Dépistage du cancer du sein : Terroriser peut-il informer.

Libération[1], la dépêche[2], le figaro….Chacun commente dans ses pages numériques le communiqué du 21 juin 2017 du CNGOF (collège national des gynécologues et obstétriciens français).

Celui-ci engage une campagne de réhabilitation du dépistage organisé du cancer du sein.

Il en ressort pour l’essentiel que les membres du CNGOF observent un net recul du DO (dépistage organisé) et s’en désolent.

Il est question de photos impressionnantes de cancers rongeant les seins non soignés, de patientes abusées par le discours anti-dépistage croyant en la disparition spontanée de tumeurs.

La grande responsable de cette horreur serait la polémique anti-dépistage qui s’apparente selon Israël Nisand à de la « désinformation ». Je cherche en vain le communiqué original préférant lire Dieu plutôt que ses saints, espérant encore que ce sont les médias qui ont transformé le message initial afin de le rendre plus impressionnant, espérant encore que ce ne sont pas ces médecins connus et respectés qui ont cédé à la facilité d’une communication spectaculaire et anxiogène.

D’autres chercheurs et curieux m’envoient la dépêche de l’APM.

Mais ce n’est toujours pas le communiqué d’origine.

Sans doute que le webmaster du CNGOF est en vacances ou en arrêt de travail car dans la rubrique « communiqué » aujourd’hui 4 juillet il n’y a toujours rien concernant le sujet.

En revanche dans la rubrique « actualité » [4]du site, chaque médecin ayant contribué à ce communiqué a publié son article.

Puis, coup de grâce, un article paru dans l’Alsace et dans les DNA [5]au titre percutant : « des femmes qui se condamnent à mort » !

Le Professeur Israël Nisand et la professeure Carole Mathelin du CHUR de Strasbourg parlent d’un recul « historique » du dépistage, de choses que « l’on ne voyait plus chez nous » comme si en France nous étions un pays sous développé, bref une régression et cela pour des fantaisies « écolo ».

Quel mépris pour les confrères épidémiologistes, pour des organes de presse sérieux comme Prescrire, pour le NEJM (the new england journal of medecine), pour la revue Cochrane, le site « cancer-rose [6]» etc….  Et accessoirement pour l’écologie.

Quelle dérive paternaliste où la « société savante ne doute pas » et veut convaincre les femmes quand le propre même du scientifique est de douter.

Si l’on en croit les divers médias, la professeure Carole Mathelin voit toutes les semaines des femmes aux seins nécrosés, rongés par le cancer. Trois photos sont présentées, photos terribles et insoutenables selon Geneviève Daune (DNA, Alsace). Les patientes auraient renoncé aux soins en spéculant sur une régression spontanée du cancer et en craignant le sur diagnostic et le sur traitement.

Pourtant à la lecture de l’article de Carole Mathelin [7]sur le site du CNGOF, elle a vu une patiente dans ce cas : 1.

La même dérive s’observe avec les propos du Professeur Israël Nisand [8]. Dans les DNA, 1200 à 2400 vies seraient sauvées par le DO, dans son article du CNGOF il évoque 240 vies sauvées par an.

Il y aurait donc une information pour les pairs, et une autre pour le grand public ?

Une information dont l’objectif est de choquer et de faire peur pour la patiente lambda et une autre information mesurée cette fois pour les membres et lecteurs du CNGOF.

Dans les DNA un texte en encart sur la page des « femmes qui se condamnent à mort » a pour titre :

-UNE PRÉVENTION TRÈS EFFICACE

Et pour première phrase : « on peut prévenir deux cancers chez les femmes, celui du sein et celui du col de l’utérus. »

Le dépistage ne prévient pas du cancer du sein…

Mais de quel côté se trouve cette désinformation dont Israël Nisand et Carole Mathelin parlent tant ?

Ce qui motive ce communiqué est certes le recul du DO mais surtout la désinformation des anti-dépistage dont le propos par extension influencerait les femmes y compris celles qui ne sont pas concernées par le DO.

En grossissant le trait, en « ne doutant pas », en jouant sur la peur du public la communication du CNGOF dans la continuité de celle d’octobre rose désinforme et ne fait que ça.

Mais qui dit désinformation supposerait qu’il y ait eu « information » au départ.

L’information concernant ce sujet n’a jamais vraiment existé. Longtemps la critique du DO a été maintenue sous le boisseau. Les médecins qui en parlaient étaient ostracisés et le sont encore. À présent que tous les jours d’autres études vont dans le sens de cette critique, le public et les médecins finissent par en prendre connaissance. Il n’est plus possible de cacher les études sous le tapis. Encore ces jours-ci le NEJM [9] a publié une étude  concernant le sur diagnostic.

Quand donnera t’on enfin une information complète et honnête aux femmes ?

Cette information qui dit que chaque femme peut se faire dépister ou non sans pour autant courir plus de risque dans l’un ou l’autre cas.

Un vent de panique soufflerait-il au cœur de la sénologie ?

La critique du dépistage n’est pas sans conséquences. Critiquer le DO c’est remettre en question en profondeur le mode de pensée et par conséquent le mode d’action face au cancer du sein.

Pour l’instant, dans le premier temps de la prise en compte de cette maladie l’effort médical focalise sur la recherche de quelque chose dans le sein. L’image n’étant pas toujours clairement identifiable, une batterie d’examens complémentaires est proposée. Le swiss médical board a publié un texte édifiant du Dr Dominique Gros [10], ancien dépisteur, qui illustre parfaitement bien ce propos.

Toute l’expertise médicale s’est spécialisée dans cette recherche du tout petit et son identification.

L’échec du DO démontre que le cancer tout petit, voire in situ peut être mortel et d’autres déjà bien visibles peuvent être soignés. Ce qui rend le DO bien imparfait.

Mais la sénologie est toujours crispée sur cette image dans le sein qui ne semble pas être la bonne façon d’approcher la maladie. En tous les cas elle semble bien insuffisante. La maladie cancer du sein mériterait d’être repensée et redéfinie.

Ce n’est donc pas d’une régression qu’il s’agit quand certains médecins font remarquer que le DO est bien insuffisant, c’est au contraire une avancée.

Malheureusement supprimer le DO en constatant son échec signifie pour beaucoup baisser les bras et renoncer face à la maladie, laisser un vide.

La croyance au DO apporte des éléments essentiels dans le domaine de la cancérologie du sein :- l’espoir et le désir de pouvoir agir.

Les médecins à l’égal des patients espèrent et désirent pouvoir agir.

Il ne s’agit pas de baisser les bras. Consacrer l’énergie et l’argent donnés au DO à la recherche et à la réflexion du cancer du sein évolutif c’est permettre à la sénologie d’évoluer et de réfléchir selon un autre prisme. Il faut sans doute « lâcher prise » pour laisser la place à d’autres hypothèses de réflexion et enfin « sauver plus de vies ».

 

 

 

 

[1] http://www.liberation.fr/societe/2017/06/21/cancer-du-sein-coup-de-gueule-des-gynecos-contre-la-baisse-du-depistage_1578526

 

 

[2] http://www.ladepeche.fr/article/2017/06/21/2598208-cancer-sein-coup-gueule-gynecos-contre-baisse-depistage.html

 

 

[4] http://www.cngof.fr/actualites

 

[5] http://www.lalsace.fr/actualite/2017/06/21/des-femmes-qui-se-condamnent-a-mort

[6] https://www.cancer-rose.fr/

 

[7] http://www.cngof.fr/actualites

 

[8] http://www.cngof.fr/actualites

[9] http://www.nejm.org/doi/pdf/10.1056/NEJMsr1613680

 

[10]  lien direct: –   http://www.apima.org/img_bronner/Reflexion_depisteur_JP_Gros.pdf

 

 

 

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Démocratie en santé, ah bon !

Le Monde « science et médecine » du 23 novembre relate la décision de la HAS de faire évaluer les médicaments et les dispositifs médicaux par les patients avant que ceux ci soient mis sur le marché.

