Bétadine et bécassine sont dans un bateau…

 

Comment le patient et l’aidant du patient se débrouillent avec les injonctions discordantes.

 

Prise de rendez-vous pour une biopsie de l’abdomen.

Le stress est au maximum. L’aidant, c’est à dire moi, est averti par téléphone de la date et de l’heure. Un courrier postal suit avec le « consentement » à signer et les précautions pré-interventionnelles.

Dans le courrier une ordonnance de bétadine et la consigne de se doucher la veille et le lendemain matin avec la bétadine….en incluant les cheveux.

Le patient, c’est à dire une dame de quatre vingt ans ne peut envisager de sortir non coiffée de son appartement sans que cette réalité ne provoque des insomnies.

Mais bon, il faut se shampouiner à la bétadine pour faire un trou dans le ventre, c’est écrit.

Nous venons de lire les consignes quand une autre feuille accolée à la première nous tombe sous la main.

« Comment se laver avant une intervention ». Avec un gel douche tout neuf, ouvert pour l’occasion en se frottant ici et là, la veille et le jour même.

Point de mention de la bétadine, elle a disparu et le lavage des cheveux peut être fait jusqu’à trois jours avant si l’intervention ne se fait pas à la tête et au cou !

La question de la bétadine sollicite l’avis et les commentaires des quatre bécassines (j’en fais partie) proches de la patiente.

Les amies de la patiente, respectables dames entre 75 et 80 ans tranchent dans le vif.

Elles ne se sont jamais lavé les cheveux à la bétadine avant une intervention, même quand c’était écrit, d’ailleurs les autres copines non plus. Certaines disent même avoir menti délibérément à l’équipe médicale. Se laver les cheveux avec la bétadine sans mise en plis et coup de peigne équivaut au supplice de la roue, du pal et de l’écartèlement à la fois.

Mais bon, il faut se shampouiner à la bétadine pour faire un trou dans le ventre, c’est écrit.

L’aidant, perplexe devant une littérature hospitalière incohérente lit et relit, scrute à l’envers et à l’endroit et finalement tranche.

« Je serais toi, je me laverais les cheveux chez le coiffeur la veille et me doucherais le corps à la bétadine le soir et le lendemain. »

La biopsie est faite. La patiente a survécu.

 

Le surlendemain rendez-vous chez l’infirmière (dans un autre hôpital) pour la préparation de la pose de la chambre implantable.

Le trou sera fait sur le thorax, donc plus près de la tête.

« Madame, il faudra vous doucher entièrement de la tête aux pieds avec un gel douche et un shampoing non-ouverts le matin de l’intervention».

La patiente au fait désormais des pratiques hospitalières dit qu’il lui reste de la bétadine.

« Mais non » dit l’infirmière en riant. « Quelle idée, vous n’avez pas besoin de vous laver à la bétadine !

 

Accompagner un proche quand il nécessite des soins vous réduit, vous et le patient à une position de gourde.

Cette histoire de bétadine n’est qu’une infime part d’un discours incohérent et déstabilisant d’usage dans le monde médical.

Chacun contredit l’autre, met son grain de sel sans même qu’on le lui demande, propose ses hypothèses. Si par ailleurs on demande, il n’y a pas de réponse…

L’instance hospitalière, les services, les médecins, les infirmiers et -ières n’imaginent même pas comment les patients et aidants se raccrochent aux mots et ont besoin d’une parole cohérente, homogène.

 

Eh ben, c’est pas demain la veille !

 

 

 

 

Dépistage du cancer du sein : Terroriser peut-il informer.

Libération[1], la dépêche[2], le figaro….Chacun commente dans ses pages numériques le communiqué du 21 juin 2017 du CNGOF (collège national des gynécologues et obstétriciens français).

Celui-ci engage une campagne de réhabilitation du dépistage organisé du cancer du sein.

Il en ressort pour l’essentiel que les membres du CNGOF observent un net recul du DO (dépistage organisé) et s’en désolent.

Il est question de photos impressionnantes de cancers rongeant les seins non soignés, de patientes abusées par le discours anti-dépistage croyant en la disparition spontanée de tumeurs.

La grande responsable de cette horreur serait la polémique anti-dépistage qui s’apparente selon Israël Nisand à de la « désinformation ». Je cherche en vain le communiqué original préférant lire Dieu plutôt que ses saints, espérant encore que ce sont les médias qui ont transformé le message initial afin de le rendre plus impressionnant, espérant encore que ce ne sont pas ces médecins connus et respectés qui ont cédé à la facilité d’une communication spectaculaire et anxiogène.

D’autres chercheurs et curieux m’envoient la dépêche de l’APM.

Mais ce n’est toujours pas le communiqué d’origine.

Sans doute que le webmaster du CNGOF est en vacances ou en arrêt de travail car dans la rubrique « communiqué » aujourd’hui 4 juillet il n’y a toujours rien concernant le sujet.

En revanche dans la rubrique « actualité » [4]du site, chaque médecin ayant contribué à ce communiqué a publié son article.

Puis, coup de grâce, un article paru dans l’Alsace et dans les DNA [5]au titre percutant : « des femmes qui se condamnent à mort » !

Le Professeur Israël Nisand et la professeure Carole Mathelin du CHUR de Strasbourg parlent d’un recul « historique » du dépistage, de choses que « l’on ne voyait plus chez nous » comme si en France nous étions un pays sous développé, bref une régression et cela pour des fantaisies « écolo ».

Quel mépris pour les confrères épidémiologistes, pour des organes de presse sérieux comme Prescrire, pour le NEJM (the new england journal of medecine), pour la revue Cochrane, le site « cancer-rose [6]» etc….  Et accessoirement pour l’écologie.

Quelle dérive paternaliste où la « société savante ne doute pas » et veut convaincre les femmes quand le propre même du scientifique est de douter.

Si l’on en croit les divers médias, la professeure Carole Mathelin voit toutes les semaines des femmes aux seins nécrosés, rongés par le cancer. Trois photos sont présentées, photos terribles et insoutenables selon Geneviève Daune (DNA, Alsace). Les patientes auraient renoncé aux soins en spéculant sur une régression spontanée du cancer et en craignant le sur diagnostic et le sur traitement.

Pourtant à la lecture de l’article de Carole Mathelin [7]sur le site du CNGOF, elle a vu une patiente dans ce cas : 1.

La même dérive s’observe avec les propos du Professeur Israël Nisand [8]. Dans les DNA, 1200 à 2400 vies seraient sauvées par le DO, dans son article du CNGOF il évoque 240 vies sauvées par an.

Il y aurait donc une information pour les pairs, et une autre pour le grand public ?

Une information dont l’objectif est de choquer et de faire peur pour la patiente lambda et une autre information mesurée cette fois pour les membres et lecteurs du CNGOF.

Dans les DNA un texte en encart sur la page des « femmes qui se condamnent à mort » a pour titre :

-UNE PRÉVENTION TRÈS EFFICACE

Et pour première phrase : « on peut prévenir deux cancers chez les femmes, celui du sein et celui du col de l’utérus. »

Le dépistage ne prévient pas du cancer du sein…

Mais de quel côté se trouve cette désinformation dont Israël Nisand et Carole Mathelin parlent tant ?

