Dépistage du cancer du sein : Terroriser peut-il informer.

Libération[1], la dépêche[2], le figaro….Chacun commente dans ses pages numériques le communiqué du 21 juin 2017 du CNGOF (collège national des gynécologues et obstétriciens français).

Celui-ci engage une campagne de réhabilitation du dépistage organisé du cancer du sein.

Il en ressort pour l’essentiel que les membres du CNGOF observent un net recul du DO (dépistage organisé) et s’en désolent.

Il est question de photos impressionnantes de cancers rongeant les seins non soignés, de patientes abusées par le discours anti-dépistage croyant en la disparition spontanée de tumeurs.

La grande responsable de cette horreur serait la polémique anti-dépistage qui s’apparente selon Israël Nisand à de la « désinformation ». Je cherche en vain le communiqué original préférant lire Dieu plutôt que ses saints, espérant encore que ce sont les médias qui ont transformé le message initial afin de le rendre plus impressionnant, espérant encore que ce ne sont pas ces médecins connus et respectés qui ont cédé à la facilité d’une communication spectaculaire et anxiogène.

D’autres chercheurs et curieux m’envoient la dépêche de l’APM.

Mais ce n’est toujours pas le communiqué d’origine.

Sans doute que le webmaster du CNGOF est en vacances ou en arrêt de travail car dans la rubrique « communiqué » aujourd’hui 4 juillet il n’y a toujours rien concernant le sujet.

En revanche dans la rubrique « actualité » [4]du site, chaque médecin ayant contribué à ce communiqué a publié son article.

Puis, coup de grâce, un article paru dans l’Alsace et dans les DNA [5]au titre percutant : « des femmes qui se condamnent à mort » !

Le Professeur Israël Nisand et la professeure Carole Mathelin du CHUR de Strasbourg parlent d’un recul « historique » du dépistage, de choses que « l’on ne voyait plus chez nous » comme si en France nous étions un pays sous développé, bref une régression et cela pour des fantaisies « écolo ».

Quel mépris pour les confrères épidémiologistes, pour des organes de presse sérieux comme Prescrire, pour le NEJM (the new england journal of medecine), pour la revue Cochrane, le site « cancer-rose [6]» etc….  Et accessoirement pour l’écologie.

Quelle dérive paternaliste où la « société savante ne doute pas » et veut convaincre les femmes quand le propre même du scientifique est de douter.

Si l’on en croit les divers médias, la professeure Carole Mathelin voit toutes les semaines des femmes aux seins nécrosés, rongés par le cancer. Trois photos sont présentées, photos terribles et insoutenables selon Geneviève Daune (DNA, Alsace). Les patientes auraient renoncé aux soins en spéculant sur une régression spontanée du cancer et en craignant le sur diagnostic et le sur traitement.

Pourtant à la lecture de l’article de Carole Mathelin [7]sur le site du CNGOF, elle a vu une patiente dans ce cas : 1.

La même dérive s’observe avec les propos du Professeur Israël Nisand [8]. Dans les DNA, 1200 à 2400 vies seraient sauvées par le DO, dans son article du CNGOF il évoque 240 vies sauvées par an.

Il y aurait donc une information pour les pairs, et une autre pour le grand public ?

Une information dont l’objectif est de choquer et de faire peur pour la patiente lambda et une autre information mesurée cette fois pour les membres et lecteurs du CNGOF.

Dans les DNA un texte en encart sur la page des « femmes qui se condamnent à mort » a pour titre :

-UNE PRÉVENTION TRÈS EFFICACE

Et pour première phrase : « on peut prévenir deux cancers chez les femmes, celui du sein et celui du col de l’utérus. »

Le dépistage ne prévient pas du cancer du sein…

Mais de quel côté se trouve cette désinformation dont Israël Nisand et Carole Mathelin parlent tant ?

Ce qui motive ce communiqué est certes le recul du DO mais surtout la désinformation des anti-dépistage dont le propos par extension influencerait les femmes y compris celles qui ne sont pas concernées par le DO.

En grossissant le trait, en « ne doutant pas », en jouant sur la peur du public la communication du CNGOF dans la continuité de celle d’octobre rose désinforme et ne fait que ça.

Mais qui dit désinformation supposerait qu’il y ait eu « information » au départ.