En soi la décision est respectable mais présente des limites qui n’ont pas ou peu été envisagées.

La HAS consultera et confiera l’évaluation à des associations de patients. Mais les associations de patients vivent en bonne partie du soutien de l’industrie pharmaceutique et du soutien institutionnel.

Le conflit d’intérêt saute immédiatement à la figure .

Mais voilà que l’on peut lire plus loin dans l’article que pour éviter ce souci du conflit d’intérêt le vote sera interdit au patient, leur avis ne sera que consultatif.

C’est toujours une démocratie à deux vitesses, qui « veut » et qui ne « peut » pas.

Traduction littérale d’un dicton alsacien : « wi well on kan net ».

 

Ma démocratie sanitaire choisirait au hasard, sur tout le territoire, auprès de spécialistes et de généralistes, des patients inconnus et anonymes tout juste représentatifs d’eux-mêmes qui pourraient ainsi donner un avis dénué de (presque) toute influence.

 

Les associations de patients, immensément utiles par ailleurs, sont aussi des usines à formater les cerveaux de leurs membres.

  • Choisir d’intégrer ce type d’association est déjà un premier tri.
  • Être membre, suivre les réunions et adhérer impliquera obligatoirement une adhésion de pensée. C’est normal, c’est le fonctionnement humain. On se réchauffe d’une pensée commune, nous en sommes tous là, certains plus que d’autres mais c’est ainsi.
  • Être une association reconnue, voire financée par l’industrie et souvent en plus petite part par l’institution suppose la présence de ceux-ci au moment des assemblées générales ou de réunions publiques de ces mêmes associations.

C’est une forme de reconnaissance du ventre. Elle est souvent inconsciente de la part du membre lambda de l’association mais elle n’est pas inconsciente du tout de la part du financeur.

Les conférences ou les autres réunions associatives où seront invités les « financeurs penseurs » en santé opéreront forcément une direction de pensée, des suggestions de pensée, un brassage de mots et d’expressions idiomatiques représentatifs d’une pensée du moment et conduisant un comportement, une attitude désormais en voie de généralisation.

Les associations de patients défendent certes le patient, c’est vrai, mais elles le construisent aussi selon le prisme de fonctionnement d’un patient modèle que l’on imaginera à partir de représentations de ce que doit être notre société et non pas de ce qu’elle est.

Demander l’avis à un patient sans influence d’une machine à respirer ou d’un médicament, c’est obtenir simplement un avis. Demander un avis à une association ou à ses représentants c’est obtenir un avis certes, mais influencé par les implications de ce nouveau dispositif selon son impact « sociétal » et selon la pensée générée par l’institution et l’industrie.

La question de cette merveilleuse démocratie sanitaire continuera à rester posée si on continue à vouloir construire le patient au lieu de l’accepter tel qu’il est.

Est-ce vraiment une démocratie que l’on cherche ou un moyen terme. Une sorte d’illusion de démocratie ? Un simulacre.

 

Beaucoup de personnes ont loué la concertation citoyenne concernant le dépistage du cancer du sein. Ils se sont laissés embarquer par l’envergure du projet, grande machinerie (sans doute très onéreuse par ailleurs) ayant la volonté de recueillir l’avis à la fois du peuple, des experts, et des technocrates.

Pourtant la concertation citoyenne semblait inappropriée dans ce contexte de controverse scientifique qui devait se résoudre en confrontant les scientifiques avec leurs travaux et leurs conflits d’intérêts.

Sérieusement que peut l’avis de madame Dupont ou le mien pour définir de la justification d’un acte médical quand je n’ai pas la formation scientifique pour en juger ?

Est ce que cette concertation devait appeler le peuple à la rescousse devant une poignée de médecins critiquant une attitude médicale parce que le dépistage semble largement plébiscité par les femmes ?

Et après ? À présent que le dépistage a été critiqué plus que jamais, saura t’on après ce « choix » du peuple prendre les dispositions dans le sens de ce qui a été exprimé ?

Même si, et pour cela il suffit d’écouter Frédéric de Bels de l’INCa  congrès 2016 F de Bels, même si les conclusions de cette concertation vont à l’encontre de ce que ses organisateurs en attendaient.

Si l’institution n’est pas capable d’autocritique, si elle ne respecte pas ce peuple consulté par ailleurs, si elle fait de la démocratie un simulacre…

Elle court à la fois le risque de la décrédibilisation et le risque d’un retournement aléatoire contre son « maître ».

Au nom du soutien de toutes les attitudes institutionnelles en santé (H1N1, dépistage du cancer du sein, Alzheimer etc) l’institution provoque le rejet de la vaccination, du dépistage, des traitements en général.

Bref comment continuer à faire confiance ? Ce défaut de confiance plonge la population dans la paranoïa.

Après, le peuple ira voter, et là tout est possible, car il en va de la démocratie en général comme de la démocratie sanitaire en particulier.

Est ce beaucoup de bruit pour rien ? Au sujet de 2e avis

 

 

Il existe désormais un site français « 2e avis ».

https://www.deuxiemeavis.fr/

Un truc de fou où en échange de 295 euros, soit le montant d’une douzaine de consultations en secteur 1, le patient a l’immense privilège d’obtenir un avis médical non remboursé sans avoir vu de médecin.

 

Serait-ce une critique facile et de mauvaise foi ?

Le site n’est pas fait dans un esprit de lucre.

C’est fait pour rendre service, pour combler un vide, pour trouver l’expert qu’il nous faut.

Serais-je de mauvaise foi en disant qu’il ne m’est pas utile de savoir que le premier membre du « conseil scientifique » (sans doute le chef) est titulaire de la légion d’honneur et de l’ordre national du mérite ?

Serais-je de mauvaise foi si je me demandais comment on fait pour « lutter » contre la perte de chance, objectif déclaré de ce site, en demandant 295 euros non remboursés ?

 

J’ai trouvé d’autres sites, dont un site suisse.

http://fr.leading-medicine-guide.ch/Deuxieme-avis-medical

Il propose gratuitement des noms de médecins « experts » pour des patients en quête d’autres avis pour la Suisse, l’Allemagne et l’Autriche.

Le nom de ces médecins est gratuit, et le deuxième avis est éventuellement remboursé par leur sécurité sociale ou des assurances.

Les médecins sont cooptés par d’autres qui les jugent experts en leurs domaines respectifs.

Aucune mention de titres honorifiques. On ne fait pas l’étalage de multiples fonctions dans des instances officielles.

Seules les compétences médicales compteraient.

 

Que ces sites soient commerciaux ne fait aucun doute.

Mais ils n’éprouvent pas le besoin de se justifier. Justifier à partir d’une histoire personnelle pourquoi ce site fut créé…Tenter de persuader que malgré les apparences « deuxième avis » n’est pas cher.

Et du coup se retrouver avec les ricanements de certains, dont les miens.

Car « deuxième avis » est dans cet irréductible écart de la reproduction d’une posture institutionnelle d’une « santé pour tous »  sans « pertes de chances » blablabla et d’une démarche commerciale qui ne s’assume pas.

En plein dans le mille du paradoxe institutionnel qui réussit à commercialiser une médecine qu’elle dit vouloir gratuite, de « pointe » et pour tout le monde.

 

Bon, personne ne m’oblige à donner mon numéro de carte bleue et à passer du statut dit « passif » de patient à celui dit « actif » de client, n’est-ce pas.

Il me suffit de consulter le confrère indiqué par mon généraliste et celui-ci est remboursé par la sécurité sociale.

 

Mais est-ce aussi simple ?

 

J’ai lu Grange Blanche avec délices et celui-ci relève le problème essentiel.

À partir de grange blanche     (et les billets suivants)

doc du 16    en parlait déjà. C’est l’adressage.

 

C’est un problème d’adressage, bien plus que de deuxième avis.

Trouver le confrère compétent pour répondre aux problèmes des patients est une gageure. Patients et médecins sont dans des impasses.