Ce qui motive ce communiqué est certes le recul du DO mais surtout la désinformation des anti-dépistage dont le propos par extension influencerait les femmes y compris celles qui ne sont pas concernées par le DO.

En grossissant le trait, en « ne doutant pas », en jouant sur la peur du public la communication du CNGOF dans la continuité de celle d’octobre rose désinforme et ne fait que ça.

Mais qui dit désinformation supposerait qu’il y ait eu « information » au départ.

L’information concernant ce sujet n’a jamais vraiment existé. Longtemps la critique du DO a été maintenue sous le boisseau. Les médecins qui en parlaient étaient ostracisés et le sont encore. À présent que tous les jours d’autres études vont dans le sens de cette critique, le public et les médecins finissent par en prendre connaissance. Il n’est plus possible de cacher les études sous le tapis. Encore ces jours-ci le NEJM [9] a publié une étude  concernant le sur diagnostic.

Quand donnera t’on enfin une information complète et honnête aux femmes ?

Cette information qui dit que chaque femme peut se faire dépister ou non sans pour autant courir plus de risque dans l’un ou l’autre cas.

Un vent de panique soufflerait-il au cœur de la sénologie ?

La critique du dépistage n’est pas sans conséquences. Critiquer le DO c’est remettre en question en profondeur le mode de pensée et par conséquent le mode d’action face au cancer du sein.

Pour l’instant, dans le premier temps de la prise en compte de cette maladie l’effort médical focalise sur la recherche de quelque chose dans le sein. L’image n’étant pas toujours clairement identifiable, une batterie d’examens complémentaires est proposée. Le swiss médical board a publié un texte édifiant du Dr Dominique Gros [10], ancien dépisteur, qui illustre parfaitement bien ce propos.

Toute l’expertise médicale s’est spécialisée dans cette recherche du tout petit et son identification.

L’échec du DO démontre que le cancer tout petit, voire in situ peut être mortel et d’autres déjà bien visibles peuvent être soignés. Ce qui rend le DO bien imparfait.

Mais la sénologie est toujours crispée sur cette image dans le sein qui ne semble pas être la bonne façon d’approcher la maladie. En tous les cas elle semble bien insuffisante. La maladie cancer du sein mériterait d’être repensée et redéfinie.

Ce n’est donc pas d’une régression qu’il s’agit quand certains médecins font remarquer que le DO est bien insuffisant, c’est au contraire une avancée.

Malheureusement supprimer le DO en constatant son échec signifie pour beaucoup baisser les bras et renoncer face à la maladie, laisser un vide.

La croyance au DO apporte des éléments essentiels dans le domaine de la cancérologie du sein :- l’espoir et le désir de pouvoir agir.

Les médecins à l’égal des patients espèrent et désirent pouvoir agir.

Il ne s’agit pas de baisser les bras. Consacrer l’énergie et l’argent donnés au DO à la recherche et à la réflexion du cancer du sein évolutif c’est permettre à la sénologie d’évoluer et de réfléchir selon un autre prisme. Il faut sans doute « lâcher prise » pour laisser la place à d’autres hypothèses de réflexion et enfin « sauver plus de vies ».

 

 

 

 

[1] http://www.liberation.fr/societe/2017/06/21/cancer-du-sein-coup-de-gueule-des-gynecos-contre-la-baisse-du-depistage_1578526

 

 

[2] http://www.ladepeche.fr/article/2017/06/21/2598208-cancer-sein-coup-gueule-gynecos-contre-baisse-depistage.html

 

 

[4] http://www.cngof.fr/actualites

 

[5] http://www.lalsace.fr/actualite/2017/06/21/des-femmes-qui-se-condamnent-a-mort

[6] https://www.cancer-rose.fr/

 

[7] http://www.cngof.fr/actualites

 

[8] http://www.cngof.fr/actualites

[9] http://www.nejm.org/doi/pdf/10.1056/NEJMsr1613680

 

[10]  lien direct: –   http://www.apima.org/img_bronner/Reflexion_depisteur_JP_Gros.pdf

 

 

 

Octobre Rose, grande foire d’automne 1

La kermesse va commencer. Octobre Rose s’annonce en fanfare. Mais

D’où nous vient « Octobre Rose » ?  

Tout droit des Etats-Unis. L’  « american cancer society » et « Imperial chemical industries » (Astra-Zeneca donc nolvadex, arimidex et faslodex), sous forme de partenariat ont créé ce mouvement de lutte contre le cancer du sein. Par la suite Estée Lauder, Avon, Komen etc ont sauté dans le train en marche…

Pour le « ruban », c’est autre chose. Charlotte Hayley qui avait créé un ruban pêche contre le cancer du sein a refusé de céder son idée à Evelyn Lauder voyant par avance tout l’intérêt commercial pouvant s’associer à ce petit objet. Mme Lauder a transformé le pêche en rose. L’idée semblait géniale, le rose s’associant au féminin ou du moins à un certain « féminin », celui très caricatural de la poupée « barbie » et de la robe de princesse.

Il n’est pas évitable de resituer « Octobre Rose » dans son contexte, sa culture d’origine :- les Etats-Unis.

Le pays est dans un explicite d’une santé marchandisée où l’on envisage le progrès comme se faisant forcément à l’aide de capitaux privés. À côté de cela, en corollaire, on accepte d’une certaine manière comme un juste retour sur investissement le fait que ces mêmes sociétés privées se régalent au passage. Continuer ce raisonnement de façon paroxystique et imaginer que ces mêmes sociétés privées ont intérêt à augmenter le nombre de patients afin d’augmenter leurs revenus est moins évident, et pourtant absolument logique.

Mais Octobre rose se situe dans un cadre plus large encore, celui de la volonté de Richard Nixon d’éradiquer le cancer en l’espace de 25 ans grâce aux progrès de la science.

Avoir marché sur la lune avait fédéré toute une nation derrière soi glorifiant ainsi la puissance de ce qui se disait alors être le monde libre et surtout le progrès scientifique. Il fallait maintenant un autre grand projet…Ce serait la disparition du cancer.

Nous sommes au croisement de deux volontés. L’une est celle de la science mise au service du commerce et vice-versa. L’autre est ce projet bienveillant et moderne qui réunira tous les citoyens dans un même élan. Ce mélange de registres fait partie des Etats-Unis. Les citoyens américains sont coutumiers de ce fonctionnement.

Dans l’ensemble la critique d’Octobre Rose aux Etats-Unis se tourne plus vers le « pinkwashing », démarche commerciale qui profite du cancer du sein pour se faire de l’argent sans restituer les gains à la cause. Estée Lauder explose ses cours en bourse pour rendre à la cause deux francs six sous etc.

On peut d’ailleurs trouver des sites Internet qui indiquent à quel organisme le consommateur américain peut se fier sans que la cause qu’il croit aider se voie flouée. Car cette réflexion se fait dans l’esprit d’une consommation consentie et entretenue. Il faut consommer, mais consommer « bien ».

Et, quitte à me répéter mais cet élément me semble important, le citoyen nord-américain sait que sa santé fait l’objet d’un commerce. Il en est d’accord ou non, mais cet arrière-plan financier existe dans sa conscience.

