Pirouette, cacahouète…

J’ai consulté quelques fois ces derniers jours le blog de Catherine Cerisey https://catherinecerisey.wordpress.com/2015/10/08/la-guerre-des-roses/ . Elle y parle de la démarche du dr Cécile Bour http://cancer-rose.fr/wp-content/uploads/2015/09/Cancer-Rose_16p.pdf qui a créé avec quelques médecins un site qui critique octobre rose et propose une information aux femmes concernant le dépistage organisé.

Catherine Cerisey relève un document à charge et déplore le fait que l’on oublie de parler des éléments à décharge soit les avantages du dépistage organisé.

Par ailleurs elle parle longuement de la concertation citoyenne proposée par l’INCa comme d’une opportunité pour les femmes, les scientifiques, les médecins et d’autres de témoigner de leurs avis et émettre leurs suggestions pour « améliorer » le dépistage.

Un échange de commentaires aigres se poursuit que je vais réduire à sa caricature.

D’un côté, les anti- (dont moi-même) ne comprennent pas le recours à la concertation citoyenne dans ce qui leur semble une pure question d’épidémiologie. Le citoyen ou la citoyenne lambda n’est tout simplement pas en mesure sans information correcte de définir une action en santé publique.

De l’autre, les pro- sont heureux de cette concertation qui laisserait la parole au citoyen en permettant de redéfinir le dépistage. Forts de leur désir de démocratie participative ils s’offusquent d’une forme de confiscation du débat scientifique auquel les femmes ne seraient pas conviées.

Alors voyant cela de loin, à cheval sur ma selle d’ex-patiente certes, mais critique du dépistage organisé je me dis qu’il est facile de défendre la parole pour les femmes et d’être bien vu.

Merci, merci de les écouter !

Et bien plus difficile d’être bien vu quand on explique que sans connaissances scientifiques ces mêmes femmes n’ont tout simplement pas les compétences requises pour proposer un choix de santé publique.

Revenons donc à la base. Depuis de nombreuses années les pro- ceux qui sauvent des vies humaines monopolisent la parole. Et se cachent derrière leur petit doigt à la moindre allusion au sujet de l’efficacité de la campagne de dépistage organisé.

Ces mêmes personnes arboraient fièrement les médecins experts qui du haut de leur savoir expliquaient pourquoi il fallait irradier toute une population de femmes. Ces mêmes médecins, merveilleusement à l’écoute des patientes, se servaient des patientes expertes pour faire pleurer Margot et témoigner de leur grande qualité empathique.

Il y avait là un front uni : -médecins médiatiques, institutionnels, institutions de l’état et associations de patientes ou patientes médiatisées qui marchant main de la main se sentaient forts de leur désir de faire le bien des femmes.

Ils s’appuyaient sur des études soigneusement choisies pour ce que l’on voulait qu’elles disent, les décryptaient pour les ignorantes et les patientes des associations prêchaient la bonne parole.

L’évocation d’autres études, sans conflits d’intérêts notamment, était balayée d’un revers de mauvaise foi.

Tout était beau, et le soleil tournait doucement autour de la terre.

Après la situation s’est un peu compliquée. Finalement les femmes mouraient quand même. Et certains médecins se sont désolidarisés tout doucement de cette belle unanimité.

On a changé les études de référence. Mais on n’a pas changé le discours qui va avec.

Les institutions comme l’HAS et l’INCa continuent à préconiser le dépistage organisé sur un mode incitatif malgré les études sur lesquelles ils s’appuient. Ces études, dont la grande étude de référence de la Cochrane, indiquent un gain de mortalité minime mais surtout relèvent un chiffre élevé de surdiagnostic en raison d’une méconnaissance de l’histoire naturelle de la maladie.

Bref, ces femmes qui disent que le dépistage leur a sauvé la vie et qui nous émeuvent tant:

-1 N’ont souvent pas le recul nécessaire pour le savoir.

-2 Ou n’étaient pas malades. Le dépistage ne leur a pas sauvé la vie mais éventuellement apporté un lymphoedème, des problèmes cardiaques ou d’autre délicieux effets connexes aux soins et à l’entrée sociale dans la maladie « cancer ». Quelle chance !