 

Or tous ces sites visent pour l’essentiel les patients alors que ce qui fait réellement défaut est une plateforme interactive pour médecins.

 

Ce site n’est qu’un site parmi d’autres. Ils se créeront inévitablement et le feront dans une logique d’opportunisme marchand. Ils ne se posent pas de questions d’éthique ou de meilleur soin. Ils proposent moins encore d’agir selon le principe médical de « d’abord ne pas nuire ».

Et c’est bien pour cela que ces sites s’adressent avant tout aux patients.

Le patient cherche une solution à son problème et désire « agir » et cesser de subir. C’est un réflexe de survie psychique. Il ira forcément vers le conseil actif.

Ces conseils seront toujours des conseils d’action dans la mesure où cette attitude nourrit l’objectif commercial du site.

La réponse donnée sera en deçà de ce que l’on peut en attendre, mais jettera de la poudre aux yeux du patient.

 

Les sites commerciaux renverront le patient vers des médecins qui auront payé pour faire partie des « experts ». D’autres médecins qui sont experts (et le sont peut-être plus) ne seront pas cités parce qu’ils ne se seront pas abonnés au site. Parce que cela ne les intéresse pas ou parce qu’ils sont en plein exercice de leur expertise et qu’ils n’éprouvent pas le besoin d’augmenter leur nombre de patients.

 

Grange Blanche le dit très bien, même si le problème de l’adressage ne peut se réduire à cette solution, globalement il suffit d’envoyer le cas qui nécessite une expertise à un assistant des hôpitaux au CHU le plus proche pour toucher « l’expert » du moment.

De plus le deuxième avis sera remboursé.

 

Ces sites mangeront les petits sites moins commerciaux et plus artisanaux grâce à leur réactivité, leur pragmatisme, leur compétence (organisationnelle plus que médicale) en répondant à cet imaginaire en construction d’un « nouveau patient », le patient moderne.

Il s’agit donc de sortir de la figure archaïque du patient docile, celui qui « abandonne » son corps au médecin (parce que le patient n’y comprend rien) pour aller vers un patient éclairé qui choisit selon une offre comme je choisis mon café au supermarché (et cela en toute connaissance de cause !).

 

Il est entendu implicitement que plus c’est cher, plus c’est de qualité.

Il est entendu implicitement que le dernier qui parle a raison, surtout s’il est plus cher.

Quel client serait prêt à imaginer que le  produit  qu’il vient de payer 12 fois plus cher sera de moins bonne qualité et qu’il se sera donc fait avoir en beauté ?

Il est entendu implicitement que le choix se fera un jour en fonction des mutuelles qui auront signé des accords avec les médecins, les groupes hospitaliers, les laboratoires pharmaceutiques et le choix du patient sera illusoire et sérieusement téléguidé par la couleur de la carte bancaire.

 

Au-delà du deuxième avis certains de ces sites proposent d’autres services comme le recueil du dossier médical.

http://www.activdoctors.fr/propos/qui-sommes-nous/

Les mêmes proposent des services aux entreprises de « prévention médicale » visant à réduire l’absentéisme.

Voilà que le patient qui transmet ses données de santé les transmet en quelque sorte à son entreprise. Ce patient est devenu client puis  agent de production  et en tant que tel se retrouve sous surveillance.

À quand le tableau dans le restaurant d’entreprise où seront notés poids, tension, et kilomètres parcourus pour chaque employé ?

Voilà ce que sont ces sites commerciaux et cela « deuxième avis » ne l’est pas. Pas encore.

Il n’est donc que le premier des sites français avec les défauts de sa « francitude ».

Il arbore en drapeau l’émergence de ce nouveau patient responsable et avisé qui veut et sait choisir pour lui-même. Mais ce patient-là est terriblement seul. Existe-t’il d’ailleurs ?

 

Quelle merveilleuse et horrible illusion de vouloir du patient qu’il devienne client.

Ce serait certes plus simple mais totalement contreproductif à l’aune de sa santé.

Peut-on sincèrement imaginer que les patients dans leur ensemble puissent choisir de façon optimale quand on sait que le domaine médical est compliqué.

Quand on sait qu’être impliqué soi-même brouille totalement la compréhension de la situation quel que soit le niveau intellectuel du patient.

 

Le médecin traitant est un médiateur idéal entre ce monde technique et compliqué de l’expertise et l’univers du patient dont il connaît le contexte et la vision du monde.

Avant de pouvoir demander un deuxième avis, il faut pouvoir, le cerner, l’élaborer, le définir.

Ce deuxième avis, quand il est utile, est forcément lié à une situation complexe et un patient lambda dans une situation complexe est bien seul si son médecin traitant ne l’aide pas.

Après il faut trouver !

 

Vivement la plateforme interactive où des médecins échangent leurs avis, leurs questionnements, leur carnet d’adresses…

Dominique Dupagne nourrit un tel projet en Île-de-France.

La mise en place d’un tel site est un travail immense pour que celui-ci soit efficace. Il faut faire le recueil de données et les réactualiser régulièrement. Il faut surtout faire une modération intelligente afin que le site apporte à la fois du contenu et soit bien géré.

 

Un travail pour les nouvelles Unions ?

Pour que les sites commerciaux ne continuent pas à s’engouffrer dans ce vide ?

Idéalement ce serait à l’état de penser le fonctionnement de la médecine. Mais l’état ne comprend pas les enjeux.

L’état perçoit la médecine à partir d’un univers de gens sains qui imaginent la maladie. Et quand un décideur peut enfin se mettre dans la peau du patient, c’est-à-dire quand il est malade, il use de ses privilèges en imaginant que ces privilèges sont accessibles à tous, bercé par le discours institutionnel qu’il fabrique lui-même. Souvenons nous du cancer de Mme Bertinotti.

Ce patient, moderne- citoyen- responsable- sachant, tel que le décideur l’imagine est rarissime. C’est le fruit de l’idéologie d’une pensée dominante qui vise à supprimer le rapport de dissymétrie entre médecin et patient afin de supprimer le pouvoir de l’un sur l’autre.

À la place, il n’y aurait certes plus de dissymétrie, mais il n’y aurait plus rien du tout et le patient reste seul devant son deuxième avis, comme il est seul quand il range son caddie au supermarché.

Le problème n’est pas tant dans la dissymétrie que dans l’état d’esprit du médecin et du patient.

Ce type de plateforme doit à travers son sérieux et son indépendance dépasser de loin l’avantage du recours à une plateforme commerciale afin d’être considéré comme un incontournable.

Cela n’empêchera pas les plateformes commerciales de se créer et d’exister, mais en réduira forcément l’usage.

Si un patient n’a pas de médecin médiateur ces plateformes commerciales ne peuvent que prospérer en donnant l’illusion au patient d’avoir trouvé la meilleure réponse à son problème.

Mais les médecins seraient-ils capables d’accepter ce type de plateforme sans se cacher derrière leur déontologie ?

Comment faire pour citer des experts sans en vexer d’autres, sans un jour pouvoir rayer leur nom de la liste ?

Comment faire pour dépasser cette attitude typiquement française de la génuflexion face à la hiérarchie et aux titres honorifiques. Toutes ces circonvolutions embrouillent la réalité et exigent de tous ces médecins de tenir un discours convenu et institutionnel par loyauté envers ceux qui les flattent.

J’entends déjà toutes les réticences et frilosités que l’on justifiera par l’exception française pendant que des sites américains qui ne se posent pas de questions inondent la toile de leur opportunisme marchand.

 

En tant que patiente je peux me débrouiller toute seule pour trouver un dentiste qui maîtrise la pose des implants. Je peux en cherchant bien et en faisant fonctionner un réseau de relations trouver un bon chirurgien pour mon genou mais c’est déjà difficile.

Je ne peux pas toute seule, sans un bon médiateur, comprendre si tel essai thérapeutique qui m’est proposé est utile pour moi ou pour d’autres patients.

Je serai toujours devant l’indigence d’un discours convenu et répété à l’envi.

