Dépistage du cancer du sein : Terroriser peut-il informer.

Libération[1], la dépêche[2], le figaro….Chacun commente dans ses pages numériques le communiqué du 21 juin 2017 du CNGOF (collège national des gynécologues et obstétriciens français).

Celui-ci engage une campagne de réhabilitation du dépistage organisé du cancer du sein.

Il en ressort pour l’essentiel que les membres du CNGOF observent un net recul du DO (dépistage organisé) et s’en désolent.

Il est question de photos impressionnantes de cancers rongeant les seins non soignés, de patientes abusées par le discours anti-dépistage croyant en la disparition spontanée de tumeurs.

La grande responsable de cette horreur serait la polémique anti-dépistage qui s’apparente selon Israël Nisand à de la « désinformation ». Je cherche en vain le communiqué original préférant lire Dieu plutôt que ses saints, espérant encore que ce sont les médias qui ont transformé le message initial afin de le rendre plus impressionnant, espérant encore que ce ne sont pas ces médecins connus et respectés qui ont cédé à la facilité d’une communication spectaculaire et anxiogène.

D’autres chercheurs et curieux m’envoient la dépêche de l’APM.

Mais ce n’est toujours pas le communiqué d’origine.

Sans doute que le webmaster du CNGOF est en vacances ou en arrêt de travail car dans la rubrique « communiqué » aujourd’hui 4 juillet il n’y a toujours rien concernant le sujet.

En revanche dans la rubrique « actualité » [4]du site, chaque médecin ayant contribué à ce communiqué a publié son article.

Puis, coup de grâce, un article paru dans l’Alsace et dans les DNA [5]au titre percutant : « des femmes qui se condamnent à mort » !

Le Professeur Israël Nisand et la professeure Carole Mathelin du CHUR de Strasbourg parlent d’un recul « historique » du dépistage, de choses que « l’on ne voyait plus chez nous » comme si en France nous étions un pays sous développé, bref une régression et cela pour des fantaisies « écolo ».

Quel mépris pour les confrères épidémiologistes, pour des organes de presse sérieux comme Prescrire, pour le NEJM (the new england journal of medecine), pour la revue Cochrane, le site « cancer-rose [6]» etc….  Et accessoirement pour l’écologie.

Quelle dérive paternaliste où la « société savante ne doute pas » et veut convaincre les femmes quand le propre même du scientifique est de douter.

Si l’on en croit les divers médias, la professeure Carole Mathelin voit toutes les semaines des femmes aux seins nécrosés, rongés par le cancer. Trois photos sont présentées, photos terribles et insoutenables selon Geneviève Daune (DNA, Alsace). Les patientes auraient renoncé aux soins en spéculant sur une régression spontanée du cancer et en craignant le sur diagnostic et le sur traitement.

Pourtant à la lecture de l’article de Carole Mathelin [7]sur le site du CNGOF, elle a vu une patiente dans ce cas : 1.

La même dérive s’observe avec les propos du Professeur Israël Nisand [8]. Dans les DNA, 1200 à 2400 vies seraient sauvées par le DO, dans son article du CNGOF il évoque 240 vies sauvées par an.

Il y aurait donc une information pour les pairs, et une autre pour le grand public ?

Une information dont l’objectif est de choquer et de faire peur pour la patiente lambda et une autre information mesurée cette fois pour les membres et lecteurs du CNGOF.

Dans les DNA un texte en encart sur la page des « femmes qui se condamnent à mort » a pour titre :

-UNE PRÉVENTION TRÈS EFFICACE

Et pour première phrase : « on peut prévenir deux cancers chez les femmes, celui du sein et celui du col de l’utérus. »

Le dépistage ne prévient pas du cancer du sein…

Mais de quel côté se trouve cette désinformation dont Israël Nisand et Carole Mathelin parlent tant ?

Ce qui motive ce communiqué est certes le recul du DO mais surtout la désinformation des anti-dépistage dont le propos par extension influencerait les femmes y compris celles qui ne sont pas concernées par le DO.

En grossissant le trait, en « ne doutant pas », en jouant sur la peur du public la communication du CNGOF dans la continuité de celle d’octobre rose désinforme et ne fait que ça.

Mais qui dit désinformation supposerait qu’il y ait eu « information » au départ.

L’information concernant ce sujet n’a jamais vraiment existé. Longtemps la critique du DO a été maintenue sous le boisseau. Les médecins qui en parlaient étaient ostracisés et le sont encore. À présent que tous les jours d’autres études vont dans le sens de cette critique, le public et les médecins finissent par en prendre connaissance. Il n’est plus possible de cacher les études sous le tapis. Encore ces jours-ci le NEJM [9] a publié une étude  concernant le sur diagnostic.