Réellement, ceux qui défendent la concertation de l’INCa avec sa démocratie participative sont ceux ou celles qui ont défendu le dépistage organisé et cautionné la démarche incitative au détriment du choix personnel.

Les femmes n’ont pas besoin que l’Inca leur dise quoi faire si elles lisent les études mentionnées dans la bibliographie de la page « s’informer sur le dépistage ».

Mais il faut les lire.

Ce n’est pas de la démocratie mais de la démagogie.

Je retourne donc régulièrement sur le site de l’INCa et je me désole de cet empilement de témoignages. Comment est-il possible de se servir de tout ce qui est dit là ? Et où serait l’amorce d’un débat scientifique ?

C’est quand même une magnifique pirouette.

Je rappelle le titre du document de Cécile Bour : dépister le cancer du sein, une décision qui appartient à chaque femme.

C’est là réellement que les femmes choisissent. Pour elles-mêmes et pas pour les autres.

Extrait de l’article du Spiegel twitté par le dr Dominique Gros. Merci à lui

Gerd Gigerenzer, Leiter des Berliner Max-Planck-Instituts für Bildungsfor- schung, beschäftigt sich, so sagt er selbst- ironisch, seit Jahren damit, „wie man Frau- en in die Irre führt“. Mit seinen Mitarbei- tern hat er in neun europäischen Ländern mehr als 10 000 Menschen über den Nutzen des Mammografie-Screenings befragt.

„98 Prozent der Frauen in Deutschland überschätzen den Nutzen um das Zehnfa- che, das Hundertfache oder sogar Zwei- hundertfache“, sagt Gigerenzer. „Damit sind wir unter allen großen Ländern Europas die Letzten.“ Für ihn steht des- halb die hochtechnisierte Bundesrepublik, was das medizinische Wissen angeht, „mit einem Bein immer noch im Mittelalter“.

Soit : Gerd Gigerenzer, de l’institut Max Planck de Berlin dirigeant l’équipe de recherche en sciences de l’éducation dit ironiquement qu’il travaille depuis des années sur le thème de « Comment on mène les femmes à croire n’importe quoi ». Il a travaillé avec ses collègues dans neuf pays de l’union européenne en interrogeant 10 000 personnes au sujet de l’efficacité du dépistage par mammographie. 98% des femmes allemandes surestiment l’efficacité de la mammographie en multipliant par 10, 100 voire 200 l’efficacité de l’acte. « C’est ainsi que parmi tous les grands pays nous sommes les derniers. » dit il. Pour lui malgré la très haute technicité de la médecine allemande, le pays pour ce qui concerne la savoir médical a gardé un pied dans le Moyen-âge.

Oui, et vous n’êtes pas seuls. Et pourtant la terre tourne …

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Les cèpes et le cancer du sein

Il en va du cèpe comme du cancer du sein. Ce que tu imagines en le voyant ne correspond pas toujours à la réalité.

J’étais là, dans la forêt, montant le petit layon entre les petits sapins et de gros hêtres.

Un bouchon. Un petit cèpe. Certains diraient un bébé. Le pied blanc, gros et renflé. Le chapeau hémisphérique d’un brun caramel doré et uniforme. Propre, sec, satiné, parfait.

D’un excellent pronostic pour notre repas.

J’ai cherché encore et j’en ai trouvé d’autres, mais peu.

Là, un grand. Sans doute de moins bon pronostic. Le pied déjà élancé, le chapeau s’est aplani, le brun est plus ou moins caramel selon les endroits et une feuille désséchée est collée dessus.

Allez, je le prends.Ce n’est pas une année. je ne vais pas faire la difficile !

Je cherche, je cherche et à force de chercher je trouve. Mes yeux s’arrêtent sur tout cette année et je risque de me tromper en ajoutant des bolets fiel. Chercher intensément, c’est vouloir trouver et parfois penser trouver. Mais rien n’y fait. Un cèpe est un cèpe.

