lettre à nos institutions: sortons d’Octobre Rose

9 juillet 2015

Mesdames et Messieurs du ministère de la santé, de l’INVS (institut national de veille sanitaire), de l’INCa (institut national du cancer), des communes et des régions de France et autres promoteurs et subventionneurs institutionnels d’ « Octobre Rose »

En tant que citoyenne française, je m’autorise à vous demander de sortir de tout engagement en faveur d’« Octobre Rose ».

Tous les ans « Octobre Rose » est l’occasion de toutes sortes d’expressions médiatiques irrespectueuses de beaucoup de femmes touchées par cette maladie.

Il est indigne et inapproprié d’institutions officielles de s’associer de près ou de loin à  cet étalage obscène comme il est indigne et inapproprié d’institutions officielles de soutenir par leur présence ce qui est l’objet d’un commerce.

« Octobre Rose » est surtout l’occasion de promouvoir de la lingerie féminine, des cures thermales spécialisées, des produits de beauté, des chaussures de sport, des artistes en recherche de notoriété, et j’en passe.

Le corps de la femme déjà instrumentalisé par la publicité en général se retrouve très cyniquement mis à contribution dans cette démarche de vente et par ce fait réduit et résume l’impact de cette maladie à un souci d’esthétique et de séduction.

Le cancer du sein est une autre réalité que cette caricature d’une certaine féminité.

Or la présence et l’acquiescement de nos institutions contribuent à créer une belle unanimité autour d’ « Octobre Rose » et donnent un gage de sérieux à ces manifestations.

Il serait opportun de vérifier la pertinence de subventionner ou de prêter des locaux à l’organisation de diverses courses dont l’objectif est de récolter des fonds pour la « cause » afin d’en évaluer le bénéfice réel.

Il serait souhaitable d’évaluer le prix réel d’ « Octobre Rose » pour nos institutions et donc pour les contribuables au regard de l’objectif attendu.

Car en effet si nos institutions soutiennent cette campagne de sensibilisation au cancer du sein, c’est avant tout pour que cette pathologie soit mieux connue et pour que la population féminine concernée recourre au dépistage organisé.

Mais ces objectifs ne sont pas atteints.

  • 1- La pathologie est certes mieux connue, mais l’étalage d’images et de manifestations grossières est d’une telle importance qu’il masque le propos sérieux et digne.
  • 2- Le dépistage organisé stagne, voire régresse et témoigne de ce fait de l’inefficacité de ce type de campagne fourre-tout et inorganisée.

De plus nous sommes dans un contexte particulier où chaque semaine une nouvelle information vient questionner la pertinence du dépistage organisé.

7/7/2015 :http://archinte.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=2363025

8/7/2015 :http://jrs.sagepub.com/content/early/2015/06/01/0141076815593403.abstract

Il est donc plus que temps de s’extraire d’« Octobre Rose » et de requestionner l’attitude des institutions devant ce problème de société qui est le cancer du sein.

Veillez agréer mesdames, messieurs mes respectueuses salutations.

Martine Bronner

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10 réflexions au sujet de « lettre à nos institutions: sortons d’Octobre Rose »

  1. Bonjour,

    je viens de lire votre message. Je suis tombé sur votre blog par hasard, quoique pas vraiment. Je prépare un événement dans cadre d’octobre rose sur Paris. Votre opinion m’intéresse beaucoup.

    Je m’appelle Sonia, j’ai 37 ans. Ma mère s’appelle Liliane elle a 65 ans et est en soins pour son second cancer du sein depuis un an et demi. Le premier était il y a 6 ans, elle a subi une mastectomie, pas de radiothérapie ni chimiothérapie. Le second sur l’autre sein est un triple négatif. Elle a eu une chirurgie conservatrice, puis chimiothérapie, puis radiothérapie. Je suis fille unique, très proche de ma mère. Lors de l’annonce du second elle a régi très différemment du premier. Ma mère est quelqu’un de fort. Mais, cette fois-ci je sentais de la peur. Elle était perdue. Moi aussi. Elle devait prendre son temps pour accepter.

