Sur-diagnostic en cancer du sein, l’armée des ombres

 Il y a quelques années encore, les défenseurs du dépistage du cancer du sein étaient outrés par l’évocation du sur-diagnostic qu’ils disaient être une sorte d’accident à la marge ou une invention d’esprits retors en mal de notoriété. Les personnes critiquant le dépistage à partir de l’existence du sur-diagnostic étaient considérées comme des hurluberlus, des originaux niant soit l’existence du cancer soit les bienfaits de la médecine.

À présent son existence n’est plus contestée. Enfin.

Encore faut-il que l’on en parle.

Sur internet, l’évolution reste très lente. Plus le média est grand public plus la notion de sur-diagnostic peine à exister. Le site de l’Arc[2] n’en parle pas. Pour la Ligue[3], il est dit « exceptionnel » et encore la notion n’apparaît qu’une seule fois.

Sur Doctissimo[4], il n’existe pas dans le texte du site, il faut lire les interviews associées. Idem pour le site d’Europa-Donna[5].

Les chiffres évoqués sont traités de la même façon.

Ils sont plus ou moins élevés selon que l’on soit sur un site plus ou moins grand public.

Exception faite toutefois de « Que choisir »[6]

De 1 % à la Ligue contre le cancer à 52% au Formindep!! Voyez l’écart.

Mais qui dans le grand public connaît le Formindep (collectif pour une information médicale indépendante) ?

Comment présente t’on les chiffres

l’INCa[7] : Selon les études publiées, le surdiagnostic pourrait être de l’ordre de 1 à 10 %, voire 20 %.

La HAS[8] (haute autorité de santé) disant se référer à l’INCa choisit de parler de   de 10 à 20%, -20%.

La HAS situe la fourchettte entre 10 et 20% en se rapprochant plutôt des 20%.

Mais pourquoi l’INCa choisit elle ce 1% très minimaliste ?

Est ce pour euphémiser l’ensemble, et réduire la portée de ce chiffre de 20%.

Signaler la fourchette de 1 à 10% crédibilise cette option en isolant les 20% qui du coup semblent très exagérés.

De plus l’INCa restant dans une démarche incitative pour la promotion du Dépistage Organisé noie un peu le poisson et présente les chiffres d’une certaine manière. Il propose en gras tout ce qui concerne les bénéfices : décès évités, grand nombre de cancers détectés et met en gras les « autres bénéfices cliniques » en spécifiant qu’il n’y en a pas de directs.

Il donne ainsi dans une sorte de lecture rapide l’illusion que les bénéfices seraient largement majoritaires. Voyez vous mêmes.

De 150 à 300 décès par cancer du sein seraient évités pour 100 000 femmes participant régulièrement au dépistage pendant 7 à 10 ans.

S’agissant des autres bénéfices cliniques généralement avancés en faveur du dépistage, aucune étude n’a réellement démontré que la participation au dépistage réduisait la lourdeur des traitements en tant que telle et en limitait les effets secondaires ou les séquelles. Ces éléments reposent sur des arguments indirects : le dépistage permet de détecter les lésions plus tôt et donc, en moyenne, à des stades plus précoces, ce qui favorise la mise en place de traitements plus conservateurs.

Le dépistage par mammographie permet de détecter, avant tout symptôme, 90 % des cancers du sein. La répétition de l’examen tous les deux ans améliore encore cette capacité de détection précoce.

En revanche pour ce qui concerne les sur-diagnostics, le lecteur est un peu abruti par l’entassement des chiffres et surtout l’indécision liée à la pluralité des propositions. Rien n’est en gras. Le sur-diagnostic ne mérite pas l’attention.

Selon les études publiées, le surdiagnostic pourrait être de l’ordre de 1 à 10 %, voire 20 %. Selon les estimations, le rapport entre le nombre de décès par cancer évités et le nombre de cancers surdiagnostiqués varie de 2 décès évités pour un 1 cas de surdiagnostic à 1 décès évité pour 10 cas de surdiagnostic (valeur centrale de 1 décès évité pour 3 cas de surdiagnostic).

D’évidence l’INCa propose certains rapports de chiffres… mais n’en fait pas d’autres.

