les Mots pour le dire 2ème partie

Comment ne pas désorienter le patient dans l’enfonçage de portes ouvertes. Lui définir un projet thérapeutique avec des objectifs…Bigre, nous sommes dans un hôpital, le projet est de guérir ou au moins d’aller mieux. Logique ! Faut-il le préciser ?

L’institution tente de conjurer l’avenir en voulant tout planifier. Elle se met dans cette option organisationnelle où tout doit être envisagé. Elle va forcément se trouver face à un os, car il est tout simplement impossible de tout maîtriser.

Il ne suffit pas de simuler la maîtrise pour que celle-ci se fasse comme par enchantement. C’est beaucoup d’énergie qui tourne à vide. Beaucoup d’argent qui disparaît dans le simulacre. L’inconvénient de cette attitude est l’effet produit sur le patient.

Après s’être abandonné à une structure qui dit s’occuper de tout, tout planifier, tout maîtriser, tout évaluer, tout gérer ; il se sent trahi quand il y a un couac. S’il se contente, à l’aide de sa stratégie de survie, de « croire » au simulacre sans y percevoir les failles il pourra être immensément déçu et amer quand le « projet thérapeutique » n’aboutira pas. Parfois il aura le désir de retourner son dépit vers les planificateurs qui n’ont pas tout planifié, et cela à l’aide de méthodes institutionnelles. Parfois sa rage l’isolera plus encore, en ayant vaguement le sentiment que soit lui, soit la structure face à lui n’a pas respecté le contrat. En tous les cas, ça dysfonctionne.

D’où à présent le désir d’« impliquer » le patient. Après l’avoir dépouillé de son libre-arbitre et en avoir observé les inconvénients, l’institution s’agace du patient passif qu’elle a créé.

 

Celui-ci, heureusement, est globalement de bonne composition car il met en place sa stratégie de survie qui lui commande le plus souvent d’être confiant et arrangeant. L’institution lui aura mille fois suggéré que c’est pour son bien, qu’il n’y connaît rien et qu’il faut se méfier de tout sauf d’elle.

Mais tous ces dossiers remplis, sont-ils efficaces ? Ce qui est écrit, est-ce réalisé ? Est- ce qu’on annonce mieux, soigne mieux avec moins d’effets secondaires. Est-ce que le patient comprend ce qui lui arrive et est-ce que le travail des soignants est simplifié.

Je vous renvoie vers les blogs des copines. Et je ne vais pas énumérer une longue liste d’histoires de chasse.

Mais si l’institution sait faire des projets, pondre des textes avec des éléments de langage, se calquer sur des techniques de marketing et soigner la forme, on ne touche pas l’intérieur. On crée une forme et on joue à ce qu’elle soit le fond.

Ces dispositifs finissent par exister pour eux-mêmes et ceux qui en vivent les défendent becs et ongles.

Pourtant tous les constats me semblaient justes. L’inhumanité de l’annonce, la complexité et l’incompréhension des soins, les problèmes sociaux… Mais j’ai le triste sentiment que le remède aggrave le mal au lieu de le réduire.

Alors pleins de choses fonctionnent, des annonces sont bien faites, des gens sont écoutés et soignés mais ce n’est pas grâce aux belles formules, c’est grâce aux êtres humains qui travaillent dans les hôpitaux.

Bien sûr qu’il est utile de parler au patient des soins qui lui sont proposés. Faut-il pour autant élaborer un formulaire savant au nom alambiqué ?

Bien sûr que l’annonce est un moment essentiel. Faut-il pour autant formaliser son contenu…Peut-on formaliser la qualité d’une relation,  son humanité ?

Il me semblait plus logique de former un peu les étudiants pendant leurs études à la relation au patient.

Bien sûr que l’on peut aider le patient dans ses problèmes sociaux. De là à faire un bilan avant l’heure avec des bilans intermédiaires…

Il me semblait plus cohérent de simplifier l’organisation des services sociaux en amont. Que la CPAM ne perde plus nos papiers, mette les cartes vitale à notre disposition dans des délais raisonnables et surtout y mette du sien pour régler les problèmes etc.

 Pourtant l’un des points essentiels est repéré, c’est le rôle du médecin traitant. Trois fois sur quatre, le patient va directement chez son généraliste en sortant de chez l’oncologue. Cela devrait être suffisant pour réfléchir une « prise en charge » adaptée au patient.

Mais le médecin traitant ne voit pas de «  PPS »…Les lettres arrivent des semaines après les soins. S’il ne demande pas à parler avec l’oncologue celui-ci ne l’appellera pas. Il est là pour « ramasser » les patients en détresse, s’occuper d’eux les fins de semaine ou la nuit… et de plus il est jugé incompétent.

Alors que le généraliste est celui qui peut au mieux adapter « la prise en charge ». Discutant avec son patient, il sait s’il a besoin de services sociaux, de psys ou de diététiciennes. Il peut déplacer le curseur d’une prise en charge plus ou moins élevée selon les besoins, selon le profil du patient. Il saura mieux que quiconque parler à l’oncologue des spécificités du patient.

La médecine personnalisée se trouve là et non pas dans l’usine à cancer. Le médecin généraliste est celui qui aura été choisi par son patient tel que celui-ci désire son médecin, alors qu’il est quasi impossible de choisir son cancérologue. Le patient se sent en confiance avec son médecin traitant et saura avoir une conversation plus honnête, plus vraie…

Un généraliste qui fait « l’annonce », voilà le vrai luxe. Je préfère puiser dans la boîte de mouchoirs de mon généraliste…

Et c’est avec lui que le patient peut réellement trouver une décision partagée qui corresponde à ce qu’il est.

