La promesse qui nous sépare :2

Alors qu’en est-il vraiment de ces promesses qui se font, ou ne se font pas…De ces mots, qui sont dits et ouvrent une petite lucarne…

On dit d’une promesse qu’elle n’engage que celui qui y croit !

Mais ici ce n’est ni un acte de foi ni un signe de crédulité. « Croire » en la promesse est un réflexe de survie psychique.

Que chacun se souvienne de l’émotion, de la force de l’émotion, liée à un événement dont la radicalité accule le protagoniste dans un recoin glacé !

L’annonce d’un décès, d’une maladie grave, l’imminence de la mort d’un être aimé.

La personne qui souffre tente l’inventaire des possibles.

–      Ce n’est pas lui qui est mort, c’est quelqu’un qui lui ressemble…

Ou

–   Vous vous êtes trompé Dr, vous avez confondu mes analyses avec celles du voisin de chambre.

C’est là que les personnes n’entendent pas, entendent autre chose, décèlent un regard qui leur dit tout. Le monde se remplit de signes, d’énigmes…Le surnaturel fait irruption avec une apparence bluffante de naturel ! Un bout d’inconscient fait des siennes. Dans la rue on voit celui qui vient de mourir un mois avant comme nous voyons à cet instant l’écran d’ordinateur!

Parfois le mutisme, le silence permettent de figer le temps. Ne pas encore y être, tant que les mots ne sont pas prononcés. D’où parfois le refus de les dire. Non, pas encore. Ne pas rendre la « chose » vraie.

Ce moment d’acquiescement à l’événement sera une révolution dans la vie de chacun. Le retarder, c’est commencer à gérer ce que l’on sait inéluctable.

Ces réactions, le médecin les observe lors de ses consultations. Le séisme est d’une telle ampleur qu’il est difficile de ne pas le voir.

De là à l’analyser, il y a un pas.

 

Une interne me disait semaine dernière qu’elle avait eue globalement trois heures de formation au début de ses études qui parlaient, et encore, très théoriquement, de psychologie du patient. Depuis, plus rien.

Les études de médecine focalisent sur la pathologie et son soin. C’est bien et c’est nécessaire.

Mais où est le patient ? Peut-on dissocier le patient de sa maladie ? Veut-on faire disparaître des symptômes liés à une maladie et considérer dès cet instant que le patient est guéri?

Est ce qu’être malade est se « sentir malade » ou s’aligner sur une décision médicale qui selon un ensemble de signes décide d’un état de morbidité ?

Le sujet est certes vaste et compliqué. Est ce une raison suffisante pour ne pas en tenir compte ?

 

On voit bien l’importance de la relation médecin malade dans ce que le patient en dit. Il entend les mots, triture leur sens, observe les gestes…Bref il attend une parole de son médecin. Quelque chose qui parlerait de lui.

Ce que le médecin mésestime parfois, ou ignore, c’est que l’émotion, la force tragique du moment envahit tout l’espace. Le charivari de l’émotion secoue tous les protagonistes.

Mais a-t-il appris à en être conscient ? A-t-il appris à se regarder et à débusquer ses stratégies d’évitement, sa propre stratégie de survie psychique ?

Alors, sans même parler d’annonce mais uniquement de relation médecin et patient voici une situation parmi beaucoup d’autres:

–      Une patiente souffre d’un cancer du poumon et vient pour sa première chimio. Quinze minutes après le début du traitement, elle appelle pour signaler un mal de tête terrible. L’interne appelé au chevet de la patiente lui dit :– Pourtant vous n’avez pas de tumeur au cerveau !

La réflexion gratuite, apparemment anodine et totalement inutile suggère plusieurs remarques.

1-A t-il entendu que la patiente lui disait avoir mal à la tête ?

2-Qu’en est-il de cette parole systématique dite à chaque patient avant le soin lui proposant de ne pas hésiter à appeler à l’aide en cas de besoin. Puis, quand le besoin d’aide se précise, négocier en quelque sorte la pertinence de la demande ?