 Laissons là les Etats-Unis pour venir en France. Le contexte n’est pas identique. Cet arrière-plan nous est inconnu encore. Nous sommes dans un accès aux soins pour tous où l’on ne perçoit pas encore, ou peu, la santé comme un marché. Pour les Français en général la recherche médicale est d’abord imaginée pour le bien du patient, comme si celle-ci ne dépendait pas de financements privés. De même que l’on garde encore, même si en ce moment des idées neuves surgissent, l’illusion d’une médecine pour tous à la pointe du progrès qui agirait dans l’intérêt d’une population plus que pour le bien du portefeuille. Avoir commandé des montagnes de vaccins n’était pas jugé en fonction d’un gain commercial mais bien plus comme une faute de jugement ou un excès de principe de précaution.

Donc ce bulldozer commercial d’Octobre Rose vient, à l’aide de sa communication, s’imposer dans notre paysage en tentant d’exporter son système sous couvert de bonnes intentions.

D’où d’ailleurs ce flou délibéré dans l’énoncé des objectifs. Il ne s’agirait pas de promouvoir l’industrie ou la pharmacie; Octobre Rose dit vouloir « sensibiliser », et comment critiquer ce projet qui ne dit rien. Qui serait contre une sensibilisation ? Que veut dire « sensibilisation » ?

Plus malin encore, Octobre Rose milite pour lever des fonds pour la recherche –Très bien, que dire contre ce projet ?

Mais le contenu principal d’Octobre Rose est de pousser à la mammographie de dépistage dans le cadre du dépistage organisé. Certains auront observé les parutions des deux derniers mois suggérant un dépistage dès quarante ans et cela à l’aide bien sûr de résultats de « recherches », la caution pseudo scientifique n’étant jamais très loin. Histoire de faire d’une pierre deux coups, Octobre Rose désire mobiliser les rebelles qui ne viennent pas encore, et mobiliser celles qui ne sont pas encore « invitées » d’où cette démarche vers les femmes de quarante ans. C’est tout simplement une logique économique de croissance. L’objectif réel est de trouver de nouveaux clients. Le reste n’est qu’un alibi.

Mais sommes nous d’une incommensurable naïveté ou bêtise ?

Trouver en France qui est vraiment aux manettes d’Octobre Rose est un vain travail. Mais dans l’ensemble le financeur des campagnes est le citoyen français par le biais de ses impôts et celui qui en profitera restera le laboratoire pharmaceutique, le fabricant de mammographes, les organismes qui vivent du cancer etc.

Oui, mais les femmes en profiteront aussi si la science progresse ! Nous ne sommes pas dans une maladie orpheline. Il est dans l’intérêt des laboratoires de découvrir des choses à vendre, ils investissent de toute façon dans ce domaine de recherche. Ce n’est pas moi qui suis cynique, c’est Octobre Rose.

 

Lettre à nos institutions, sortons d’ octobre rose. Suite

En juillet 2015 apparaissait sur twitter une lettre ouverte à nos institutions concernant l’engagement et le financement pour octobre rose. https://martinebronner.wordpress.com/2015/07/09/lettre-a-nos-institutions-sortons-doctobre-rose/ La lettre a été lue et relayée mais n’a trouvé aucune réponse institutionnelle.

En début d’année 2016, cette même lettre a été envoyée par la poste au Ministère de la Santé, à l’INPES, à l’INCa (institut national du cancer), à la HAS, à la Ligue contre le cancer, à Unicancer, et aux Agences régionales de santé.

Afin de rendre nos grandes villes attentives au devenir de leurs subventions et donc de notre argent, j’ai envoyé cette même lettre à Strasbourg, Paris, Montpellier, Marseille, Bordeaux, Clermont-Ferrand, Nancy, Metz, Belfort, Besançon, Lyon, Toulouse, Lille, Nantes.

La HAS a répondu rapidement pour dire qu’octobre rose ne relevait pas de leurs attributions.

Marseille dit ne pas intervenir, Toulouse me félicite pour mon engagement et dit ne soutenir que ce qui relève de l’information scientifique et médicale et Lyon a retransmis la lettre à la conseillère déléguée à la prévention santé….

Ces communes ont eu au moins la délicatesse de répondre. Même si j’attends toujours que la déléguée à la prévention santé de Lyon me fasse part de ses pensées. À Lyon le sujet est d’une actualité d’autant plus forte qu’il y a eu « courir pour elles » et le billet de Manuela http://fuckmycancer.fr/seriously/enervee/les-courses-roses-encore/ et tout ce questionnement concernant l’argent récolté pour la « cause » du cancer du sein.

Ma jolie ville de Strasbourg est muette. Dimanche il y a des élections… Comment un citoyen ignoré par ceux qu’il n’a cessé d’élire peut il réagir devant si peu d’intérêt ? Il est vrai que si ma petite voix manque, ça ne changera pas grand-chose.

Mais le plus important est que le ministère de la santé, l’INCa et les ARS n’ont rien à dire. Rien, rien de rien…

Au passage j’ai une petite pensée pour la crabahuteuse dont la jolie lettre au Pr Vernant est toujours sans réponse. http://lacrabahuteuse.fr/2016/05/lettre-ouverte-au-professeur-j-p-vernant/ C’est certes un autre sujet mais qui d’une certaine façon rejoint le premier.

Il s’agit d’un discours institutionnel au sujet du cancer du sein qui tente de créer une réalité par son discours et qui, incapable d’écouter les (vrais) malades reste dans le déni de la (vraie) réalité.

retour vers le futur, la concertation de l’INCa

La concertation commandée par le ministère de la santé est un appel aux avis des citoyens. Puis une synthèse sera faite par un comité d’orientation (orientation vers quoi ?) composé de médecins, anthropologues etc. Le groupe sera dirigé par Marina Carrère d’Encausse qui n’est pas vraiment la personne la plus nuancée à propos du dépistage. On y trouve entre autres un néphrologue épidémiologiste, des généralistes et une anthropologue spécialisée dans le « mensonge en médecine », ça tombe bien.

Après cela vingt citoyennes seront formées ! (formatées ?) et des médecins sollicités (lesquels ?) et tout cela se finira par une réunion de clôture en automne 2016.

Une grand-messe pour chanter les louanges de la démocratie participative. Pfff. Qui y croit ?

Pas moi, depuis le rapport sur l’éthique du dépistage du cancer du sein. Et cela me gêne, parce que j’aimerais y croire. J’aimerais croire que nos institutions se soucient du meilleur soin du patient et non pas de se perpétuer en se donnant du travail sur le dos ou les seins du citoyen.

Voilà que l’INCa reste très incitative bien qu’elle cite en référence les mêmes études que ceux qui n’y croient plus.

Elle pourrait dire un jour :- nous vous avons donné les éléments, les études de référence, il suffisait de les lire…Et se dégager ainsi de toute responsabilité.

On connaît la technique de ce qui est écrit en tout petit dans les conditions générales et qu’on ne lit jamais. Car voilà, ces études on peut les trouver dans le site de l’INCa, mais il faut les chercher avec opiniâtreté

L’INCa pourrait laisser le DO mourir de sa belle mort. Elle pourrait se dégager de la foire d’Octobre Rose et entraîner à sa suite tout ce qui est institutionnel. Il y aurait moins d’argent pour la communication d’Octobre Rose mais aussi moins de relais médiatiques, simplement moins de bruit. Les médecins nuanceraient enfin leurs propos. On pourrait même imaginer que l’on parlerait vraiment de surdiagnostic.