L’information concernant ce sujet n’a jamais vraiment existé. Longtemps la critique du DO a été maintenue sous le boisseau. Les médecins qui en parlaient étaient ostracisés et le sont encore. À présent que tous les jours d’autres études vont dans le sens de cette critique, le public et les médecins finissent par en prendre connaissance. Il n’est plus possible de cacher les études sous le tapis. Encore ces jours-ci le NEJM [9] a publié une étude  concernant le sur diagnostic.

Quand donnera t’on enfin une information complète et honnête aux femmes ?

Cette information qui dit que chaque femme peut se faire dépister ou non sans pour autant courir plus de risque dans l’un ou l’autre cas.

Un vent de panique soufflerait-il au cœur de la sénologie ?

La critique du dépistage n’est pas sans conséquences. Critiquer le DO c’est remettre en question en profondeur le mode de pensée et par conséquent le mode d’action face au cancer du sein.

Pour l’instant, dans le premier temps de la prise en compte de cette maladie l’effort médical focalise sur la recherche de quelque chose dans le sein. L’image n’étant pas toujours clairement identifiable, une batterie d’examens complémentaires est proposée. Le swiss médical board a publié un texte édifiant du Dr Dominique Gros [10], ancien dépisteur, qui illustre parfaitement bien ce propos.

Toute l’expertise médicale s’est spécialisée dans cette recherche du tout petit et son identification.

L’échec du DO démontre que le cancer tout petit, voire in situ peut être mortel et d’autres déjà bien visibles peuvent être soignés. Ce qui rend le DO bien imparfait.

Mais la sénologie est toujours crispée sur cette image dans le sein qui ne semble pas être la bonne façon d’approcher la maladie. En tous les cas elle semble bien insuffisante. La maladie cancer du sein mériterait d’être repensée et redéfinie.

Ce n’est donc pas d’une régression qu’il s’agit quand certains médecins font remarquer que le DO est bien insuffisant, c’est au contraire une avancée.

Malheureusement supprimer le DO en constatant son échec signifie pour beaucoup baisser les bras et renoncer face à la maladie, laisser un vide.

La croyance au DO apporte des éléments essentiels dans le domaine de la cancérologie du sein :- l’espoir et le désir de pouvoir agir.

Les médecins à l’égal des patients espèrent et désirent pouvoir agir.

Il ne s’agit pas de baisser les bras. Consacrer l’énergie et l’argent donnés au DO à la recherche et à la réflexion du cancer du sein évolutif c’est permettre à la sénologie d’évoluer et de réfléchir selon un autre prisme. Il faut sans doute « lâcher prise » pour laisser la place à d’autres hypothèses de réflexion et enfin « sauver plus de vies ».

 

 

 

 

[1] http://www.liberation.fr/societe/2017/06/21/cancer-du-sein-coup-de-gueule-des-gynecos-contre-la-baisse-du-depistage_1578526

 

 

[2] http://www.ladepeche.fr/article/2017/06/21/2598208-cancer-sein-coup-gueule-gynecos-contre-baisse-depistage.html

 

 

[4] http://www.cngof.fr/actualites

 

[5] http://www.lalsace.fr/actualite/2017/06/21/des-femmes-qui-se-condamnent-a-mort

[6] https://www.cancer-rose.fr/

 

[7] http://www.cngof.fr/actualites

 

[8] http://www.cngof.fr/actualites

[9] http://www.nejm.org/doi/pdf/10.1056/NEJMsr1613680

 

[10]  lien direct: –   http://www.apima.org/img_bronner/Reflexion_depisteur_JP_Gros.pdf

 

 

 

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Démocratie en santé, ah bon !

Le Monde « science et médecine » du 23 novembre relate la décision de la HAS de faire évaluer les médicaments et les dispositifs médicaux par les patients avant que ceux ci soient mis sur le marché.

En soi la décision est respectable mais présente des limites qui n’ont pas ou peu été envisagées.

La HAS consultera et confiera l’évaluation à des associations de patients. Mais les associations de patients vivent en bonne partie du soutien de l’industrie pharmaceutique et du soutien institutionnel.

Le conflit d’intérêt saute immédiatement à la figure .

Mais voilà que l’on peut lire plus loin dans l’article que pour éviter ce souci du conflit d’intérêt le vote sera interdit au patient, leur avis ne sera que consultatif.