3-Quel est l’imaginaire de l’interne pour faire justement cette réflexion-là ?

Au sens où

a-  Serait-ce l’interne qui serait mort de trouille à l’idée de tumeurs au cerveau ?

b-Est ce que dans ce cas précis le mal de tête serait forcément à associer à la pathologie associée au soin?

c-  La patiente serait « angoissée » et du coup le mal de tête serait une vue de l’esprit.

d-Tout sauf imaginer que le traitement dont l’interne serait l’un des « acteurs » puisse avoir des effets secondaires pénibles…

Il n’y a que l’interne qui puisse répondre à ces questions car cette problématique est celle de l’interne et non pas celle du patient.

Alors ces mots qui se disent, parfois évitements, d’autres fois promesses…

Alors ces promesses qui se font parfois, ces paroles faussement rassurantes relèvent aussi d’une stratégie de survie psychique . Celle du médecin.

Elles sont souvent inconscientes et prennent forme de promesse. Promesse que l’on se fait à soi, plus qu’à l’autre.

–      Votre fils ne souffrira pas.

–      Vous êtes en rémission totale.

Un engagement vers un futur imprévisible !

Le sujet est compliqué. On peut même imaginer cette promesse comme étant un mensonge délibéré afin de rassurer « momentanément ». Pourquoi pas ! Mais peut-on imaginer cette promesse comme un réflexe lié à la stratégie de survie du médecin. Car si la promesse par choix sera le fruit d’une réflexion médicale se faisant en fonction d’un patient et de sa sensibilité comme une prise en compte du patient personne et non pas du patient symptôme, qu’en est-il de la promesse réflexe ?

La promesse réflexe n’est qu’un évitement, une consolation personnelle qui ne sera pas à la mesure du patient, et qui se fait d’ailleurs en oubliant totalement son existence.

 

Dans une consultation d’annonce, le médecin traverse un précipice en marchant sur un pont de cordes. Le pont bouge dans tous les sens et à tout instant une planche vermoulue peut céder…C’est une question de chance, d’adresse, et un peu un coup de bol !…

Voilà qu’il est tenu d’être particulièrement prudent avec les mots. Il les sait précieux et retors. Il faut les choisir, les soupeser, les maîtriser alors que l’émotion comme un miroir difformant tronque tant la communication que ces mêmes mots deviennent de faux amis, sont mé-compris ou pas compris du tout. Parfois même, bien que prononcés, ils ne sont pas entendus. Il faut en être conscient.

 

Dire à une personne « c’est un cancer » a une valeur performative pour le patient. Au sens où l’action se concrétise dans sa tête par le fait de la « dire ». L’enfant est baptisé quand la formule , –je te baptise est prononcée. Le couple est marié quand le maire a dit –vous êtes mari et femme. Et le malade a le cancer quand le médecin a dit –c’est un cancer.

Dire cette parole définitive est un acte essentiel qui engage celui qui la dit. Sans lui l’acte ne serait pas réalisé et l’état de l’autre, celui que la parole concerne, ne serait pas modifié. Le fait que celui qui « dit » doive être médecin est essentiel. La fonction est nécessaire à l’aspect performatif de la parole. Sans elle cette parole n’aurait aucune valeur aux yeux du patient.

Si l’enfant peut être baptisé d’un mot, il reste que le prêtre est nécessaire. Et le prêtre a une sorte de pouvoir d’investiture donné par Dieu. Il est un entremetteur.

Si le médecin peut définir de l’état de morbidité ou de mort avec un mot c’est grâce aux compétences que la société lui prête. Il est le seul considéré à savoir maîtriser l’enseignement scientifique de telle sorte que la société l’investit de cette tâche immense qui est de dire de quelqu’un qu’il est vivant ou mort, malade ou en bonne santé.

Et surtout, dès cet instant, si l’annonceur est médecin, on peut le « croire ».