Ce discours vers lequel chacun, au moment où il est reconnu par les institutions, se précipite.

Discours qui réduit la médecine à ces quelques propositions à la mode où mon esprit suspicieux n’entend que le projet commercial et idéologique sous-jacent.

Gloire à l’innovation, l’interdisciplinarité, l’essai clinique, la recherche, la technologie de pointe etc…Et haro sur la distance critique qui nuit au rêve commercial et à l’illusion de faire perdurer la grandeur supposée de la « médecine française ».

Mais attention à ne pas renverser le sens, les Français ne doivent pas être conçus comme un cheptel au service de l’industrie médicale et se trouver malades bien malgré eux.

Certes oui, il faut innover, ne pas hésiter à travailler en équipe et faire de la recherche mais ce sont des moyens, des outils, ce ne sont pas des fins en soi.

Surtout ne pas oublier ce qui fait le sens de la médecine : la santé du patient.

 

L’expert souvent hospitalier sera toujours dans la promotion de l’essai thérapeutique ou d’un traitement qui est le sien parce que sa vie professionnelle en dépend et parce qu’il y croit puisqu’il ne fait que ça.

Les propositions de soins seront comme dans les  recommandations. Elles seront faites pour un corps unique de patient médian. Celui que je ne suis pas. C’est d’ailleurs pour cela qu’il me faut un deuxième avis.

Je ne vois qu’un médecin traitant pour m’aider à être lucide et à faire mon choix et ne pas méconnaître le réel, mon réel.

Il peut m’écouter sans ironie et mépris quand je lui demande si réellement la maladie cesse d’évoluer avec un traitement alternatif glané sur Internet. Il peut même me conseiller d’y avoir recours hors « recos » car sa vision du soin est différente.

Sa vision du soin dépasse le seul avis d’expert du moment. Il y ajoute son expérience professionnelle d’ « équilibreur », sa curiosité de non-sachant, sa capacité à penser et soupeser une information scientifique et sa considération de mon cas personnel avec ma vision du monde et ma situation dans mon environnement.

Son seul intérêt va vers le meilleur soin de son patient.

Il n’est pas impliqué ou intéressé dans une histoire de recherches, de publications, ou dans le fonctionnement de son service.

Il m’aide à faire mon choix et à l’intérioriser.

 

 

 

Des corps dans l’arène

J’ai buté. Je me suis cogné le nez sur la photo d’un buste féminin tatoué suite à un cancer du sein: http://www.konbini.com/fr/tendances-2/des-tatouages-pour-souligner-la-beaute-des-survivantes-du-cancer-du-sein/

Et en même temps j’ai encore dans les yeux la statue vue au musée archéologique d’Athènes de ce corps parfait de Zeus ou peut-être Poséïdon http://fr.wikipedia.org/wiki/Pos%C3%A9idon tout nu et carrément beau.

Que de questions sur la beauté, sur le corps masqué et montré, sur notre époque et d’autres !

Les statues de corps féminins dans l’Antiquité sont souvent sculptées en y intégrant des tissus, des vêtements quand les corps masculins peuvent être entièrement nus.

En fait les statues d’homme sont à la gloire du corps masculin, musclé, svelte, bien proportionné.

La perfection des mains, du nombril, de la toison pubienne, le léger renflement que je n’ose appeler bourrelet au-dessus des hanches témoignent de l’attention portée à créer un objet devant représenter la beauté.

En revanche les corps féminins me semblent plus plats, plus ternes, ils sont presque neutralisés si je puis dire. En tous les cas pas vraiment sexy alors que les statues d’homme…

Donc bref, la beauté dans l’Antiquité c’est l’homme.

En particulier le corps de l’homme, un corps construit et modelé par la pratique du sport. Un corps-soma qui est beau parce qu’il est structuré par l’effort, la constance et la variété de l’exercice. Beau parce qu’il est le produit du travail, de la régularité et du sens de la mesure de la psyché qui se construit avec ce corps.

Aujourd’hui, le corps de l’homme entièrement nu n’est pas pensé comme beau. Montrer le pénis et les bourses est un geste délibérément violent et donne tout de suite un caractère quasi pornographique à l’image. Au cinéma par exemple, on se débrouillera pour obtenir l’illusion du corps nu sans toutefois en montrer le sexe.

Entre temps le partenariat soma-psyché est devenu le conflit corps-esprit.

En revanche, vous l’avez remarqué sans doute, les seins des femmes sont toujours montrés, et finalement rien de pornographique n’est suggéré si toutefois l’image de ces seins respecte « les codes».

Tout est affaire de codes.

La beauté est désormais du côté des femmes, ou mieux, du côté d’une certaine féminité. La beauté est devenue affaire de courbes et d’harmonie du corps féminin selon la perspective de la sensualité.

Il ne s’agit plus de témoigner de vertus morales par la beauté du corps, il s’agit pour ces corps d’inspirer la douceur et le désir.

C’est un objet conçu à l’usage des enfants et des partenaires sexuels !

J’ai toujours été questionnée par le tatouage et son effet sur ce que l’on voit du corps. Lors d’un voyage il y a une vingtaine d’années en Angleterre, j’étais surprise sur la plage de voir tant d’hommes tatoués. Parfois tout le torse et les bras étaient recouverts d’images et leur corps semblait quasi habillé.

L’impression de nudité avait disparu et je plaignais leurs partenaires de ne jamais avoir le privilège de voir des corps entièrement nus, comme si ces images en ôtaient une part d’intimité.

Il suffirait sans doute de tatouer le sexe pour le désincarner en quelque sorte, pour le déposséder de la brutalité de sa chair. Il en perdrait cette charge provocatrice qu’il porte actuellement.

Et c’est bien un peu de cela qu’il s’agit avec ce tatouage des seins. La violence de cette image de seins qui ne suit plus les critères normatifs de la beauté est masquée par le dessin. La chair disparaît.

Et les seins réapparaissent en quelque sorte en dessous d’un « vêtement » en suggérant une beauté qui, désormais invisible, respecte à nouveau les codes.

Ces seins sans mamelons, avec leur grande cicatrice et leurs formes bosselées et irrégulières (un chirurgien maladroit, une photo post-op ?) font basculer de ce statut de beauté vers son contraire, une monstruosité.

Ce qui est défini comme devant être beau est d’autant plus laid quand les « codes » en sont bouleversés.

Le sport comme le tatouage est donc un travail de l’image du corps qui cherche à rendre ce corps « beau ».

Le premier construit et sculpte le corps, le deuxième habille et masque pour laisser réapparaître un corps différent.

Il n’échappe à personne que les deux supposent un travail de ce corps et de l’abnégation.

Cette « esthétique » particulière est associée à un implicite de la souffrance. Pour être beau il faut souffrir.

Plus tard cette notion arrivera à son paroxysme dans l’arène des gladiateurs.

Non pas que le public soit là pour voir des corps nus se battre. En revanche le public est là pour voir des corps d’hommes souffrir et les glorifier ou les honnir selon la beauté du combat et leur aptitude à dépasser la souffrance.

Les gladiateurs étaient les stars de l’époque et en sont devenus les sex-symbols.

Les gladiateurs se battaient, se blessaient, se soignaient avec les meilleurs médecins, kinés, nutritionnistes…Et gagnaient leur notoriété avec cette assiduité, cette compétence au combat et cette aptitude au dépassement de soi.

Ces corps mortels, se réparaient et se relevaient comme Schwarzenegger dans Terminator.

Puis si par malchance ils mouraient, ils disparaissaient de la mémoire de leur public comme s’ils avaient failli dans un contrat d’invincibilité.

Cela dit, il fallait mourir avec panache, aujourd’hui on doit mourir « dignement ».

Veut on un corps qui bien qu’aux prises avec le monde, reste jeune, beau et invincible ? Un corps qui survivrait éternellement aux affres du temps qui passe, au désordre de la maladie…

Un corps deviendrait plus beau encore de ce qu’il réussit à surmonter et dominer sa condition!

