où il s’agit avant tout de remplir.

-remplir le vide

 

Car la notoriété brutale des médecines alternatives présente plusieurs visages.

Pour le patient :

-Eviter « la nuisance » la iatrogénie de la médecine conventionnelle car il est désormais acté que médicaliser peut nuire.

-S’inscrire dans l’ordre du monde, trouver un sens dans ce qui désormais semble insensé.

Pour l’institution médicale

-Compléter dans l’illusion de la douceur une médecine brutale et incomplète (en cancérologie en particulier) mais en même temps garder un œil sur l’affaire, continuer à contrôler.

-Séduire le client avec une offre alléchante car il y a là une réelle opportunité commerciale.

-Et surtout faire une prise en charge totale.

Il existe une sorte d’utopie de prise en charge totale qui rêve d’un patient qui de la prévention jusqu’à la guérison est entièrement capté par le système.

Comme si l’institution médicale craignait que le patient lui échappe, elle le veut tout à lui.

Elle soigne le corps, s’occupe de sa psyché, surveille l’alimentation et l’exercice, fait cela de préférence en HAD pour que le système essaime dans le monde domestique jusqu’à inclure les proches au sein de ce système.

Jusqu’au moment où le domicile, l’espace public… Tout ressemble et devient un immense hôpital.

Critiquer les médecines alternatives ne suffit pas pour réhabiliter la médecine conventionnelle. C’est au sein d’elle-même qu’elle devra trouver une solution. Le problème est surtout dans le « trop de médecine ». C’est la surmédicalisation qui nuit.

 

Et aussi : https://www.franceculture.fr/emissions/du-grain-a-moudre/les-medecines-alternatives-font-elles-plus-de-mal-que-de-bien

Bétadine et bécassine sont dans un bateau…

 

Comment le patient et l’aidant du patient se débrouillent avec les injonctions discordantes.

 

Prise de rendez-vous pour une biopsie de l’abdomen.

Le stress est au maximum. L’aidant, c’est à dire moi, est averti par téléphone de la date et de l’heure. Un courrier postal suit avec le « consentement » à signer et les précautions pré-interventionnelles.

Dans le courrier une ordonnance de bétadine et la consigne de se doucher la veille et le lendemain matin avec la bétadine….en incluant les cheveux.

Le patient, c’est à dire une dame de quatre vingt ans ne peut envisager de sortir non coiffée de son appartement sans que cette réalité ne provoque des insomnies.

Mais bon, il faut se shampouiner à la bétadine pour faire un trou dans le ventre, c’est écrit.

Nous venons de lire les consignes quand une autre feuille accolée à la première nous tombe sous la main.

« Comment se laver avant une intervention ». Avec un gel douche tout neuf, ouvert pour l’occasion en se frottant ici et là, la veille et le jour même.

Point de mention de la bétadine, elle a disparu et le lavage des cheveux peut être fait jusqu’à trois jours avant si l’intervention ne se fait pas à la tête et au cou !

La question de la bétadine sollicite l’avis et les commentaires des quatre bécassines (j’en fais partie) proches de la patiente.

Les amies de la patiente, respectables dames entre 75 et 80 ans tranchent dans le vif.

Elles ne se sont jamais lavé les cheveux à la bétadine avant une intervention, même quand c’était écrit, d’ailleurs les autres copines non plus. Certaines disent même avoir menti délibérément à l’équipe médicale. Se laver les cheveux avec la bétadine sans mise en plis et coup de peigne équivaut au supplice de la roue, du pal et de l’écartèlement à la fois.

Mais bon, il faut se shampouiner à la bétadine pour faire un trou dans le ventre, c’est écrit.

L’aidant, perplexe devant une littérature hospitalière incohérente lit et relit, scrute à l’envers et à l’endroit et finalement tranche.

« Je serais toi, je me laverais les cheveux chez le coiffeur la veille et me doucherais le corps à la bétadine le soir et le lendemain. »

La biopsie est faite. La patiente a survécu.