Je dirais même que la société nous somme de le croire.

Nous ressentons tous intuitivement l’importance de ce moment qui dépasse le seul fait d’une « annonce ». L’  état  de celui dont on parle sera changé et bouleversera sa vie.

Pour « l’annoncé » le bouleversement est clair et évident.

Pour « l’annonceur »,   c’est plus complexe. Observer le charivari de l’émotion et le refuser ou le méconnaître est nier sa propre humanité pour parler au nom de la Science. Et, dans le même mouvement, cette humanité déniée s’impose de toutes ses forces dans ses réflexes d’évitement ou-et de promesse réflexe.

Ne pas dire de mots précis, utiliser un verbiage savant permet d’éviter le mot performatif et de garder là un flou qui laisse l’annoncé entre deux eaux.

Dire au téléphone ou entre deux portes comme si ce n’était pas grand-chose ampute le caractère performatif du moment de sa solennité et de son aspect radical. Noyer l’annonce dans un flot d’informations qui a priori ne devraient pas être là meuble ce qui pourrait devenir un silence pesant et masque l’essentiel du propos.

Ainsi le chirurgien avant même d’avoir ôté un sein peut-il en proposer la reconstruction dans une logique de réparation de ce qu’il va casser, une façon d’euphémiser le geste, de le dédramatiser en remplaçant aussitôt une pièce défectueuse en faisant abstraction à la fois du cancer et de la mutilation de la mastectomie.

C’est une façon d’éviter chez le patient ce caractère performatif, ne pas bouleverser sa vie. Ne pas avoir la responsabilité de modifier radicalement la vie d’un patient ou d’un proche.

Alors il n’y a là aucun jugement de l’interne, voire même du médecin. Les plans cancer font mention de ces problématiques liées à la qualité de la relation médecin patient. Les plans cancer se sont penchés plus précisément sur le moment d’’ annonce » absolument central et révélateur de cette problématique. Le dispositif d’annonce a été créé comme devant pallier ces manques.

Mais c’est un « dispositif », une mise en place formelle avec des formulaires, des glossaires de mots à utiliser, des interrogatoires, des grilles d’évaluation, des nouveaux postes créés…Un « dispositif », c’est un outil de mécanisation de la relation au patient.

L’interne va au charbon tout seul, il ne bénéficie d’aucune formation en amont. Dans la plupart des cas, il apprend sur le tas. Il fait souffrir les patients et souffre aussi. Ces situations sont d’une extrême violence. Où est la part des sciences humaines dans les études ? Où est la reconnaissance de l’étudiant comme être humain plus qu’en main d’œuvre bon marché corvéable à merci. Quel médecin deviendra cet interne maltraité ?

Or, et je reviens là à la fonction sociale, le médecin est investi de cette parole performative par une société qui n’en mesure pas la réalité.

La marchandisation de la médecine, l’investissement dans la technologie, l’hyper sectorisation sont en grande partie le fruit de cette méconnaissance. C’est un effet pervers de ce jeu de promesses où le médecin qui commence ses études dans la promesse du progrès de la Science, le rêve de sauver des vies va être tenu de faire évoluer sa pensée de façon très critique au contact de la cruauté du réel…En fait le médecin nourri au lait de la science toute sachante et puissante continue à la rêver ainsi pour nourrir sa propre stratégie de survie. Je m’imagine oncologue, toute le journée dans le charivari des émotions, regardée avec des yeux d’attente et d’espoir, regardée comme si j’étais le sauveur et confrontée régulièrement à la mort de mes patients… .J’aurais envie de « croire » que mes chimios fonctionnent, que la recherche trouve, que gagner un mois c’est beaucoup…Et en corollaire que mes traitements ont peu d’effets secondaires, que le patient est coupable de ce qui lui arrive, et que d’ailleurs il souffre moins que ce qu’il dit. De même qu’être spécialisée dans le deuxième orteil du pied droit me permet de dire que je ne connais rien en troisième orteil, alors, allez voir mon confrère et je m’en trouverai mieux.