Au lieu de cela elle fait durer le schmilblick et retarde les échéances.

Cela a un avantage. Les institutionnels et leurs amis communicants en tout genre vont avoir du pain sur la planche pour organiser tout ça et de l’argent à dépenser.

Est ce que cela permettrait d’enterrer le mammouth du DO dans le permafrost pour fertiliser et nourrir l’émergence d’un nouveau DO ?

Celui qui commencerait plus tôt…qui proposerait la potion miracle du tout génétique avec à la clé ses solutions radicales ?

En tous les cas, l’état ne lâche pas l’affaire. Les seins des femmes leur appartiennent.

On ne veut décidément pas que les femmes choisissent pour elles-mêmes.

Alors je me dis que faire évoluer l’imaginaire de la maladie « cancer » n’est pas facile. Le dépistage donnait l’illusion d’une maîtrise de la maladie et permettait de s’extraire de la fatalité. À présent la fatalité entre à nouveau par la grande porte avec nos gènes.

Rappelons que les prédispositions génétiques ne sont pas des « assurances » d’être malade un jour. Malheureusement nous nous sommes précipités sur la génétique en oubliant simplement son frère jumeau : -l’épigénétique.

Comme dr du 16, je me demande comment en sortir la tête haute et est ce  possible?

http://docteurdu16.blogspot.fr/2015/10/desorganiser-le-depistage-organise-du.html

Pour Octobre Rose,l’INCa concerte

Octobre Rose, l’Oktoberfest, la grande foire d’automne commence.

Une fois de plus nous serons gavés…Gavés jusqu’à l’écoeurement.

Dr du 16 http://docteurdu16.blogspot.fr/2015/09/octobre-rose-le-rouleau-compresseur-du.html s’est déjà bien agacé que Gérald Kierzek répète comme un perroquet sur « Europe 1 » toute une propagande désuète pour le dépistage du cancer du sein.

Même L’INCa ne s’autorise plus la diffusion de cette soupe imprécise et démagogique.

L’INCa concerte.

La concertation est à la mode. La concertation citoyenne l’est plus encore. Pourquoi pas ?

Mais surtout : Pourquoi ?

J’avais lu en son temps le rapport de l’INCa sur l’éthique du dépistage du cancer du sein.

La conclusion en était que malgré les derniers apports scientifiques et les nombreuses discussions concernant l’efficacité du dépistage organisé, malgré cela il fallait suivre une politique incitative. L’éthique disparaissait aussitôt au bénéfice de cette attitude incitative.

Pourtant, je rappelle ici l’une des phrases de ce rapport :- On se retrouve donc de facto concernant le débat bénéfice-risque avec des zones d’incertitudes persistantes renvoyant à une question éthique fondamentale sur la nature de l’information à délivrer aux participantes sur l’efficacité d’une campagne de dépistage.

«  La démarche éthique est celle qui donne une information honnête aux femmes et leur laisse le choix. »

Le choix ?

Mais avons-nous vraiment le choix quand nous sommes envahis par l’omniprésence de toutes les manifestations d’octobre rose :

1-dans la télévision locale et nationale, les journaux locaux et nationaux, y compris les espaces faussement informatifs (le publi-rédactionnel) achetés par des laboratoires et des institutions dans de grands journaux comme le « Monde », les radios locales et nationales.

2 -dans l’espace public avec les monuments illuminés de « rose », les courses roses, les seins géants gonflés sur les places des communes, les affiches de filles torse nu, les soutiens-gorge exposés sur les places, les magasins, les hôpitaux. Je ne peux pas tout énumérer, mais il suffit de regarder autour de soi.

Et cela toujours avec un discours à la fois imprécis et stéréotypé.

Imprécis car Octobre Rose « sensibilise » au cancer du sein. Or « sensibiliser » est vaste.

«  Stéréotypé » : il suffit d’écouter Gérald Kierzek qui répète sans aucune distance critique la vieille propagande du DO.

Car bien que l’objectif déclaré est la sensibilisation, le message principal en revanche reste très stéréotypé et devient soudain très précis:

première cause de décès des femmes par cancer

-1 femme / 8,

-90% sauvées

-Plus c’est petit mieux, ça se soigne…Et hop

Le dépistage est vendu.

Et tout de suite après on vendra les perruques, les soutifs, les soins de supports, les mouchoirs en papiers, la chimio, les cures thermales, les vernis à ongles, les groupes de parole, et des kilos de silicone sous forme de prothèse.

L’information ?

Et quelle est la qualité de l’information qui permettrait un choix ? C’est ici le centre du débat. Ce discours stéréotypé renvoie inlassablement vers le médecin qui doit nous informer. Ce serait comme si la communauté médicale dans son ensemble tenait un discours identique!

Or les médecins sont très partagés! Et quelle information leur donne t’on ?

Je ne comprends décidément pas l’usage constant du paradoxe à l’INCa. Tout le site est fait pour une proposition incitative au DO et pourtant dans la toute petite rubrique de la page http://www.concertation-depistage.fr/, /  le lien http://www.concertation-depistage.fr/sinformer-sur-le-depistage/ propose tout en bas la consultation de trois études dont deux ne laissent aucun doute. La femme peut choisir sans crainte l’une ou l’autre option.

Mesdames, lisez ce qui est écrit en petit. Lisez les études. (L’une d’elles est en Anglais, et L’INCa aurait pu se donner la peine d’en proposer une traduction.)

Je me suis posé la question de savoir s’il fallait contribuer à la concertation citoyenne et scientifique de l’INCa.

J’ai été déçue par le rapport sur l’éthique dont la malhonnêteté me sautait aux yeux.

On « éthiquait » ce DO (dépistage organisé).

Des sociologues, des médecins, des philosophes furent conviés et devant un tel aréopage nous devions nous incliner !

Au lieu de réfléchir à comment proposer le dépistage aux femmes de façon éthique, on réfléchissait à comment faire croire aux femmes que ce dépistage était fait de façon éthique.

Et je crains d’être à nouveau déçue par cette concertation.

Que veut dire concertation citoyenne et « scientifique ». Ce lieu est-il destiné à des scientifiques afin que ceux-ci s’expriment ?

Là, entre les témoignages de femmes sauvées ou maltraitées par la médecine ?

Et que veut dire « citoyenne » sinon que tous et toutes peuvent s’exprimer.

C’est sympa de donner des lieux d’expression, mais que va t-on en faire ?

Des femmes vont témoigner. Certaines diront que le dépistage leur a sauvé la vie (alors qu’il est impossible de le vérifier) et en même temps ces témoignages émouvants de femmes blessées prendront figure de vérité et le seront dans une certaine mesure car ces femmes sont convaincues de ce qu’elles avancent.

Qui oserait contrarier une personne à qui il manque un sein, qui oserait contrarier une femme qui a eu la peur de sa vie au moment de l’annonce du cancer ?

Les émotions seront si fortes que les autres messages seront oblitérés quelle qu’en soit la teneur.