 

Le surlendemain rendez-vous chez l’infirmière (dans un autre hôpital) pour la préparation de la pose de la chambre implantable.

Le trou sera fait sur le thorax, donc plus près de la tête.

« Madame, il faudra vous doucher entièrement de la tête aux pieds avec un gel douche et un shampoing non-ouverts le matin de l’intervention».

La patiente au fait désormais des pratiques hospitalières dit qu’il lui reste de la bétadine.

« Mais non » dit l’infirmière en riant. « Quelle idée, vous n’avez pas besoin de vous laver à la bétadine !

 

Accompagner un proche quand il nécessite des soins vous réduit, vous et le patient à une position de gourde.

Cette histoire de bétadine n’est qu’une infime part d’un discours incohérent et déstabilisant d’usage dans le monde médical.

Chacun contredit l’autre, met son grain de sel sans même qu’on le lui demande, propose ses hypothèses. Si par ailleurs on demande, il n’y a pas de réponse…

L’instance hospitalière, les services, les médecins, les infirmiers et -ières n’imaginent même pas comment les patients et aidants se raccrochent aux mots et ont besoin d’une parole cohérente, homogène.

 

Eh ben, c’est pas demain la veille !

 

 

 

 

Chiffres et cancer du sein, les mêmes juste un peu autrement !

Selon l’INCa :

Les décès évités grâce au dépistage

De 150 à 300 décès évités grâce au dépistage pendant 7 à 10 ans pour 100 000 femmes

Ou pareil mais différent 0,15 à 0,30 décès évités pour 100 femmes (toujours pendant sept à dix ans)!

 

le surdiagnostic lié au dépistage organisé

surdiagnostic de 1 à 10% voire 20 % selon l’INCa,

de 10 à 20% selon la HAS.

Pour le Formindep : 52% et la Cochrane : 30%

 

Sachant que 16 000 cancers du sein par an sont découverts grâce au dépistage

160 à 1600 femmes voire 3200 femmes selon l’INCa ont été surdiagnostiquées.

Pour le Formindep (association de médecine et de citoyens indépendants et libres de conflits d’intérêts) 8320 et pour la Cochrane 4800.

 

Un surdiagnostic implique toujours un traitement, souvent une opération et toujours la conviction pour une femme d’avoir le cancer.

 

Formindep : association de médecins et de citoyens indépendants et libres de conflits d’intérêts

Cochrane : association internationale sans conflits d’intérêts visant à vérifier et organiser  l’ensemble des recherches médicales, la Cochrane est affiliée à l’OMS.

Dépistage du cancer du sein : Terroriser peut-il informer.

Libération[1], la dépêche[2], le figaro….Chacun commente dans ses pages numériques le communiqué du 21 juin 2017 du CNGOF (collège national des gynécologues et obstétriciens français).

Celui-ci engage une campagne de réhabilitation du dépistage organisé du cancer du sein.

Il en ressort pour l’essentiel que les membres du CNGOF observent un net recul du DO (dépistage organisé) et s’en désolent.

Il est question de photos impressionnantes de cancers rongeant les seins non soignés, de patientes abusées par le discours anti-dépistage croyant en la disparition spontanée de tumeurs.

La grande responsable de cette horreur serait la polémique anti-dépistage qui s’apparente selon Israël Nisand à de la « désinformation ». Je cherche en vain le communiqué original préférant lire Dieu plutôt que ses saints, espérant encore que ce sont les médias qui ont transformé le message initial afin de le rendre plus impressionnant, espérant encore que ce ne sont pas ces médecins connus et respectés qui ont cédé à la facilité d’une communication spectaculaire et anxiogène.

D’autres chercheurs et curieux m’envoient la dépêche de l’APM.

Mais ce n’est toujours pas le communiqué d’origine.

Sans doute que le webmaster du CNGOF est en vacances ou en arrêt de travail car dans la rubrique « communiqué » aujourd’hui 4 juillet il n’y a toujours rien concernant le sujet.