Quand donnera t’on enfin une information complète et honnête aux femmes ?

Cette information qui dit que chaque femme peut se faire dépister ou non sans pour autant courir plus de risque dans l’un ou l’autre cas.

Un vent de panique soufflerait-il au cœur de la sénologie ?

La critique du dépistage n’est pas sans conséquences. Critiquer le DO c’est remettre en question en profondeur le mode de pensée et par conséquent le mode d’action face au cancer du sein.

Pour l’instant, dans le premier temps de la prise en compte de cette maladie l’effort médical focalise sur la recherche de quelque chose dans le sein. L’image n’étant pas toujours clairement identifiable, une batterie d’examens complémentaires est proposée. Le swiss médical board a publié un texte édifiant du Dr Dominique Gros [10], ancien dépisteur, qui illustre parfaitement bien ce propos.

Toute l’expertise médicale s’est spécialisée dans cette recherche du tout petit et son identification.

L’échec du DO démontre que le cancer tout petit, voire in situ peut être mortel et d’autres déjà bien visibles peuvent être soignés. Ce qui rend le DO bien imparfait.

Mais la sénologie est toujours crispée sur cette image dans le sein qui ne semble pas être la bonne façon d’approcher la maladie. En tous les cas elle semble bien insuffisante. La maladie cancer du sein mériterait d’être repensée et redéfinie.

Ce n’est donc pas d’une régression qu’il s’agit quand certains médecins font remarquer que le DO est bien insuffisant, c’est au contraire une avancée.

Malheureusement supprimer le DO en constatant son échec signifie pour beaucoup baisser les bras et renoncer face à la maladie, laisser un vide.

La croyance au DO apporte des éléments essentiels dans le domaine de la cancérologie du sein :- l’espoir et le désir de pouvoir agir.

Les médecins à l’égal des patients espèrent et désirent pouvoir agir.

Il ne s’agit pas de baisser les bras. Consacrer l’énergie et l’argent donnés au DO à la recherche et à la réflexion du cancer du sein évolutif c’est permettre à la sénologie d’évoluer et de réfléchir selon un autre prisme. Il faut sans doute « lâcher prise » pour laisser la place à d’autres hypothèses de réflexion et enfin « sauver plus de vies ».

 

 

 

 

[1] http://www.liberation.fr/societe/2017/06/21/cancer-du-sein-coup-de-gueule-des-gynecos-contre-la-baisse-du-depistage_1578526

 

 

[2] http://www.ladepeche.fr/article/2017/06/21/2598208-cancer-sein-coup-gueule-gynecos-contre-baisse-depistage.html

 

 

[4] http://www.cngof.fr/actualites

 

[5] http://www.lalsace.fr/actualite/2017/06/21/des-femmes-qui-se-condamnent-a-mort

[6] https://www.cancer-rose.fr/

 

[7] http://www.cngof.fr/actualites

 

[8] http://www.cngof.fr/actualites

[9] http://www.nejm.org/doi/pdf/10.1056/NEJMsr1613680

 

[10]  lien direct: –   http://www.apima.org/img_bronner/Reflexion_depisteur_JP_Gros.pdf

 

 

 

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Octobre Rose, grande foire d’automne 1

La kermesse va commencer. Octobre Rose s’annonce en fanfare. Mais

D’où nous vient « Octobre Rose » ?  

Tout droit des Etats-Unis. L’  « american cancer society » et « Imperial chemical industries » (Astra-Zeneca donc nolvadex, arimidex et faslodex), sous forme de partenariat ont créé ce mouvement de lutte contre le cancer du sein. Par la suite Estée Lauder, Avon, Komen etc ont sauté dans le train en marche…

Pour le « ruban », c’est autre chose. Charlotte Hayley qui avait créé un ruban pêche contre le cancer du sein a refusé de céder son idée à Evelyn Lauder voyant par avance tout l’intérêt commercial pouvant s’associer à ce petit objet. Mme Lauder a transformé le pêche en rose. L’idée semblait géniale, le rose s’associant au féminin ou du moins à un certain « féminin », celui très caricatural de la poupée « barbie » et de la robe de princesse.

Il n’est pas évitable de resituer « Octobre Rose » dans son contexte, sa culture d’origine :- les Etats-Unis.