Du coup je pense à certaines stars, aux « angelinas » dont la beauté est implicitement associée désormais à la souffrance et au dépassement de soi. Chaque semaine ou presque, une autre actrice révèle sa double mastectomie et généralement le mari de celle-ci parle de son courage et de sa détermination.

Est ce que les « angelinas » seraient les gladiatrices des temps modernes ?

Lisant les nombreux commentaires et courriers louant leur beauté, leur courage, leur abnégation, je me pose sincèrement cette question.

Serait-ce à nouveau un corps glorifié par la foule en tant que témoin d’aptitudes morales au dépassement, au renouveau, à la conquête voire même à la re-création d’un corps nouveau ?

La star passerait de ce statut, intouchable, évanescent, lointain à un être de chair qui pourrait être toi ou moi, mais un être de chair éternellement (ou presque) renouvelé.

Est ce dans le seul but de pouvoir se présenter dans l’arène et attendre des pouces qu’ils soient levés pour glorifier les héros qui ont su vaincre la faiblesse que ces stars se racontent?

Je ne sais pas.

Cette affaire de « corps » est compliquée et mystérieuse. Je me suis toujours questionnée au sujet de cette nécessité d’être reconstruite après une mastectomie. Qu’est ce que réellement la féminité avec cet impératif catégorique largement partagé par l’ensemble d’une société.

Ne pas se faire reconstruire serait-ce laisser la fatalité gérer notre devenir ? Serait-ce accepter…Et donc renoncer au combat dans l’arène ? Est il si mal vu de « faire avec » ?

Je pense sincèrement que beaucoup de personnes « croient » à la domination du corps par l’esprit comme s’il suffisait de nier la maladie en supprimant ses stigmates pour que celle-ci nous laisse tranquilles.

Mais que peut-on penser de ce rôle que joue la douleur ?

Le corps meurtri par le cancer et irréparable en tant que tel sera tatoué…et souffrira encore par le tatouage. Le corps meurtri par le cancer ou l’hypothèse de sa survenue sera remodelé par de nombreuses opérations et souffrira encore…

Je pense sincèrement que beaucoup de personnes croient qu’il faut payer et « mériter » de gagner contre la maladie et cela en souffrant beaucoup et dignement.

Cela dit se faire tatouer le côté mastectomisé ou opéré est de plus en plus courant. Il est vrai que le tatouage est à la mode mais c’est une façon de dompter et d’apprivoiser le crabe sans toutefois vouloir en rayer les traces. C’est une autre démarche que la reconstruction qui selon les paroles des patientes est souvent considérée comme devant être un épilogue à la maladie et la laisser derrière soi. Le tatouage ne veut pas supprimer les traces de la maladie mais en quelque sorte « faire avec » voire les magnifier.

Cette arène a une fonction cathartique.

Le cancer du sein est représenté comme la guerre des femmes. Leur corps est leur champ de bataille.

bien-pensance radiophonique

J’écoute la radio.

Des bonnes et des moins bonnes.

Des bien-pensantes avec peu de publicité.

Des moins pensantes avec beaucoup de publicité, surtout quand les bien-pensantes sont en grève.

Mais n’opposons pas les bien-pensantes aux moins pensantes; les bien-pensantes sont parfois bien moins pensantes mais on ne le sait pas…La bien-pensance donne l’illusion de penser et cette illusion me chiffonne.

Parmi les bien-pensantes, la plus puissamment bien pensante est France inter.

France culture pense beaucoup, mais heureusement pas toujours le « bien ».

Sur France-inter, un téléphone sonne se consacre aux vaccins.

http://www.franceinter.fr/emission-le-telephone-sonne-faut-il-avoir-des-doutes-sur-les-vaccins

Consacrer : dédier à Dieu, vouer.

Oui, c’est bien de « consacrer » les vaccins qu’il s’agit.

Les deux invités sont le professeur François Bricaire médecin chef du service des maladies infectieuses de la Pitié Salpêtrière et Michèle Rivasi, députée européenne écologiste (agrégée en sciences naturelles). Plus, bien sûr, Danielle Messager journaliste de Fr inter en charge des questions de santé et Pierre Weill.

J’ai lâché en route.

En gros Michelle Rivasi était la farfelue extrémiste et adepte de la théorie du complot des méchants laboratoires pharmaceutiques qui veulent vendre leur potion et le Pr Bricaire lui, c’était le gentil Schweitzer sauvant l’humanité devant tous ces irresponsables qui ne respectent pas la médecine dans ses œuvres.

L’émission est organisée en dépit du bon sens mais magnifiquement dans les clous de la bien-pensance.

Il faut dire que le petit cheveu sur la langue du Pr Bricaire angélise ses propos alors que l’ « obsession » de Michelle Rivasi concernant les confits d’intérêts nuit à celle-ci.

Y avait-il de la part de Danielle Messager et de Pierre Weill un parti pris ?

Pierre Weill a fini par faire remarquer à Michelle Rivasi que le Pr Bricaire est médecin, lui…

Pourtant c’est bien Pierre Weill, entre autres, qui a invité les orateurs. Cela n’a pas de sens d’inviter des orateurs dont on ne peut accepter une équivalence dans la valeur des propos.

De même qu’inviter le Pr Bricaire dans une émission qui mettrait en doute toute une vie de travail est psychologiquement très maladroit.

Je ne vois pas un journaliste de Fr inter critiquer longuement sa propre émission.

Entendez que ce n’est pas le Pr Bricaire qui est critiqué mais le rôle qu’on veut lui faire tenir et qui ne doit pas être le sien.

Il ne s’agit même pas d’évoquer le conflit d’intérêts. Il me semble logique qu’un chef de service en infectiologie travaille avec des laboratoires, construise des relations de partenariat avec eux et le nez dans le guidon, crispé sur des chiffres, des études, des logiques de pensée, il n’est simplement pas capable d’observer une distance critique car il est à l’intérieur du système.

Pour peu que la pérennité de certains travaux dépende en grande partie de l’argent industriel, la messe est dite. Il ne peut être que reconnaissant !

Comme le patient sauvé par son médecin. Il ne va pas regarder dans le détail. Il ne va pas cracher dans la soupe.

Cette émission fut déséquilibrée. Fr inter aurait du inviter un médecin-« expert » en vaccins qui sache parler d’une balance bénéfices-risques, de ce qui se fait ailleurs, du prix des vaccins, de la pénurie de certains vaccins au bénéfice d’autres, de science et d’épidémiologie. Un « expert » réel et non pas un savant. Un épidémiologiste digne de ce nom. L’expert est celui qui sait tout à un moment donné et le met en perspective avec le reste.

Je m’adresse ici personnellement à Danielle Messager qui à mon sens définit bien le problème.

Critiquer des vaccins revient à critiquer la vaccination en général. Et c’est dommage. Michelle Rivasi le dit aussi.

Mais ce n’est pas la promotion de tous les vaccins qui saura sauver la vaccination.

Il a été dit que dans certains pays ils n’existe pas de vaccination obligatoire et pourtant le taux de vaccination est identique à la France. Il peut exister des citoyens responsables même en France si toutefois ceux-ci bénéficient d’une information honnête et non pas de propagande.

La France en est là. Le citoyen ne fait pas confiance en un état qui lui impose des actes sans toutefois s’assurer de la possibilité de leur exécution. Les vaccins obligatoires sont indisponibles et c’est un scandale tel que le dit Mme Rivasi.

Les journalistes se sont agacés de ce que Michelle Rivasi demande au Pr Bricaire quels sont ses conflits d’intérêts comme si cette question était inappropriée, voire insultante.

Or la question est là. Ce sont les laboratoires pharmaceutiques qui font notre politique de vaccination. La députée européenne peut sans aucun doute observer le lobbying permanent des labos dans les institutions européennes comme dans les institutions gouvernementales.

Il n’est pas possible de parler de médecine en ignorant délibérément la puissance du conflit d’intérêts.