Une fois chez moi je prépare les champignons. Certains bouchons cachaient bien leur jeu. La pulpe est hâchée par les bousiers. Des petits vers s’échappent du chapeau si beau et propre. Le gros, que je n’aurais pas ramassé dans une année faste est presque parfait. C’est vrai que son pied est un peu fibreux, la mousse est un peu jaune mais la chair est parfaite sans un ver, sans une tache.

retour vers le futur, la concertation de l’INCa

La concertation commandée par le ministère de la santé est un appel aux avis des citoyens. Puis une synthèse sera faite par un comité d’orientation (orientation vers quoi ?) composé de médecins, anthropologues etc. Le groupe sera dirigé par Marina Carrère d’Encausse qui n’est pas vraiment la personne la plus nuancée à propos du dépistage. On y trouve entre autres un néphrologue épidémiologiste, des généralistes et une anthropologue spécialisée dans le « mensonge en médecine », ça tombe bien.

Après cela vingt citoyennes seront formées ! (formatées ?) et des médecins sollicités (lesquels ?) et tout cela se finira par une réunion de clôture en automne 2016.

Une grand-messe pour chanter les louanges de la démocratie participative. Pfff. Qui y croit ?

Pas moi, depuis le rapport sur l’éthique du dépistage du cancer du sein. Et cela me gêne, parce que j’aimerais y croire. J’aimerais croire que nos institutions se soucient du meilleur soin du patient et non pas de se perpétuer en se donnant du travail sur le dos ou les seins du citoyen.

Voilà que l’INCa reste très incitative bien qu’elle cite en référence les mêmes études que ceux qui n’y croient plus.

Elle pourrait dire un jour :- nous vous avons donné les éléments, les études de référence, il suffisait de les lire…Et se dégager ainsi de toute responsabilité.

On connaît la technique de ce qui est écrit en tout petit dans les conditions générales et qu’on ne lit jamais. Car voilà, ces études on peut les trouver dans le site de l’INCa, mais il faut les chercher avec opiniâtreté

L’INCa pourrait laisser le DO mourir de sa belle mort. Elle pourrait se dégager de la foire d’Octobre Rose et entraîner à sa suite tout ce qui est institutionnel. Il y aurait moins d’argent pour la communication d’Octobre Rose mais aussi moins de relais médiatiques, simplement moins de bruit. Les médecins nuanceraient enfin leurs propos. On pourrait même imaginer que l’on parlerait vraiment de surdiagnostic.

Au lieu de cela elle fait durer le schmilblick et retarde les échéances.

Cela a un avantage. Les institutionnels et leurs amis communicants en tout genre vont avoir du pain sur la planche pour organiser tout ça et de l’argent à dépenser.

Est ce que cela permettrait d’enterrer le mammouth du DO dans le permafrost pour fertiliser et nourrir l’émergence d’un nouveau DO ?

Celui qui commencerait plus tôt…qui proposerait la potion miracle du tout génétique avec à la clé ses solutions radicales ?

En tous les cas, l’état ne lâche pas l’affaire. Les seins des femmes leur appartiennent.

On ne veut décidément pas que les femmes choisissent pour elles-mêmes.

Alors je me dis que faire évoluer l’imaginaire de la maladie « cancer » n’est pas facile. Le dépistage donnait l’illusion d’une maîtrise de la maladie et permettait de s’extraire de la fatalité. À présent la fatalité entre à nouveau par la grande porte avec nos gènes.

Rappelons que les prédispositions génétiques ne sont pas des « assurances » d’être malade un jour. Malheureusement nous nous sommes précipités sur la génétique en oubliant simplement son frère jumeau : -l’épigénétique.

Comme dr du 16, je me demande comment en sortir la tête haute et est ce  possible?

http://docteurdu16.blogspot.fr/2015/10/desorganiser-le-depistage-organise-du.html

Si aujourd’hui le dépistage organisé n’existait pas, le mettrait on en place?

Donc L’INCa concerte, fait une enquête d’opinion et après ?

LA question est celle-ci.

Si aujourd’hui le dépistage organisé n’existait pas, le mettrait-on en place en connaissant les études citées par l’INCa ?