En revanche dans la rubrique « actualité » [4]du site, chaque médecin ayant contribué à ce communiqué a publié son article.

Puis, coup de grâce, un article paru dans l’Alsace et dans les DNA [5]au titre percutant : « des femmes qui se condamnent à mort » !

Le Professeur Israël Nisand et la professeure Carole Mathelin du CHUR de Strasbourg parlent d’un recul « historique » du dépistage, de choses que « l’on ne voyait plus chez nous » comme si en France nous étions un pays sous développé, bref une régression et cela pour des fantaisies « écolo ».

Quel mépris pour les confrères épidémiologistes, pour des organes de presse sérieux comme Prescrire, pour le NEJM (the new england journal of medecine), pour la revue Cochrane, le site « cancer-rose [6]» etc….  Et accessoirement pour l’écologie.

Quelle dérive paternaliste où la « société savante ne doute pas » et veut convaincre les femmes quand le propre même du scientifique est de douter.

Si l’on en croit les divers médias, la professeure Carole Mathelin voit toutes les semaines des femmes aux seins nécrosés, rongés par le cancer. Trois photos sont présentées, photos terribles et insoutenables selon Geneviève Daune (DNA, Alsace). Les patientes auraient renoncé aux soins en spéculant sur une régression spontanée du cancer et en craignant le sur diagnostic et le sur traitement.

Pourtant à la lecture de l’article de Carole Mathelin [7]sur le site du CNGOF, elle a vu une patiente dans ce cas : 1.

La même dérive s’observe avec les propos du Professeur Israël Nisand [8]. Dans les DNA, 1200 à 2400 vies seraient sauvées par le DO, dans son article du CNGOF il évoque 240 vies sauvées par an.

Il y aurait donc une information pour les pairs, et une autre pour le grand public ?

Une information dont l’objectif est de choquer et de faire peur pour la patiente lambda et une autre information mesurée cette fois pour les membres et lecteurs du CNGOF.

Dans les DNA un texte en encart sur la page des « femmes qui se condamnent à mort » a pour titre :

-UNE PRÉVENTION TRÈS EFFICACE

Et pour première phrase : « on peut prévenir deux cancers chez les femmes, celui du sein et celui du col de l’utérus. »

Le dépistage ne prévient pas du cancer du sein…

Mais de quel côté se trouve cette désinformation dont Israël Nisand et Carole Mathelin parlent tant ?

Ce qui motive ce communiqué est certes le recul du DO mais surtout la désinformation des anti-dépistage dont le propos par extension influencerait les femmes y compris celles qui ne sont pas concernées par le DO.

En grossissant le trait, en « ne doutant pas », en jouant sur la peur du public la communication du CNGOF dans la continuité de celle d’octobre rose désinforme et ne fait que ça.

Mais qui dit désinformation supposerait qu’il y ait eu « information » au départ.

L’information concernant ce sujet n’a jamais vraiment existé. Longtemps la critique du DO a été maintenue sous le boisseau. Les médecins qui en parlaient étaient ostracisés et le sont encore. À présent que tous les jours d’autres études vont dans le sens de cette critique, le public et les médecins finissent par en prendre connaissance. Il n’est plus possible de cacher les études sous le tapis. Encore ces jours-ci le NEJM [9] a publié une étude  concernant le sur diagnostic.

Quand donnera t’on enfin une information complète et honnête aux femmes ?

Cette information qui dit que chaque femme peut se faire dépister ou non sans pour autant courir plus de risque dans l’un ou l’autre cas.

Un vent de panique soufflerait-il au cœur de la sénologie ?

La critique du dépistage n’est pas sans conséquences. Critiquer le DO c’est remettre en question en profondeur le mode de pensée et par conséquent le mode d’action face au cancer du sein.

Pour l’instant, dans le premier temps de la prise en compte de cette maladie l’effort médical focalise sur la recherche de quelque chose dans le sein. L’image n’étant pas toujours clairement identifiable, une batterie d’examens complémentaires est proposée. Le swiss médical board a publié un texte édifiant du Dr Dominique Gros [10], ancien dépisteur, qui illustre parfaitement bien ce propos.