Il n’y a pas de situation idéale dans ce domaine. La réalité du cancer est toujours pénible mais elle peut l’être un peu moins avec la bonne personne.

Je crois que nos institutions n’imaginent même pas les économies d’argent, d’énergie, de paperasses qui pourraient être faites si on respectait simplement le patient. Le meilleur soin n’est pas le plus prestigieux ou le plus sophistiqué. Le meilleur soin est celui auquel le patient adhère en confiance.

Et celui-ci, tout seul comme un grand, sait ce qui est bon pour lui, il sort de l’hôpital et va droit dans la salle d’attente de son généraliste.

Mais on ne veut pas du généraliste ou du moins, on ne veut pas de ce généraliste libre et partenaire du patient.

Il ne s’inscrit pas dans les codes, et les normes prédéfinies. Il ne se laisse pas « former », le vrai mot serait « formater » par cette institution intrusive. Et s’il ne le fait pas, c’est parce qu’il s’adapte au patient et qu’il lui arrange toute cette raideur institutionnelle.

Bien que l’on pressente fortement ce qu’il apporte dans ce domaine, on est incapable de prendre les bonnes décisions.

Pourquoi ? On aimerait le gérer, le former, le soumettre. Si celui-ci se laissait faire, il ne serait plus qu’un robot à émettre des recommandations, une machine à faire des ordonnances et des bons de transport. C’est justement sa liberté et son expertise qui intéresse le patient. C’est avec son généraliste qu’il peut parler de ce qu’est vivre, survivre et se retrouver lui-même dans ses choix.

Mais nous n’en prenons pas le chemin. On ne sait pas arrêter la machine qui s’est emballée. Cette attitude de création de paperasses, contrats, chartes n’est pas spécifique au cancer. Il y a un réel désir d’uniformisation et d’intromission dans l’intimité du patient.

Sophia vous téléphone à la maison et regarde dans votre assiette…Dans les maternités, il faut faire un « projet de naissance », toujours ces grands mots !

Tout doit faire partie d’un plan plus vaste, une sorte d’organisation sociale où chaque individu est scruté dans son intimité et conduit vers ce que l’institution imagine comme étant l’idéal d’un parcours de vie.

Où a t’on cherché ça ? Pourquoi ?

Je désirais un monde meilleur et je suis devant le « meilleur des mondes » où sous couvert de faire du bien on nuit au patient.

À mon sens, avant que le système n’implose de ses paradoxes, il faudra ralentir sinon freiner. Et que celui-ci se regarde sans complaisance car personne n’est satisfait, ni les soignants, ni les patients.

 

 

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3 réflexions au sujet de « les Mots pour le dire 2ème partie »

  1. Tu m’ôtes les mots du clavier. Je rajouterais juste que les MG, on était bien content de s’en servir comme voiture-balai sur le » parcours de soins » jusqu’ici (tout en le dénigrant ç’la va de soi). Qu’on veuille en faire un acteur essentiel, ce n’est que justice : mais sa reconnaissance « en vrai » sur le suivi des malades chroniques, elle est où? Des consults chronophages à 23€? Des visites à domiciles multipliées? Avec la pénurie de généralistes actuelle? Ils font comment nos sympathiques marchands de rêves pour résoudre la quadrature du cercle? Parce qu’ils sont gentils nos médecins de famille, mais faudrait voir à ne pas trop charger la mule si on ne veut pas les voir imploser en vol. En tout cas, la jeune génération n’a pas l’air enchantée par Merlin 😉 http://blog-snjmg.over-blog.com/article-l-ordre-reste-sourd-aux-etudiants-et-jeunes-medecins-107496006.html

    1. 1- ce serait au généraliste de définir comment on peut l’aider dans ce domaine, quels sont ces besoins..
      2- somme toute c’est lui qui soigne la personne cancéreuse et non pas le cancer d’une personne!!
      3- Je n’ose même pas évoquer les 23 euros. C’est carrément un scandale surtout quand on voit la gabegie dans le cancer par ailleurs!!
      4- et le meilleur observatoire du cancer c’est lui
      je rêve d’un recueil d’infos bien faites sur 15 ans au moins de la vie d’une personne qui a eu un cancer.

  2. Et bien voilà Martine, je me retrouve en ce début de saison des pluies dans cette petite maison au toit de tôle au bord de l’Ocean, si loin de tout ça et pourtant si près, à relire tous tes posts, lentement, un par un. Et celui-ci est particulièrement superbe. Tant de profondeur dans la réflexion, tant de pistes à suivre…
    « Il ne suffit pas de simuler la maîtrise pour que celle-ci se fasse comme par enchantement »,
    « Je crois que nos institutions n’imaginent même pas les économies d’argent, d’énergie, de paperasses qui pourraient être faites si on respectait simplement le patient. »
    Si lesdites institutions pouvaient te lire Martine… Mais en tiendraient-elles compte? Leurs buts ne sont pas les mêmes. Chaque critique renforce leur crispation et engendre une attitude d’autant plus défensive que les politiques ménées sont leur raison d’être et participent de leur survie.
    Il est formidable que nous ayons récupéré notre voix, notre parole propre, hors des rôles et périmètres imposés

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