Le pays est dans un explicite d’une santé marchandisée où l’on envisage le progrès comme se faisant forcément à l’aide de capitaux privés. À côté de cela, en corollaire, on accepte d’une certaine manière comme un juste retour sur investissement le fait que ces mêmes sociétés privées se régalent au passage. Continuer ce raisonnement de façon paroxystique et imaginer que ces mêmes sociétés privées ont intérêt à augmenter le nombre de patients afin d’augmenter leurs revenus est moins évident, et pourtant absolument logique.

Mais Octobre rose se situe dans un cadre plus large encore, celui de la volonté de Richard Nixon d’éradiquer le cancer en l’espace de 25 ans grâce aux progrès de la science.

Avoir marché sur la lune avait fédéré toute une nation derrière soi glorifiant ainsi la puissance de ce qui se disait alors être le monde libre et surtout le progrès scientifique. Il fallait maintenant un autre grand projet…Ce serait la disparition du cancer.

Nous sommes au croisement de deux volontés. L’une est celle de la science mise au service du commerce et vice-versa. L’autre est ce projet bienveillant et moderne qui réunira tous les citoyens dans un même élan. Ce mélange de registres fait partie des Etats-Unis. Les citoyens américains sont coutumiers de ce fonctionnement.

Dans l’ensemble la critique d’Octobre Rose aux Etats-Unis se tourne plus vers le « pinkwashing », démarche commerciale qui profite du cancer du sein pour se faire de l’argent sans restituer les gains à la cause. Estée Lauder explose ses cours en bourse pour rendre à la cause deux francs six sous etc.

On peut d’ailleurs trouver des sites Internet qui indiquent à quel organisme le consommateur américain peut se fier sans que la cause qu’il croit aider se voie flouée. Car cette réflexion se fait dans l’esprit d’une consommation consentie et entretenue. Il faut consommer, mais consommer « bien ».

Et, quitte à me répéter mais cet élément me semble important, le citoyen nord-américain sait que sa santé fait l’objet d’un commerce. Il en est d’accord ou non, mais cet arrière-plan financier existe dans sa conscience.

 Laissons là les Etats-Unis pour venir en France. Le contexte n’est pas identique. Cet arrière-plan nous est inconnu encore. Nous sommes dans un accès aux soins pour tous où l’on ne perçoit pas encore, ou peu, la santé comme un marché. Pour les Français en général la recherche médicale est d’abord imaginée pour le bien du patient, comme si celle-ci ne dépendait pas de financements privés. De même que l’on garde encore, même si en ce moment des idées neuves surgissent, l’illusion d’une médecine pour tous à la pointe du progrès qui agirait dans l’intérêt d’une population plus que pour le bien du portefeuille. Avoir commandé des montagnes de vaccins n’était pas jugé en fonction d’un gain commercial mais bien plus comme une faute de jugement ou un excès de principe de précaution.

Donc ce bulldozer commercial d’Octobre Rose vient, à l’aide de sa communication, s’imposer dans notre paysage en tentant d’exporter son système sous couvert de bonnes intentions.

D’où d’ailleurs ce flou délibéré dans l’énoncé des objectifs. Il ne s’agirait pas de promouvoir l’industrie ou la pharmacie; Octobre Rose dit vouloir « sensibiliser », et comment critiquer ce projet qui ne dit rien. Qui serait contre une sensibilisation ? Que veut dire « sensibilisation » ?

Plus malin encore, Octobre Rose milite pour lever des fonds pour la recherche –Très bien, que dire contre ce projet ?

Mais le contenu principal d’Octobre Rose est de pousser à la mammographie de dépistage dans le cadre du dépistage organisé. Certains auront observé les parutions des deux derniers mois suggérant un dépistage dès quarante ans et cela à l’aide bien sûr de résultats de « recherches », la caution pseudo scientifique n’étant jamais très loin. Histoire de faire d’une pierre deux coups, Octobre Rose désire mobiliser les rebelles qui ne viennent pas encore, et mobiliser celles qui ne sont pas encore « invitées » d’où cette démarche vers les femmes de quarante ans. C’est tout simplement une logique économique de croissance. L’objectif réel est de trouver de nouveaux clients. Le reste n’est qu’un alibi.

Mais sommes nous d’une incommensurable naïveté ou bêtise ?

Trouver en France qui est vraiment aux manettes d’Octobre Rose est un vain travail. Mais dans l’ensemble le financeur des campagnes est le citoyen français par le biais de ses impôts et celui qui en profitera restera le laboratoire pharmaceutique, le fabricant de mammographes, les organismes qui vivent du cancer etc.

Oui, mais les femmes en profiteront aussi si la science progresse ! Nous ne sommes pas dans une maladie orpheline. Il est dans l’intérêt des laboratoires de découvrir des choses à vendre, ils investissent de toute façon dans ce domaine de recherche. Ce n’est pas moi qui suis cynique, c’est Octobre Rose.