Toute l’expertise médicale s’est spécialisée dans cette recherche du tout petit et son identification.

L’échec du DO démontre que le cancer tout petit, voire in situ peut être mortel et d’autres déjà bien visibles peuvent être soignés. Ce qui rend le DO bien imparfait.

Mais la sénologie est toujours crispée sur cette image dans le sein qui ne semble pas être la bonne façon d’approcher la maladie. En tous les cas elle semble bien insuffisante. La maladie cancer du sein mériterait d’être repensée et redéfinie.

Ce n’est donc pas d’une régression qu’il s’agit quand certains médecins font remarquer que le DO est bien insuffisant, c’est au contraire une avancée.

Malheureusement supprimer le DO en constatant son échec signifie pour beaucoup baisser les bras et renoncer face à la maladie, laisser un vide.

La croyance au DO apporte des éléments essentiels dans le domaine de la cancérologie du sein :- l’espoir et le désir de pouvoir agir.

Les médecins à l’égal des patients espèrent et désirent pouvoir agir.

Il ne s’agit pas de baisser les bras. Consacrer l’énergie et l’argent donnés au DO à la recherche et à la réflexion du cancer du sein évolutif c’est permettre à la sénologie d’évoluer et de réfléchir selon un autre prisme. Il faut sans doute « lâcher prise » pour laisser la place à d’autres hypothèses de réflexion et enfin « sauver plus de vies ».

 

 

 

 

[1] http://www.liberation.fr/societe/2017/06/21/cancer-du-sein-coup-de-gueule-des-gynecos-contre-la-baisse-du-depistage_1578526

 

 

[2] http://www.ladepeche.fr/article/2017/06/21/2598208-cancer-sein-coup-gueule-gynecos-contre-baisse-depistage.html

 

 

[4] http://www.cngof.fr/actualites

 

[5] http://www.lalsace.fr/actualite/2017/06/21/des-femmes-qui-se-condamnent-a-mort

[6] https://www.cancer-rose.fr/

 

[7] http://www.cngof.fr/actualites

 

[8] http://www.cngof.fr/actualites

[9] http://www.nejm.org/doi/pdf/10.1056/NEJMsr1613680

 

[10]  lien direct: –   http://www.apima.org/img_bronner/Reflexion_depisteur_JP_Gros.pdf

 

 

 

Sur-diagnostic en cancer du sein, l’armée des ombres

 Il y a quelques années encore, les défenseurs du dépistage du cancer du sein étaient outrés par l’évocation du sur-diagnostic qu’ils disaient être une sorte d’accident à la marge ou une invention d’esprits retors en mal de notoriété. Les personnes critiquant le dépistage à partir de l’existence du sur-diagnostic étaient considérées comme des hurluberlus, des originaux niant soit l’existence du cancer soit les bienfaits de la médecine.

À présent son existence n’est plus contestée. Enfin.

Encore faut-il que l’on en parle.

Sur internet, l’évolution reste très lente. Plus le média est grand public plus la notion de sur-diagnostic peine à exister. Le site de l’Arc[2] n’en parle pas. Pour la Ligue[3], il est dit « exceptionnel » et encore la notion n’apparaît qu’une seule fois.

Sur Doctissimo[4], il n’existe pas dans le texte du site, il faut lire les interviews associées. Idem pour le site d’Europa-Donna[5].

Les chiffres évoqués sont traités de la même façon.

Ils sont plus ou moins élevés selon que l’on soit sur un site plus ou moins grand public.

Exception faite toutefois de « Que choisir »[6]

De 1 % à la Ligue contre le cancer à 52% au Formindep!! Voyez l’écart.

Mais qui dans le grand public connaît le Formindep (collectif pour une information médicale indépendante) ?

Comment présente t’on les chiffres

l’INCa[7] : Selon les études publiées, le surdiagnostic pourrait être de l’ordre de 1 à 10 %, voire 20 %.