On ne peut pas faire de la bonne santé publique en brassant de l’émotion.

On ne peut pas faire de la bonne santé publique en laissant les citoyens choisir, cela n’a pas de sens. On ne choisit pas en fonction d’un nombre de votes ou de l’air du temps mais en fonction de critères scientifiques validés et sans conflits d’intérêts, continuellement renégociés selon de nouvelles données.

Donc quel est l’objectif de l’INCa en proposant cette concertation ?

lettre à nos institutions: sortons d’Octobre Rose

9 juillet 2015

Mesdames et Messieurs du ministère de la santé, de l’INVS (institut national de veille sanitaire), de l’INCa (institut national du cancer), des communes et des régions de France et autres promoteurs et subventionneurs institutionnels d’ « Octobre Rose »

En tant que citoyenne française, je m’autorise à vous demander de sortir de tout engagement en faveur d’« Octobre Rose ».

Tous les ans « Octobre Rose » est l’occasion de toutes sortes d’expressions médiatiques irrespectueuses de beaucoup de femmes touchées par cette maladie.

Il est indigne et inapproprié d’institutions officielles de s’associer de près ou de loin à  cet étalage obscène comme il est indigne et inapproprié d’institutions officielles de soutenir par leur présence ce qui est l’objet d’un commerce.

« Octobre Rose » est surtout l’occasion de promouvoir de la lingerie féminine, des cures thermales spécialisées, des produits de beauté, des chaussures de sport, des artistes en recherche de notoriété, et j’en passe.

Le corps de la femme déjà instrumentalisé par la publicité en général se retrouve très cyniquement mis à contribution dans cette démarche de vente et par ce fait réduit et résume l’impact de cette maladie à un souci d’esthétique et de séduction.

Le cancer du sein est une autre réalité que cette caricature d’une certaine féminité.

Or la présence et l’acquiescement de nos institutions contribuent à créer une belle unanimité autour d’ « Octobre Rose » et donnent un gage de sérieux à ces manifestations.

Il serait opportun de vérifier la pertinence de subventionner ou de prêter des locaux à l’organisation de diverses courses dont l’objectif est de récolter des fonds pour la « cause » afin d’en évaluer le bénéfice réel.

Il serait souhaitable d’évaluer le prix réel d’ « Octobre Rose » pour nos institutions et donc pour les contribuables au regard de l’objectif attendu.

Car en effet si nos institutions soutiennent cette campagne de sensibilisation au cancer du sein, c’est avant tout pour que cette pathologie soit mieux connue et pour que la population féminine concernée recourre au dépistage organisé.

Mais ces objectifs ne sont pas atteints.

  • 1- La pathologie est certes mieux connue, mais l’étalage d’images et de manifestations grossières est d’une telle importance qu’il masque le propos sérieux et digne.
  • 2- Le dépistage organisé stagne, voire régresse et témoigne de ce fait de l’inefficacité de ce type de campagne fourre-tout et inorganisée.

De plus nous sommes dans un contexte particulier où chaque semaine une nouvelle information vient questionner la pertinence du dépistage organisé.

7/7/2015 :http://archinte.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=2363025

8/7/2015 :http://jrs.sagepub.com/content/early/2015/06/01/0141076815593403.abstract

Il est donc plus que temps de s’extraire d’« Octobre Rose » et de requestionner l’attitude des institutions devant ce problème de société qui est le cancer du sein.

Veillez agréer mesdames, messieurs mes respectueuses salutations.

Martine Bronner

Prise de tête

Le cancer c’est « prise de tête ». Ce n’est rien de le dire.

Beaucoup de facteurs entrent en ligne de compte.

Les plus évidents sont nos imaginaires autour du cancer. Ceux qui sont liés à la mort, au dépérissement, à la douleur…

De quoi perturber un cerveau, même le moins impressionnable.

Puis viennent les réalités et les fantasmes concernant les traitements. Les traitements en soi, et les dégâts liés aux traitements : – les effets secondaires provoquant mal-être et fatigue, les effets sur l’apparence avec perte de cheveux et autres modifications du corps.

Le cancer est rarement une maladie qui passe en peu de temps, sauf pour ceux qui en meurent vite. C’est une affaire d’au moins, mais alors au strict minimum, au moins un an et généralement bien plus.

Il y a un temps aigu de la maladie avec les opérations et les traitements, puis il y a le reste.

Le temps de ce qui n’est plus comme avant et à quoi il faut s’habituer. Des changements dans le travail, dans l’apparence, dans la sexualité… Dans la vie quoi, la vie dans son entier.

Le petit cadeau le petit plus qui s’ajoute au reste est qu’au moindre bobo, une crispation dans le ventre, une douleur subite de la tempe droite, on se souvient soudain qu’on pourrait aussi avoir une métastase !

Le cancéreux a beaucoup de peine à s’échapper du cancer et à rester ou à redevenir une « personne » normale.

Le sujet est très compliqué parce qu’il est difficile d’agir sur des représentations. Comme il est difficile aussi d’éviter ces moments très critiques des soins sauf en y renonçant, ce qui n’est pas le but bien évidemment.

En revanche, il est possible de permettre au patient de vivre moins dans le cancer et de s’arranger un peu mieux avec lui.

Ces dernières années avec l’apparition du plan cancer et le questionnement de toute une société par rapport à cette maladie, la prise en charge du patient a changé.

J’ai été opérée, il y a treize ans. Je n’ai jamais vu d’oncologue, de diététicien, de psychologue, de kiné, d’assistant social, d’association, de psycho esthéticienne etc.

Si j’étais à nouveau malade, je verrais sans doute un oncologue. Je demanderai à le voir, même si j’en conviens, j’ai sans aucun doute été bien soignée.

Il aurait été souhaitable que je voie un kiné. Le psychologue ne m’aurait pas fait de mal, mais aurais-je su apprécier la rencontre à ce moment-là ? Je ne sais pas.

Désormais il est quasi systématique de rencontrer tous ces intervenants. Le plan cancer est passé par là. Cette systématisation a quelques avantages, mais elle a aussi beaucoup d’inconvénients. Commençons par les avantages.

Il ne me semble pas nécessaire d’expliquer en quoi il faut voir un oncologue quand on a un cancer !

Après le problème qui se pose est de voir les intervenants au bon moment. Voir le psy sans le désirer est souvent contreproductif.

Voir un assistant social peut être utile pour prévoir les pépins. Discuter avec une association rompt souvent une forme de solitude et apporte des détails pratiques essentiels pour continuer une fois sorti de l’hôpital…

Quant au diététicien, il est d’un réel secours pour aider à gérer les régimes selon les types de maladies et les effets secondaires de certains traitements. De même que la psycho esthéticienne peut être d’excellent conseil quand on perd ses ongles et ses cheveux.

Mais il n’est pas à mon sens nécessaire de les voir tous sous peine de passer un temps fou à l’hôpital.

Or passer du temps à l’hôpital signifie :

-Attendre

Et l’attente est ce moment particulier où la pensée divague, erre. Laisser sa pensée en jachère quand on est dans une salle d’attente d’un centre anti-cancéreux est dangereux pour le moral. On y côtoie d’autres patients, certains vont bien, mais d’autres vont mal.