 

Lettre à nos institutions, sortons d’ octobre rose. Suite

En juillet 2015 apparaissait sur twitter une lettre ouverte à nos institutions concernant l’engagement et le financement pour octobre rose. https://martinebronner.wordpress.com/2015/07/09/lettre-a-nos-institutions-sortons-doctobre-rose/ La lettre a été lue et relayée mais n’a trouvé aucune réponse institutionnelle.

En début d’année 2016, cette même lettre a été envoyée par la poste au Ministère de la Santé, à l’INPES, à l’INCa (institut national du cancer), à la HAS, à la Ligue contre le cancer, à Unicancer, et aux Agences régionales de santé.

Afin de rendre nos grandes villes attentives au devenir de leurs subventions et donc de notre argent, j’ai envoyé cette même lettre à Strasbourg, Paris, Montpellier, Marseille, Bordeaux, Clermont-Ferrand, Nancy, Metz, Belfort, Besançon, Lyon, Toulouse, Lille, Nantes.

La HAS a répondu rapidement pour dire qu’octobre rose ne relevait pas de leurs attributions.

Marseille dit ne pas intervenir, Toulouse me félicite pour mon engagement et dit ne soutenir que ce qui relève de l’information scientifique et médicale et Lyon a retransmis la lettre à la conseillère déléguée à la prévention santé….

Ces communes ont eu au moins la délicatesse de répondre. Même si j’attends toujours que la déléguée à la prévention santé de Lyon me fasse part de ses pensées. À Lyon le sujet est d’une actualité d’autant plus forte qu’il y a eu « courir pour elles » et le billet de Manuela http://fuckmycancer.fr/seriously/enervee/les-courses-roses-encore/ et tout ce questionnement concernant l’argent récolté pour la « cause » du cancer du sein.

Ma jolie ville de Strasbourg est muette. Dimanche il y a des élections… Comment un citoyen ignoré par ceux qu’il n’a cessé d’élire peut il réagir devant si peu d’intérêt ? Il est vrai que si ma petite voix manque, ça ne changera pas grand-chose.

Mais le plus important est que le ministère de la santé, l’INCa et les ARS n’ont rien à dire. Rien, rien de rien…

Au passage j’ai une petite pensée pour la crabahuteuse dont la jolie lettre au Pr Vernant est toujours sans réponse. http://lacrabahuteuse.fr/2016/05/lettre-ouverte-au-professeur-j-p-vernant/ C’est certes un autre sujet mais qui d’une certaine façon rejoint le premier.

Il s’agit d’un discours institutionnel au sujet du cancer du sein qui tente de créer une réalité par son discours et qui, incapable d’écouter les (vrais) malades reste dans le déni de la (vraie) réalité.

retour vers le futur, la concertation de l’INCa

La concertation commandée par le ministère de la santé est un appel aux avis des citoyens. Puis une synthèse sera faite par un comité d’orientation (orientation vers quoi ?) composé de médecins, anthropologues etc. Le groupe sera dirigé par Marina Carrère d’Encausse qui n’est pas vraiment la personne la plus nuancée à propos du dépistage. On y trouve entre autres un néphrologue épidémiologiste, des généralistes et une anthropologue spécialisée dans le « mensonge en médecine », ça tombe bien.

Après cela vingt citoyennes seront formées ! (formatées ?) et des médecins sollicités (lesquels ?) et tout cela se finira par une réunion de clôture en automne 2016.

Une grand-messe pour chanter les louanges de la démocratie participative. Pfff. Qui y croit ?

Pas moi, depuis le rapport sur l’éthique du dépistage du cancer du sein. Et cela me gêne, parce que j’aimerais y croire. J’aimerais croire que nos institutions se soucient du meilleur soin du patient et non pas de se perpétuer en se donnant du travail sur le dos ou les seins du citoyen.

Voilà que l’INCa reste très incitative bien qu’elle cite en référence les mêmes études que ceux qui n’y croient plus.

Elle pourrait dire un jour :- nous vous avons donné les éléments, les études de référence, il suffisait de les lire…Et se dégager ainsi de toute responsabilité.

On connaît la technique de ce qui est écrit en tout petit dans les conditions générales et qu’on ne lit jamais. Car voilà, ces études on peut les trouver dans le site de l’INCa, mais il faut les chercher avec opiniâtreté

L’INCa pourrait laisser le DO mourir de sa belle mort. Elle pourrait se dégager de la foire d’Octobre Rose et entraîner à sa suite tout ce qui est institutionnel. Il y aurait moins d’argent pour la communication d’Octobre Rose mais aussi moins de relais médiatiques, simplement moins de bruit. Les médecins nuanceraient enfin leurs propos. On pourrait même imaginer que l’on parlerait vraiment de surdiagnostic.