La HAS[8] (haute autorité de santé) disant se référer à l’INCa choisit de parler de   de 10 à 20%, -20%.

La HAS situe la fourchettte entre 10 et 20% en se rapprochant plutôt des 20%.

Mais pourquoi l’INCa choisit elle ce 1% très minimaliste ?

Est ce pour euphémiser l’ensemble, et réduire la portée de ce chiffre de 20%.

Signaler la fourchette de 1 à 10% crédibilise cette option en isolant les 20% qui du coup semblent très exagérés.

De plus l’INCa restant dans une démarche incitative pour la promotion du Dépistage Organisé noie un peu le poisson et présente les chiffres d’une certaine manière. Il propose en gras tout ce qui concerne les bénéfices : décès évités, grand nombre de cancers détectés et met en gras les « autres bénéfices cliniques » en spécifiant qu’il n’y en a pas de directs.

Il donne ainsi dans une sorte de lecture rapide l’illusion que les bénéfices seraient largement majoritaires. Voyez vous mêmes.

De 150 à 300 décès par cancer du sein seraient évités pour 100 000 femmes participant régulièrement au dépistage pendant 7 à 10 ans.

S’agissant des autres bénéfices cliniques généralement avancés en faveur du dépistage, aucune étude n’a réellement démontré que la participation au dépistage réduisait la lourdeur des traitements en tant que telle et en limitait les effets secondaires ou les séquelles. Ces éléments reposent sur des arguments indirects : le dépistage permet de détecter les lésions plus tôt et donc, en moyenne, à des stades plus précoces, ce qui favorise la mise en place de traitements plus conservateurs.

Le dépistage par mammographie permet de détecter, avant tout symptôme, 90 % des cancers du sein. La répétition de l’examen tous les deux ans améliore encore cette capacité de détection précoce.

En revanche pour ce qui concerne les sur-diagnostics, le lecteur est un peu abruti par l’entassement des chiffres et surtout l’indécision liée à la pluralité des propositions. Rien n’est en gras. Le sur-diagnostic ne mérite pas l’attention.

Selon les études publiées, le surdiagnostic pourrait être de l’ordre de 1 à 10 %, voire 20 %. Selon les estimations, le rapport entre le nombre de décès par cancer évités et le nombre de cancers surdiagnostiqués varie de 2 décès évités pour un 1 cas de surdiagnostic à 1 décès évité pour 10 cas de surdiagnostic (valeur centrale de 1 décès évité pour 3 cas de surdiagnostic).

D’évidence l’INCa propose certains rapports de chiffres… mais n’en fait pas d’autres.

Alors jouons un peu avec ces chiffres et observons comment les chiffres peuvent nous parler :

-Si nous acceptons le chiffre HAS et INCa de 10 à 20%   en prenant les données de l’INCa pour 2010[9] :

Si 16000 femmes ont été dépistées avec un cancer du sein, cela voudrait dire que 1600 à 3200 femmes seraient dans la situation de sur-diagnostic. Impressionnant ce chiffre ! Mais je ne lis nulle part. Craint on son effet délétère ?

En se référant au chiffre de la Cochrane (organisme de référence indépendant dont le but est de collecter et organiser l’information scientifique), c’est 30% donc 5000 sur-diagnostics.

Regardons dans l’autre sens l’effet psychologique du maniement des chiffres. L’INCa : De 150 à 300 décès par cancer du sein seraient évités pour 100 000 femmes participant régulièrement au dépistage pendant 7 à 10 ans.

Mais cela pourrait se dire aussi : 0,15 à 0,30 décès évités pour 100 femmes. Reconnaissons que l’effet est moins spectaculaire que d’user de centaines, de milliers, de dizaines de milliers.

L’usage constant de ces chiffres dansants déstabilise, questionne et agace. Comment se référer encore à des statistiques et que valent-elles réellement? Comment les utilisent-on ?

Un peu de stylistique

L’euphémisme dans le texte :– ce qui peut entraîner un risque de surtraitement. (INCa)

Pourquoi ne pas dire : -ce qui entraîne un surtraitement. Car la patiente sera réellement sur traitée.