    Mon compagnon est neurobiologiste de formation et a fait de la recherche. Quand j’ai compris ce que cela voulait dire cancer triple négatif j’ai mobilisé tout notre réseau. Je devais me mettre dans dans le combat et l’action. Je me suis rendu compte que je pouvais avoir accès à un réseau d’amis chercheurs et médecins mais que ce n’était pas le cas de tout le monde. Ce que voulait ma mère c’était qu’on lui enlève rapidement sa tumeur. Très rapidement. Cela a été le cas. Elle mère s’est ensuite mise au combat. J’utilise ce mot car elle l’utilise aussi. Même si je ne vit pas la maladie, son combat est également devenu le mien. Ma seule idée c’était de tout faire pour la supporter, l’aider et l’accompagner. C’est bête à dire mais lui donner les meilleures chances, trouver les meilleure médecins, les plus humains aussi. C’est important. Trouver des soins qui allait l’aider à supporter la chimiothérapie. Etre là. Ma mère parle beaucoup en famille, avec des amis mais n’aime pas les groupe de paroles. c’est son choix. Ce qui l’aide beaucoup c’est l’ostéopathie. Cela fait partie des soins supports à l’hôpital.

    L’idée de créer un événement est venue de moi dans un premier temps. Ma mère est dans cette même dynamique. Une amie m’accompagne, Sophie. Mon compagnon et mon père également. Sophie est doctorante/chercheuse. Elle a perdu sa mère s’un cancer du sein. Nous organisons une collecte de fonds, des conférences à destination du grand public et une soirée concert.

    Nous sommes réalistes. L’argent est nécessaire pour innover et trouver des traitements. Nous en cherchons donc. Et nous allons en trouver. Et en donner à la recherche. Et soyons honnêtes, en effet, si je n’est pas de tête d’affiche à mon concert la presse n’en parlera pas. Si je n’ai pas de contacts je n’aurai de lieu, etc… Et sans octobre rose je n’aurais pas autant de poids.

    Cela n’empêche pas de construire un événement avec des règles : les montants des dons ou les pourcentages reversés sur les ventes de nos partenaires seront clairement affichés, les frais de la soirée seront supporter par des sponsors, il n’est pas question de vendre du papier toilette rose ou d’avoir un laboratoire pharmaceutique comme partenaire, … .

    Concernant les conférences, elle sont à destination du grand public. Nous avons choisi de parler du cancer du sein mais aussi des cancers. Nous parlerons d’innovation en cancérologie en premier. Puis, de la maladie avec les soins supports en cancérologie. L’idée est d’avoir quelque chose d’interactif et où l’auditoire puisse poser des questions aux chercheurs et médecins.

    Concernant la sensibilisation, nous pensons avoir un stand. Avec des dépliants. Mais aussi des adresses sur Paris : la merveilleuse psychologue perruquière Maryline par exemple. Des livres également, dont celui de Lea Gonzel sur comment parler du cancer d’un jeune parent à son enfant. Et il me semble que les ballons ne sont pas prévus.

    Concernant le dépistage les cancer triples négatifs sont des cancers agressifs qui se développe très vites. En deux mois à peine la tumeur de ma mère avait grossie de presque deux centimètre. C’est extrêmement rapide. La sensibilisation au dépistage est, je pense importante. En effet il faut informer les femmes du fait qu’il ne faut pas faire de mammographie trop régulièrement. Il existe l’échographie, la visite chez le gynécologue, l’IRM. Il faut parler des antécédents familiaux avec son médecin. Dans mon entourage, elle ne le font pas toutes. c’est bien dommage. Il y a donc du travail.

    Voilà,
    Je tenais à vous faire partager notre vision et souhaiterai avoir un retour.
    Nous avons peu de temps pour l’organisation et faisons quelque chose de limité cette année en espérant pouvoir recommencer l’année prochaine.

    J’avoue que je me pose des questions car vous êtes pas la seule à penser cela d’octobre rose.
    Nous vivons tous la maladie et celle de nos proches différemment
    Je veux bien un retour de votre part.
    Merci
    Bien cordialement,
    Sonia