Ce temps perdu de l’attente est perdu pour la « vie normale » du patient. Celle où le patient emmène les enfants à l’école, celle où le patient va travailler parce qu’il en a envie, celle où le patient va gratter la terre dans son potager. Celle où le patient est dans la vie qui n’a rien à voir avec le cancer.

Pourquoi est-on médecin dans l’âme, professeur dans l’âme, commercial dans l’âme ou autre, mais toujours dans l’âme ?

Parce qu’on a certes choisi ce domaine d’exercice mais aussi et surtout parce que notre cerveau s’est formé et se forme encore avec chaque domaine d’exercice, bref parce qu’il y consacre du temps.

Passer beaucoup de temps dans un hôpital va nous transformer en malade, nous mettre dans une situation de « patient » à plein temps.

En même temps que j’irai pédaler avec mes copines cancéreuses, en même temps je n’irai pas marcher avec les copines de ma classe, ni écouter une conférence ou regarder une ânerie à la télé.

Il se sera rajouté à ce que je suis quelque chose de plus qui est cette occupation et préoccupation quasi permanente qui est le cancer.

Passer beaucoup de temps à l’hôpital et parsemer tous les champs existants de rendez-vous, c’est dire aussi que le cancer bouleverse tout, c’est très anxiogène. Et c’est souvent la réalité, mais pas toujours.

Il y a peu une patiente traitée pour un cancer du sein in situ me disait craindre « l’après ». Elle avait passé six mois de sa vie d’abord avec le traitement par radiothérapie, ce qui est logique, puis toutes les semaines du vélo à l’hôpital et un groupe de parole. Elle n’était pas mécontente du vélo tout en sachant qu’elle ne trouverait pas l’énergie nécessaire pour le continuer après. Elle avait apprécié le groupe de parole et craignait déjà d’en être frustrée. Elle craignait surtout, selon ses mots, le vide.

Alors s’il vaut mieux en être ou pas, je ne sais pas. Mais ce que je sais, c’est que ce « petit » cancer sera devenu grand finalement.

Alors comment faire pour ne pas passer à côté de son cancer en y laissant sa vie ?

Comment faire pour ne pas passer à côté de sa vie en étant dans le cancer ?

S’occuper de la personne.

Il va falloir en quelque sorte, et le mot me fait peur, il va falloir systématiser le fait de s’occuper d’une personne.

Quelques propositions ? Dans mes rêves les plus fous, une personne, toujours identique me recevrait et m’écouterait dans mes valeurs, dans ce que je suis, dans ce que je dis de moi un peu selon le dada de mon amie Manuela

http://fuckmycancer.fr/seriously/medecine-narrative-cancer-sein/.

Elle verrait avec moi si ma relation à mon médecin traitant nécessite que celui-ci soit mon interlocuteur majeur.

Cette personne s’adapterait à ce que je suis et le respecterait sans jugement.

Elle explorerait soit seule, soit avec l’aide de mon médecin traitant le niveau de mes besoins et m’organiserait mes rendez-vous hospitaliers de telle sorte que l’attente soit restreinte.

J’ai observé dans ma vie d’écoutante de malades le trouble qui est occasionné par l’intervention de nombreuses personnes qui même en pensant bien faire apportent des échos discordants, des commentaires inutiles, des visions personnelles et inopérantes pour les patients.

J’ai observé également que plus il y a d’interlocuteurs, plus le message devient confus.

Un malade est souvent vulnérable et son psychisme peut être altéré voire perturbé par des mots malheureux.

Il serait sans doute plus efficace de créer une synergie professionnelle autour du patient qui sache avancer avec lui en lui apportant ce dont il a besoin au fur et à mesure des événements et toujours selon la vision du monde du patient.

Ce qui manque au cancer, c’est un peu de légèreté.

Des corps dans l’arène

J’ai buté. Je me suis cogné le nez sur la photo d’un buste féminin tatoué suite à un cancer du sein: http://www.konbini.com/fr/tendances-2/des-tatouages-pour-souligner-la-beaute-des-survivantes-du-cancer-du-sein/

Et en même temps j’ai encore dans les yeux la statue vue au musée archéologique d’Athènes de ce corps parfait de Zeus ou peut-être Poséïdon http://fr.wikipedia.org/wiki/Pos%C3%A9idon tout nu et carrément beau.

Que de questions sur la beauté, sur le corps masqué et montré, sur notre époque et d’autres !

Les statues de corps féminins dans l’Antiquité sont souvent sculptées en y intégrant des tissus, des vêtements quand les corps masculins peuvent être entièrement nus.

En fait les statues d’homme sont à la gloire du corps masculin, musclé, svelte, bien proportionné.

La perfection des mains, du nombril, de la toison pubienne, le léger renflement que je n’ose appeler bourrelet au-dessus des hanches témoignent de l’attention portée à créer un objet devant représenter la beauté.

En revanche les corps féminins me semblent plus plats, plus ternes, ils sont presque neutralisés si je puis dire. En tous les cas pas vraiment sexy alors que les statues d’homme…

Donc bref, la beauté dans l’Antiquité c’est l’homme.

En particulier le corps de l’homme, un corps construit et modelé par la pratique du sport. Un corps-soma qui est beau parce qu’il est structuré par l’effort, la constance et la variété de l’exercice. Beau parce qu’il est le produit du travail, de la régularité et du sens de la mesure de la psyché qui se construit avec ce corps.

Aujourd’hui, le corps de l’homme entièrement nu n’est pas pensé comme beau. Montrer le pénis et les bourses est un geste délibérément violent et donne tout de suite un caractère quasi pornographique à l’image. Au cinéma par exemple, on se débrouillera pour obtenir l’illusion du corps nu sans toutefois en montrer le sexe.

Entre temps le partenariat soma-psyché est devenu le conflit corps-esprit.

En revanche, vous l’avez remarqué sans doute, les seins des femmes sont toujours montrés, et finalement rien de pornographique n’est suggéré si toutefois l’image de ces seins respecte « les codes».

Tout est affaire de codes.

La beauté est désormais du côté des femmes, ou mieux, du côté d’une certaine féminité. La beauté est devenue affaire de courbes et d’harmonie du corps féminin selon la perspective de la sensualité.

Il ne s’agit plus de témoigner de vertus morales par la beauté du corps, il s’agit pour ces corps d’inspirer la douceur et le désir.

C’est un objet conçu à l’usage des enfants et des partenaires sexuels !

J’ai toujours été questionnée par le tatouage et son effet sur ce que l’on voit du corps. Lors d’un voyage il y a une vingtaine d’années en Angleterre, j’étais surprise sur la plage de voir tant d’hommes tatoués. Parfois tout le torse et les bras étaient recouverts d’images et leur corps semblait quasi habillé.

L’impression de nudité avait disparu et je plaignais leurs partenaires de ne jamais avoir le privilège de voir des corps entièrement nus, comme si ces images en ôtaient une part d’intimité.

Il suffirait sans doute de tatouer le sexe pour le désincarner en quelque sorte, pour le déposséder de la brutalité de sa chair. Il en perdrait cette charge provocatrice qu’il porte actuellement.