L’usage du conditionnel : – dont elle n’aurait pas eu besoin

Pourquoi ne pas dire : -dont elle n’a pas besoin, si la patiente n’est pas malade elle n’a pas besoin de traitement.

Le dernier point est celui des arguments invoqués en inconvénients du sur-diagnostic.

Le sur-diagnostic considéré comme un mal nécessaire :

La HAS, L’INCa, la Ligue…

Ce phénomène est unanimement reconnu mais est inhérent à toute procédure de dépistage. (HAS)

Il y a donc une « naturalité » au sur-diagnostic inévitable, indiscutable du fait de la procédure. Toute bonne citoyenne devrait accepter l’éventualité de ce sacrifice et courir ce risque qui fait d’elle le bon petit fantassin sur le champ de bataille du cancer du sein.

Ce postulat est il vrai ? Peut on dire que tout dépistage induit un sur-diagnostic. Quand on dépiste le VIH, se trouve t’on face à de faux positifs ?

Versus le cancer de la prostate

L’inconvénient majeur repéré et justifiant de ne pas dépister le cancer de la prostate est l’impuissance et l’incontinence des hommes après l’opération.

Pour les femmes les arguments principalement évoqués sont: -angoisse, anxiété !

La Ligue : -une expérience inutile d’angoisse et de traumatisme psychique et corporel chez les individus concernés

HAS :-Il existe un certain nombre de sur-diagnostics et d’effets anxiogènes associés au dépistage, en cas de résultats faussement positifs. etc.

Que fait on de la iatrogénie, de la violence de la mastectomie, de la perte de désir.

Le corps de la femme est toujours conçu comme un réceptacle légitime de souffrance et la femme est toujours considérée comme psychiquement faible et influençable.

Pose de harpons, chimiothérapies, hormonothérapies, mastectomies, reconstructions mammaires…Le traitement du cancer du sein ne se résume pas à la prise d’un granule de sucre et à de l’angoisse !

Il est donc acceptable de proposer des mastectomies et des reconstructions mammaires et inacceptable de provoquer l’impuissance et les piqûres de papavérine !

 

En guise de première conclusion, s’informer au sujet du sur-diagnostic est difficile.

1 : les chiffres varient énormément.

2 : selon les sites le sur-diagnostic n’est même pas évoqué ou à peine.

3 :l’information n’est pas objective et ne propose pas de rapports chiffrés équivalents selon que ceux-ci doivent impressionner ou non.

Pour une personne sans formation scientifique, juste un cliqueur dans google, les premières réponses seront toujours les sites grands publics et celui de l’INCa.

Bien que l’INCa parle plus, informe plus, met en ligne les recherches et les données de référence, elle n’en est pas encore au stade où elle informe sans prendre parti.

Dans une démarche de démocratie sanitaire participative où l’enjeu est de donner les éléments de choix au patient ou patient potentiel afin qu’il puisse se déterminer selon les données de la science et sa vision du monde l’information s’apparente encore à de la propagande.

Les associations de patients ou de lutte contre le cancer manquent totalement de discernement et choisissent toujours l’option qui minimise voire ignore le sur-diagnostic comme si c’était là une façon de se mettre du côté du malade, ce dont on peut discuter longuement.

Petit aparté pour la présentation du dépistage d’ Europa-donna[10]

Pourquoi dépister le cancer du sein ?

  • Parce qu’il y a 49 000 nouveaux cas de cancer du sein par an en France et que 11 000 femmes en meurent chaque année.
    ● Parce que le dépistage peut détecter des petits cancers du sein (< 1cm) qui guérissent dans plus de 90 % des cas.

 

Europa-Donna part du principe que le grand nombre de nouveaux cas de cancers et de décès justifie en soi une pratique sans pour autant questionner l’efficacité de cette pratique.

Propose t’on à toute une population de faire une coronarographie afin de prévenir l’infarctus ? Et qu’en est il du dépistage du cancer du poumon ? Pourquoi ne pas le faire alors que le nombre de malades est considérable.