  2. Bonjour Sonia. Je vous remercie pour votre long message et vais tenter de répondre à votre demande.
    D’abord pour en revenir au billet d’origine ma demande est que nos institutions se dégagent d’Octobre Rose qui est l’occasion d’un « tout et n’importe quoi ». Il n’est pas correct que nos impôts contribuent à la promotion des produits d’Estée Lauder ou du frottage de visages entre des paires de seins…
    Malheureusement l’aspect sensationnaliste va toujours primer sur la qualité de l’info. Nous ne verrons plus que le « buzz » et le reste tombe dans la trappe.
    j’ai relu votre message et je pense comprendre que ce qui motive la force de votre engagement est le support psychologique que vous apporte l’action contre la maladie, l’action commune avec votre maman, avec votre amie, et d’autres encore. Et je comprends cela. J’ai moi aussi ressenti très fortement cette satisfaction de lutter ensemble…
    Vous dites aussi que hors d' »octobre rose » vous n’aurez pas la même écoute ce qui témoigne bien de la puissance d’Octobre Rose qui en quelque sorte semble porter tout ce qui concerne le cancer du sein.
    Il ne m’appartient pas de décider pour vous de ce qu’il est bien de faire. Mon souhait est surtout que nos institutions n’y contribuent pas. L’argent que celles ci jettent honteusement par les fenêtres en soutenant cette action pourrait servir justement de façon plus logique à la recherche. Je vous engage si toutefois vous le désirez à suivre les blogs entre autres de « fuck my cancer » et de la « crabahuteuse » pour l’aspect « patiente » et des blogs médicaux tels que le « formindep », Luc Perino, Dr du 16, atoute etc etc .
    Si vous lisez les billets concernant le dépistage sur ce blog « comment j’ai voulu croire au dépistage du cancer du sein » et « se rassurer grâce au dépistage du cancer du sein », vous verrez que le choix de la promotion d’un dépistage organisé ne s’improvise pas. Se dépister semble cohérent et logique mais la médecine n’est pas chose simple et finalement cette apparente logique n’apporterait pas que des bonnes choses…

    1. Bonjour,

      je vous remercie beaucoup de votre réponse.

      Concernant le soutien psychologique, je le trouve ailleurs que dans cette action. C’est plutôt dans mon caractère de combattre ! Pour moi l’arme qui battra le cancer c’est la recherche. Il faut donc de l’argent.

      Je serais bien tenté de vous croire concernant l’argent versé aux compagnies privées mais c’est compliqué sans preuves. Peut être pourriez vous demander à un sénateur ou député des éclaircissements sur l’argent public qui serait éventuellement distribué ?

      J’ai fait un tour sur certains blogs dont « cancer rose » créer par des médecins de formindep et je reste perplexe. Le problème c’est que c’est exactement l’inverse de ce que vous dénoncé pour le dépistage organisé. Ils donnent des chiffres qui arrangent leur thèse. Moi, j’attends d’avoir des informations claires des deux côtés.

      C’est toujours très compliqué d’interpréter une étude et de juger de la qualité d’une publication. Les mathématiciens diraient qu’aucune publication médicale n’a de valeur statistique. Beaucoup de choses sont à prendre en considération : la durée de l’étude, le nombre de patients, les conditions dans lesquelles cette étude a été faites, le journal dans lequel elle a été publiée, … .

      Les estimations du surdiagnostic sont contradictoires, de moins de 5 % à près de 36 % des cas de cancers diagnostiqués annuellement. Des techniques récentes de mammographie permettent d’augmenter le taux de détection des cancers tout en réduisant le nombre de faux positifs. En effet, cela fait vendre de nouveaux appareils mais à ce moment là on ne fait plus d’avancées technologiques.

      Quelque chose me fait bondir : c’est d’assurer que certaines femmes détectées très tôt et traitées n’auraient pas développer de cancer. A l’heure actuelle aucun biologiste, médecin ou oncologue dans le monde ne sait faire la différence entre celles qui aurait pu vivre longtemps sans symptômes et celles qui auraient développées un cancer métastatique.

      Le cancer du sein a ses particularités également : il est impossible aujourd’hui d’identifier les femmes à risques (en dehors des femmes ayant une mutation génétique et qui sont donc à hauts risques).

      Cela demande en effet une meilleure information pour les patientes et le droit de choisir. Nous pouvons aussi parler de l’IRM qui n’a pas les effets délétères des rayons mais le coût n’est pas le même. C’est malheureusement un « détail » que les pouvoirs publics doivent prendre en considération si nous voulons rester dans un système de soins accessible à tous.

      Tout n’est pas si simple. Je reste persuadé de mon côté, que le dépistages sauve des vie.

      Bon courage à vous,
      Cordialement,
      Sonia

      1. Bonjour,

        Etant l’administratrice de cancer-rose.fr, je souhaite rectifier : vous ne trouvez pas sur le site de chiffres qui « arrangent notre thèse ». On vous donne une information la plus complète possible, et qui soit utile à celles qui doutent et consentent à réfléchir.
        Il existe une concordance mondiale sur l’effet pervers du dépistage, il n’y a absolument pas de « contradictions » mais des variations sur le chiffrage du surdiagnostic, il n’en reste pas moins qu’il existe.