Les laboratoires pharmaceutiques, c’est comme la nature. La nature n’est pas bonne ou mauvaise, elle croît et de se perpétue.

C’est à l’état, le défenseur du citoyen et de ses intérêts de veiller à construire les pare-feux. Et là nous pouvons revenir au sujet de départ : la bien-pensance.

Fr inter, radio d’« état » ou radio publique tient le même discours que le ministère de la santé et se trouve dans le déni de réalité comme au ministère.

Même si on peut ressentir chez Danielle Messager un léger frémissement, un début de doute pour ce qui concerne la réalité du commerce de la santé.

De là à pouvoir regarder avec distance critique nos institutions, il y a un pas.

Une certaine « utopie » ringarde est à l’œuvre.

La science, la recherche sont au service de la santé du citoyen.

Citoyen, met un genou à terre et baisse la tête.

Le Pr Bricaire dira bien que ce n’est pas aux parents de décider pour leurs enfants, c’est au médecin-expert (grâce aux sous des labos) et donc à l’état, conseillé par ce même médecin, de décider. Il dit aussi que le lien d’intérêt n’est pas le problème et que, au contraire, ne pas en avoir empêcherait d’être expert !

L’état sait ce qui est bon pour toi et veut tout prévenir pour supprimer la maladie.

Citoyen, met un genou à terre et baisse la tête.

L’état décide de tes vaccins, de tes traitements, de ta prévention parce que l’état veut la pureté !

La maladie doit être éradiquée ou mieux doit ne pas se développer, être empêchée d’apparaître comme si le corps était « pur » et qu’il était possible de le préserver de toute corruption.

Ce sont de vieux relents de scientisme mâtiné de rêve socialiste d’uniformisation.

Mais ce n’est pas de la médecine et surtout pas de la santé publique.

Quand le Pr Bricaire dit qu’il n’appartient pas aux parents de décider pour les enfants, serait ce donc à l’état de décider ?

L’état, ce parent maladroit avec ses leçons de morale et son regard bienveillant qui masque par ailleurs une faillite de la pensée et une servilité de l’esprit face au commerce et à l’industrie.

Car il s’agit bien pour moi d’une faillite de la pensée. La bien-pensance en soi ne se suffit pas.

Revenons à la radio mais à Fr culture cette fois ci et écoutons. http://www.franceculture.fr/emission-l-economie-en-questions-france-projet-de-loi-santeles-conditions

Brigitte Dormont, économiste de la santé finira son interview par quelques propos vaccinologues qui sont une synthèse de sa pensée. Mme Dormont déplore la mort d’un enfant de la rougeole parce qu’il n’était pas vacciné.

Parler pour un non-médecin de médecine implique d’avoir entendu et écouté des paroles nuancées, scientifiques et critiques.

1 –la médecine se pense autrement qu’en dogmes et en idéologie. Parler d’un sujet médical nécessite que l’on dépasse le stade du réflexe émotionnel.

2- On ne doit ignorer ce qu’implique la collaboration nécessaire entre médecins et industrie. En particulier la collaboration entre les « experts » et l’industrie.

Pour finir l’allusion à l’attitude australienne de suppression des allocations familiales aux familles refusant les vaccins préfigurerait elle de propositions à notre sympathique ministère de la santé ?

Petit aparté, J-Y Nau .

http://jeanyvesnau.com/2015/04/13/vous-refusez-les-obligations-vaccinales-vous-ne-toucherez-plus-les-allocations-familiales/.

signalait qu’il ne serait possible d’échapper à l’obligation vaccinale en Australie que pour des raisons de santé ou des motifs religieux. Bref uniquement pour ceux qui ne peuvent pas, soit choisir, soit penser pour leur corps !

Je crois que je vais courir acheter des actions vaccinologues, car quand tous les libéraux seront salariés et aux ordres des caisses et des mutuelles et non au service de leur patient, le corps des citoyens appartiendra à l’état partenaire des assurances privées.

Car voilà Brigitte Dormont dit aussi que c’est la mort annoncée de la médecine libérale.

Je dis depuis longtemps sur le ton de la plaisanterie à mon généraliste préféré qu’il est en fait fonctionnaire ou assimilé puisque majoritairement il est payé en tiers payant. Mais c’est une plaisanterie qui le crispe et le sujet mérite une vraie réflexion.

La médecine et son exercice présentent une polymorphie immense qui ne peut pas se réduire à cette seule opposition binaire du libéral et du non libéral, de l’hospitalier et du non hospitalier, du généraliste et du spécialiste, de l’allopathe et de l’autro-pathe.

Elle doit se réfléchir à partir du patient en prise avec son corps et aidé par son médecin. Pour cela la relation médecin-patient exige du médecin d’être avant tout au service du meilleur soin de son patient et non aux ordres d’une CPAM ou autre.

En revanche le meilleur soin du patient ne consiste pas en un maximum de soins. Le meilleur soin (pour moi) est le plus discret.

Or c’est tout le contraire qui est proposé. L’emprise mentale de la préoccupation de santé devient de plus en plus prégnante.

Je vous engage à être attentifs aux messages publicitaires de Fr inter qui sont majoritairement des publicités de mutuelles de santé ou d’institutions dédiées à la santé qui vantent des dépistages etc

D’évidence si les institutions gouvernementales réfléchissent la santé à partir d’expertises fausses, de travaux très savants mais monomaniaques qui ne savent se mettre en perspective avec le réel et sont le fruit d’un partenariat avec l’industrie, il sera impossible de réaliser un meilleur soin plus économe car ce n’est pas dans l’intérêt de l’industrie.

Il est urgent d’inventer un corps de médecins experts totalement libres de conflits d’intérêts, totalement; et d’imaginer en particulier pour les généralistes un observatoire à très long terme de la population. L’épidémiologie doit leur être confiée ils sont scientifiques mais leur diversité d’exercice, leur proximité de tout type de patient et leur éloignement des labos leur donne une vue synthétique, nuancée et moins partiale bref la meilleure façon de réfléchir une santé publique.

Sinon pécialement pour Pierre Weill. Ils sont médecins,eux… Il suffit de lire Hippocrate et Pindare, doc du 16, Ask, Luc périno et d’autres…

notice explicative

…Tout a commencé, il y a quatre ou cinq ans à peine quand j’ai mis mes petites impressions de voyage sur le net.

Mes proches aimaient bien lire mes délires de touriste curieuse et déroutée. La Chine avait fait rire…Le Gabon, Madagascar, l’Angleterre etc avaient suivi.

Et voilà. Trop contente d’être lue, je le reconnais.

Même si, somme toute, ce ne sont que des gens qui me connaissent qui le lisent.

Puis par le fait du hasard ou d’un concours de circonstances un médecin que je connais me demande d’écrire pour un congrès. Ce texte devait parler de la position des femmes, en particulier des femmes touchées par un cancer du sein face au dépistage organisé.

J’ai ajouté ce texte en passager clandestin sur le blog de voyages.

Entre temps j’ai rencontré Rachel Campergue à la journée de « Prescrire », celle où M. Götzsche était présent. Après cette rencontre Rachel a fait la promotion du blog.

Des médecins sont intervenus. Certains me dirent qu’ils imprimaient le texte pour le faire lire. C’était chouette.

J’en ai écrit d’autres et c’est vrai que ceux qui parlent de dépistage et d’Octobre Rose sont les textes qui sont le plus lus.

J’ai donc créé un blog réservé à la santé parce qu’il a pris le pas sur l’autre, il s’est imposé.

Je suis plus une ancienne malade qu’une voyageuse. Dommage !

Car oui, j’ai été opérée d’un cancer du sein, un jour. Il y a treize ans. J’avais 42 ans.

J’aurais aimé l’« accepter », le « vivre bien ». Je pensais d’ailleurs que je l’acceptais et que je le vivais bien.

Mais bon, tout ça c’est des mots. Le cœur n’y était pas.