Au lieu de cela elle fait durer le schmilblick et retarde les échéances.

Cela a un avantage. Les institutionnels et leurs amis communicants en tout genre vont avoir du pain sur la planche pour organiser tout ça et de l’argent à dépenser.

Est ce que cela permettrait d’enterrer le mammouth du DO dans le permafrost pour fertiliser et nourrir l’émergence d’un nouveau DO ?

Celui qui commencerait plus tôt…qui proposerait la potion miracle du tout génétique avec à la clé ses solutions radicales ?

En tous les cas, l’état ne lâche pas l’affaire. Les seins des femmes leur appartiennent.

On ne veut décidément pas que les femmes choisissent pour elles-mêmes.

Alors je me dis que faire évoluer l’imaginaire de la maladie « cancer » n’est pas facile. Le dépistage donnait l’illusion d’une maîtrise de la maladie et permettait de s’extraire de la fatalité. À présent la fatalité entre à nouveau par la grande porte avec nos gènes.

Rappelons que les prédispositions génétiques ne sont pas des « assurances » d’être malade un jour. Malheureusement nous nous sommes précipités sur la génétique en oubliant simplement son frère jumeau : -l’épigénétique.

Comme dr du 16, je me demande comment en sortir la tête haute et est ce  possible?

http://docteurdu16.blogspot.fr/2015/10/desorganiser-le-depistage-organise-du.html

Pour Octobre Rose,l’INCa concerte

Octobre Rose, l’Oktoberfest, la grande foire d’automne commence.

Une fois de plus nous serons gavés…Gavés jusqu’à l’écoeurement.

Dr du 16 http://docteurdu16.blogspot.fr/2015/09/octobre-rose-le-rouleau-compresseur-du.html s’est déjà bien agacé que Gérald Kierzek répète comme un perroquet sur « Europe 1 » toute une propagande désuète pour le dépistage du cancer du sein.

Même L’INCa ne s’autorise plus la diffusion de cette soupe imprécise et démagogique.

L’INCa concerte.

La concertation est à la mode. La concertation citoyenne l’est plus encore. Pourquoi pas ?

Mais surtout : Pourquoi ?

J’avais lu en son temps le rapport de l’INCa sur l’éthique du dépistage du cancer du sein.

La conclusion en était que malgré les derniers apports scientifiques et les nombreuses discussions concernant l’efficacité du dépistage organisé, malgré cela il fallait suivre une politique incitative. L’éthique disparaissait aussitôt au bénéfice de cette attitude incitative.

Pourtant, je rappelle ici l’une des phrases de ce rapport :- On se retrouve donc de facto concernant le débat bénéfice-risque avec des zones d’incertitudes persistantes renvoyant à une question éthique fondamentale sur la nature de l’information à délivrer aux participantes sur l’efficacité d’une campagne de dépistage.

«  La démarche éthique est celle qui donne une information honnête aux femmes et leur laisse le choix. »

Le choix ?

Mais avons-nous vraiment le choix quand nous sommes envahis par l’omniprésence de toutes les manifestations d’octobre rose :

1-dans la télévision locale et nationale, les journaux locaux et nationaux, y compris les espaces faussement informatifs (le publi-rédactionnel) achetés par des laboratoires et des institutions dans de grands journaux comme le « Monde », les radios locales et nationales.

2 -dans l’espace public avec les monuments illuminés de « rose », les courses roses, les seins géants gonflés sur les places des communes, les affiches de filles torse nu, les soutiens-gorge exposés sur les places, les magasins, les hôpitaux. Je ne peux pas tout énumérer, mais il suffit de regarder autour de soi.

Et cela toujours avec un discours à la fois imprécis et stéréotypé.

Imprécis car Octobre Rose « sensibilise » au cancer du sein. Or « sensibiliser » est vaste.

«  Stéréotypé » : il suffit d’écouter Gérald Kierzek qui répète sans aucune distance critique la vieille propagande du DO.

Car bien que l’objectif déclaré est la sensibilisation, le message principal en revanche reste très stéréotypé et devient soudain très précis:

première cause de décès des femmes par cancer

-1 femme / 8,

-90% sauvées

-Plus c’est petit mieux, ça se soigne…Et hop

Le dépistage est vendu.