        Votre action sert surtout à vous sentir utile, vous, et vous bercer dans l’illusion d’une « action ». Il y a plein de gens illuminés de leur « combat’ comme vous qui s’arrogent des compétences et sont pétris de certitudes à propos de cette maladie sous prétexte qu’ils, ou elles, la vivent. Vous brandissez votre expérience comme un étendard prosélyte, ce qui fait que tout le monde hurle en rose et qu’on n’entend plus les voix des sages.
        Je pense pour ma part qu’il est parfaitement inutile de discuter avec des personnes qui affirment à la fin d’un message, « je reste persuadée de mon côté que… ». On ne vous convaincra pas, si simplement vous pouviez rester silencieuse et laisser la controverses au moins être audible, qu’elle puisse déboucher sur une information des femmes, ce que vous entravez avec vos initiatives bruyantes , qui empêchent tout le monde de réfléchir à ce qu’il faudrait vraiment faire.

      2. Bonjour Madame,

        Je vous remercie de me dire que je cherche à me sentir utile. « Qui n’est pas utile à soi-même ne peut être utile à ses amis et ses proches. » (Coluche).

        Sonia

  3. J’ai oublié de citer le blog médical « voix médicales » fort utile de même que si vous désirez voir l’étendue de la problématique « dépistage », il suffit de faire une recherche « depistage sein » dans le club des médecins blogueurs

  4. Je ne peux que vous encourager à la petite recherche sur le club des médecins blogueurs. Vous y cotoierez les « pros » et les « antis ».
    pour octobre rose…il y a le « pinkwashing », octobre rose étant une vieille institution américaine, le commerce y fait florès depuis longtemps.
    Ce qui me fait bondir personnellement en tant qu’ancienne patiente c’est de plonger inutilement un grand groupe de femmes dans la conviction qu’elles ont le cancer quand en fait ce n’est pas vrai. Cette aventure là n’est pas des moindres, vous le savez tout comme moi. Le postulat est toujours que le dépistage sauve des vies. j’ai vu des centaines de patientes dont beaucoup me disaient quelques jours après leur opération: ouf le dépistage m’a sauvé la vie…Sauf qu’il faut quelques années de recul pour pouvoir dire cela.
    S’il y a des pros et des antis, c’est sans doute que le sujet mérite d’être discuté! Or pour l’instant les « pros » dominent le discours en manipulant souvent les émotions et la peur des femmes.
    Il est une chose compliquée qui est: l’histoire naturelle de la maladie.
    À partir de quand est on malade? Une cellule? un amas de cellules? quelle taille? quelle histologie? in situ cancer ou pas?
    L’imagerie médicale a chaussé des bottes de sept lieues, et nous pauvres petits lutins nous courons derrière, n’avons pas de recul, et ne comprenons rien.

  5. Bonjour, j’aurais aimé que le ton de nos commentaires soit plus doux et en cela j’aimerais expliquer à Sonia que nous réagissons peut-être assez vivement parce que depuis des années nous parlons de surdiagnostic et donc de surtraitements et que nous ne sommes pas entendus voire même agressés.
    Nos détracteurs nous renvoient à l’horreur du cancer qui est certes réelle mais le serait moins si on cherchait à REELLEMENT l’identifier comme si nous étions dans la négation du cancer, ce qui est faux. Le cancer du sein existe, nuit et tue mais le dépistage n’y change pas grand chose. Et de fait Octobre Rose crée un environnement où cette maladie n’est plus qu’un problème d’esthétique, de séduction etc et nie la réalité et donne l’illusion que le dépistage sauve des vies. La réalité est la maladie mais aussi la noria d’effets secondaires à court et long terme. la mastectomie inutile, les troubles psychologiques etc. La Belgique vient d’annoncer une probable fin du dépistage organisé. En Allemagne les femmes sont informées à charge et à décharge donc c’est elles qui choisissent. Alors qu’en France l’INCA fait de la propagande avec des romans-photos!! Les femmes françaises sont considérées comme des barbies décérébrées. Quelle médecine avons nous qui n’est pas capable de parler au citoyen?
    Je comprends ayant été patiente la force que nous apporte ce combat. Combattre? Oui, mais en se préservant par ce biais de ne pas nuire. Gare à l’émotion en médecine…

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