Prise de tête

Le cancer c’est « prise de tête ». Ce n’est rien de le dire.

Beaucoup de facteurs entrent en ligne de compte.

Les plus évidents sont nos imaginaires autour du cancer. Ceux qui sont liés à la mort, au dépérissement, à la douleur…

De quoi perturber un cerveau, même le moins impressionnable.

Puis viennent les réalités et les fantasmes concernant les traitements. Les traitements en soi, et les dégâts liés aux traitements : – les effets secondaires provoquant mal-être et fatigue, les effets sur l’apparence avec perte de cheveux et autres modifications du corps.

Le cancer est rarement une maladie qui passe en peu de temps, sauf pour ceux qui en meurent vite. C’est une affaire d’au moins, mais alors au strict minimum, au moins un an et généralement bien plus.

Il y a un temps aigu de la maladie avec les opérations et les traitements, puis il y a le reste.

Le temps de ce qui n’est plus comme avant et à quoi il faut s’habituer. Des changements dans le travail, dans l’apparence, dans la sexualité… Dans la vie quoi, la vie dans son entier.

Le petit cadeau le petit plus qui s’ajoute au reste est qu’au moindre bobo, une crispation dans le ventre, une douleur subite de la tempe droite, on se souvient soudain qu’on pourrait aussi avoir une métastase !

Le cancéreux a beaucoup de peine à s’échapper du cancer et à rester ou à redevenir une « personne » normale.

Le sujet est très compliqué parce qu’il est difficile d’agir sur des représentations. Comme il est difficile aussi d’éviter ces moments très critiques des soins sauf en y renonçant, ce qui n’est pas le but bien évidemment.

En revanche, il est possible de permettre au patient de vivre moins dans le cancer et de s’arranger un peu mieux avec lui.

Ces dernières années avec l’apparition du plan cancer et le questionnement de toute une société par rapport à cette maladie, la prise en charge du patient a changé.

J’ai été opérée, il y a treize ans. Je n’ai jamais vu d’oncologue, de diététicien, de psychologue, de kiné, d’assistant social, d’association, de psycho esthéticienne etc.

Si j’étais à nouveau malade, je verrais sans doute un oncologue. Je demanderai à le voir, même si j’en conviens, j’ai sans aucun doute été bien soignée.

Il aurait été souhaitable que je voie un kiné. Le psychologue ne m’aurait pas fait de mal, mais aurais-je su apprécier la rencontre à ce moment-là ? Je ne sais pas.

Désormais il est quasi systématique de rencontrer tous ces intervenants. Le plan cancer est passé par là. Cette systématisation a quelques avantages, mais elle a aussi beaucoup d’inconvénients. Commençons par les avantages.

Il ne me semble pas nécessaire d’expliquer en quoi il faut voir un oncologue quand on a un cancer !

Après le problème qui se pose est de voir les intervenants au bon moment. Voir le psy sans le désirer est souvent contreproductif.

Voir un assistant social peut être utile pour prévoir les pépins. Discuter avec une association rompt souvent une forme de solitude et apporte des détails pratiques essentiels pour continuer une fois sorti de l’hôpital…

Quant au diététicien, il est d’un réel secours pour aider à gérer les régimes selon les types de maladies et les effets secondaires de certains traitements. De même que la psycho esthéticienne peut être d’excellent conseil quand on perd ses ongles et ses cheveux.

Mais il n’est pas à mon sens nécessaire de les voir tous sous peine de passer un temps fou à l’hôpital.

Or passer du temps à l’hôpital signifie :

-Attendre

Et l’attente est ce moment particulier où la pensée divague, erre. Laisser sa pensée en jachère quand on est dans une salle d’attente d’un centre anti-cancéreux est dangereux pour le moral. On y côtoie d’autres patients, certains vont bien, mais d’autres vont mal.

Ce temps perdu de l’attente est perdu pour la « vie normale » du patient. Celle où le patient emmène les enfants à l’école, celle où le patient va travailler parce qu’il en a envie, celle où le patient va gratter la terre dans son potager. Celle où le patient est dans la vie qui n’a rien à voir avec le cancer.

Pourquoi est-on médecin dans l’âme, professeur dans l’âme, commercial dans l’âme ou autre, mais toujours dans l’âme ?

Parce qu’on a certes choisi ce domaine d’exercice mais aussi et surtout parce que notre cerveau s’est formé et se forme encore avec chaque domaine d’exercice, bref parce qu’il y consacre du temps.

Passer beaucoup de temps dans un hôpital va nous transformer en malade, nous mettre dans une situation de « patient » à plein temps.

En même temps que j’irai pédaler avec mes copines cancéreuses, en même temps je n’irai pas marcher avec les copines de ma classe, ni écouter une conférence ou regarder une ânerie à la télé.

Il se sera rajouté à ce que je suis quelque chose de plus qui est cette occupation et préoccupation quasi permanente qui est le cancer.

Passer beaucoup de temps à l’hôpital et parsemer tous les champs existants de rendez-vous, c’est dire aussi que le cancer bouleverse tout, c’est très anxiogène. Et c’est souvent la réalité, mais pas toujours.

Il y a peu une patiente traitée pour un cancer du sein in situ me disait craindre « l’après ». Elle avait passé six mois de sa vie d’abord avec le traitement par radiothérapie, ce qui est logique, puis toutes les semaines du vélo à l’hôpital et un groupe de parole. Elle n’était pas mécontente du vélo tout en sachant qu’elle ne trouverait pas l’énergie nécessaire pour le continuer après. Elle avait apprécié le groupe de parole et craignait déjà d’en être frustrée. Elle craignait surtout, selon ses mots, le vide.

Alors s’il vaut mieux en être ou pas, je ne sais pas. Mais ce que je sais, c’est que ce « petit » cancer sera devenu grand finalement.

Alors comment faire pour ne pas passer à côté de son cancer en y laissant sa vie ?

Comment faire pour ne pas passer à côté de sa vie en étant dans le cancer ?

S’occuper de la personne.

Il va falloir en quelque sorte, et le mot me fait peur, il va falloir systématiser le fait de s’occuper d’une personne.

Quelques propositions ? Dans mes rêves les plus fous, une personne, toujours identique me recevrait et m’écouterait dans mes valeurs, dans ce que je suis, dans ce que je dis de moi un peu selon le dada de mon amie Manuela

http://fuckmycancer.fr/seriously/medecine-narrative-cancer-sein/.

Elle verrait avec moi si ma relation à mon médecin traitant nécessite que celui-ci soit mon interlocuteur majeur.

Cette personne s’adapterait à ce que je suis et le respecterait sans jugement.

Elle explorerait soit seule, soit avec l’aide de mon médecin traitant le niveau de mes besoins et m’organiserait mes rendez-vous hospitaliers de telle sorte que l’attente soit restreinte.

J’ai observé dans ma vie d’écoutante de malades le trouble qui est occasionné par l’intervention de nombreuses personnes qui même en pensant bien faire apportent des échos discordants, des commentaires inutiles, des visions personnelles et inopérantes pour les patients.

J’ai observé également que plus il y a d’interlocuteurs, plus le message devient confus.

Un malade est souvent vulnérable et son psychisme peut être altéré voire perturbé par des mots malheureux.

Il serait sans doute plus efficace de créer une synergie professionnelle autour du patient qui sache avancer avec lui en lui apportant ce dont il a besoin au fur et à mesure des événements et toujours selon la vision du monde du patient.

Ce qui manque au cancer, c’est un peu de légèreté.

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