Pirouette, cacahouète…

J’ai consulté quelques fois ces derniers jours le blog de Catherine Cerisey https://catherinecerisey.wordpress.com/2015/10/08/la-guerre-des-roses/ . Elle y parle de la démarche du dr Cécile Bour http://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2015/09/Cancer-Rose_16p.pdf qui a créé avec quelques médecins un site qui critique octobre rose et propose une information aux femmes concernant le dépistage organisé.

Catherine Cerisey relève un document à charge et déplore le fait que l’on oublie de parler des éléments à décharge soit les avantages du dépistage organisé.

Par ailleurs elle parle longuement de la concertation citoyenne proposée par l’INCa comme d’une opportunité pour les femmes, les scientifiques, les médecins et d’autres de témoigner de leurs avis et émettre leurs suggestions pour « améliorer » le dépistage.

Un échange de commentaires aigres se poursuit que je vais réduire à sa caricature.

D’un côté, les anti- (dont moi-même) ne comprennent pas le recours à la concertation citoyenne dans ce qui leur semble une pure question d’épidémiologie. Le citoyen ou la citoyenne lambda n’est tout simplement pas en mesure sans information correcte de définir une action en santé publique.

De l’autre, les pro- sont heureux de cette concertation qui laisserait la parole au citoyen en permettant de redéfinir le dépistage. Forts de leur désir de démocratie participative ils s’offusquent d’une forme de confiscation du débat scientifique auquel les femmes ne seraient pas conviées.

Alors voyant cela de loin, à cheval sur ma selle d’ex-patiente certes, mais critique du dépistage organisé je me dis qu’il est facile de défendre la parole pour les femmes et d’être bien vu.

Merci, merci de les écouter !

Et bien plus difficile d’être bien vu quand on explique que sans connaissances scientifiques ces mêmes femmes n’ont tout simplement pas les compétences requises pour proposer un choix de santé publique.

Revenons donc à la base. Depuis de nombreuses années les pro- ceux qui sauvent des vies humaines monopolisent la parole. Et se cachent derrière leur petit doigt à la moindre allusion au sujet de l’efficacité de la campagne de dépistage organisé.

Ces mêmes personnes arboraient fièrement les médecins experts qui du haut de leur savoir expliquaient pourquoi il fallait irradier toute une population de femmes. Ces mêmes médecins, merveilleusement à l’écoute des patientes, se servaient des patientes expertes pour faire pleurer Margot et témoigner de leur grande qualité empathique.

Il y avait là un front uni : -médecins médiatiques, institutionnels, institutions de l’état et associations de patientes ou patientes médiatisées qui marchant main de la main se sentaient forts de leur désir de faire le bien des femmes.

Ils s’appuyaient sur des études soigneusement choisies pour ce que l’on voulait qu’elles disent, les décryptaient pour les ignorantes et les patientes des associations prêchaient la bonne parole.

L’évocation d’autres études, sans conflits d’intérêts notamment, était balayée d’un revers de mauvaise foi.

Tout était beau, et le soleil tournait doucement autour de la terre.

Après la situation s’est un peu compliquée. Finalement les femmes mouraient quand même. Et certains médecins se sont désolidarisés tout doucement de cette belle unanimité.

On a changé les études de référence. Mais on n’a pas changé le discours qui va avec.

Les institutions comme l’HAS et l’INCa continuent à préconiser le dépistage organisé sur un mode incitatif malgré les études sur lesquelles ils s’appuient. Ces études, dont la grande étude de référence de la Cochrane, indiquent un gain de mortalité minime mais surtout relèvent un chiffre élevé de surdiagnostic en raison d’une méconnaissance de l’histoire naturelle de la maladie.

Bref, ces femmes qui disent que le dépistage leur a sauvé la vie et qui nous émeuvent tant:

-1 N’ont souvent pas le recul nécessaire pour le savoir.

-2 Ou n’étaient pas malades. Le dépistage ne leur a pas sauvé la vie mais éventuellement apporté un lymphoedème, des problèmes cardiaques ou d’autre délicieux effets connexes aux soins et à l’entrée sociale dans la maladie « cancer ». Quelle chance !

Réellement, ceux qui défendent la concertation de l’INCa avec sa démocratie participative sont ceux ou celles qui ont défendu le dépistage organisé et cautionné la démarche incitative au détriment du choix personnel.

Les femmes n’ont pas besoin que l’Inca leur dise quoi faire si elles lisent les études mentionnées dans la bibliographie de la page « s’informer sur le dépistage ».

Mais il faut les lire.

Ce n’est pas de la démocratie mais de la démagogie.

Je retourne donc régulièrement sur le site de l’INCa et je me désole de cet empilement de témoignages. Comment est-il possible de se servir de tout ce qui est dit là ? Et où serait l’amorce d’un débat scientifique ?

