Démocratie en santé, ah bon !

Le Monde « science et médecine » du 23 novembre relate la décision de la HAS de faire évaluer les médicaments et les dispositifs médicaux par les patients avant que ceux ci soient mis sur le marché.

En soi la décision est respectable mais présente des limites qui n’ont pas ou peu été envisagées.

La HAS consultera et confiera l’évaluation à des associations de patients. Mais les associations de patients vivent en bonne partie du soutien de l’industrie pharmaceutique et du soutien institutionnel.

Le conflit d’intérêt saute immédiatement à la figure .

Mais voilà que l’on peut lire plus loin dans l’article que pour éviter ce souci du conflit d’intérêt le vote sera interdit au patient, leur avis ne sera que consultatif.

C’est toujours une démocratie à deux vitesses, qui « veut » et qui ne « peut » pas.

Traduction littérale d’un dicton alsacien : « wi well on kan net ».

 

Ma démocratie sanitaire choisirait au hasard, sur tout le territoire, auprès de spécialistes et de généralistes, des patients inconnus et anonymes tout juste représentatifs d’eux-mêmes qui pourraient ainsi donner un avis dénué de (presque) toute influence.

 

Les associations de patients, immensément utiles par ailleurs, sont aussi des usines à formater les cerveaux de leurs membres.

  • Choisir d’intégrer ce type d’association est déjà un premier tri.
  • Être membre, suivre les réunions et adhérer impliquera obligatoirement une adhésion de pensée. C’est normal, c’est le fonctionnement humain. On se réchauffe d’une pensée commune, nous en sommes tous là, certains plus que d’autres mais c’est ainsi.
  • Être une association reconnue, voire financée par l’industrie et souvent en plus petite part par l’institution suppose la présence de ceux-ci au moment des assemblées générales ou de réunions publiques de ces mêmes associations.

C’est une forme de reconnaissance du ventre. Elle est souvent inconsciente de la part du membre lambda de l’association mais elle n’est pas inconsciente du tout de la part du financeur.

Les conférences ou les autres réunions associatives où seront invités les « financeurs penseurs » en santé opéreront forcément une direction de pensée, des suggestions de pensée, un brassage de mots et d’expressions idiomatiques représentatifs d’une pensée du moment et conduisant un comportement, une attitude désormais en voie de généralisation.

Les associations de patients défendent certes le patient, c’est vrai, mais elles le construisent aussi selon le prisme de fonctionnement d’un patient modèle que l’on imaginera à partir de représentations de ce que doit être notre société et non pas de ce qu’elle est.

Demander l’avis à un patient sans influence d’une machine à respirer ou d’un médicament, c’est obtenir simplement un avis. Demander un avis à une association ou à ses représentants c’est obtenir un avis certes, mais influencé par les implications de ce nouveau dispositif selon son impact « sociétal » et selon la pensée générée par l’institution et l’industrie.

La question de cette merveilleuse démocratie sanitaire continuera à rester posée si on continue à vouloir construire le patient au lieu de l’accepter tel qu’il est.

Est-ce vraiment une démocratie que l’on cherche ou un moyen terme. Une sorte d’illusion de démocratie ? Un simulacre.

 

Beaucoup de personnes ont loué la concertation citoyenne concernant le dépistage du cancer du sein. Ils se sont laissés embarquer par l’envergure du projet, grande machinerie (sans doute très onéreuse par ailleurs) ayant la volonté de recueillir l’avis à la fois du peuple, des experts, et des technocrates.

Pourtant la concertation citoyenne semblait inappropriée dans ce contexte de controverse scientifique qui devait se résoudre en confrontant les scientifiques avec leurs travaux et leurs conflits d’intérêts.

Sérieusement que peut l’avis de madame Dupont ou le mien pour définir de la justification d’un acte médical quand je n’ai pas la formation scientifique pour en juger ?

Est ce que cette concertation devait appeler le peuple à la rescousse devant une poignée de médecins critiquant une attitude médicale parce que le dépistage semble largement plébiscité par les femmes ?

Et après ? À présent que le dépistage a été critiqué plus que jamais, saura t’on après ce « choix » du peuple prendre les dispositions dans le sens de ce qui a été exprimé ?

Même si, et pour cela il suffit d’écouter Frédéric de Bels de l’INCa  congrès 2016 F de Bels, même si les conclusions de cette concertation vont à l’encontre de ce que ses organisateurs en attendaient.

Si l’institution n’est pas capable d’autocritique, si elle ne respecte pas ce peuple consulté par ailleurs, si elle fait de la démocratie un simulacre…

Elle court à la fois le risque de la décrédibilisation et le risque d’un retournement aléatoire contre son « maître ».

Au nom du soutien de toutes les attitudes institutionnelles en santé (H1N1, dépistage du cancer du sein, Alzheimer etc) l’institution provoque le rejet de la vaccination, du dépistage, des traitements en général.

Bref comment continuer à faire confiance ? Ce défaut de confiance plonge la population dans la paranoïa.

Après, le peuple ira voter, et là tout est possible, car il en va de la démocratie en général comme de la démocratie sanitaire en particulier.