C’est toujours une démocratie à deux vitesses, qui « veut » et qui ne « peut » pas.

Traduction littérale d’un dicton alsacien : « wi well on kan net ».

 

Ma démocratie sanitaire choisirait au hasard, sur tout le territoire, auprès de spécialistes et de généralistes, des patients inconnus et anonymes tout juste représentatifs d’eux-mêmes qui pourraient ainsi donner un avis dénué de (presque) toute influence.

 

Les associations de patients, immensément utiles par ailleurs, sont aussi des usines à formater les cerveaux de leurs membres.

  • Choisir d’intégrer ce type d’association est déjà un premier tri.
  • Être membre, suivre les réunions et adhérer impliquera obligatoirement une adhésion de pensée. C’est normal, c’est le fonctionnement humain. On se réchauffe d’une pensée commune, nous en sommes tous là, certains plus que d’autres mais c’est ainsi.
  • Être une association reconnue, voire financée par l’industrie et souvent en plus petite part par l’institution suppose la présence de ceux-ci au moment des assemblées générales ou de réunions publiques de ces mêmes associations.

C’est une forme de reconnaissance du ventre. Elle est souvent inconsciente de la part du membre lambda de l’association mais elle n’est pas inconsciente du tout de la part du financeur.

Les conférences ou les autres réunions associatives où seront invités les « financeurs penseurs » en santé opéreront forcément une direction de pensée, des suggestions de pensée, un brassage de mots et d’expressions idiomatiques représentatifs d’une pensée du moment et conduisant un comportement, une attitude désormais en voie de généralisation.

Les associations de patients défendent certes le patient, c’est vrai, mais elles le construisent aussi selon le prisme de fonctionnement d’un patient modèle que l’on imaginera à partir de représentations de ce que doit être notre société et non pas de ce qu’elle est.

Demander l’avis à un patient sans influence d’une machine à respirer ou d’un médicament, c’est obtenir simplement un avis. Demander un avis à une association ou à ses représentants c’est obtenir un avis certes, mais influencé par les implications de ce nouveau dispositif selon son impact « sociétal » et selon la pensée générée par l’institution et l’industrie.

La question de cette merveilleuse démocratie sanitaire continuera à rester posée si on continue à vouloir construire le patient au lieu de l’accepter tel qu’il est.

Est-ce vraiment une démocratie que l’on cherche ou un moyen terme. Une sorte d’illusion de démocratie ? Un simulacre.

 

Beaucoup de personnes ont loué la concertation citoyenne concernant le dépistage du cancer du sein. Ils se sont laissés embarquer par l’envergure du projet, grande machinerie (sans doute très onéreuse par ailleurs) ayant la volonté de recueillir l’avis à la fois du peuple, des experts, et des technocrates.

Pourtant la concertation citoyenne semblait inappropriée dans ce contexte de controverse scientifique qui devait se résoudre en confrontant les scientifiques avec leurs travaux et leurs conflits d’intérêts.

Sérieusement que peut l’avis de madame Dupont ou le mien pour définir de la justification d’un acte médical quand je n’ai pas la formation scientifique pour en juger ?

Est ce que cette concertation devait appeler le peuple à la rescousse devant une poignée de médecins critiquant une attitude médicale parce que le dépistage semble largement plébiscité par les femmes ?

Et après ? À présent que le dépistage a été critiqué plus que jamais, saura t’on après ce « choix » du peuple prendre les dispositions dans le sens de ce qui a été exprimé ?

Même si, et pour cela il suffit d’écouter Frédéric de Bels de l’INCa  congrès 2016 F de Bels, même si les conclusions de cette concertation vont à l’encontre de ce que ses organisateurs en attendaient.

Si l’institution n’est pas capable d’autocritique, si elle ne respecte pas ce peuple consulté par ailleurs, si elle fait de la démocratie un simulacre…

Elle court à la fois le risque de la décrédibilisation et le risque d’un retournement aléatoire contre son « maître ».

Au nom du soutien de toutes les attitudes institutionnelles en santé (H1N1, dépistage du cancer du sein, Alzheimer etc) l’institution provoque le rejet de la vaccination, du dépistage, des traitements en général.

Bref comment continuer à faire confiance ? Ce défaut de confiance plonge la population dans la paranoïa.