Alors jouons un peu avec ces chiffres et observons comment les chiffres peuvent nous parler :

-Si nous acceptons le chiffre HAS et INCa de 10 à 20%   en prenant les données de l’INCa pour 2010[9] :

Si 16000 femmes ont été dépistées avec un cancer du sein, cela voudrait dire que 1600 à 3200 femmes seraient dans la situation de sur-diagnostic. Impressionnant ce chiffre ! Mais je ne lis nulle part. Craint on son effet délétère ?

En se référant au chiffre de la Cochrane (organisme de référence indépendant dont le but est de collecter et organiser l’information scientifique), c’est 30% donc 5000 sur-diagnostics.

Regardons dans l’autre sens l’effet psychologique du maniement des chiffres. L’INCa : De 150 à 300 décès par cancer du sein seraient évités pour 100 000 femmes participant régulièrement au dépistage pendant 7 à 10 ans.

Mais cela pourrait se dire aussi : 0,15 à 0,30 décès évités pour 100 femmes. Reconnaissons que l’effet est moins spectaculaire que d’user de centaines, de milliers, de dizaines de milliers.

L’usage constant de ces chiffres dansants déstabilise, questionne et agace. Comment se référer encore à des statistiques et que valent-elles réellement? Comment les utilisent-on ?

Un peu de stylistique

L’euphémisme dans le texte :– ce qui peut entraîner un risque de surtraitement. (INCa)

Pourquoi ne pas dire : -ce qui entraîne un surtraitement. Car la patiente sera réellement sur traitée.

L’usage du conditionnel : – dont elle n’aurait pas eu besoin

Pourquoi ne pas dire : -dont elle n’a pas besoin, si la patiente n’est pas malade elle n’a pas besoin de traitement.

Le dernier point est celui des arguments invoqués en inconvénients du sur-diagnostic.

Le sur-diagnostic considéré comme un mal nécessaire :

La HAS, L’INCa, la Ligue…

Ce phénomène est unanimement reconnu mais est inhérent à toute procédure de dépistage. (HAS)

Il y a donc une « naturalité » au sur-diagnostic inévitable, indiscutable du fait de la procédure. Toute bonne citoyenne devrait accepter l’éventualité de ce sacrifice et courir ce risque qui fait d’elle le bon petit fantassin sur le champ de bataille du cancer du sein.

Ce postulat est il vrai ? Peut on dire que tout dépistage induit un sur-diagnostic. Quand on dépiste le VIH, se trouve t’on face à de faux positifs ?

Versus le cancer de la prostate

L’inconvénient majeur repéré et justifiant de ne pas dépister le cancer de la prostate est l’impuissance et l’incontinence des hommes après l’opération.

Pour les femmes les arguments principalement évoqués sont: -angoisse, anxiété !

La Ligue : -une expérience inutile d’angoisse et de traumatisme psychique et corporel chez les individus concernés

HAS :-Il existe un certain nombre de sur-diagnostics et d’effets anxiogènes associés au dépistage, en cas de résultats faussement positifs. etc.

Que fait on de la iatrogénie, de la violence de la mastectomie, de la perte de désir.

Le corps de la femme est toujours conçu comme un réceptacle légitime de souffrance et la femme est toujours considérée comme psychiquement faible et influençable.

Pose de harpons, chimiothérapies, hormonothérapies, mastectomies, reconstructions mammaires…Le traitement du cancer du sein ne se résume pas à la prise d’un granule de sucre et à de l’angoisse !

Il est donc acceptable de proposer des mastectomies et des reconstructions mammaires et inacceptable de provoquer l’impuissance et les piqûres de papavérine !

 

En guise de première conclusion, s’informer au sujet du sur-diagnostic est difficile.

1 : les chiffres varient énormément.

2 : selon les sites le sur-diagnostic n’est même pas évoqué ou à peine.

3 :l’information n’est pas objective et ne propose pas de rapports chiffrés équivalents selon que ceux-ci doivent impressionner ou non.

Pour une personne sans formation scientifique, juste un cliqueur dans google, les premières réponses seront toujours les sites grands publics et celui de l’INCa.