Je rappelle brièvement leurs conclusions :

Pour Catherine Hill

En conclusion, le dépistage du cancer du sein est plus utile que dommageable, mais le bénéfice n’est pas énorme et ce n’est pas une folie que de le refuser. Il a été proposé aux femmes qui ont beaucoup surestimé le bénéfice par méconnaissance du risque : une réduction de 20 ou 30 % n’aura pas un effet considérable si le risque est faible. Par ailleurs, les inconvénients, en particulier le surdiagnostic, ont été complètement occultés. Une femme qui refuse le dépistage du cancer du sein est beaucoup moins déraisonnable qu’une femme qui continue à fumer car le tabac tue un consommateur régulier sur deux.

Pour L’institut Cochrane

Si l’on considère que le dépistage réduit la mortalité par cancer du sein de 15 % et que le surdiagnostic et le surtraitement s’élèvent à 30 %, cela signifie que, pour 2 000 femmes invitées à participer à un dépistage au cours d’une période de 10 ans, un décès par cancer du sein sera évité et 10 femmes en bonne santé qui n’auraient pas été diagnostiquées si elles n’avaient pas participé au dépistage seront traitées inutilement. En outre, plus de 200 femmes se trouveront dans une situation de détresse psychologique, d’anxiété et d’incertitude importantes pendant des années en raison de résultats faussement positifs. Afin que les femmes puissent être pleinement informées avant de décider de participer à un programme de dépistage, nous avons rédigé une brochure factuelle destinée au grand public et disponible dans sept langues à l’adresse http://www.cochrane.dk. En raison des importants progrès réalisés en matière de traitement et d’une plus grande sensibilisation au cancer du sein depuis la réalisation de ces essais, il est probable que l’effet absolu du dépistage soit aujourd’hui plus limité. De récentes études observationnelles suggèrent que le dépistage entraîne davantage de surdiagnostics que dans ces essais et une réduction limitée ou inexistante de l’incidence des cancers avancés.

Pour l’étude Marmot

The best method of assessing both the positives and negatives of breast screening would be a randomised control trial. However, in the absence of an RCT and with publically available data, the level of overdiagnosis can be estimated by extrapolation. However, the results are sensitive to the assumptions used to set up the model, and are limited by the age extension roll out between 2002 and 2004.

 

The decision on how to adjust the regression modelling has the biggest impact on the results. However, the adjustments to the model that best represents the level of breast cancer would be in the absence of screening is unclear.

 

This extrapolation method assumes that the risk of breast cancer has increased at a constant rate as the period used to estimate the expected level of breast cancer ends. In addition, it assumes that the quality of case ascertainment by registries and diagnostic methods has remained stable over time. Although in theory it would be possible to adjust for these effects, how to adjust for them in practice would create further uncertainty in the estimates produced because different methods would create a further range of possible overdiagnosis estimates.

D’évidence ce qui devrait motiver un choix médical s’adressant à toute une population est un bénéfice certain et réel pour cette même population. À la lecture des deux premières études, le constat est clair. Le gain de mortalité est faible, voire très faible et le surdiagnostic difficile à chiffrer mais bien réel.

Pour la troisième étude, j’attends que l’INCa propose une traduction !

Il y a donc de fortes probabilités que le dépistage organisé tel qu’il existe aujourd’hui ne serait pas proposé.

Or l’INCa propose une concertation pour améliorer le dépistage. C’est donc clairement un dépistage qui continuera à exister mais dont on reconnaît l’imperfection puisqu’il doit être amélioré.

Mais regardons la réalité commerciale en face. Les hôpitaux, les cliniques privées et radiologues libéraux se sont organisés pour répondre à cette demande. Certains cabinets verraient leur chiffre d’affaires décroître de façon vertigineuse. Il existe quand même beaucoup de femmes à irradier ! Des postes de secrétaires, de manipulateurs en radiologie seraient amenés à disparaître et ce ne serait qu’une répercussion commerciale directe. Des institutions,  des communicants qui organisent et couvrent le dépistage n’auraient plus de travail. Sans compter toutes les répercussions en termes de baisse de traitements, d’actes d’exploration, d’opérations, de reconstructions puis de prothèses, sous-vêtements et prise en charge psychologique etc

C’est vertigineux.

