Les Mots pour le dire 1ère partie

Entre deux portes, au téléphone, à la hâte, sans aucun égard parfois, on assenait au patient la réalité.

Bing : T ‘as le cancer.

Débrouille toi avec ça.

 Alors les fées technocrates se sont penchées sur le problème ont secoué leur belle baguette et les idées ont fusé et se sont organisées en un bel édifice : le dispositif.

Le dispositif d’annonce est né.

C’est à partir de cette expression que la logorrhée institutionnelle a commencé à m’interroger.

Les mots tombant en cascade, les mots s’organisant en  expressions idiomatiques.

Ces locutions dont les parties ne peuvent plus vivre les unes sans les autres. Tu commences avec le premier, le deuxième se précipite à sa suite…tu dis dispositif et hop se glisse derrière lui annonce. Parcours et voilà qu’arrive le mot soins, consentement et il ne peut être qu’éclairé. Il faut que le temps soit…médical, que l’ espace soit…dédié, un projet….thérapeutique, des soins…de support etc.

Pourquoi se crisper sur ces expressions ? Somme toute il faut bien dire les choses ? Mais les dit-on ? Et pourquoi les dire de façon compliquée ?

Elles sont assenées mécaniquement, deviennent interchangeables, se retrouvent dans toutes les bouches comme des incantations, des mantras, des recettes.

Elles se sont vidées de leur sens, de leur substance. Le patient est happé dans le tournis de cette logorrhée et ne comprend rien. Le discours n’est qu’un  discours et il ne donne qu’une forme à un contenu impalpable.

Prenons un exemple : –consentement éclairé.

Consentir est  « accepter que quelque chose se fasse, ne pas s’y opposer » selon le dictionnaire Robert. Dans une certaine mesure, on consent à quelque chose sur quoi l’on n’a plus de prise. Le sens même du mot « consentement » présuppose une forme d’abandon dès l’instant où on a consenti.

Il devient effrayant par le sens même du mot « éclairé ». Serait-on entrain de dire : -je t’ai tout dit à présent, tu sais ce qui peut t’arriver. Signe ici et laisse-toi faire!

Serait-ce très clairement une façon institutionnelle de se prémunir du patient au prétexte de l’avoir informé ?

Le patient restera toujours dans sa place fragile où il s’agit de sauver sa peau, ce qui le pose clairement dans une situation de dépendance. Est ce encore du consentement dans ce cas-là ? De plus dans le fait de son « éclaircissement », il aurait toutes les cartes en main pour choisir. Une sorte de choix entre la peste et le choléra ! Il ne peut donc être, ni vraiment éclairé, ni vraiment consentant.

Il en restera quoi ? Une forme. Un papier et au bas du papier une signature. Mais ça en jette un « consentement éclairé » . Idem pour la décision médicale partagée…

Des vœux pieux.

Il en est de même pour le plan personnalisé de soins. Dans le « cadre du dispositif » d’annonce, le PPS sera expliqué au patient clarifiant ainsi la « stratégie thérapeutique ».

En aparté, faut-il que ce cancer soit sournois et diabolique pour élaborer une stratégie… Si on citait Wittgenstein :-la stratégie vient quand les prévisions ne sont plus possibles. Cela nous dirait qu’il faut ruser avec l’ennemi, que celui-ci est en quelque sorte personnifié (ou diabolisé), comme s’il y avait un grand nombre de traitements possibles. Il s’agirait juste de tomber sur le bon ! le bon traitement grâce au bon général !

Il n’échappe à personne qu’entrer dans le cancer serait comme entrer en guerre.

En complément, il y a deux ans à peu près, une publicité de radio pour une mutuelle me mettait en rage. Elle disait que la mutuelle s’occupait de me chercher le meilleur oncologue si j’étais amenée à déménager. Comme si le patient avait le choix entre de nombreux médecins ! J’habite certes la province, mais dans une grande ville et malgré cela je n’ai pas le choix. Et quand bien même j’aurais ce choix, est ce que cela voudrait dire qu’il y a une immense variété dans le soin alors que celui-ci est censé être le même pour tous les patients à profil de maladie identique ?

Les discours sont décalés, à côté de la plaque.

Notre institution est en permanence bloquée dans ses propres paradoxes. La même médecine pour tous, au prétexte d’égalité mais…que l’on revendique personnalisée au prétexte de nos différences.