Après, le peuple ira voter, et là tout est possible, car il en va de la démocratie en général comme de la démocratie sanitaire en particulier.

Octobre Rose, grande foire d’automne 1

La kermesse va commencer. Octobre Rose s’annonce en fanfare. Mais

D’où nous vient « Octobre Rose » ?  

Tout droit des Etats-Unis. L’  « american cancer society » et « Imperial chemical industries » (Astra-Zeneca donc nolvadex, arimidex et faslodex), sous forme de partenariat ont créé ce mouvement de lutte contre le cancer du sein. Par la suite Estée Lauder, Avon, Komen etc ont sauté dans le train en marche…

Pour le « ruban », c’est autre chose. Charlotte Hayley qui avait créé un ruban pêche contre le cancer du sein a refusé de céder son idée à Evelyn Lauder voyant par avance tout l’intérêt commercial pouvant s’associer à ce petit objet. Mme Lauder a transformé le pêche en rose. L’idée semblait géniale, le rose s’associant au féminin ou du moins à un certain « féminin », celui très caricatural de la poupée « barbie » et de la robe de princesse.

Il n’est pas évitable de resituer « Octobre Rose » dans son contexte, sa culture d’origine :- les Etats-Unis.

Le pays est dans un explicite d’une santé marchandisée où l’on envisage le progrès comme se faisant forcément à l’aide de capitaux privés. À côté de cela, en corollaire, on accepte d’une certaine manière comme un juste retour sur investissement le fait que ces mêmes sociétés privées se régalent au passage. Continuer ce raisonnement de façon paroxystique et imaginer que ces mêmes sociétés privées ont intérêt à augmenter le nombre de patients afin d’augmenter leurs revenus est moins évident, et pourtant absolument logique.

Mais Octobre rose se situe dans un cadre plus large encore, celui de la volonté de Richard Nixon d’éradiquer le cancer en l’espace de 25 ans grâce aux progrès de la science.

Avoir marché sur la lune avait fédéré toute une nation derrière soi glorifiant ainsi la puissance de ce qui se disait alors être le monde libre et surtout le progrès scientifique. Il fallait maintenant un autre grand projet…Ce serait la disparition du cancer.

Nous sommes au croisement de deux volontés. L’une est celle de la science mise au service du commerce et vice-versa. L’autre est ce projet bienveillant et moderne qui réunira tous les citoyens dans un même élan. Ce mélange de registres fait partie des Etats-Unis. Les citoyens américains sont coutumiers de ce fonctionnement.

Dans l’ensemble la critique d’Octobre Rose aux Etats-Unis se tourne plus vers le « pinkwashing », démarche commerciale qui profite du cancer du sein pour se faire de l’argent sans restituer les gains à la cause. Estée Lauder explose ses cours en bourse pour rendre à la cause deux francs six sous etc.

On peut d’ailleurs trouver des sites Internet qui indiquent à quel organisme le consommateur américain peut se fier sans que la cause qu’il croit aider se voie flouée. Car cette réflexion se fait dans l’esprit d’une consommation consentie et entretenue. Il faut consommer, mais consommer « bien ».

Et, quitte à me répéter mais cet élément me semble important, le citoyen nord-américain sait que sa santé fait l’objet d’un commerce. Il en est d’accord ou non, mais cet arrière-plan financier existe dans sa conscience.

 Laissons là les Etats-Unis pour venir en France. Le contexte n’est pas identique. Cet arrière-plan nous est inconnu encore. Nous sommes dans un accès aux soins pour tous où l’on ne perçoit pas encore, ou peu, la santé comme un marché. Pour les Français en général la recherche médicale est d’abord imaginée pour le bien du patient, comme si celle-ci ne dépendait pas de financements privés. De même que l’on garde encore, même si en ce moment des idées neuves surgissent, l’illusion d’une médecine pour tous à la pointe du progrès qui agirait dans l’intérêt d’une population plus que pour le bien du portefeuille. Avoir commandé des montagnes de vaccins n’était pas jugé en fonction d’un gain commercial mais bien plus comme une faute de jugement ou un excès de principe de précaution.

Donc ce bulldozer commercial d’Octobre Rose vient, à l’aide de sa communication, s’imposer dans notre paysage en tentant d’exporter son système sous couvert de bonnes intentions.