Et c’est bien un peu de cela qu’il s’agit avec ce tatouage des seins. La violence de cette image de seins qui ne suit plus les critères normatifs de la beauté est masquée par le dessin. La chair disparaît.

Et les seins réapparaissent en quelque sorte en dessous d’un « vêtement » en suggérant une beauté qui, désormais invisible, respecte à nouveau les codes.

Ces seins sans mamelons, avec leur grande cicatrice et leurs formes bosselées et irrégulières (un chirurgien maladroit, une photo post-op ?) font basculer de ce statut de beauté vers son contraire, une monstruosité.

Ce qui est défini comme devant être beau est d’autant plus laid quand les « codes » en sont bouleversés.

Le sport comme le tatouage est donc un travail de l’image du corps qui cherche à rendre ce corps « beau ».

Le premier construit et sculpte le corps, le deuxième habille et masque pour laisser réapparaître un corps différent.

Il n’échappe à personne que les deux supposent un travail de ce corps et de l’abnégation.

Cette « esthétique » particulière est associée à un implicite de la souffrance. Pour être beau il faut souffrir.

Plus tard cette notion arrivera à son paroxysme dans l’arène des gladiateurs.

Non pas que le public soit là pour voir des corps nus se battre. En revanche le public est là pour voir des corps d’hommes souffrir et les glorifier ou les honnir selon la beauté du combat et leur aptitude à dépasser la souffrance.

Les gladiateurs étaient les stars de l’époque et en sont devenus les sex-symbols.

Les gladiateurs se battaient, se blessaient, se soignaient avec les meilleurs médecins, kinés, nutritionnistes…Et gagnaient leur notoriété avec cette assiduité, cette compétence au combat et cette aptitude au dépassement de soi.

Ces corps mortels, se réparaient et se relevaient comme Schwarzenegger dans Terminator.

Puis si par malchance ils mouraient, ils disparaissaient de la mémoire de leur public comme s’ils avaient failli dans un contrat d’invincibilité.

Cela dit, il fallait mourir avec panache, aujourd’hui on doit mourir « dignement ».

Veut on un corps qui bien qu’aux prises avec le monde, reste jeune, beau et invincible ? Un corps qui survivrait éternellement aux affres du temps qui passe, au désordre de la maladie…

Un corps deviendrait plus beau encore de ce qu’il réussit à surmonter et dominer sa condition!

Du coup je pense à certaines stars, aux « angelinas » dont la beauté est implicitement associée désormais à la souffrance et au dépassement de soi. Chaque semaine ou presque, une autre actrice révèle sa double mastectomie et généralement le mari de celle-ci parle de son courage et de sa détermination.

Est ce que les « angelinas » seraient les gladiatrices des temps modernes ?

Lisant les nombreux commentaires et courriers louant leur beauté, leur courage, leur abnégation, je me pose sincèrement cette question.

Serait-ce à nouveau un corps glorifié par la foule en tant que témoin d’aptitudes morales au dépassement, au renouveau, à la conquête voire même à la re-création d’un corps nouveau ?

La star passerait de ce statut, intouchable, évanescent, lointain à un être de chair qui pourrait être toi ou moi, mais un être de chair éternellement (ou presque) renouvelé.

Est ce dans le seul but de pouvoir se présenter dans l’arène et attendre des pouces qu’ils soient levés pour glorifier les héros qui ont su vaincre la faiblesse que ces stars se racontent?

Je ne sais pas.

Cette affaire de « corps » est compliquée et mystérieuse. Je me suis toujours questionnée au sujet de cette nécessité d’être reconstruite après une mastectomie. Qu’est ce que réellement la féminité avec cet impératif catégorique largement partagé par l’ensemble d’une société.

Ne pas se faire reconstruire serait-ce laisser la fatalité gérer notre devenir ? Serait-ce accepter…Et donc renoncer au combat dans l’arène ? Est il si mal vu de « faire avec » ?

Je pense sincèrement que beaucoup de personnes « croient » à la domination du corps par l’esprit comme s’il suffisait de nier la maladie en supprimant ses stigmates pour que celle-ci nous laisse tranquilles.

Mais que peut-on penser de ce rôle que joue la douleur ?

Le corps meurtri par le cancer et irréparable en tant que tel sera tatoué…et souffrira encore par le tatouage. Le corps meurtri par le cancer ou l’hypothèse de sa survenue sera remodelé par de nombreuses opérations et souffrira encore…

Je pense sincèrement que beaucoup de personnes croient qu’il faut payer et « mériter » de gagner contre la maladie et cela en souffrant beaucoup et dignement.

Cela dit se faire tatouer le côté mastectomisé ou opéré est de plus en plus courant. Il est vrai que le tatouage est à la mode mais c’est une façon de dompter et d’apprivoiser le crabe sans toutefois vouloir en rayer les traces. C’est une autre démarche que la reconstruction qui selon les paroles des patientes est souvent considérée comme devant être un épilogue à la maladie et la laisser derrière soi. Le tatouage ne veut pas supprimer les traces de la maladie mais en quelque sorte « faire avec » voire les magnifier.

Cette arène a une fonction cathartique.

Le cancer du sein est représenté comme la guerre des femmes. Leur corps est leur champ de bataille.

notice explicative

…Tout a commencé, il y a quatre ou cinq ans à peine quand j’ai mis mes petites impressions de voyage sur le net.

Mes proches aimaient bien lire mes délires de touriste curieuse et déroutée. La Chine avait fait rire…Le Gabon, Madagascar, l’Angleterre etc avaient suivi.

Et voilà. Trop contente d’être lue, je le reconnais.

Même si, somme toute, ce ne sont que des gens qui me connaissent qui le lisent.

Puis par le fait du hasard ou d’un concours de circonstances un médecin que je connais me demande d’écrire pour un congrès. Ce texte devait parler de la position des femmes, en particulier des femmes touchées par un cancer du sein face au dépistage organisé.

J’ai ajouté ce texte en passager clandestin sur le blog de voyages.

Entre temps j’ai rencontré Rachel Campergue à la journée de « Prescrire », celle où M. Götzsche était présent. Après cette rencontre Rachel a fait la promotion du blog.

Des médecins sont intervenus. Certains me dirent qu’ils imprimaient le texte pour le faire lire. C’était chouette.

J’en ai écrit d’autres et c’est vrai que ceux qui parlent de dépistage et d’Octobre Rose sont les textes qui sont le plus lus.

J’ai donc créé un blog réservé à la santé parce qu’il a pris le pas sur l’autre, il s’est imposé.

Je suis plus une ancienne malade qu’une voyageuse. Dommage !

Car oui, j’ai été opérée d’un cancer du sein, un jour. Il y a treize ans. J’avais 42 ans.

J’aurais aimé l’« accepter », le « vivre bien ». Je pensais d’ailleurs que je l’acceptais et que je le vivais bien.

Mais bon, tout ça c’est des mots. Le cœur n’y était pas.

Il manquait quelque chose, une sorte de convivialité dans la maladie. Le mot est atroce, mais je n’en ai pas d’autre. Un endroit où je n’étais pas si seule.

Plus tard je suis entrée dans une association de patientes présente dans les hôpitaux.

J’y ai trouvé ce que je cherchais et même beaucoup plus. Après un temps d’attente obligé, des formations et des visites en binôme, j’ai commencé toute seule mes visites aux patientes.

