Plan cancer 3 bis, le mien…

La nécessité d’impliquer le médecin traitant surgit d’évidence déjà à la lecture du plan cancer 2. Trois fois sur quatre, le patient va directement chez son médecin traitant en sortant de chez l’oncologue. Le plan cancer 3 établit le même constat, mais rien ne change.

Cette réalité s’impose pourtant et demande à être explorée et comprise.

Face à la reconnaissance de cette réalité, les concepteurs de plans cancer tentent de se servir de ce fait et de remodeler une place au médecin traitant et ça ne marche pas.

Cette place que l’on remodèle, le généraliste refuse de la prendre. Combien de fois entend on des remarques de type :- ça leur est égal, ils n’ont pas le temps, ils ne viennent pas quand nous les invitons, ils râlent et ne proposent rien.

Mais en fait le généraliste a déjà une place auprès de son patient que l’institution n’a jamais interrogé ou qu’elle ne veut pas connaître.

Pourquoi ?

Peut-être parce que de loin, très schématiquement, la médecine est vue comme fille de la science. Plus on est spécialisé, plus on est considéré comme excellent et c’est à l’hôpital que cette excellence trouve la technologie nécessaire à son expression. Le soin du patient cancéreux est conçu comme un travail d’excellent artisan qui maîtriserait parfaitement son outillage, son « arsenal » thérapeutique. Précision de la chirurgie assistée de radiothérapie ou autre, alchimie délicate de chimios avec chambres implantables, potences bippeuses, machines ultramodernes et hyper dangereuses embétonnées dans des sarcophages que Tchernobyl nous envierait. Bref, l’excellence dans la modernité, la précision, la sophistication, la dangerosité, l’ hyperspécialisation et son corollaire : la complexité et l’opacité.

Un médecin généraliste est aux antipodes de ce schéma. Son excellence ne se mesure pas à son hyperspécialisation et au raffinement de sa technologie. D’ailleurs on dit rarement d’un généraliste qu’il excelle. On dit de lui qu’il est « bon ». Nous sommes dans d’autres registres, mais plus du tout dans la fascination d’une modernité. De ce fait l’excellence désirée dans le soin du cancer semble ne pas s’accommoder de ce qui se trouve hors des murs, hors des structures, hors des normes. Bref, le généraliste serait surtout un électron libre, solitaire, rétif à toute maîtrise, voire un incompétent.

Ceci n’est pas le fruit d’une analyse pointilleuse et élaborée. C’est tout le contraire, c’est un ressenti. Mais j’ai le sentiment que c’est sur ce ressenti qu’agissent les rédacteurs du plan cancer.

Un bruit de fond à l’ancienne, une vieille mélodie qui nous reste des trente glorieuses, un état d’esprit qui perdure et que nous ne questionnons jamais.

Un bruit de fond qui est à la source d’aberrations…

Pour l’essentiel le médecin traitant n’est donc envisagé que comme un rabatteur car la population vient spontanément à sa rencontre. Il repère dans le cheptel les éléments susceptibles d’être vaccinés, dépistés, soignés. Il repère dans le cheptel les éléments susceptibles de faire partie d’essais thérapeutiques.

Il transmet au cheptel la parole institutionnelle et, à cette fin, on lui créera les outils nécessaires. Information « objective » concernant les dépistages, information nécessaire à un bon adressage etc. On lui donnerait même un numéro de téléphone référent au centre anti-cancéreux du coin. Mais il n’est pas considéré comme partenaire, il est « aux ordres ».

Comment en tant que médecin généraliste ne pas s’agacer de tant de méconnaissance de la réalité de sa tâche. Le patient n’est là qu’un élément du cheptel et il est ignoré dans ce qu’il est simplement un être humain. Pourtant il est question de médecine personnalisée mais là encore le patient finit par être réduit à son « génome».

Le tout est en fait une question de point de vue.

Le plan cancer et son application visent une population, un groupe et déploie toute son énergie vers une uniformisation des comportements quand la médecine générale joue un rôle d’équilibriste et ne peut structurellement qu’agir au cas par cas. C’est d’ailleurs là tout son sens et son intérêt. La technologie du généraliste c’est son cerveau. Grâce à lui il analyse, évalue, hiérarchise l’interaction de son patient avec son environnement au sens large afin de trouver l’équilibre nécessaire au meilleur soin du patient.