D’où d’ailleurs ce flou délibéré dans l’énoncé des objectifs. Il ne s’agirait pas de promouvoir l’industrie ou la pharmacie; Octobre Rose dit vouloir « sensibiliser », et comment critiquer ce projet qui ne dit rien. Qui serait contre une sensibilisation ? Que veut dire « sensibilisation » ?

Plus malin encore, Octobre Rose milite pour lever des fonds pour la recherche –Très bien, que dire contre ce projet ?

Mais le contenu principal d’Octobre Rose est de pousser à la mammographie de dépistage dans le cadre du dépistage organisé. Certains auront observé les parutions des deux derniers mois suggérant un dépistage dès quarante ans et cela à l’aide bien sûr de résultats de « recherches », la caution pseudo scientifique n’étant jamais très loin. Histoire de faire d’une pierre deux coups, Octobre Rose désire mobiliser les rebelles qui ne viennent pas encore, et mobiliser celles qui ne sont pas encore « invitées » d’où cette démarche vers les femmes de quarante ans. C’est tout simplement une logique économique de croissance. L’objectif réel est de trouver de nouveaux clients. Le reste n’est qu’un alibi.

Mais sommes nous d’une incommensurable naïveté ou bêtise ?

Trouver en France qui est vraiment aux manettes d’Octobre Rose est un vain travail. Mais dans l’ensemble le financeur des campagnes est le citoyen français par le biais de ses impôts et celui qui en profitera restera le laboratoire pharmaceutique, le fabricant de mammographes, les organismes qui vivent du cancer etc.

Oui, mais les femmes en profiteront aussi si la science progresse ! Nous ne sommes pas dans une maladie orpheline. Il est dans l’intérêt des laboratoires de découvrir des choses à vendre, ils investissent de toute façon dans ce domaine de recherche. Ce n’est pas moi qui suis cynique, c’est Octobre Rose.

 

Lettre à nos institutions, sortons d’ octobre rose. Suite

En juillet 2015 apparaissait sur twitter une lettre ouverte à nos institutions concernant l’engagement et le financement pour octobre rose. https://martinebronner.wordpress.com/2015/07/09/lettre-a-nos-institutions-sortons-doctobre-rose/ La lettre a été lue et relayée mais n’a trouvé aucune réponse institutionnelle.

En début d’année 2016, cette même lettre a été envoyée par la poste au Ministère de la Santé, à l’INPES, à l’INCa (institut national du cancer), à la HAS, à la Ligue contre le cancer, à Unicancer, et aux Agences régionales de santé.

Afin de rendre nos grandes villes attentives au devenir de leurs subventions et donc de notre argent, j’ai envoyé cette même lettre à Strasbourg, Paris, Montpellier, Marseille, Bordeaux, Clermont-Ferrand, Nancy, Metz, Belfort, Besançon, Lyon, Toulouse, Lille, Nantes.

La HAS a répondu rapidement pour dire qu’octobre rose ne relevait pas de leurs attributions.

Marseille dit ne pas intervenir, Toulouse me félicite pour mon engagement et dit ne soutenir que ce qui relève de l’information scientifique et médicale et Lyon a retransmis la lettre à la conseillère déléguée à la prévention santé….

Ces communes ont eu au moins la délicatesse de répondre. Même si j’attends toujours que la déléguée à la prévention santé de Lyon me fasse part de ses pensées. À Lyon le sujet est d’une actualité d’autant plus forte qu’il y a eu « courir pour elles » et le billet de Manuela http://fuckmycancer.fr/seriously/enervee/les-courses-roses-encore/ et tout ce questionnement concernant l’argent récolté pour la « cause » du cancer du sein.

Ma jolie ville de Strasbourg est muette. Dimanche il y a des élections… Comment un citoyen ignoré par ceux qu’il n’a cessé d’élire peut il réagir devant si peu d’intérêt ? Il est vrai que si ma petite voix manque, ça ne changera pas grand-chose.

Mais le plus important est que le ministère de la santé, l’INCa et les ARS n’ont rien à dire. Rien, rien de rien…

Au passage j’ai une petite pensée pour la crabahuteuse dont la jolie lettre au Pr Vernant est toujours sans réponse. http://lacrabahuteuse.fr/2016/05/lettre-ouverte-au-professeur-j-p-vernant/ C’est certes un autre sujet mais qui d’une certaine façon rejoint le premier.

