Euthanasie, la bonne mort

 

 

Eu- préfixe grec « bon, bien, agréable »

Thanasie du grec thanatos : mort.

 

L’idée de l’euthanasie crispe mais l’idée fait son chemin en même temps que l’augmentation de la durée de vie et des progrès en médecine.

L’euthanasie s’impose de plus en plus comme une réponse inéluctable aux problèmes de cette vie qui s’éternise parce que le patient, le vieux est empêché de mourir par la technique médicale.

 

 

« Bonne mort », une idée saugrenue, un oxymore.

 

Peut on imaginer institutionnaliser une pratique d’euthanasie ? Avec des protocoles, des procédures, des réunions de concertations voire des choix d’horaires, des discussions euphémisantes entre services concernés, familles et patients ?

 

Pourtant il y a déjà de cela.

Dans les services de soins palliatifs le patient est là pour mourir.

Et tout se fait en fonction de cette mort que l’on imagine.

Elle serait loin, ou proche, douloureuse ou non, dans la conscience ou l’inconscience; et cette mort on imagine la rendre « bonne ».

L’acte d’euthanasie tel que nous le concevons n’est pas pratiqué, mais ce lieu est entièrement conçu dans l’idée de la mort et c’est comme une lente contemplation d’un processus avec ses multiples atermoiements.

 

Pourquoi tant d’hypocrisie quand nous rejetons l’acte ponctuel d’euthanasie demandé par un patient dans une situation de détresse majeure, alors que nous acceptons par ailleurs ce même acte auquel on ne donne pas le même nom après parfois des jours et des jours d’agonie.

Où est vraiment l’obscénité?

 

Réfléchissons, non pas aux grandes idées, mais à la réalité du patient.

 

Je suis malade et je vais mourir.

Je suis transférée dans un service de soins palliatifs.

Ma mort devient ma seule actualité.

La douleur parasite totalement mon esprit, elle prend toute la place.

Voire même, à force de souffrir, je peux décider de lâcher prise.

Basta, ça suffit, je renonce, je veux mourir pour être libérée de la douleur.

 

Ici on gère ma douleur. Je n’ai plus de traitement curatif.

J’ai le temps de penser à ma mort, j’ai le temps de l’attendre, j’ai le temps d’être seule face ma mort.

Je ne peux plus profiter lâchement du petit déni que m’autorisait le traitement curatif, si je n’en ai plus c’est que ma cause est perdue.

C’est lourd.

Pour moi, pour les miens.

 

Ici, on m’aide à mourir,- lentement.

Dans le service, on a plein d’attentions pour moi.

J’ai un lit anti-esquarre, enfin.

On ne fait pas trop de bruit, on gère mes visites pour que je puisse me « reposer ».

Toutes ces attentions, il faudrait sans doute que je les accepte!

Être un bon moribond comme on est un bon patient.

Mourir avec élégance et discrétion, avec dignité dit-on.

La famille se réunit, ils sont tous là, tout le monde chuchote, j’ai le droit de picoler (mais pas trop quand même).

Allez, parfois même on rigole. Mais on rit jaune, les larmes sont toutes proches, à deux doigts.

Certains restent là tout le temps de peur de rater l’inéluctable, pour se repaître de ma présence quand bien-même je suis dans un semi-coma ouateux. D’autres repartent quasi en courant et referment la porte du service avec des frissons dans le dos et un ouf de soulagement.

C’est lourd.

 

On parle de moi lors des réunions pluridisciplinaires, alors que l’on ne me connaît pas.

On ne prend même pas l’avis de mon médecin traitant qui lui n’est pas spécialiste en « comment mourir » bien que parmi tous ces spécialistes en mort aucun d’eux n’en a fait l’expérience.

Je réclame ma fin et les soignants se détournent :-non, attendons demain que le médecin vienne, pourtant vous ne souffrez pas trop, nous on ne fait pas ça…

En fait ici, on ne s’occupe pas de moi, on s’occupe de ma mort. J’en suis dépossédée.

Je ressens cela comme un abus de pouvoir, comme un scandale. Mais je ne suis plus en état de me rebeller.