C’est quand même une magnifique pirouette.

Je rappelle le titre du document de Cécile Bour : dépister le cancer du sein, une décision qui appartient à chaque femme.

C’est là réellement que les femmes choisissent. Pour elles-mêmes et pas pour les autres.

Extrait de l’article du Spiegel twitté par le dr Dominique Gros. Merci à lui

Gerd Gigerenzer, Leiter des Berliner Max-Planck-Instituts für Bildungsfor- schung, beschäftigt sich, so sagt er selbst- ironisch, seit Jahren damit, „wie man Frau- en in die Irre führt“. Mit seinen Mitarbei- tern hat er in neun europäischen Ländern mehr als 10 000 Menschen über den Nutzen des Mammografie-Screenings befragt.

„98 Prozent der Frauen in Deutschland überschätzen den Nutzen um das Zehnfa- che, das Hundertfache oder sogar Zwei- hundertfache“, sagt Gigerenzer. „Damit sind wir unter allen großen Ländern Europas die Letzten.“ Für ihn steht des- halb die hochtechnisierte Bundesrepublik, was das medizinische Wissen angeht, „mit einem Bein immer noch im Mittelalter“.

Soit : Gerd Gigerenzer, de l’institut Max Planck de Berlin dirigeant l’équipe de recherche en sciences de l’éducation dit ironiquement qu’il travaille depuis des années sur le thème de « Comment on mène les femmes à croire n’importe quoi ». Il a travaillé avec ses collègues dans neuf pays de l’union européenne en interrogeant 10 000 personnes au sujet de l’efficacité du dépistage par mammographie. 98% des femmes allemandes surestiment l’efficacité de la mammographie en multipliant par 10, 100 voire 200 l’efficacité de l’acte. « C’est ainsi que parmi tous les grands pays nous sommes les derniers. » dit il. Pour lui malgré la très haute technicité de la médecine allemande, le pays pour ce qui concerne la savoir médical a gardé un pied dans le Moyen-âge.

Oui, et vous n’êtes pas seuls. Et pourtant la terre tourne …

SPIEGEL_2014_30_128239351.

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4 réflexions au sujet de « Pirouette, cacahouète… »

  1. Bonsoir,
    Nous sommes en plein marketing, ce qui n’est pas étonnant quand on sait qu’Octobre Rose vient d’Estée Lauder…
    Les témoignages sont l’expression la plus pauvre du sentimentalisme qui se résume en « L’essayer c’est l’adopter ».
    Par empathie je ne dirai rien sur Catherine Cerisey. Je remarque pourtant que lors de l’annonce du cancer de la ministre de la famille, les réflexions qu’elle avait faites avaient été tout à fait pertinentes.
    On peut donc être pro dépistage organisé et tout à fait respectable.
    Sauf quand il s’agit des pontes et des experts.
    Merci pour cebillet.

  2. Il y a beaucoup de sujets où j’aime lire C Cerisey et on ne peut pas toujours être d’accord sur tout et cela a peu d’intérêt.
    Quand on « croit » au DO, on est respectable et elle est sans doute dans ce cas.
    Mais j’entends de ci de là des oncos, des radiologues me dire que le DO n’apporte rien mais me le dire en chuchotant, sous le manteau, en tenant le discours inverse en public au prétexte que les patientes ne le comprendraient pas. C’est terrible.
    Bien que je sache que notre stratégie de survie quand on est patient nous mène à croire ce qui nous permet de maîtriser la maladie, je sais aussi que cette stratégie nous masque la réalité et que ce masque ne demande qu’à se lever progressivement pour nous permettre de penser notre maladie.
    Je vais gémir un peu. J’ai longtemps été assez seule dans mes idées qui ne datent pas d’hier et j’ai du affronter et subir la colère d’autres patientes ou ex-patientes qui me traitaient quasiment d’assassin. Ce n’est plus trop le cas aujourd’hui heureusement car je le vivais très mal.
    Je n’accepte pas ce peu de cas que l’on fait des patientes surdiagnostiquées. Je ne peux pas les avoir avec moi puisqu’elles ne le savent pas. Et c’est donc très facile de donner l’illusion à ces femmes d’avoir survécu.
    Mais j’en ai rencontré des patientes , qui bossaient dans des boîtes d’interim et faisaient des ménages terrifiées à l’idée d’être virées si le patron était au courant. Elles souffraient de leur bras et le cachaient et continuaient à trimballer des seaux d’eau. Alors certaines étaient sans doute malades et devaient être soignées…Mais les autres!
    Et c’est un tout petit exemple face à tout le reste des effets pervers.
    Ces femmes justement qui étaient poussées au DO par leurs gamines manipulées par le délire d’octobre rose.
    Vraiment si les femmes se donnaient la peine de lire l’étude de Gôtzsche (citée par l’INCa) de la Cochrane, elles sauraient qu’elles ont le choix.
    J’imaginais en grande rêveuse que nos institutions allaient continuer à proposer la mammographie car l’habitude est prise et s’en déprendre n’est pas simple. Mais j’imaginais qu’elles enverraient en même temps que l’invitation un papier qui dirait qu’au vu des dernières études les femmes peuvent ne pas la faire sans se nuire forcément. Et doucement l’imaginaire autour de cette maladie aurait pu évoluer. C’est là que je voyais la concertation citoyenne ou la démocratie participative.