Ces pratiques n’apporteraient rien sinon de connaître prématurément une maladie sans en retirer une plus grande et meilleure espérance de vie.

Bref avoir peur plus longtemps se craignant condamné par la maladie et souffrir un peu plus longuement des effets secondaires des traitements.

Mais là, voyez vous, c’est moi qui choisis une option et qui fais ma propagande !

Or ce vers quoi il faut tendre c’est une information objective pour que le patient ou le patient potentiel puisse choisir sans se sentir renvoyé, soit vers son inconséquence, soit vers son manque de discernement.

 

Mais revenons au sur-diagnostic.

Ce qui fait l’unanimité est le fait qu’il est impossible de savoir qui est dans la situation de sur-diagnostic.

Les femmes sur-diagnostiquées ne le sauront jamais (du moins dans l’état actuel de nos savoirs), ne pourront jamais reprocher aux médecins le fait de les avoir rendues artificiellement malades.

C’est l’armée des ombres, éternellement reconnaissante à la faculté de leur avoir sauvé la vie quand en fait elles auraient pu continuer cette vie dans l’ insouciance.

Perdre son insouciance 

Peu de personnes mesurent l’impact réel de cette réalité. Entrer dans le cancer c’est perdre son insouciance, c’est vivre avec un poids permanent sur son épaule et percevoir le « temps ».

Le « temps » se met à exister, à trouver une épaisseur, à défiler pour nous rapprocher de la mort.

À partir de ce moment la vie est autre, radicalement, et ne retrouvera pas ce qui fut, -avant-.

Comment est il possible d’avoir si peu d’égards pour cette réalité ?

L’annonce du cancer mène toujours vers un changement majeur, un questionnement existentiel, une culbute de l’intime, un repositionnement de l’ordre familial et de l’ordre professionnel.

Il y a un avant et un après dans la vie de la patiente, un bouleversement de la même ampleur, de la même radicalité que d’avoir un enfant, de perdre un proche…L’identité se modifie. Et cela s’étend et pollue la vie de ceux qui vivent avec elle et feront d’autres choix…

Des enfants décident de ne pas partir, de ne pas faire d’études… Des maris restent quand ils voulaient s’en aller, d’autres partent quand ils n’y pensaient pas.

Il n’est pas possible de lister de manière exhaustive… Mais peut on dans ce cas là, quand on est la HAS, l’INCa, la Ligue ou d’autres encore, dire comment il faudrait choisir ? Même si ces femmes ne le sauront jamais?

Qui est on pour s’autoriser de donner un conseil dont la portée est si lourde, si forte en conséquences.

Iatrogénie

Les effets indésirables des traitements sont connus. L’essor de thérapies diverses prenant en compte tous ces effets a été considérable ces dernières années. Celles ci sont souvent avancées en pare-feu.

Il y a des effets indésirables, certes, mais nous vous proposons de les gérer avec l’homéopathie, le yoga etc.

Les patientes sont heureuses de ces coups de main providentiels mais ce ne sont que des pis allers, des cautères sur des jambes de bois.

La reconstruction ne remplace pas le sein d’origine…Ou si peu. Le yoga aidera à gérer l’angoisse, mais la patiente ne retrouvera plus l’insouciance d’avant.

Mais toute femme meurtrie saura psychiquement se consoler grâce à toutes ces propositions incluses dans le « dispositif » de ce qui a altéré sa vie en profondeur.

Argumenter avec les témoignages de ces « survivantes » qui sont en fait des stratégies de survie, est déloyal et déplacé. D’autant plus déplacé que parmi elles, certaines n’ont jamais été malades.

Il y a une iatrogénie reconnue et considérée : accidents opératoires et anesthésiques, prothèses PIP et nombreuses interventions liées au changements de prothèses, aux comblages de trous, infections liées aux chambres implantables, aux poses de harpons, décès pendant la chimio…

Et il y a celle qui perdure, s’impose jusqu’au bout et que l’on ignore souvent.

