notice explicative

…Tout a commencé, il y a quatre ou cinq ans à peine quand j’ai mis mes petites impressions de voyage sur le net.

Mes proches aimaient bien lire mes délires de touriste curieuse et déroutée. La Chine avait fait rire…Le Gabon, Madagascar, l’Angleterre etc avaient suivi.

Et voilà. Trop contente d’être lue, je le reconnais.

Même si, somme toute, ce ne sont que des gens qui me connaissent qui le lisent.

Puis par le fait du hasard ou d’un concours de circonstances un médecin que je connais me demande d’écrire pour un congrès. Ce texte devait parler de la position des femmes, en particulier des femmes touchées par un cancer du sein face au dépistage organisé.

J’ai ajouté ce texte en passager clandestin sur le blog de voyages.

Entre temps j’ai rencontré Rachel Campergue à la journée de « Prescrire », celle où M. Götzsche était présent. Après cette rencontre Rachel a fait la promotion du blog.

Des médecins sont intervenus. Certains me dirent qu’ils imprimaient le texte pour le faire lire. C’était chouette.

J’en ai écrit d’autres et c’est vrai que ceux qui parlent de dépistage et d’Octobre Rose sont les textes qui sont le plus lus.

J’ai donc créé un blog réservé à la santé parce qu’il a pris le pas sur l’autre, il s’est imposé.

Je suis plus une ancienne malade qu’une voyageuse. Dommage !

Car oui, j’ai été opérée d’un cancer du sein, un jour. Il y a treize ans. J’avais 42 ans.

J’aurais aimé l’« accepter », le « vivre bien ». Je pensais d’ailleurs que je l’acceptais et que je le vivais bien.

Mais bon, tout ça c’est des mots. Le cœur n’y était pas.

Il manquait quelque chose, une sorte de convivialité dans la maladie. Le mot est atroce, mais je n’en ai pas d’autre. Un endroit où je n’étais pas si seule.

Plus tard je suis entrée dans une association de patientes présente dans les hôpitaux.

J’y ai trouvé ce que je cherchais et même beaucoup plus. Après un temps d’attente obligé, des formations et des visites en binôme, j’ai commencé toute seule mes visites aux patientes.

Je rencontre d’autres femmes, des jeunes, des vieilles, des agricultrices, des commerçantes, des enseignantes, des infirmières, des gynécologues, des aristocrates, des femmes de ménage, des femmes au foyer, des religieuses, des Africaines, des Maghrébines, des Allemandes, des croyantes et des athées, des mères et des grands-mères, des étudiantes et même parfois des hommes.

C’est très dur parfois, fort en émotions et en surprises. Je crains toujours d’être maladroite. Je le suis sans doute. Je suis sûre que beaucoup de femmes ont oublié ma visite dans les minutes qui ont suivi mais parfois une lettre, un coup de fil m’encourage à continuer.

Le principe est de se montrer normale sans rien de plus ou de moins, juste vivante et normale. Une fenêtre sur le lendemain.

C’est une expérience enrichissante, mais un jour je décide d’arrêter. Il fallait arrêter pour vivre ailleurs que dans le cancer, pour le priver de tout cet espace de temps et d’émotion que je lui accorde. Penser à autre chose.

Et puis il y a aussi ce souci de légitimité. Ai-je bien ma place dans l’hôpital ?

Je suis là dans certains services comme chez moi, presque en famille. Et bizarrement cette idée me gêne.

Cette idée me gêne aussi au moindre couac. Expliquer et ré expliquer pourquoi je suis là, subir le regard soupçonneux de certains qui questionnent le sens de la rencontre et y voient une prise de pouvoir, un sentiment de toute puissance…

Arriver là comme une fanfaronne, une « survivante » ?

Dieu que je hais ce que ce mot implique, en modèle héroïque de dépassement! Car certains ou certaines nous voient comme cela.

Au-delà de la douleur, au-delà de la mort, rien que ça !

Je ne ressens rien de tout cela. Aucun dépassement, juste une vague trouille et des choses inexplicables.

Bref, beaucoup de charge émotive dans les chambres, normal.

Mais aussi beaucoup de charge émotive hors des chambres.

C’est un peu disproportionné,  non ?

Oui c’est disproportionné. Disproportionné n’est pas tout à fait ce qu’il faut dire. Cette émotion si forte associée au cancer du sein a dépassé le seuil de l’intime. C’est devenu une émotion publique.

Et c’est là que commence ma distance personnelle. Les deux grandes ruptures sont le plan cancer et la grande foire d’octobre rose. Pour moi, en même temps que j’ai entendu le mot « plan » j’ai ressenti le poids de l’imaginaire administratif du pays communiste.