En fait le plan cancer vise à optimiser ce qui concerne le cancer et non pas le meilleur soin du patient qui porte ce cancer.

Si on a une bonne représentation de comment soigner le cancer on passe complètement à côté de la personne.

Le médecin généraliste n’a pas besoin d’être compétent dans le cancer, pour cela il existe les oncologues, mais malheureusement les institutions focalisent sur la maladie au lieu de se focaliser sur la personne et ignorent qu’il faut une autre compétence.

Et pour cause. Car si nous savons que le domaine d’excellence de l’oncologue est le cancer, comme le domaine d’excellence du cardiologue est le cœur, nous ne savons pas vraiment quel est le domaine d’ « excellence » du généraliste. Pour l’instant on le verrait encore comme celui qui vulgarise les spécialités, touche un peu à tout après avoir lu et décliné dans toutes les spécialités un manuel de trucologie en 10 leçons.

Si je faisais confiance aux institutions, je suggérerais des états généraux de la médecine générale, ce ne serait pas du luxe !

Le médecin généraliste est au contact d’un patient qui ne se réduit pas à un cancer, il le connaît d’abord en tant que personne. Il connaît l’ensemble de son état pathologique, social, familial…Il connaît un être humain dans son environnement.

Le soin et son efficacité ne peuvent se mesurer qu’à l’aune du ressenti du patient que celui-ci exprime au médecin traitant. Quel intérêt pour le patient d’être guéri si celui-ci se ressent comme malade ?

Est il pertinent de proposer une chimiothérapie à un patient âgé quand celui-ci ne le désire pas ? Est il pertinent de ne pas proposer de chimiothérapie à un patient âgé qui le désirerait ?

Cette complexité d’analyse qui inclut une réflexion concernant la vision du monde d’un patient ainsi que l’état de son corps et de son psychisme est d’évidence du ressort du médecin traitant.

Le patient a choisi son médecin traitant tel qu’il lui convient. Il a pu le choisir parce qu’ils partagent des façons de voir la médecine et la santé, comme il a pu le choisir en opposition à sa propre vision du monde afin de trouver dans la parole du médecin un pendant à sa façon de voir les choses. En tous les cas, cela relève du choix du patient.

Si le patient se précipite chez lui c’est pour avoir une traduction de ce que l’oncologue lui a dit. Faire la relation entre ce domaine dit si compliqué, si ardu qu’est l’oncologie et le devenir de son propre corps en mots simples permet au patient de se rassurer ou au moins de se familiariser avec ce qui lui arrive. Le médecin généraliste est donc un interprète, un entremetteur, un pont, un partenaire et surtout un adaptateur.

Mais pas uniquement…Aller chez son médecin est le premier pas, absolument essentiel, que le patient va faire. Le cancer va prendre une place dans sa tête qu’il va falloir organiser et gérer. Cette démarche est la toute première d’un patient qui tente de prendre la main et d’intégrer ce schmilblick dans son univers.

Sensibilisation 2 « Bon choix Madame, bon choix Monsieur » Thierry Le Luron

Pensées croisées en écho au dernier post de Dr du 16 intitulé actualités oncologiques en médecine générale et à celui de Catherine Cerisey j’ai eu un cancer du sein et je devrais me réjouir.

Dr du 16 fait la relation entre la silhouette hâve et décharnée du malade cancéreux et cette même silhouette du rescapé d’Auschwitz. Et j’imagine que le regard, seule persistance encore dans ce corps qui cède peut nous poursuivre voire nous hanter. L’image du cancer, la représentation du cancer…La photo qui revient inlassablement se figer sur la pupille et qui ne lâche rien.

C’est aussi d’un regard qu’il s’agit sur le blog de Catherine Cerisey. Photo, regard et commentaire d’une affiche de sensibilisation au cancer du pancréas du Royaume-Uni ne laissent pas indifférent.

Refusant absolument à faire paraître des images et des représentations sur ce blog, il ne me reste qu’à vous décrire cette affiche.