Il s’agit d’un discours institutionnel au sujet du cancer du sein qui tente de créer une réalité par son discours et qui, incapable d’écouter les (vrais) malades reste dans le déni de la (vraie) réalité.

retour vers le futur, la concertation de l’INCa

La concertation commandée par le ministère de la santé est un appel aux avis des citoyens. Puis une synthèse sera faite par un comité d’orientation (orientation vers quoi ?) composé de médecins, anthropologues etc. Le groupe sera dirigé par Marina Carrère d’Encausse qui n’est pas vraiment la personne la plus nuancée à propos du dépistage. On y trouve entre autres un néphrologue épidémiologiste, des généralistes et une anthropologue spécialisée dans le « mensonge en médecine », ça tombe bien.

Après cela vingt citoyennes seront formées ! (formatées ?) et des médecins sollicités (lesquels ?) et tout cela se finira par une réunion de clôture en automne 2016.

Une grand-messe pour chanter les louanges de la démocratie participative. Pfff. Qui y croit ?

Pas moi, depuis le rapport sur l’éthique du dépistage du cancer du sein. Et cela me gêne, parce que j’aimerais y croire. J’aimerais croire que nos institutions se soucient du meilleur soin du patient et non pas de se perpétuer en se donnant du travail sur le dos ou les seins du citoyen.

Voilà que l’INCa reste très incitative bien qu’elle cite en référence les mêmes études que ceux qui n’y croient plus.

Elle pourrait dire un jour :- nous vous avons donné les éléments, les études de référence, il suffisait de les lire…Et se dégager ainsi de toute responsabilité.

On connaît la technique de ce qui est écrit en tout petit dans les conditions générales et qu’on ne lit jamais. Car voilà, ces études on peut les trouver dans le site de l’INCa, mais il faut les chercher avec opiniâtreté

L’INCa pourrait laisser le DO mourir de sa belle mort. Elle pourrait se dégager de la foire d’Octobre Rose et entraîner à sa suite tout ce qui est institutionnel. Il y aurait moins d’argent pour la communication d’Octobre Rose mais aussi moins de relais médiatiques, simplement moins de bruit. Les médecins nuanceraient enfin leurs propos. On pourrait même imaginer que l’on parlerait vraiment de surdiagnostic.

Au lieu de cela elle fait durer le schmilblick et retarde les échéances.

Cela a un avantage. Les institutionnels et leurs amis communicants en tout genre vont avoir du pain sur la planche pour organiser tout ça et de l’argent à dépenser.

Est ce que cela permettrait d’enterrer le mammouth du DO dans le permafrost pour fertiliser et nourrir l’émergence d’un nouveau DO ?

Celui qui commencerait plus tôt…qui proposerait la potion miracle du tout génétique avec à la clé ses solutions radicales ?

En tous les cas, l’état ne lâche pas l’affaire. Les seins des femmes leur appartiennent.

On ne veut décidément pas que les femmes choisissent pour elles-mêmes.

Alors je me dis que faire évoluer l’imaginaire de la maladie « cancer » n’est pas facile. Le dépistage donnait l’illusion d’une maîtrise de la maladie et permettait de s’extraire de la fatalité. À présent la fatalité entre à nouveau par la grande porte avec nos gènes.

Rappelons que les prédispositions génétiques ne sont pas des « assurances » d’être malade un jour. Malheureusement nous nous sommes précipités sur la génétique en oubliant simplement son frère jumeau : -l’épigénétique.

Comme dr du 16, je me demande comment en sortir la tête haute et est ce  possible?

http://docteurdu16.blogspot.fr/2015/10/desorganiser-le-depistage-organise-du.html

Pour Octobre Rose,l’INCa concerte

Octobre Rose, l’Oktoberfest, la grande foire d’automne commence.

Une fois de plus nous serons gavés…Gavés jusqu’à l’écoeurement.

Dr du 16 http://docteurdu16.blogspot.fr/2015/09/octobre-rose-le-rouleau-compresseur-du.html s’est déjà bien agacé que Gérald Kierzek répète comme un perroquet sur « Europe 1 » toute une propagande désuète pour le dépistage du cancer du sein.