La promesse ! Aborder ces études en pensant aider est tout autre chose qu’en pensant sauver.

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Culture Rose, la promesse qui nous sépare.

-On s’est toutes inscrites pour la course, tu y vas, je suppose !

-Euh, non, vraiment pas. C’est long à expliquer…

– Tu sais, j’ai lu « No Mammo »…Je vois bien ce que vous voulez dire…Mais j’ai trop envie de marcher avec mes amies. C’est un moment trop fort, trop important.

-Oui je comprends, bien sûr !

– Il faudrait que tu me re-expliques tout, car chez nous au boulot elles s’inscrivent toutes et comme l’une des secrétaires a été opérée, j’ai peur qu’elle ne comprenne pas si moi…

-Oui, je vois ce que tu veux dire…

 

Oui, c’est compliqué…Oui, c’est long à expliquer, ce n’est pas évident et…

Et, je ne l’assume pas. J’ai toujours une réticence à en parler avec mes connaissances. En particulier quand elles ont été opérées d’un cancer du sein.

Mais où est le problème ? Quel est le propos ?

Pendant ces longues années dans le cancer du sein, j’ai eu l’occasion d’observer un discours au sujet de la maladie qui ne correspond pas à la réalité. Très vite ce discours semble être le produit d’une époque, une sorte de fait culturel que nous pourrions nommer prestement « la culture rose ». Puis, plus que le produit d’une culture, j’ai ressenti ce discours comme fabriqué, truffé d’ « éléments de langage » qui évoluaient selon l’actualité. Cette pseudo culture si elle n’est pas construite de toutes pièces est au moins instrumentalisée et manipulée selon un certain projet. Et ce projet est de pousser à la « consommation ».

Bien que la médecine reconnaisse sa méconnaissance du cancer du sein, l’éventail de solutions va toujours vers l’activisme. On recommande toujours plus d’investigations et de gestes en mettant de côté une attitude réflexive ou synthétique pourtant cohérente.

Bien que les femmes tiennent à leurs seins plus que tout, elles n’hésitent pas parfois à les mettre en jeu sans réfléchir aux implications de leurs actes. Tout se fait à la hâte et dans l’émotion.

J’observe une dynamique de l’’ agir » quel que soit le cas. Et cet « agir » fait la fortune d’un marché qui crée le besoin au lieu de le servir.

C’est donc une histoire de sous, de « gros sous » dont les femmes en général, les institutions et même les médecins semblent faire abstraction.

On le sait. Mais on préfère l’ignorer.

C’est trop important, il s’agit là de la vie et de la survie des femmes. Dans ce cas-là parler d’argent est vulgaire.

La « culture rose » telle qu’elle se montre est positive. Elle se construit certes à partir du malheur, mais se résout comme un conte de fée disneyen sur un « happy end ». À la fin, les princesses sont toutes sauvées et plus « femmes » encore. Bien plus « femmes » qu’avant, d’une féminité revendiquée, construite, élaborée d’autant plus précieuse que brusquement elles avaient cru la perdre.

Et moi, je serais là, toute seule ou presque, juste avec quelques larronnes et larrons clairvoyants mais pisse-froid, à dire que le cancer du sein, c’est autre chose ?

– Celles qui guérissent n’étaient peut-être pas malades mais en revanche le seraient devenues avec l’annonce et les soins ?

– Et les vraies malades seraient en danger de mort ?

Nous sommes loin de la kermesse rose, de l’oecuménisme entre patientes, soignants et institutions. Loin de la communion car il s’agit là d’une communion à visée conjuratoire.