Calvities durables, dépressions, cœurs détruits par la chimio et les rayons, lymphoedèmes, sensations désagréables dans les jambes, dans les bras, diabètes induits par les traitements, prises de poids…

Ce cancer du sein ne s’arrêtera jamais. C’est une manne considérable pour le commerce du cancer qui s’organise à partir des effets qu’elle induit, sorte d’opportunité à la croissance permanente d’un bizness.

Seuls les médecins traitants ont conscience de l’impact réel de ce phénomène et aucune recherche ne se fait à ce niveau-là.

S’ils constatent que certaines femmes sont malades de cancer, ils constatent surtout que beaucoup de femmes sont malades du traitement du cancer.

Il est légitime que les chiffres de mortalité spécifique les interroge. Il est légitime de penser que l’  « épidémie » des cancers du sein pourrait être due en grande partie à l’amélioration des technologies exploratrices. Il est légitime de se dire qu’il faut laisser évoluer en profondeur la réflexion d’un domaine où le poids commercial est immense.

Non seulement la balance bénéfices risques du dépistage du cancer du sein penche de plus en plus sous le poids des risques mais de plus le choix doit être donné sans prendre parti.

Les outils d’information doivent évoluer vers la neutralité.

Pourquoi ne pas proposer aux généralistes et associations de dépistage une étude au très long cours.

Le dépistage organisé deviendrait une consultation informative neutre et le rôle des associations de dépistage serait de récolter les informations et de les analyser.

Ils proposeraient toujours dans la neutralité le dépistage aux femmes qui choisiraient d’accepter ou refuser la mammographie et compareraient à 5, 10, 15, 20 ans les résultats.

L’histoire naturelle du cancer du sein est inconnue, donnons nous les moyens de la connaître.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[1] http://www.formindep.org/Le-leurre-du-diagnostic-precoce.html

 

[2] http://www.fondation-arc.org/Actualites/depistage-du-cancer-du-sein-de-nouvelles-recommandations.html

 

[3] https://www.ligue-cancer.net/shared/brochures/depistage-cancers.pdf

 

[4] http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/cancer_sein/articles/15284-surdiagnostic-cancer-sein.htm

 

[5] https://www.quechoisir.org/actualite-cancer-du-sein-relativiser-les-benefices-du-depistage-n22785/

 

[6] http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2014-05/questions_reponses_cancer_sein_2014-05-19_09-02-15_41.pdf

 

[7] http://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Depistage-et-detection-precoce/Depistage-du-cancer-du-sein/Les-reponses-a-vos-questions

 

[8] http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2015-04/refces_k_du_sein_vf.pdf

 

[9] http://lesdonnees.e-cancer.fr/Themes/Depistage/Le-depistage-organise-du-cancer-du-sein/Participation-depistage-organise-du-cancer-du-sein/nombre-national-de-cancers-du-sein-dpists-dans-le-cadre-du-programme-de-dpistage-organis

 

[10] http://www.europadonna.fr/6.aspx

 

Manuela. Plus qu’un nom dans une liste.

Il y a trois semaines c’était Hélène. Aujourd’hui Manuela.

Merde.

Funestes mardis.

Manuela lundi dernier nous avions prévu de nous rappeler, c’était prévu.

C’est nul de le dire…mais je me sens abandonnée.

Je craignais parfois son franc parler. C’était un électron libre, parfaitement libre.

J’aimerais avoir autant d’amour qu’elle à donner.

Dans la cuisine http://kitchenbazar.eu/ qu’elle faisait et donnait.

Dans ces immenses petits riens de mémoire http://jewishtraces.org/ qu’elle glanait avec opiniâtreté pour laisser des traces, des traces de passage.

Encore « ein Mensch » en moins.

Fuck le cancer http://fuckmycancer.fr/

Allez-y, lisez la ! Elle dit tout bien mieux que je ne saurais le dire.

Amitiés pour son mari, ses enfants et petits-enfants.