  3. Bonjour Martine

    Je suis étonnée de voir que vous qualifiez notre échange sur mon blog d' »aigre », je n’avais pas le même ressenti et avais bêtement l’impression d’un échange de points de vue opposés sans animosité.
    Cela étant dit, comme je vous l’ai spécifié dans un commentaire, je suis d’accord avec vous sur le fait que certaines (pas toutes) patientes n’ont pas suffisamment de recul pour appréhender le problème du dépistage organisé sans affect. Mais vous admettrez que certains témoignages puissent néanmoins éclairer la discussion. De toutes façons le sujet concerne les femmes non-malades, les patientes étant hors dépistage !
    Je suis surprise que les personnes comme vous, et vous n’êtes pas la seule, remettent aussi en cause la concertation de l’Inca sous prétexte que le résultat est connu d’avance.
    Les pouvoirs publics ont fait des erreurs de communication c’est certain (et la santé n’est pas le seul sujet sur lequel ils pêchent), comme vous je suis sous overdose de rose au mois d’octobre avec ses mauvais messages et marketing +++. Mais pourquoi ne pas leur accorder le bénéfice du doute et jouer le jeu. On crie au loup, on parle de complot et basta. Un peu facile.
    je m’interroge sur beaucoup de choses . La science évolue et c’est bien car elle nous permet à nous aussi d’évoluer. Cela dit il est difficile de se faire une idée parmi la cacophonie actuelle. Le dépistage permet d’avoir le choix, mais il est possible de l’améliorer ne serait ce que par l’information réactualisée en fonction des nouvelles études. Etre pour ou contre n’est pas le sujet. Le sujet est de faire une information honnête et de laisser aux femmes le choix. je sais que vous êtes d’accord, le seul point sur lequel nous n’arrivons pas à nous accorder c’est le contenu de cette information. Les pour ont autant d’études et de chiffres que les contres. Présentons les toutes, construisons des outils d’aide à la décision, formons les médecins, participons à la concertation (ce que d’ailleurs je n’ai pas encore fait moi même)
    Je ne pense pas avoir réussi à vous convaincre mais j’aurais essayé ;).

  4. Je qualifie l’ensemble des échanges d' »aigres ».
    Vous dites que la concertation concerne les femmes non-malades et la plupart des femmes qui interviennent le sont.
    Comment pouvez vous m’expliquer que devant des résultats si peu prometteurs (même les plus optimistes), nos institutions continuent à avoir cette attitude incitative?
    Dans votre billet vous avez fait allusion à ce problème en le comparant avec la problématique des vaccins. Et vous avez raison. À force de vouloir « tout vendre » les consommateurs sont devenus méfiants et ne peuvent plus faire la part des choses. Du coup le vaccin est rejeté en vrac et c’est dommage.
    Il serait dommage de décrédibiliser totalement la médecine. mais pour cela cette médecine doit cesser de se mentir à elle-même, et de mentir aux autres.
    Vous parlez également de « guéguerre », comme d’autres parlent de serpent de mer qui réapparait à heure régulière…
    Cette « guéguerre » traite de deux problèmes majeurs:
    – le corps de la femme en tant qu’objet, jouet médical où les femmes n’ont rien à dire
    – une population de malades conçue comme une population avec un certain pouvoir d’achat.
    Alors, le cancer du sein existe et des femmes ne peuvent y échapper. faut il pour autant augmenter artificiellement la masse de malades?
    Certains médecins en sont au stade où ils disent que l’on peut soigner le cancer du sein quand il est symptomatique et il n’est pas trop tard.
    D’ailleurs chez la plupart des patientes traitées c’est le cas et « ouf » il n’est pas trop tard.
    Je ne peux plus faire confiance aux institutions depuis ce rapport sur l’éthique, depuis qu’elles mettent de l’argent dans la kermesse d’octobre rose et ne sont pas capables par ailleurs de se prendre par la main par rapport à l’oncotype, ou d’autres tests.
    Bonsoir Catherine et au plaisir de vous lire mb

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