Et tout de suite après on vendra les perruques, les soutifs, les soins de supports, les mouchoirs en papiers, la chimio, les cures thermales, les vernis à ongles, les groupes de parole, et des kilos de silicone sous forme de prothèse.

L’information ?

Et quelle est la qualité de l’information qui permettrait un choix ? C’est ici le centre du débat. Ce discours stéréotypé renvoie inlassablement vers le médecin qui doit nous informer. Ce serait comme si la communauté médicale dans son ensemble tenait un discours identique!

Or les médecins sont très partagés! Et quelle information leur donne t’on ?

Je ne comprends décidément pas l’usage constant du paradoxe à l’INCa. Tout le site est fait pour une proposition incitative au DO et pourtant dans la toute petite rubrique de la page http://www.concertation-depistage.fr/, /  le lien http://www.concertation-depistage.fr/sinformer-sur-le-depistage/ propose tout en bas la consultation de trois études dont deux ne laissent aucun doute. La femme peut choisir sans crainte l’une ou l’autre option.

Mesdames, lisez ce qui est écrit en petit. Lisez les études. (L’une d’elles est en Anglais, et L’INCa aurait pu se donner la peine d’en proposer une traduction.)

Je me suis posé la question de savoir s’il fallait contribuer à la concertation citoyenne et scientifique de l’INCa.

J’ai été déçue par le rapport sur l’éthique dont la malhonnêteté me sautait aux yeux.

On « éthiquait » ce DO (dépistage organisé).

Des sociologues, des médecins, des philosophes furent conviés et devant un tel aréopage nous devions nous incliner !

Au lieu de réfléchir à comment proposer le dépistage aux femmes de façon éthique, on réfléchissait à comment faire croire aux femmes que ce dépistage était fait de façon éthique.

Et je crains d’être à nouveau déçue par cette concertation.

Que veut dire concertation citoyenne et « scientifique ». Ce lieu est-il destiné à des scientifiques afin que ceux-ci s’expriment ?

Là, entre les témoignages de femmes sauvées ou maltraitées par la médecine ?

Et que veut dire « citoyenne » sinon que tous et toutes peuvent s’exprimer.

C’est sympa de donner des lieux d’expression, mais que va t-on en faire ?

Des femmes vont témoigner. Certaines diront que le dépistage leur a sauvé la vie (alors qu’il est impossible de le vérifier) et en même temps ces témoignages émouvants de femmes blessées prendront figure de vérité et le seront dans une certaine mesure car ces femmes sont convaincues de ce qu’elles avancent.

Qui oserait contrarier une personne à qui il manque un sein, qui oserait contrarier une femme qui a eu la peur de sa vie au moment de l’annonce du cancer ?

Les émotions seront si fortes que les autres messages seront oblitérés quelle qu’en soit la teneur.

On ne peut pas faire de la bonne santé publique en brassant de l’émotion.

On ne peut pas faire de la bonne santé publique en laissant les citoyens choisir, cela n’a pas de sens. On ne choisit pas en fonction d’un nombre de votes ou de l’air du temps mais en fonction de critères scientifiques validés et sans conflits d’intérêts, continuellement renégociés selon de nouvelles données.

Donc quel est l’objectif de l’INCa en proposant cette concertation ?

lettre à nos institutions: sortons d’Octobre Rose

9 juillet 2015

Mesdames et Messieurs du ministère de la santé, de l’INVS (institut national de veille sanitaire), de l’INCa (institut national du cancer), des communes et des régions de France et autres promoteurs et subventionneurs institutionnels d’ « Octobre Rose »

En tant que citoyenne française, je m’autorise à vous demander de sortir de tout engagement en faveur d’« Octobre Rose ».

Tous les ans « Octobre Rose » est l’occasion de toutes sortes d’expressions médiatiques irrespectueuses de beaucoup de femmes touchées par cette maladie.

Il est indigne et inapproprié d’institutions officielles de s’associer de près ou de loin à  cet étalage obscène comme il est indigne et inapproprié d’institutions officielles de soutenir par leur présence ce qui est l’objet d’un commerce.

« Octobre Rose » est surtout l’occasion de promouvoir de la lingerie féminine, des cures thermales spécialisées, des produits de beauté, des chaussures de sport, des artistes en recherche de notoriété, et j’en passe.

Le corps de la femme déjà instrumentalisé par la publicité en général se retrouve très cyniquement mis à contribution dans cette démarche de vente et par ce fait réduit et résume l’impact de cette maladie à un souci d’esthétique et de séduction.

Le cancer du sein est une autre réalité que cette caricature d’une certaine féminité.