Il manquait quelque chose, une sorte de convivialité dans la maladie. Le mot est atroce, mais je n’en ai pas d’autre. Un endroit où je n’étais pas si seule.

Plus tard je suis entrée dans une association de patientes présente dans les hôpitaux.

J’y ai trouvé ce que je cherchais et même beaucoup plus. Après un temps d’attente obligé, des formations et des visites en binôme, j’ai commencé toute seule mes visites aux patientes.

Je rencontre d’autres femmes, des jeunes, des vieilles, des agricultrices, des commerçantes, des enseignantes, des infirmières, des gynécologues, des aristocrates, des femmes de ménage, des femmes au foyer, des religieuses, des Africaines, des Maghrébines, des Allemandes, des croyantes et des athées, des mères et des grands-mères, des étudiantes et même parfois des hommes.

C’est très dur parfois, fort en émotions et en surprises. Je crains toujours d’être maladroite. Je le suis sans doute. Je suis sûre que beaucoup de femmes ont oublié ma visite dans les minutes qui ont suivi mais parfois une lettre, un coup de fil m’encourage à continuer.

Le principe est de se montrer normale sans rien de plus ou de moins, juste vivante et normale. Une fenêtre sur le lendemain.

C’est une expérience enrichissante, mais un jour je décide d’arrêter. Il fallait arrêter pour vivre ailleurs que dans le cancer, pour le priver de tout cet espace de temps et d’émotion que je lui accorde. Penser à autre chose.

Et puis il y a aussi ce souci de légitimité. Ai-je bien ma place dans l’hôpital ?

Je suis là dans certains services comme chez moi, presque en famille. Et bizarrement cette idée me gêne.

Cette idée me gêne aussi au moindre couac. Expliquer et ré expliquer pourquoi je suis là, subir le regard soupçonneux de certains qui questionnent le sens de la rencontre et y voient une prise de pouvoir, un sentiment de toute puissance…

Arriver là comme une fanfaronne, une « survivante » ?

Dieu que je hais ce que ce mot implique, en modèle héroïque de dépassement! Car certains ou certaines nous voient comme cela.

Au-delà de la douleur, au-delà de la mort, rien que ça !

Je ne ressens rien de tout cela. Aucun dépassement, juste une vague trouille et des choses inexplicables.

Bref, beaucoup de charge émotive dans les chambres, normal.

Mais aussi beaucoup de charge émotive hors des chambres.

C’est un peu disproportionné,  non ?

Oui c’est disproportionné. Disproportionné n’est pas tout à fait ce qu’il faut dire. Cette émotion si forte associée au cancer du sein a dépassé le seuil de l’intime. C’est devenu une émotion publique.

Et c’est là que commence ma distance personnelle. Les deux grandes ruptures sont le plan cancer et la grande foire d’octobre rose. Pour moi, en même temps que j’ai entendu le mot « plan » j’ai ressenti le poids de l’imaginaire administratif du pays communiste.

C’est donc ça. Le cancer sera institutionnalisé et on canalisera l’émotion entre des psychologues et des infirmières d’annonce et finalement on fera des courses en tutu rose ?

On prendra de grandes décisions en se prévalant du besoin des patients. On le fera savoir à grand bruit et, au bout du bout, cette émotion folle et disproportionnée sera toujours là, plus vibrionnante encore qu’avant.

Juste un peu plus bruyante, un peu plus collective, beaucoup plus collective.

C’est très personnel, mais l’émotion collective me fait peur. Je n’y vois que des bras dressés à l’horizontale et des regards hallucinés. Je n’y peux rien, mais je me méfie de la liesse, de la communion jouissive des stades.

Certainement que les « plans » ont du bon. Uniformiser le soin, veiller à la formation des médecins, pour tout ce qui est technique sans doute. Mais ce qui relève de la relation à l’autre n’est qu’une affaire de personne à personne!

En même temps que je me désolidarise de ce consensus social, en même temps je relève les incohérences du discours avec les actes.

J’observe la polarisation sur une politique de dépistage où la patiente est infantilisée et manipulée.

J’observe un discours qui se dit optimiste et joue avec les ficelles du discours pessimiste.

J’observe l’émergence d’une politique du pack, 6 semaines de radiothérapie, 6 semaines de vélo en salle, deux séances de psychologue et une visite de la socio esthéticienne en cadeau !

Bon j’exagère un peu…Mais pas tant que ça.

Et finalement on se sert de cette émotion pour faire du marketing médical.

J’observe que les associations de patients servent d’alibi et sont souvent présentes sur le papier mais, pour le reste, il faudra repasser. Celles qui sont vraiment présentes sont dans le même schéma institutionnel, quasi dans une forme de copinage. Ce sont des schmilblicks administratifs qui ne demandent qu’à former (ou formater ?).

Je finis donc par partir de l’association à la fois en rupture mais immensément reconnaissante de ce qui j’y ai appris.

Je continue à observer l’évolution de notre société et de sa santé et mes billets deviennent plus généraux, se diluent dans des sujets plus vastes.

Je vois les mêmes dérives en d’autres domaines que la santé. C’est une affaire de désordre structurel et d’état d’esprit.

Et parfois je me questionne au sujet de ma légitimité et surtout du sens de ce que je fais.

Parler santé ne se fait pas quand on n’est pas médecin!

Et si on le fait, il faut au moins appuyer son propos sur des chiffres, des statistiques et que tout cela paraisse scientifique. L’ennui est dans le « paraisse ».

Certains médecins se saisissent d’études pour nourrir leurs propos, puis d’autres se servent d’autres études pour nourrir les leurs. Il arrive qu’au-delà des chiffres et pour couper court à la discussion les arguments émotionnels sont brandis. On sauve, on guérit, on permet de survivre…Et l’on essaie de couper ainsi le sifflet aux mauvais coucheurs en se cachant derrière les émotions.

Sont-ils plus légitimes les médecins quand ils sont incapables de distance critique ou intéressés financièrement ?

Y a-t-il légitimité quand des institutionnels défendent leur propre politique, et font leur autopromotion en se présentant comme experts en leur matière ? Qui dans tout cela peut apporter une discussion ?

Peut-on sincèrement attendre de quelqu’un ou d’un organisme qu’il se critique lui-même au risque de se nuire et de questionner la pertinence de son travail?

Où sont les contre-pouvoirs, les garde fous ?

Je me demande d’ailleurs comment les médecins de base peuvent encore dégager un peu de vrai de tout ce faux.

Alors je continue toujours à me poser des questions au sujet de ma légitimité à parler santé, mais en définitive…

Quand bien même je critique les institutions, quand bien même je m’agace des titres ronflants et de l’état d’esprit que cela présuppose « le haut conseil…la haute autorité… », Il serait possible d’en faire quelque chose en changeant un tout petit peu de focale et en se replaçant régulièrement face à l’objectif.

Il semblerait que dans la plupart des activités humaines l’objectif glisse du but vers le moyen.

Je m’explique. Le souci du service hospitalier est de « tourner » de façon optimale. Il met tout en œuvre pour obtenir ce résultat. Or son objectif est a priori le meilleur soin du patient. Les deux ne coïncident pas toujours car l’hôpital ne construit pas des machines mais s’occupe d’êtres vivants. Il en va de même dans les écoles. L’école contente d’elle-même est celle où il n’y a pas de vagues, où rien ne dépasse. Si nécessaire on lissera les vagues et on les fera disparaître artificiellement.

Certain médecin que je connais dirait qu’il a le sentiment que les médecins, les hôpitaux veulent soigner des gens qui ne sont pas malades ! C’est un peu ça.

Crise de la médecine et état d’esprit. On ne sait jamais!

Sauf si…Nous changeons d’état d’esprit.

Revenons donc aux essentiels.

Quel est l’objectif de notre système de soin ? Le meilleur état de santé d’une population.

Comment évaluer cet état de santé ?

Nous le faisons généralement à partir de l’espérance de vie, mais nous pourrions en quelque sorte renverser la proposition.