Une très jeune femme au beau visage ovale avec une belle bouche bien proportionnée, une peau lisse et parfaite regarde tristement de ses grands yeux sombres. Elle porte un pull noir, col en V très sobre. Elle est belle, pas décharnée du tout et chauve. Et sur son crâne glabre surgissent des bosses, des excroissances disgracieuses pour ne pas dire monstrueuses. Elle est comme défigurée malgré un visage de madone intact et pur. À côté de sa photo, cette petite phrase : -« I wish i had  breast cancer ». J’aurais préféré un cancer du sein… Suggérant par cette phrase qu’il y a des cancers moins cruels que d’autres.

D’où une levée de bouclier qui s’offusque de cette discrimination au taux de mortalité.

Bien sûr qu’en soi la réflexion a peu de sens puisque nous n’avons pas le choix. Mais il me reste le souvenir d’une patiente rencontrée lors d’une hospitalisation pour une mastectomie qui disait que le cancer du sein était bien le moindre de ses soucis sachant que par ailleurs elle souffrait d’un cancer du pancréas.

Une grande partie de la blogosphère du cancer et en particulier du cancer du sein s’offusque de ce procédé discriminant.

Et pourtant si nous regardions les choses en face. Voilà des années que l’on tente d’insuffler du courage aux patientes et de dédramatiser le cancer du sein en se vantant de ses excellents taux de survie. En permanence on joue de ce yoyo et l’on se réfère à ces bons chiffres afin de se rassurer, puis on s’en agace quand on a le sentiment que l’on tente de minimiser l’impact de la maladie.

Si nous en sommes là, à cette pitoyable comparaison entre cancers, il est intéressant non pas uniquement de s’en offusquer, mais bien de réfléchir aux raisons qui ont motivé cette attitude. Alors poussons l’exercice plus loin encore.

Cet exercice ne s’adresse a priori qu’à des personnes qui n’ont pas d’histoire personnelle avec l’une ou l’autre de ces maladies

1-Votre voisine, à laquelle vous dites bonjour-aurevoir sans plus, vous raconte dans la rue qu’elle a un cancer du sein.

2- votre voisine, à laquelle vous dites bonjour-aurevoir sans plus, vous raconte dans la rue qu’elle a une sclérose en plaques.

Dans le premier cas, le mot cancer vous dresse les poils sur la peau, « mort », « douleur », « mutilation » s’instillent dans votre univers mental.

Dans le deuxième cas, vous vous dites que « c’est pas de chance » et vous pensez éventuellement à un fauteuil roulant. Mais la maladie moins connue, moins porteuse de charge symbolique vous laissera psychiquement moins ébranlé. Pourtant l’une comme l’autre peut être terrible ou non, c’est selon.

C’est la représentation associée à la maladie qui vous fait réagir. Et cette représentation n’est pas forcément proportionnelle à son impact réel.

Alors reprenons cette histoire de sein et de pancréas. C’est une spécificité de la « maladie cancer ». Le cancer est une sorte de vaste fourre-tout qui concerne des organes différents, des systèmes différents et bien sûr qu’un cancer du sein, un cancer du pancréas ou un lymphome n’ont pas grand-chose en commun sinon qu’il existe ce mot fédérateur  mais repoussoir absolu qui est « métastase », sinon que l’arsenal thérapeutique est souvent le même.

Le mot « cancer » regroupe sous son ombre de multiples réalités d’autant plus difficiles à cerner que son aura maléfique pollue toute pensée qui se désire rationnelle.

Il suffit du mot « cancer » pour que tout devienne confus. Et les campagnes de sensibilisation au cancer se servent honteusement de cet aspect pour se vendre.

Or cette communication proposée par le « pancreatic cancer action » du Royaume-Uni se veut une campagne de sensibilisation et utilise les mêmes procédés que d’autres campagnes de sensibilisation et en particulier celles d’ « Octobre Rose « .