Je rencontre d’autres femmes, des jeunes, des vieilles, des agricultrices, des commerçantes, des enseignantes, des infirmières, des gynécologues, des aristocrates, des femmes de ménage, des femmes au foyer, des religieuses, des Africaines, des Maghrébines, des Allemandes, des croyantes et des athées, des mères et des grands-mères, des étudiantes et même parfois des hommes.

C’est très dur parfois, fort en émotions et en surprises. Je crains toujours d’être maladroite. Je le suis sans doute. Je suis sûre que beaucoup de femmes ont oublié ma visite dans les minutes qui ont suivi mais parfois une lettre, un coup de fil m’encourage à continuer.

Le principe est de se montrer normale sans rien de plus ou de moins, juste vivante et normale. Une fenêtre sur le lendemain.

C’est une expérience enrichissante, mais un jour je décide d’arrêter. Il fallait arrêter pour vivre ailleurs que dans le cancer, pour le priver de tout cet espace de temps et d’émotion que je lui accorde. Penser à autre chose.

Et puis il y a aussi ce souci de légitimité. Ai-je bien ma place dans l’hôpital ?

Je suis là dans certains services comme chez moi, presque en famille. Et bizarrement cette idée me gêne.

Cette idée me gêne aussi au moindre couac. Expliquer et ré expliquer pourquoi je suis là, subir le regard soupçonneux de certains qui questionnent le sens de la rencontre et y voient une prise de pouvoir, un sentiment de toute puissance…

Arriver là comme une fanfaronne, une « survivante » ?

Dieu que je hais ce que ce mot implique, en modèle héroïque de dépassement! Car certains ou certaines nous voient comme cela.

Au-delà de la douleur, au-delà de la mort, rien que ça !

Je ne ressens rien de tout cela. Aucun dépassement, juste une vague trouille et des choses inexplicables.

Bref, beaucoup de charge émotive dans les chambres, normal.

Mais aussi beaucoup de charge émotive hors des chambres.

C’est un peu disproportionné,  non ?

Oui c’est disproportionné. Disproportionné n’est pas tout à fait ce qu’il faut dire. Cette émotion si forte associée au cancer du sein a dépassé le seuil de l’intime. C’est devenu une émotion publique.

Et c’est là que commence ma distance personnelle. Les deux grandes ruptures sont le plan cancer et la grande foire d’octobre rose. Pour moi, en même temps que j’ai entendu le mot « plan » j’ai ressenti le poids de l’imaginaire administratif du pays communiste.

C’est donc ça. Le cancer sera institutionnalisé et on canalisera l’émotion entre des psychologues et des infirmières d’annonce et finalement on fera des courses en tutu rose ?

On prendra de grandes décisions en se prévalant du besoin des patients. On le fera savoir à grand bruit et, au bout du bout, cette émotion folle et disproportionnée sera toujours là, plus vibrionnante encore qu’avant.

Juste un peu plus bruyante, un peu plus collective, beaucoup plus collective.

C’est très personnel, mais l’émotion collective me fait peur. Je n’y vois que des bras dressés à l’horizontale et des regards hallucinés. Je n’y peux rien, mais je me méfie de la liesse, de la communion jouissive des stades.

Certainement que les « plans » ont du bon. Uniformiser le soin, veiller à la formation des médecins, pour tout ce qui est technique sans doute. Mais ce qui relève de la relation à l’autre n’est qu’une affaire de personne à personne!

En même temps que je me désolidarise de ce consensus social, en même temps je relève les incohérences du discours avec les actes.

J’observe la polarisation sur une politique de dépistage où la patiente est infantilisée et manipulée.

J’observe un discours qui se dit optimiste et joue avec les ficelles du discours pessimiste.

J’observe l’émergence d’une politique du pack, 6 semaines de radiothérapie, 6 semaines de vélo en salle, deux séances de psychologue et une visite de la socio esthéticienne en cadeau !

Bon j’exagère un peu…Mais pas tant que ça.

Et finalement on se sert de cette émotion pour faire du marketing médical.

J’observe que les associations de patients servent d’alibi et sont souvent présentes sur le papier mais, pour le reste, il faudra repasser. Celles qui sont vraiment présentes sont dans le même schéma institutionnel, quasi dans une forme de copinage. Ce sont des schmilblicks administratifs qui ne demandent qu’à former (ou formater ?).

Je finis donc par partir de l’association à la fois en rupture mais immensément reconnaissante de ce qui j’y ai appris.

Je continue à observer l’évolution de notre société et de sa santé et mes billets deviennent plus généraux, se diluent dans des sujets plus vastes.

Je vois les mêmes dérives en d’autres domaines que la santé. C’est une affaire de désordre structurel et d’état d’esprit.

Et parfois je me questionne au sujet de ma légitimité et surtout du sens de ce que je fais.

Parler santé ne se fait pas quand on n’est pas médecin!

Et si on le fait, il faut au moins appuyer son propos sur des chiffres, des statistiques et que tout cela paraisse scientifique. L’ennui est dans le « paraisse ».

Certains médecins se saisissent d’études pour nourrir leurs propos, puis d’autres se servent d’autres études pour nourrir les leurs. Il arrive qu’au-delà des chiffres et pour couper court à la discussion les arguments émotionnels sont brandis. On sauve, on guérit, on permet de survivre…Et l’on essaie de couper ainsi le sifflet aux mauvais coucheurs en se cachant derrière les émotions.

Sont-ils plus légitimes les médecins quand ils sont incapables de distance critique ou intéressés financièrement ?

Y a-t-il légitimité quand des institutionnels défendent leur propre politique, et font leur autopromotion en se présentant comme experts en leur matière ? Qui dans tout cela peut apporter une discussion ?

Peut-on sincèrement attendre de quelqu’un ou d’un organisme qu’il se critique lui-même au risque de se nuire et de questionner la pertinence de son travail?

Où sont les contre-pouvoirs, les garde fous ?

Je me demande d’ailleurs comment les médecins de base peuvent encore dégager un peu de vrai de tout ce faux.

Alors je continue toujours à me poser des questions au sujet de ma légitimité à parler santé, mais en définitive…

Quand bien même je critique les institutions, quand bien même je m’agace des titres ronflants et de l’état d’esprit que cela présuppose « le haut conseil…la haute autorité… », Il serait possible d’en faire quelque chose en changeant un tout petit peu de focale et en se replaçant régulièrement face à l’objectif.

Il semblerait que dans la plupart des activités humaines l’objectif glisse du but vers le moyen.

Je m’explique. Le souci du service hospitalier est de « tourner » de façon optimale. Il met tout en œuvre pour obtenir ce résultat. Or son objectif est a priori le meilleur soin du patient. Les deux ne coïncident pas toujours car l’hôpital ne construit pas des machines mais s’occupe d’êtres vivants. Il en va de même dans les écoles. L’école contente d’elle-même est celle où il n’y a pas de vagues, où rien ne dépasse. Si nécessaire on lissera les vagues et on les fera disparaître artificiellement.

Certain médecin que je connais dirait qu’il a le sentiment que les médecins, les hôpitaux veulent soigner des gens qui ne sont pas malades ! C’est un peu ça.