 Sur le site de l’INCa, le formulaire du PPS fait cinq pages. Et pourtant on aimerait que tout soit plus simple pour les soignants comme pour le patient. Or le PPS que l’on aura mis tant de temps à élaborer et à instruire a pourtant de fortes probabilités d’être modifié à tout instant.

Comment définir d’un plan durable de soins chez un patient qui n’est pas une machine. La moindre allergie, intolérance…et hop c’en est fini. Il va falloir reprendre tout le schmilblick et en refaire un autre…Ou garder celui qui est fait mais qui ne sera plus opérant.

On voulait que le patient se repère dans son parcours de soins, et j’ai bien peur qu’il s’y perde !

On définit donc des normes, des règles et l’on veut les formaliser par écrit, les contractualiser. L’unique fait d’écrire le projet thérapeutique devrait le rendre efficace. De plus le « mauvais patient » qui ne supporte pas un traitement ou ne répond au traitement tel que c’est attendu de lui sera dans une certaine mesure celui qui va rompre ce beau contrat !

Nous sommes très loin des objectifs initiaux d’une maladie où le patient doit être suivi et respecté dans ses attentes et considéré comme un être humain digne d’attention.

La surmultiplication de la paperasse avec son verbiage indigeste éloigne le soignant du patient. Remplir des dossiers, les re-remplir quand quelque chose est changé, mettre des croix dans des items, distribuer des brochures, pester contre un logiciel…Tout cela est chronophage d’une part et est une opportunité souvent inconsciente de se rendre absent au patient car il s’agit avant tout de bien alimenter l’ordinateur en données.

Cela a pour effet pervers d’isoler bien plus encore le patient. Celui-ci se sent tout petit face à l’énormité de la chose.

Y mettre un doigt…C’est être happé par la broyeuse.

Le médecin vient de lui annoncer la mauvaise nouvelle. Le PPS spécifie un temps médical d’annonce visant à expliquer la maladie, puis expliquer le projet thérapeutique, puis grâce au « volet social » définir un « état » sans oublier les soins de support.

C’est un travail à temps plein pour le patient, un agenda de rendez vous médicaux, prises de sang, bilans d’extension etc … Normal…C’est un hôpital, on est là pour se faire soigner.

 Mais que dire des rendez vous avec l’assistant social, avec le psy…puis la diététicienne, l’association… Et qu’en est-il de la vie du patient, celle où il peut encore être ailleurs que dans le cancer. Celle qui lui laisse l’occasion de continuer à exister en travaillant, en s’occupant de sa famille etc

Le dispositif, et c’est bien le sens du mot, est une machinerie, un appareillage qui industrialise et dépersonnalise le rapport au patient.

Imaginons une seconde ce bruit de fond d’expressions obscures, d’acronymes …

Il est question de soins, certes, mais du coup le service social s’enquiert d’une vie sociale. Le psy des pensées et de celles des proches. Le patient est dépossédé de lui-même. Et cela sous couvert de « prise en charge », encore une expression magnifique.

Il est éjecté de la gestion de sa maladie , ou confiné dans ce que l’institution décide être une bonne gestion de sa maladie. Comme le dirait Illich, il entre en stabulation. Ce mot « stabulation » est d’autant plus vrai qu’il induit l’idée de la passivité du patient.

Ce qui est face à lui est si complexe et énorme qu’il faut être extralucide ou avoir très sale caractère pour arriver à analyser et à résister.

Au regard du nombre important d’intervenants de toutes professions, d’une technologie moderne, emballé dans ce délire organisationnel qui veut tout prendre en compte et au discours que celui-ci colporte… Le patient est nourri de l’illusion de maîtrise. Il veut y croire, il y croit, c’est normal.

Il y a une sorte de frénésie, de vitesse, d’urgence dans tout ça. Il me semble que ce n’est pas la meilleure façon de lever l’anxiété. Et pourtant c’est l’un des constats et des objectifs du plan cancer.

Le cancer est anxiogène.

L’institution a décidé de gérer cet aspect. L’une des clés serait d’informer le patient. Donc, ni d’une ni de deux, le gentil docteur est tenu, me dit-on, de faire l’inventaire des effets indésirables et le patient informé est …terrifié ! Puis l’infirmière d’annonce est censée aider le patient et tout ré expliquer, puis dans la foulée « bilan social »….

Comment avec un tel étalage de problèmes à venir, qui pourtant ne sont pas systématiques, comment ne pas devenir anxieux ?

Encore un paradoxe.

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