Or la présence et l’acquiescement de nos institutions contribuent à créer une belle unanimité autour d’ « Octobre Rose » et donnent un gage de sérieux à ces manifestations.

Il serait opportun de vérifier la pertinence de subventionner ou de prêter des locaux à l’organisation de diverses courses dont l’objectif est de récolter des fonds pour la « cause » afin d’en évaluer le bénéfice réel.

Il serait souhaitable d’évaluer le prix réel d’ « Octobre Rose » pour nos institutions et donc pour les contribuables au regard de l’objectif attendu.

Car en effet si nos institutions soutiennent cette campagne de sensibilisation au cancer du sein, c’est avant tout pour que cette pathologie soit mieux connue et pour que la population féminine concernée recourre au dépistage organisé.

Mais ces objectifs ne sont pas atteints.

  • 1- La pathologie est certes mieux connue, mais l’étalage d’images et de manifestations grossières est d’une telle importance qu’il masque le propos sérieux et digne.
  • 2- Le dépistage organisé stagne, voire régresse et témoigne de ce fait de l’inefficacité de ce type de campagne fourre-tout et inorganisée.

De plus nous sommes dans un contexte particulier où chaque semaine une nouvelle information vient questionner la pertinence du dépistage organisé.

7/7/2015 :http://archinte.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=2363025

8/7/2015 :http://jrs.sagepub.com/content/early/2015/06/01/0141076815593403.abstract

Il est donc plus que temps de s’extraire d’« Octobre Rose » et de requestionner l’attitude des institutions devant ce problème de société qui est le cancer du sein.

Veillez agréer mesdames, messieurs mes respectueuses salutations.

Martine Bronner

Prise de tête

Le cancer c’est « prise de tête ». Ce n’est rien de le dire.

Beaucoup de facteurs entrent en ligne de compte.

Les plus évidents sont nos imaginaires autour du cancer. Ceux qui sont liés à la mort, au dépérissement, à la douleur…

De quoi perturber un cerveau, même le moins impressionnable.

Puis viennent les réalités et les fantasmes concernant les traitements. Les traitements en soi, et les dégâts liés aux traitements : – les effets secondaires provoquant mal-être et fatigue, les effets sur l’apparence avec perte de cheveux et autres modifications du corps.

Le cancer est rarement une maladie qui passe en peu de temps, sauf pour ceux qui en meurent vite. C’est une affaire d’au moins, mais alors au strict minimum, au moins un an et généralement bien plus.

Il y a un temps aigu de la maladie avec les opérations et les traitements, puis il y a le reste.

Le temps de ce qui n’est plus comme avant et à quoi il faut s’habituer. Des changements dans le travail, dans l’apparence, dans la sexualité… Dans la vie quoi, la vie dans son entier.

Le petit cadeau le petit plus qui s’ajoute au reste est qu’au moindre bobo, une crispation dans le ventre, une douleur subite de la tempe droite, on se souvient soudain qu’on pourrait aussi avoir une métastase !

Le cancéreux a beaucoup de peine à s’échapper du cancer et à rester ou à redevenir une « personne » normale.

Le sujet est très compliqué parce qu’il est difficile d’agir sur des représentations. Comme il est difficile aussi d’éviter ces moments très critiques des soins sauf en y renonçant, ce qui n’est pas le but bien évidemment.

En revanche, il est possible de permettre au patient de vivre moins dans le cancer et de s’arranger un peu mieux avec lui.

Ces dernières années avec l’apparition du plan cancer et le questionnement de toute une société par rapport à cette maladie, la prise en charge du patient a changé.

J’ai été opérée, il y a treize ans. Je n’ai jamais vu d’oncologue, de diététicien, de psychologue, de kiné, d’assistant social, d’association, de psycho esthéticienne etc.

Si j’étais à nouveau malade, je verrais sans doute un oncologue. Je demanderai à le voir, même si j’en conviens, j’ai sans aucun doute été bien soignée.

Il aurait été souhaitable que je voie un kiné. Le psychologue ne m’aurait pas fait de mal, mais aurais-je su apprécier la rencontre à ce moment-là ? Je ne sais pas.

Désormais il est quasi systématique de rencontrer tous ces intervenants. Le plan cancer est passé par là. Cette systématisation a quelques avantages, mais elle a aussi beaucoup d’inconvénients. Commençons par les avantages.

Il ne me semble pas nécessaire d’expliquer en quoi il faut voir un oncologue quand on a un cancer !

Après le problème qui se pose est de voir les intervenants au bon moment. Voir le psy sans le désirer est souvent contreproductif.