 

Si je suis plus chanceuse, un service d’HAD (hospitalisation à domicile) me soignera chez moi. Je reconnais le papier peint de ma chambre mais tout le reste a disparu derrière la potence, les boîtes de couches, le lit médicalisé et le va et vient d’un escadron de choc totalement inconnu, qui me pique, me masse, m’examine et fait irruption dans mon intimité, mon petit chez moi.

La famille peut venir, bien-sûr. Mon médecin traitant aussi, mais il fait figuration derrière les « spécialistes » de l’HAD devenus tout puissants dans ma maison où je suis hospitalisée.

Je me sens trahie par mon médecin traitant que je côtoie depuis longtemps. Je pensais qu’il serait là pour que je trépasse sans heurt dans la continuité de ma vie.

S’il fallait qu’il m’aide il n’aurait été que le bras armé de mon désir, celui qui réalise ce dont nous avons parlé, celui qui connaît ma vision du monde, ce serait une sorte de suicide assisté. Tout aurait été cohérent et la boucle serait bouclée.

Même si j’avais eu un peu de temps, des possibilités médicales pour continuer encore, peu importe puisque je l’ai décidé, peu importe si je peux réaliser ma vie, la finir comme si je concluais, faire de ma vie une entité lisse et ronde, un ensemble harmonieux et cohérent, ma vie.

 

Mais ces services existent, ils ont été imaginés et conçus comme une nécessité. Ils sont une réponse à notre immense problème de société qui est « la gestion de la mort ».

La grande question est de savoir pourquoi cette gestion de la mort a été organisée de cette façon.

 

Pourquoi décrocher en quelque sorte ce moment de la mort du cours de la vie et intégrer un lieu « dédié », une antichambre de l’éternité où le bruit du monde a disparu. C’est un entre deux mondes, des limbes médicalisées dont toute vie a déjà été exclue.

Et dans cette vie j’inclus mon médecin traitant qui n’est pas consulté, pas écouté, voire méprisé.

Je deviens morte et j’en ai la conscience. Rien ne peut être plus horrible que cette situation.

 

Et pourtant c’est la solution que nous avons trouvée pour gérer la mort.

Certains diraient qu’il faut bien un endroit et des gens d’excellence pour maîtriser la douleur physique et psychique.

Finalement tout cela pourrait se faire à la maison avec son médecin, chez soi.

Mais les mêmes diraient qu’il faut des décisions collégiales pour que la responsabilité pèse sur un groupe et non pas sur une personne. Il s’agit quand même de la mort.

On ne peut accepter l’idée d’un médecin traitant surpuissant qui décide tout seul.

De fait la responsabilité diluée ne pèsera plus sur personne, chacun se reposant sur l’autre et on passe le temps à attendre. Attendre les réunions où on décide, attendre l’avis de l’anesthésiste, demander ce qu’en pense l’interne et voir si le pharmacien est encore là…Et le patient continue à mourir en pleine conscience, abandonné.

Abandonné dans un service de soins palliatifs.

 

Voilà pourquoi, sans doute, des médecins traitants réclament une possibilité d’euthanasie et l’usage d’hypnotiques réservés aux hospitaliers. Beaucoup se sont engagés même implicitement à suivre leur patient jusqu’au bout selon l’esprit de leur relation parfois longuement menée.

Ils piétinent devant la lenteur institutionnelle et se mettent à la place de leur patient qu’ils ont le sentiment de trahir quand parfois sur de longues années ils ont élaboré une histoire commune de la vie et de sa fin. Si cette fin ne se réalise pas selon le schéma organisé dans un moment d’une telle intensité tragique, le travail de toute une vie peut se voir bouleversé.

Mais la légalisation de l’euthanasie n’apportera rien. Même autorisée au médecin traitant une légalisation équivaudrait à une institutionnalisation de l’acte et c’est justement ce qu’il ne faut pas.

Toute institutionnalisation implique une dépossession avec ses travers consubstantiels : -protocolisation, réunions d’harmonisation, concertations, voire banalisation etc

 

Beaucoup de médecins aident sans doute leurs patients à passer, et n’en disent rien. Et c’est peut-être bien comme ça.

La mort doit rester une affaire privée.