Bien que l’INCa parle plus, informe plus, met en ligne les recherches et les données de référence, elle n’en est pas encore au stade où elle informe sans prendre parti.

Dans une démarche de démocratie sanitaire participative où l’enjeu est de donner les éléments de choix au patient ou patient potentiel afin qu’il puisse se déterminer selon les données de la science et sa vision du monde l’information s’apparente encore à de la propagande.

Les associations de patients ou de lutte contre le cancer manquent totalement de discernement et choisissent toujours l’option qui minimise voire ignore le sur-diagnostic comme si c’était là une façon de se mettre du côté du malade, ce dont on peut discuter longuement.

Petit aparté pour la présentation du dépistage d’ Europa-donna[10]

Pourquoi dépister le cancer du sein ?

  • Parce qu’il y a 49 000 nouveaux cas de cancer du sein par an en France et que 11 000 femmes en meurent chaque année.
    ● Parce que le dépistage peut détecter des petits cancers du sein (< 1cm) qui guérissent dans plus de 90 % des cas.

 

Europa-Donna part du principe que le grand nombre de nouveaux cas de cancers et de décès justifie en soi une pratique sans pour autant questionner l’efficacité de cette pratique.

Propose t’on à toute une population de faire une coronarographie afin de prévenir l’infarctus ? Et qu’en est il du dépistage du cancer du poumon ? Pourquoi ne pas le faire alors que le nombre de malades est considérable.

Ces pratiques n’apporteraient rien sinon de connaître prématurément une maladie sans en retirer une plus grande et meilleure espérance de vie.

Bref avoir peur plus longtemps se craignant condamné par la maladie et souffrir un peu plus longuement des effets secondaires des traitements.

Mais là, voyez vous, c’est moi qui choisis une option et qui fais ma propagande !

Or ce vers quoi il faut tendre c’est une information objective pour que le patient ou le patient potentiel puisse choisir sans se sentir renvoyé, soit vers son inconséquence, soit vers son manque de discernement.

 

Mais revenons au sur-diagnostic.

Ce qui fait l’unanimité est le fait qu’il est impossible de savoir qui est dans la situation de sur-diagnostic.

Les femmes sur-diagnostiquées ne le sauront jamais (du moins dans l’état actuel de nos savoirs), ne pourront jamais reprocher aux médecins le fait de les avoir rendues artificiellement malades.

C’est l’armée des ombres, éternellement reconnaissante à la faculté de leur avoir sauvé la vie quand en fait elles auraient pu continuer cette vie dans l’ insouciance.

Perdre son insouciance 

Peu de personnes mesurent l’impact réel de cette réalité. Entrer dans le cancer c’est perdre son insouciance, c’est vivre avec un poids permanent sur son épaule et percevoir le « temps ».

Le « temps » se met à exister, à trouver une épaisseur, à défiler pour nous rapprocher de la mort.

À partir de ce moment la vie est autre, radicalement, et ne retrouvera pas ce qui fut, -avant-.

Comment est il possible d’avoir si peu d’égards pour cette réalité ?

L’annonce du cancer mène toujours vers un changement majeur, un questionnement existentiel, une culbute de l’intime, un repositionnement de l’ordre familial et de l’ordre professionnel.

Il y a un avant et un après dans la vie de la patiente, un bouleversement de la même ampleur, de la même radicalité que d’avoir un enfant, de perdre un proche…L’identité se modifie. Et cela s’étend et pollue la vie de ceux qui vivent avec elle et feront d’autres choix…

Des enfants décident de ne pas partir, de ne pas faire d’études… Des maris restent quand ils voulaient s’en aller, d’autres partent quand ils n’y pensaient pas.

Il n’est pas possible de lister de manière exhaustive… Mais peut on dans ce cas là, quand on est la HAS, l’INCa, la Ligue ou d’autres encore, dire comment il faudrait choisir ? Même si ces femmes ne le sauront jamais?

Qui est on pour s’autoriser de donner un conseil dont la portée est si lourde, si forte en conséquences.

Iatrogénie

Les effets indésirables des traitements sont connus. L’essor de thérapies diverses prenant en compte tous ces effets a été considérable ces dernières années. Celles ci sont souvent avancées en pare-feu.