Même L’INCa ne s’autorise plus la diffusion de cette soupe imprécise et démagogique.

L’INCa concerte.

La concertation est à la mode. La concertation citoyenne l’est plus encore. Pourquoi pas ?

Mais surtout : Pourquoi ?

J’avais lu en son temps le rapport de l’INCa sur l’éthique du dépistage du cancer du sein.

La conclusion en était que malgré les derniers apports scientifiques et les nombreuses discussions concernant l’efficacité du dépistage organisé, malgré cela il fallait suivre une politique incitative. L’éthique disparaissait aussitôt au bénéfice de cette attitude incitative.

Pourtant, je rappelle ici l’une des phrases de ce rapport :- On se retrouve donc de facto concernant le débat bénéfice-risque avec des zones d’incertitudes persistantes renvoyant à une question éthique fondamentale sur la nature de l’information à délivrer aux participantes sur l’efficacité d’une campagne de dépistage.

«  La démarche éthique est celle qui donne une information honnête aux femmes et leur laisse le choix. »

Le choix ?

Mais avons-nous vraiment le choix quand nous sommes envahis par l’omniprésence de toutes les manifestations d’octobre rose :

1-dans la télévision locale et nationale, les journaux locaux et nationaux, y compris les espaces faussement informatifs (le publi-rédactionnel) achetés par des laboratoires et des institutions dans de grands journaux comme le « Monde », les radios locales et nationales.

2 -dans l’espace public avec les monuments illuminés de « rose », les courses roses, les seins géants gonflés sur les places des communes, les affiches de filles torse nu, les soutiens-gorge exposés sur les places, les magasins, les hôpitaux. Je ne peux pas tout énumérer, mais il suffit de regarder autour de soi.

Et cela toujours avec un discours à la fois imprécis et stéréotypé.

Imprécis car Octobre Rose « sensibilise » au cancer du sein. Or « sensibiliser » est vaste.

«  Stéréotypé » : il suffit d’écouter Gérald Kierzek qui répète sans aucune distance critique la vieille propagande du DO.

Car bien que l’objectif déclaré est la sensibilisation, le message principal en revanche reste très stéréotypé et devient soudain très précis:

première cause de décès des femmes par cancer

-1 femme / 8,

-90% sauvées

-Plus c’est petit mieux, ça se soigne…Et hop

Le dépistage est vendu.

Et tout de suite après on vendra les perruques, les soutifs, les soins de supports, les mouchoirs en papiers, la chimio, les cures thermales, les vernis à ongles, les groupes de parole, et des kilos de silicone sous forme de prothèse.

L’information ?

Et quelle est la qualité de l’information qui permettrait un choix ? C’est ici le centre du débat. Ce discours stéréotypé renvoie inlassablement vers le médecin qui doit nous informer. Ce serait comme si la communauté médicale dans son ensemble tenait un discours identique!

Or les médecins sont très partagés! Et quelle information leur donne t’on ?

Je ne comprends décidément pas l’usage constant du paradoxe à l’INCa. Tout le site est fait pour une proposition incitative au DO et pourtant dans la toute petite rubrique de la page http://www.concertation-depistage.fr/, /  le lien http://www.concertation-depistage.fr/sinformer-sur-le-depistage/ propose tout en bas la consultation de trois études dont deux ne laissent aucun doute. La femme peut choisir sans crainte l’une ou l’autre option.

Mesdames, lisez ce qui est écrit en petit. Lisez les études. (L’une d’elles est en Anglais, et L’INCa aurait pu se donner la peine d’en proposer une traduction.)

Je me suis posé la question de savoir s’il fallait contribuer à la concertation citoyenne et scientifique de l’INCa.

J’ai été déçue par le rapport sur l’éthique dont la malhonnêteté me sautait aux yeux.

On « éthiquait » ce DO (dépistage organisé).

Des sociologues, des médecins, des philosophes furent conviés et devant un tel aréopage nous devions nous incliner !

Au lieu de réfléchir à comment proposer le dépistage aux femmes de façon éthique, on réfléchissait à comment faire croire aux femmes que ce dépistage était fait de façon éthique.

Et je crains d’être à nouveau déçue par cette concertation.

Que veut dire concertation citoyenne et « scientifique ». Ce lieu est-il destiné à des scientifiques afin que ceux-ci s’expriment ?