Mais ce n’est pas tout. On ne peut pas se limiter aux répercussions commerciales bien qu’elles soient essentielles. Tous les acteurs du dépistage en vivent certes, mais y croient aussi. Les deux sont intimement liés. On veut y croire si on en vit…Et si on pense que d’autres survivent grâce à ce que l’on fait, on est conforté dans ces actes.

Nous vivons tous dans des milieux plus ou moins étanches et nous nous nourrissons tous du même discours en faisant abstraction généralement de ce qui ne répond pas à notre vision du monde.

Pour ce qu’il en est des femmes en général, difficile pour elles d’imaginer que ce qui fut un jour une vérité médicale, donc considérée comme une vérité scientifique, ne l’est plus à présent. Malheureusement notre système de pensée est fruste et ne laisse guère de place à la nuance sans compter qu’il existe un contexte émotionnel majeur dès que l’on parle de cancer du sein.

Voilà donc une quasi-impossibilité à cesser le dépistage organisé. D’autant plus que nous parlons d’une démarche officielle, déclarée, structurée et codifiée et que nous oublions totalement de parler du dépistage individuel qui fait autant de ravages sinon plus.

Inévitablement cesser le DO reviendrait à augmenter les chiffres du DI.

Le DO est une sorte de survivance de l’esprit d’une médecine de dispensaire où le grand et bon docteur décide pour le bien d’une foule ignorante et immature.

Et là se glisse en douce un tout nouveau style de dépistage. Un dépistage requis pour une personne particulière selon son patrimoine génétique. Les dépistages sont plus précoces et s’adressent à des femmes plus jeunes.

La saga Angelina a tenu le monde du « sein » en haleine pendant de nombreux mois.À sa suite des stars ont « outé » leurs doubles mastectomies, leurs tests génétiques, leurs gentils maris, la mère malade, les sœurs, tantes etc

Aussitôt le cancer du sein est devenu une histoire de famille. Il suffit qu’une tante soit décédée de cette maladie pour que nombre de femmes se sentent concernées et mues par une pulsion irrépressible vers la mammographie salvatrice en oubliant totalement la réalité de la mammographie. L’examen est très imparfait, surtout quand on est jeune.

En cela L’INCa a raison, il faut faire évoluer le dépistage.

Mais avec quelques préalables.

Nos institutions, communes et hôpitaux doivent se désengager entièrement d’Octobre Rose, c’est une nécessité absolue.

Octobre Rose justifie son existence par l’objectif de la sensibilisation au cancer du sein. La sensibilisation suppose que l’on puisse tout dire ou montrer dès l’instant où cela concerne le cancer du sein. Et de fait on dit tout et on montre tout et surtout n’importe quoi.

Le sujet est important et grave et ne se satisfait pas d’approximations.

Octobre Rose est une machine à fric où ceux qui ont les moyens de communiquer, donc l’argent, gagnent en couverture médiatique. C’est donc l’argent qui gère ce que l’on dit du cancer du sein, y compris ce que l’on dit de « médical ».

Si les institutions ne se désengagent pas d’octobre rose tout sera fait pour vendre les tests génétiques, les mammos pour les femmes jeunes, entre deux promos de crèmes et de sous vêtements au prétexte du bien commun. Il n’est pas possible de mélanger le commerce, la bonne médecine, et l’émotion. C’est ingérable.

Quand les communes, les institutions, et hôpitaux s’associent à octobre rose elles soutiennent la pauvreté de son discours. Elles soutiennent avec l’argent public les sociétés qui en profitent.

Nos institutions doivent cesser la démarche incitative vers le DO.

Cette attitude ne se justifie pas médicalement. Il faut si on désire ce fameux « patient acteur » ou « citoyen responsable » laisser le choix à qui de droit.

Pour l’égalité des soins…Ce sera l’objet d’un autre billet.