Voir un assistant social peut être utile pour prévoir les pépins. Discuter avec une association rompt souvent une forme de solitude et apporte des détails pratiques essentiels pour continuer une fois sorti de l’hôpital…

Quant au diététicien, il est d’un réel secours pour aider à gérer les régimes selon les types de maladies et les effets secondaires de certains traitements. De même que la psycho esthéticienne peut être d’excellent conseil quand on perd ses ongles et ses cheveux.

Mais il n’est pas à mon sens nécessaire de les voir tous sous peine de passer un temps fou à l’hôpital.

Or passer du temps à l’hôpital signifie :

-Attendre

Et l’attente est ce moment particulier où la pensée divague, erre. Laisser sa pensée en jachère quand on est dans une salle d’attente d’un centre anti-cancéreux est dangereux pour le moral. On y côtoie d’autres patients, certains vont bien, mais d’autres vont mal.

Ce temps perdu de l’attente est perdu pour la « vie normale » du patient. Celle où le patient emmène les enfants à l’école, celle où le patient va travailler parce qu’il en a envie, celle où le patient va gratter la terre dans son potager. Celle où le patient est dans la vie qui n’a rien à voir avec le cancer.

Pourquoi est-on médecin dans l’âme, professeur dans l’âme, commercial dans l’âme ou autre, mais toujours dans l’âme ?

Parce qu’on a certes choisi ce domaine d’exercice mais aussi et surtout parce que notre cerveau s’est formé et se forme encore avec chaque domaine d’exercice, bref parce qu’il y consacre du temps.

Passer beaucoup de temps dans un hôpital va nous transformer en malade, nous mettre dans une situation de « patient » à plein temps.

En même temps que j’irai pédaler avec mes copines cancéreuses, en même temps je n’irai pas marcher avec les copines de ma classe, ni écouter une conférence ou regarder une ânerie à la télé.

Il se sera rajouté à ce que je suis quelque chose de plus qui est cette occupation et préoccupation quasi permanente qui est le cancer.

Passer beaucoup de temps à l’hôpital et parsemer tous les champs existants de rendez-vous, c’est dire aussi que le cancer bouleverse tout, c’est très anxiogène. Et c’est souvent la réalité, mais pas toujours.

Il y a peu une patiente traitée pour un cancer du sein in situ me disait craindre « l’après ». Elle avait passé six mois de sa vie d’abord avec le traitement par radiothérapie, ce qui est logique, puis toutes les semaines du vélo à l’hôpital et un groupe de parole. Elle n’était pas mécontente du vélo tout en sachant qu’elle ne trouverait pas l’énergie nécessaire pour le continuer après. Elle avait apprécié le groupe de parole et craignait déjà d’en être frustrée. Elle craignait surtout, selon ses mots, le vide.

Alors s’il vaut mieux en être ou pas, je ne sais pas. Mais ce que je sais, c’est que ce « petit » cancer sera devenu grand finalement.

Alors comment faire pour ne pas passer à côté de son cancer en y laissant sa vie ?

Comment faire pour ne pas passer à côté de sa vie en étant dans le cancer ?

S’occuper de la personne.

Il va falloir en quelque sorte, et le mot me fait peur, il va falloir systématiser le fait de s’occuper d’une personne.

Quelques propositions ? Dans mes rêves les plus fous, une personne, toujours identique me recevrait et m’écouterait dans mes valeurs, dans ce que je suis, dans ce que je dis de moi un peu selon le dada de mon amie Manuela

http://fuckmycancer.fr/seriously/medecine-narrative-cancer-sein/.

Elle verrait avec moi si ma relation à mon médecin traitant nécessite que celui-ci soit mon interlocuteur majeur.

Cette personne s’adapterait à ce que je suis et le respecterait sans jugement.

Elle explorerait soit seule, soit avec l’aide de mon médecin traitant le niveau de mes besoins et m’organiserait mes rendez-vous hospitaliers de telle sorte que l’attente soit restreinte.

J’ai observé dans ma vie d’écoutante de malades le trouble qui est occasionné par l’intervention de nombreuses personnes qui même en pensant bien faire apportent des échos discordants, des commentaires inutiles, des visions personnelles et inopérantes pour les patients.

J’ai observé également que plus il y a d’interlocuteurs, plus le message devient confus.

Un malade est souvent vulnérable et son psychisme peut être altéré voire perturbé par des mots malheureux.

Il serait sans doute plus efficace de créer une synergie professionnelle autour du patient qui sache avancer avec lui en lui apportant ce dont il a besoin au fur et à mesure des événements et toujours selon la vision du monde du patient.

Ce qui manque au cancer, c’est un peu de légèreté.