Là, entre les témoignages de femmes sauvées ou maltraitées par la médecine ?

Et que veut dire « citoyenne » sinon que tous et toutes peuvent s’exprimer.

C’est sympa de donner des lieux d’expression, mais que va t-on en faire ?

Des femmes vont témoigner. Certaines diront que le dépistage leur a sauvé la vie (alors qu’il est impossible de le vérifier) et en même temps ces témoignages émouvants de femmes blessées prendront figure de vérité et le seront dans une certaine mesure car ces femmes sont convaincues de ce qu’elles avancent.

Qui oserait contrarier une personne à qui il manque un sein, qui oserait contrarier une femme qui a eu la peur de sa vie au moment de l’annonce du cancer ?

Les émotions seront si fortes que les autres messages seront oblitérés quelle qu’en soit la teneur.

On ne peut pas faire de la bonne santé publique en brassant de l’émotion.

On ne peut pas faire de la bonne santé publique en laissant les citoyens choisir, cela n’a pas de sens. On ne choisit pas en fonction d’un nombre de votes ou de l’air du temps mais en fonction de critères scientifiques validés et sans conflits d’intérêts, continuellement renégociés selon de nouvelles données.

Donc quel est l’objectif de l’INCa en proposant cette concertation ?

lettre à nos institutions: sortons d’Octobre Rose

9 juillet 2015

Mesdames et Messieurs du ministère de la santé, de l’INVS (institut national de veille sanitaire), de l’INCa (institut national du cancer), des communes et des régions de France et autres promoteurs et subventionneurs institutionnels d’ « Octobre Rose »

En tant que citoyenne française, je m’autorise à vous demander de sortir de tout engagement en faveur d’« Octobre Rose ».

Tous les ans « Octobre Rose » est l’occasion de toutes sortes d’expressions médiatiques irrespectueuses de beaucoup de femmes touchées par cette maladie.

Il est indigne et inapproprié d’institutions officielles de s’associer de près ou de loin à  cet étalage obscène comme il est indigne et inapproprié d’institutions officielles de soutenir par leur présence ce qui est l’objet d’un commerce.

« Octobre Rose » est surtout l’occasion de promouvoir de la lingerie féminine, des cures thermales spécialisées, des produits de beauté, des chaussures de sport, des artistes en recherche de notoriété, et j’en passe.

Le corps de la femme déjà instrumentalisé par la publicité en général se retrouve très cyniquement mis à contribution dans cette démarche de vente et par ce fait réduit et résume l’impact de cette maladie à un souci d’esthétique et de séduction.

Le cancer du sein est une autre réalité que cette caricature d’une certaine féminité.

Or la présence et l’acquiescement de nos institutions contribuent à créer une belle unanimité autour d’ « Octobre Rose » et donnent un gage de sérieux à ces manifestations.

Il serait opportun de vérifier la pertinence de subventionner ou de prêter des locaux à l’organisation de diverses courses dont l’objectif est de récolter des fonds pour la « cause » afin d’en évaluer le bénéfice réel.

Il serait souhaitable d’évaluer le prix réel d’ « Octobre Rose » pour nos institutions et donc pour les contribuables au regard de l’objectif attendu.

Car en effet si nos institutions soutiennent cette campagne de sensibilisation au cancer du sein, c’est avant tout pour que cette pathologie soit mieux connue et pour que la population féminine concernée recourre au dépistage organisé.

Mais ces objectifs ne sont pas atteints.

  • 1- La pathologie est certes mieux connue, mais l’étalage d’images et de manifestations grossières est d’une telle importance qu’il masque le propos sérieux et digne.
  • 2- Le dépistage organisé stagne, voire régresse et témoigne de ce fait de l’inefficacité de ce type de campagne fourre-tout et inorganisée.

De plus nous sommes dans un contexte particulier où chaque semaine une nouvelle information vient questionner la pertinence du dépistage organisé.

7/7/2015 :http://archinte.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=2363025

8/7/2015 :http://jrs.sagepub.com/content/early/2015/06/01/0141076815593403.abstract

Il est donc plus que temps de s’extraire d’« Octobre Rose » et de requestionner l’attitude des institutions devant ce problème de société qui est le cancer du sein.

Veillez agréer mesdames, messieurs mes respectueuses salutations.

Martine Bronner