Et dire de façon provocatrice que si notre système est si coûteux c’est que notre population va mal et en a toujours besoin !

Car finalement l’idéal serait de définir ce meilleur soin à partir d’un recours minimal au service (avec une offre de soin gratuite bien sûr). Mon idéal à moi serait de ne pas avoir besoin du médecin et que celui-ci soit peu présent dans ma vie.

Or la population française n’est pas en mauvaise santé.

En revanche elle a beaucoup recours à la médecine. Elle y a recours parce que tout dans notre société lui dit d’y avoir recours.

Les institutions ne cessent de « parler » de santé et achètent des espaces publicitaires dans les médias. Se surajoutent à cela les publicités des mutuelles, les émissions grand public…Plus ma carte vitale présente dans mon porte-monnaie.

Et tout cela selon le même discours :

-Il vaut mieux …Car on ne sait jamais.

Vous avez mal à la tête, ce n’est sans doute rien mais si c’était un AVC.

Le bébé tousse, ce n’est sans doute rien mais…La bronchiolite.

Vous désirez une reconstruction, il vaut mieux avoir un deuxième sinon un troisième avis.

Et là il y a symptôme, mais nos institutions disent :

-Il n’y a rien, pas encore, mais cela ne saurait tarder et propose coloscopies, mammographies, frottis, contrôles de la peau…Car le cancer guette le désinvolte.

Vous êtes tombés, ce n’est sans doute rien mais une radio…Mais un scanneur. Et vaccinez vous, même si le vaccin n’est pas adapté, car on ne sait jamais!

La société a poussé le vice jusqu’à exiger des certificats d’aptitude pour tout. Aucun risque ne saurait être pris.

Les médecins institutionnels demandent des certificats de reprise pour les enfants malades, exigent des prescriptions d’antibiotiques sans savoir si le bobo est d’origine bactérienne ou virale…

Et là, brusquement, il faudrait que le citoyen, que les petites gens fassent le tri et se défassent de ces conseils devenus injonctions.

L’espace public s’occupant de santé est immense.

Les hôpitaux sont souvent les principaux employeurs des régions. La santé est « LE sujet de conversation » d’une population qui de plus est vieillissante.

C’est un constat…S’il faut tenter de trouver un remède… je propose d’abord de :

-Ranger

Les institutions dont l’objectif est de veiller à la santé de la population se sont trompées et ont laissé glisser leur « cœur de cible » de la population vers l’individu. Elles s’adressent à l’individu en le renvoyant à l’éventuelle urgence de son cas personnel :-ce n’est rien mais au cas où…

Elles fonctionnent face à la population avec des arguments d’émotion qui n’ont pas lieu d’être quand il n’y a pas d’interlocuteur. Quelqu’un de chair et d’os avec lequel on peut discuter et travailler cette émotion.

Que l’individu angoissé (car on ne sait jamais) se précipite vers les solutions proposées sans se questionner plus avant est donc évident.

Ranger, c’est aussi faire ce que l’on connaît et non pas se substituer à l’autre au risque de se méprendre et de proposer des gestes superflus. Que le médecin fasse de la médecine et non de la gestion et inversement sauf cas très particulier.

Il n’est pas cohérent de demander au pharmacien de vacciner avec un produit qu’il vient de vendre. Ce raccourci est malsain, c’est une porte ouverte vers des imprudences et de dangereux raccourcis.

De même que les payeurs, les caisses ne peuvent demander au médecin de réguler l’abus du patient qu’elle-même autorise. Elle ne devrait pas se substituer au médecin en faisant de la médecine à sa place voir par exemple avec Sophia.

Ce type de comportement mène à des actes superflus, des errances, des morcellements de tâches, des patients sur soignés quand d’autres sont négligés, des échecs.

L’institution quand elle imagine l’intervention du généraliste l’imagine comme un relais à son propos, qui exécute ses consignes et elle attend de lui qu’il règle les paradoxes institutionnels qui sont l’injonction à la consommation et la nécessité d’économiser.

Elle va plus loin encore. Elle privilégie les actes techniques médicaux au détriment de la présence humaine.

Moi, patiente, j’ai besoin de quelqu’un qui sache résister à ce « jusqu’auboutisme ». Il me faut l’élément humain et compétent qui peut ranger, qui peut me dire que là le scanneur est fort utile ou qu’en revanche, mon anémie peut s’arranger toute seule, et surtout quelqu’un qui peut me l’expliquer. Il peut grâce à l’échange me renvoyer à la réalité de mon corps et me proposer la réflexion.

En exemple, il peut me décrypter la proposition d’essai thérapeutique autrement que comme un remède miracle ou une solution de la dernière chance. Vraiment le patient cancéreux qui signe pour l’essai thérapeutique, est-il réellement informé « à charge et à décharge » ? J’en doute.

Il y a bien quelques allusions, un ressenti, une vague idée de

«  généraliste  essentiel en tant que pivot d’un système de soins ».

C’est partiellement vrai mais très insuffisant. Le généraliste n’est pas un dispacheur ou un organisateur. Il est bien plus que cela.

Du moins pour moi, patiente.

Mais qu’est-il réellement. Ou que voudrais-je donc qu’il soit?

Pour moi,

Le médecin généraliste veille au meilleur état de santé d’une personne*.

De ce fait son action vise à la cohérence et à la cohésion de l’ensemble des soins qui sont proposés à la personne et cela en connaissance de cette personne et en accord avec elle.

*individu de l’espèce humaine considéré en tant que sujet conscient et libre                     LE ROBERT.

 De fait ce défaut de réflexion a généré une frénésie de décisions, d’actes, de mises en œuvre qui ont toutes un prix mais n’apportent pas ou très peu de résultat en termes de santé. En revanche cela donne du travail à ceux qui les conçoivent et les mettent en œuvre.

Au-delà de cette critique des institutions, il me semble difficile d’attendre d’elles qu’elles s’organisent pour disparaître ou s’effacer mais elles peuvent prendre conscience de cet aspect délétère qui est le morcellement du patient et la déshumanisation et s’organiser pour que le généraliste puisse être conçu comme le contrepoids à ce comportement.

De même que l’offre de soins devient si vaste et complexe qu’un patient tout seul, face à un expert certes mais un expert en morceau de patient, est bien démuni pour faire le tour de la question en connaissance de cause. Je ressens très nettement une poussée commerciale pour le recours aux « innovations », le dernier truc à la mode terriblement coûteux et dangereux mais voilà face à la maladie, à la mort… on ne se donne pas le temps de réfléchir.

Il existe de formidables outils qui sont :

– La sécurité sociale avec son accès aux soins pour tous. Pourvu que ça dure !

-De jeunes médecins, qui ne sont pas dupes du poids de l’argent en médecine

-De vieux médecins, qui ne sont pas dupes non plus.

Avec tout cela, en faisant évoluer notre état d’esprit vers un partenariat, en comprenant que le patient ne demande qu’à choisir pour lui-même si toutefois on lui explique et on lui laisse ce choix, on devrait arriver à recréer une médecine générale digne de ce nom.

En revanche l’enseignement universitaire doit être repensé afin de former les étudiants en médecine générale à savoir chercher les bonnes informations dégagées de conflits d’intérêts. L’enseignement doit être confié à des généralistes qui boutent les labos hors des cours afin que le passage des étudiants à l’hôpital soit fait en connaissance de cause. Il faut inclure l’éthique, la lecture critique, des séances de réflexion entre avantages et inconvénients des soins, en prise de risque, en épidémiologie à partir de la médecine générale, en relation au patient et aux familles, en réflexion anthropologique et cultures étrangères. Bref des sciences humaines, beaucoup plus.

Je jette tout cela un peu sans savoir vraiment, je le reconnais, sinon que les internes que je rencontre me disent apprendre beaucoup de choses mais peu qui ont à voir avec la pratique en médecine générale et peu qui ont à voir avec la relation complexe au patient.

Et je ne peux que souhaiter que les médecins installés prennent des internes et des externes…