Une fois de plus ce qui est énoncé dans la campagne ne relève pas des faits ou de l’information mais des sentiments et des émotions. Dès que l’on manipule les sentiments et les émotions le contrôle nous échappe. C’est le principe même de ce type de campagne. Il s’agit non pas de faire réfléchir, mais de faire ressentir. Le principe repose sur la séduction au sens plus large, on capte notre attention par le biais de nos sentiments.

Dès que l’on dépasse le seul fait de ressentir et que l’on pousse jusqu’à réfléchir ce qui est proposé, ces mêmes communicants ou acheteurs de communication vont hurler au loup  et crier au scandale.  Car s’il fallait jouer le jeu de cette démarche discriminante entre les cancers, suivre la logique interne de ces émotions suscitées on ne pourrait que se poser des questions.

Curieuse j’ai relevé le nombre de décès dus au cancer du sein en 2005 en France,  soit 11201 puis ceux qui sont dus au cancer du pancréas, soit  7218. Il est évident que s’il faut donner un même espace médiatique aux différents cancers selon leur chiffre de mortalité, on constaterait que le pancréas est le grand perdant.

Oui certes me direz-vous mais beaucoup plus de patientes sont touchées par le cancer du sein.

Et c’est bien à cet endroit que le bât blesse. Les chiffres de la maladie sont surévalués du fait de la méconnaissance de l’histoire naturelle de la maladie, du fait des surdiagnostics, de la position plus qu’ambigüe du cancer in situ. Et si les choses sont ainsi c’est aussi parce que toutes ces campagnes de sensibilisation ont manipulé et faussé la perception d’une réalité de ce cancer.

Et l’attention donnée au cancer du sein est liée essentiellement à ce qui touche la féminité. Finalement c’est peut-être moins l’idée de « mort » qui sollicite l’émotion auprès du grand public. Cela reste abstrait quand on n’a pas d’expérience familiale personnelle. C’est bien plus l’atteinte à la féminité qui est un repoussoir absolu.

En définitive cette proposition de comparaison du « pancreatic cancer action » n’est que recopiage. Soyons juste. Tout propos concernant le cancer du sein commence invariablement par la même idée « première cause de mortalité féminine du cancer ». N’y a-t-il pas là une idée de comparaison ou au moins de gradation en fonction d’un taux  de mortalité ou de morbidité ?

De même que la photo de l’affiche postule la beauté de ce beau visage anéanti par l’horreur des pustules sur le crâne. C’est le même procédé que de montrer une star torse-nu en posant l’hypothèse de l’anéantissement de sa beauté par la mutilation de la maladie. C’est le même procédé que la photo d’une femme au beau visage avec sa cicatrice de mastectomie. Pour l’instant je n’ai jamais vu d’affiche où une vieille femme, une femme laide ou obèse serait représentée avec un seul sein. Ce que l’on veut montrer c’est l’atteinte à la beauté, à la féminité qui serait conçue comme bien plus importante pour une femme belle. Comme si la mastectomie était moins traumatisante pour une femme quelconque !

Soyons prudents avec les images, avec les représentations.

Alors il est facile de dire que toute recherche liée au cancer en général profite aussi au cancer du pancréas en particulier. Cet argument témoigne de la conscience que l’on a de cette part du lion accordée au cancer du sein.

Et je comprends, que le malade du pancréas se sente lésé dans cette échelle du plus ou moins d’intérêt porté à sa pathologie car cela veut dire par ailleurs que la recherche qui lui est destinée sera moindre comparativement à d’autres cancers plus médiatisés.

Cela rappelle la guéguerre « téléthon-sidaction », ce reproche de racoler le chaland par la vue d’enfants en fauteuil, ce reproche d’associer au sida des comportements « déviants » et par là même de hiérarchiser  et légitimer des souffrances.

Ce n’est pas qu’une affaire de cancer, c’est une affaire de vouloir « sensibiliser » à tout prix et surtout à n’importe quel prix.

Il serait temps de cesser de confier à des communicants comment parler de notre santé. Il serait temps de sortir de la démarche publicitaire qui n’est que spéculation sur nos émotions. Il serait temps de réfléchir à notre imaginaire autour « d’une bonne santé ».

Il serait temps d’entendre le patient et uniquement lui… .et non pas d’entendre le bruit de fond de nos propres émotions à l’écoute du patient.