C’est donc ça. Le cancer sera institutionnalisé et on canalisera l’émotion entre des psychologues et des infirmières d’annonce et finalement on fera des courses en tutu rose ?

On prendra de grandes décisions en se prévalant du besoin des patients. On le fera savoir à grand bruit et, au bout du bout, cette émotion folle et disproportionnée sera toujours là, plus vibrionnante encore qu’avant.

Juste un peu plus bruyante, un peu plus collective, beaucoup plus collective.

C’est très personnel, mais l’émotion collective me fait peur. Je n’y vois que des bras dressés à l’horizontale et des regards hallucinés. Je n’y peux rien, mais je me méfie de la liesse, de la communion jouissive des stades.

Certainement que les « plans » ont du bon. Uniformiser le soin, veiller à la formation des médecins, pour tout ce qui est technique sans doute. Mais ce qui relève de la relation à l’autre n’est qu’une affaire de personne à personne!

En même temps que je me désolidarise de ce consensus social, en même temps je relève les incohérences du discours avec les actes.

J’observe la polarisation sur une politique de dépistage où la patiente est infantilisée et manipulée.

J’observe un discours qui se dit optimiste et joue avec les ficelles du discours pessimiste.

J’observe l’émergence d’une politique du pack, 6 semaines de radiothérapie, 6 semaines de vélo en salle, deux séances de psychologue et une visite de la socio esthéticienne en cadeau !

Bon j’exagère un peu…Mais pas tant que ça.

Et finalement on se sert de cette émotion pour faire du marketing médical.

J’observe que les associations de patients servent d’alibi et sont souvent présentes sur le papier mais, pour le reste, il faudra repasser. Celles qui sont vraiment présentes sont dans le même schéma institutionnel, quasi dans une forme de copinage. Ce sont des schmilblicks administratifs qui ne demandent qu’à former (ou formater ?).

Je finis donc par partir de l’association à la fois en rupture mais immensément reconnaissante de ce qui j’y ai appris.

Je continue à observer l’évolution de notre société et de sa santé et mes billets deviennent plus généraux, se diluent dans des sujets plus vastes.

Je vois les mêmes dérives en d’autres domaines que la santé. C’est une affaire de désordre structurel et d’état d’esprit.

Et parfois je me questionne au sujet de ma légitimité et surtout du sens de ce que je fais.

Parler santé ne se fait pas quand on n’est pas médecin!

Et si on le fait, il faut au moins appuyer son propos sur des chiffres, des statistiques et que tout cela paraisse scientifique. L’ennui est dans le « paraisse ».

Certains médecins se saisissent d’études pour nourrir leurs propos, puis d’autres se servent d’autres études pour nourrir les leurs. Il arrive qu’au-delà des chiffres et pour couper court à la discussion les arguments émotionnels sont brandis. On sauve, on guérit, on permet de survivre…Et l’on essaie de couper ainsi le sifflet aux mauvais coucheurs en se cachant derrière les émotions.

Sont-ils plus légitimes les médecins quand ils sont incapables de distance critique ou intéressés financièrement ?

Y a-t-il légitimité quand des institutionnels défendent leur propre politique, et font leur autopromotion en se présentant comme experts en leur matière ? Qui dans tout cela peut apporter une discussion ?

Peut-on sincèrement attendre de quelqu’un ou d’un organisme qu’il se critique lui-même au risque de se nuire et de questionner la pertinence de son travail?

Où sont les contre-pouvoirs, les garde fous ?

Je me demande d’ailleurs comment les médecins de base peuvent encore dégager un peu de vrai de tout ce faux.

Alors je continue toujours à me poser des questions au sujet de ma légitimité à parler santé, mais en définitive…

Quand bien même je critique les institutions, quand bien même je m’agace des titres ronflants et de l’état d’esprit que cela présuppose « le haut conseil…la haute autorité… », Il serait possible d’en faire quelque chose en changeant un tout petit peu de focale et en se replaçant régulièrement face à l’objectif.

Il semblerait que dans la plupart des activités humaines l’objectif glisse du but vers le moyen.

Je m’explique. Le souci du service hospitalier est de « tourner » de façon optimale. Il met tout en œuvre pour obtenir ce résultat. Or son objectif est a priori le meilleur soin du patient. Les deux ne coïncident pas toujours car l’hôpital ne construit pas des machines mais s’occupe d’êtres vivants. Il en va de même dans les écoles. L’école contente d’elle-même est celle où il n’y a pas de vagues, où rien ne dépasse. Si nécessaire on lissera les vagues et on les fera disparaître artificiellement.

Certain médecin que je connais dirait qu’il a le sentiment que les médecins, les hôpitaux veulent soigner des gens qui ne sont pas malades ! C’est un peu ça.

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