La « culture rose » est un phénomène religieux. Les marches roses sont des célébrations à la science de l’Éternel Féminin, l’éternelle beauté, l’éternelle jeunesse, l’Éternel…

Les papes et les évêques en sont les graannds cancérologues qui officient l’œil humide dans leur glossolalie médicale. Les laïcs, soit la Has, l’Inca, le ministère, ont des bancs chauffés avec leurs noms écrits en lettres d’or tout près de l’autel. Le ruban rose est le symbole soutenu et arboré par les stars et les princesses en portemanteaux. Les marches, flash-mobs et soustifs suspendus en guirlande devant les mairies en sont les rituels.Les industriels du cancer payent les cierges, les ticheurtes roses et le chauffage de l’église mais comptent sur un retour sur investissement.

Le vrai payeur reste le paroissien.

C’est une célébration charismatique.

Je reconnais que je le vis mal. Non parce que je doute, mais que je casse un rêve et finalement de quel droit ?

L’une des plus grandes forces de cette « culture rose » est de savoir s’adresser au grand public et d’avoir su faire tomber les barrières. Quelle belle unanimité entre science, peuple, pouvoir et surtout médias !

Difficilement critiquables quand la cause est juste. Tout le monde est contre le cancer du sein, n’est-ce pas ?

Dire là, dans cette belle pensée unique, que la culture rose dévoie les pratiques médicales pour augmenter le nombre de patientes revient à dire que l’on veut la mort des femmes…Ou que l’on impose une pensée subversive pour le seul plaisir de la provocation…Si l’on dit se référer à des travaux sérieux sans conflits d’intérêts, on est réduit étrangement au statut d’ « ayatollah » comme si on désirait imposer sa religion à l’autre en l’obligeant à sa vérité. Je vous renvoie vers le billet de Luc Perino « reductio ad ayatollum » http://www.lucperino.com/blogs/ayatollum.php . Voilà que justement les grands prêtres de la « culture rose » reprochent en définitive aux « originaux » de se situer dans un exercice qui pense l’information scientifique au lieu de s’en servir afin de nourrir une communication. Ils leur reprochent de dépasser l’injonction émotionnelle pour se poser des questions devant une réalité troublante.

Oui, je suis désenchantée et triste. Parfois je me dis que si finalement les femmes veulent se laisser prendre aux sirènes de la consommation médicale…Alors qu’elles le fassent !

Puis en lisant les journaux j’ai des accès de dégoût face à l’entrisme de cette culture dans les pays d’Afrique noire et du Maghreb et j’entrevois avec quelle ferveur et naïveté les citoyennes locales font le relais sans mesurer la perfidie de la démarche. Avant de soigner des femmes apparemment saines assurons nous de la présence réelle de soins et de consultations pour les femmes malades. Il y a un immense écart entre ce qui se dit et ce qui se fait. Il est cruel de laisser une personne dans la conscience de sa maladie sans avoir l’argent pour les soins.

Et puis, entendant un commentaire à la radio du film « the pledge » de Sean Penn, je me souviens.

Je me souviens avoir fait à la vue de ce film le rapprochement avec le monde médical.

Brièvement :- un bon policier, à deux doigts de sa retraite, se trouve seul face à un couple dont la petite fille vient de se faire assassiner. Il doit « annoncer » l’horreur aux parents. La mère lui fait promettre de retrouver l’assassin. Il est seul, impuissant, en proie à ses émotions, et il ne peut rien faire d’autre que de faire cette promesse. Il en deviendra fou…

À la vue du film, j’ai imaginé le poids émotionnel, psychique de l’annonce pour le médecin. Il est face à de la douleur pure à laquelle il ne peut faire autrement que de donner une solution sous peine de paraître inhumain. Dans ce charivari d’émotion qui circule comment trouver les bons mots, la bonne façon de dire les choses…sans promettre ou donner l’impression parfois de promettre l’impossible.

Et pour gérer cette parole donnée il ne reste souvent que la solution de jouer le jeu de cette parole et d’y croire soi-même sous peine de se consumer.

http://www.franceculture.fr/emission-les-nouveaux-chemins-de-la-connaissance-bac-philo-deuxieme-session-24-dissertation-a-quoi-b