Il y a des effets indésirables, certes, mais nous vous proposons de les gérer avec l’homéopathie, le yoga etc.

Les patientes sont heureuses de ces coups de main providentiels mais ce ne sont que des pis allers, des cautères sur des jambes de bois.

La reconstruction ne remplace pas le sein d’origine…Ou si peu. Le yoga aidera à gérer l’angoisse, mais la patiente ne retrouvera plus l’insouciance d’avant.

Mais toute femme meurtrie saura psychiquement se consoler grâce à toutes ces propositions incluses dans le « dispositif » de ce qui a altéré sa vie en profondeur.

Argumenter avec les témoignages de ces « survivantes » qui sont en fait des stratégies de survie, est déloyal et déplacé. D’autant plus déplacé que parmi elles, certaines n’ont jamais été malades.

Il y a une iatrogénie reconnue et considérée : accidents opératoires et anesthésiques, prothèses PIP et nombreuses interventions liées au changements de prothèses, aux comblages de trous, infections liées aux chambres implantables, aux poses de harpons, décès pendant la chimio…

Et il y a celle qui perdure, s’impose jusqu’au bout et que l’on ignore souvent.

Calvities durables, dépressions, cœurs détruits par la chimio et les rayons, lymphoedèmes, sensations désagréables dans les jambes, dans les bras, diabètes induits par les traitements, prises de poids…

Ce cancer du sein ne s’arrêtera jamais. C’est une manne considérable pour le commerce du cancer qui s’organise à partir des effets qu’elle induit, sorte d’opportunité à la croissance permanente d’un bizness.

Seuls les médecins traitants ont conscience de l’impact réel de ce phénomène et aucune recherche ne se fait à ce niveau-là.

S’ils constatent que certaines femmes sont malades de cancer, ils constatent surtout que beaucoup de femmes sont malades du traitement du cancer.

Il est légitime que les chiffres de mortalité spécifique les interroge. Il est légitime de penser que l’  « épidémie » des cancers du sein pourrait être due en grande partie à l’amélioration des technologies exploratrices. Il est légitime de se dire qu’il faut laisser évoluer en profondeur la réflexion d’un domaine où le poids commercial est immense.

Non seulement la balance bénéfices risques du dépistage du cancer du sein penche de plus en plus sous le poids des risques mais de plus le choix doit être donné sans prendre parti.

Les outils d’information doivent évoluer vers la neutralité.

Pourquoi ne pas proposer aux généralistes et associations de dépistage une étude au très long cours.

Le dépistage organisé deviendrait une consultation informative neutre et le rôle des associations de dépistage serait de récolter les informations et de les analyser.

Ils proposeraient toujours dans la neutralité le dépistage aux femmes qui choisiraient d’accepter ou refuser la mammographie et compareraient à 5, 10, 15, 20 ans les résultats.

L’histoire naturelle du cancer du sein est inconnue, donnons nous les moyens de la connaître.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[1] http://www.formindep.org/Le-leurre-du-diagnostic-precoce.html

 

[2] http://www.fondation-arc.org/Actualites/depistage-du-cancer-du-sein-de-nouvelles-recommandations.html

 

[3] https://www.ligue-cancer.net/shared/brochures/depistage-cancers.pdf

 

[4] http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/cancer_sein/articles/15284-surdiagnostic-cancer-sein.htm

 

[5] https://www.quechoisir.org/actualite-cancer-du-sein-relativiser-les-benefices-du-depistage-n22785/

 

[6] http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2014-05/questions_reponses_cancer_sein_2014-05-19_09-02-15_41.pdf

 

[7] http://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Depistage-et-detection-precoce/Depistage-du-cancer-du-sein/Les-reponses-a-vos-questions

 

[8] http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2015-04/refces_k_du_sein_vf.pdf

 

[9] http://lesdonnees.e-cancer.fr/Themes/Depistage/Le-depistage-organise-du-cancer-du-sein/Participation-depistage-organise-du-cancer-du-sein/nombre-national-de-cancers-du-sein-dpists-dans-le-cadre-du-programme-de-dpistage-organis

 

[10] http://www.europadonna.fr/6.aspx

 

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