Comment j’ai voulu croire au dépistage du cancer du sein

Je vis depuis quelques décennies avec un médecin généraliste très impliqué dans son travail. C’est ainsi qu’ il a été un grand promoteur à ses débuts du lancement de la campagne de dépistage du cancer du sein dans notre région.

C’est même ma maman qui a payé de sa personne pour le film de lancement de FR3 …C’était en 1989. Il avait écrit le discours de notre maire, discours initial au lancement de la campagne expérimentale. C’était donc un dépisteur.

Depuis …petit saut spatio-temporel…nous sommes en 2002 et je suis opérée d’un cancer du sein. Cancer que j’ai observé moi-même en sortant de ma douche.

En 2005, j’intègre une association de soutien moral pour patientes opérées d’un cancer du sein. C’est une expérience formidable,  parfois douloureuse, souvent valorisante, toujours enrichissante et je remercie encore toutes mes amies de l’association d’avoir permis cette aventure. J’ai rencontré à l’occasion de ce bénévolat des centaines de patientes le lendemain ou le surlendemain de leur opération et c’était là l’occasion d’entendre ces premiers mots, premières réflexions qui allaient permettre l’élaboration mentale de ce cancer dans la vie de chacune d’entre elles.

Combien me disaient :- Ouf, j’ai bien fait d’aller me faire dépister, le cancer est tout petit, le dépistage m’a sauvé la vie.

A la maison, dans des accès de colère contre l’horreur de la maladie je disais à mon mari : – il faudrait que vous vous mobilisiez plus, vous les généralistes pour envoyer les femmes au dépistage…

Et j’insistais lourdement devant un mari étrangement silencieux !

A force d’insister il a fini par réagir et sa réaction était totalement à contresens de ce que j’espérais.

En gros : – le dépistage ne sert à rien ou si peu!

Je tombais. Je tombais de haut.

Nous promenions longuement notre chien et lors de ces promenades il m’expliquait : -morbidité, mortalité, symptomatique, médiane de survie, facteurs de risque, épidémiologie etc…

Des notions passionnantes de médecine que je comprenais au moment où il me les expliquait, mais qui ne résistaient pas sous le joug du temps, et encore moins sous le joug de l’émotion.

Il suffisait d’une seule patiente qui me dise :- le dépistage m’a sauvé la vie, pour que je remette le couvert et que lui se doive de me réexpliquer longuement ce que pourtant il m’avait déjà expliqué.

Puis vinrent les supports scientifiques. Le dossier de « Prescrire », les conclusions de la Cochrane etc.. Et à chaque doute il me renvoyait aux chiffres, aux dossiers, aux études et me décryptait les études que moi-même je lui apportais en me lisant ici le nom du laboratoire pharmaceutique qui avait contribué à l’article ou là le nom d’oncologues bien plus professionnels des médias que du cancer.

Il a bien fallu que je me rende à l’évidence… que j’accepte au moins que l’on en discute.

Je ne pouvais pas rester avec cela sans rien dire. J’en ai parlé autour de moi dans l’association et les réactions étaient toujours très mitigées allant de la perplexité face à mes propos jusqu’à l’hostilité.

Me trouver face à l’incompréhension de mes amies a été une épreuve mais cette épreuve m’a obligé à réfléchir.

En définitive il est normal, logique qu’elles résistent tant, quand je repense à toute mon obstination à ne rien entendre. Nous ne sommes pas toutes au contact quotidien de quelqu’un qui nous explique autant de fois que nécessaire ce que nous ne voulons pas entendre.

Car, je ne voulais pas l’entendre.

Le droit d’  « espérer » que me donnait le dépistage était pour moi un contrepoids fabuleux au cancer signifiant « fatalité, mort… ». Cet espoir tenait une place immense dans ma stratégie de survie.

La force du « dépistage » est d’apporter une prise sur la maladie, une illusion de maîtrise.

Or le choix du dépistage n’est pas tombé du ciel, il s’est basé sur une étude scientifique qui a fait surgir la possibilité d’agir.

La science conçue comme l’antidote au monde archaïque qui précédait! Ce monde où le cancer est une forme moderne de la peste !

Mais voilà, cette étude de départ est fausse, elle n’a de scientifique que la prétention, c’est une imposture. On ne le sait que depuis peu.

Et quand bien même cette étude de départ ne serait pas une imposture, elle mériterait d’être sans cesse réévaluée à la lumière de nouvelles données scientifiques. Il est dans l’esprit même de la science de douter d’elle-même afin d’avancer.

Croire en la science est peut-être plus nocif encore que d’être dans la pensée magique d’un monde archaïque car elle se pare de l’habit vertueux de la vérité.

« Croire en la science » est ce qu’on appelle en stylistique un oxymore, les deux notions  de la proposition étant a priori contradictoires.

La science ne devrait pas être une fin mais juste un moyen…la science ne devrait pas être un outil de pouvoir où ceux qui se disent justifiés par la science deviennent des demi-dieux dont on ne s’autorise pas à contester la parole…car là nous retournons à la case départ. Car là, la science devient elle-même de la pensée magique.

Moi j’ai « cru » en la science parce que j’ai voulu y croire. D’abord j’ai « cru », ce qui est à la base une hérésie car on ne peut pas « croire » en la science. Mais surtout j’ai « voulu » y croire car cela faisait partie de ma stratégie de survie.

Depuis trente ans beaucoup d’eau a coulé dans le « styx » du cancer

Et là, refuser de réévaluer le dépistage serait comme si rien n’avait changé dans l’horizon du cancer du sein.

Nous en savons peu de choses mais quand même bien plus qu’il y a trente ans.

Nous savons surtout que nous sommes toutes différentes face à cette maladie et qu’une attitude globalisante n’a pas de sens.

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les Mots pour le dire 2ème partie

Comment ne pas désorienter le patient dans l’enfonçage de portes ouvertes. Lui définir un projet thérapeutique avec des objectifs…Bigre, nous sommes dans un hôpital, le projet est de guérir ou au moins d’aller mieux. Logique ! Faut-il le préciser ?

L’institution tente de conjurer l’avenir en voulant tout planifier. Elle se met dans cette option organisationnelle où tout doit être envisagé. Elle va forcément se trouver face à un os, car il est tout simplement impossible de tout maîtriser.

Il ne suffit pas de simuler la maîtrise pour que celle-ci se fasse comme par enchantement. C’est beaucoup d’énergie qui tourne à vide. Beaucoup d’argent qui disparaît dans le simulacre. L’inconvénient de cette attitude est l’effet produit sur le patient.

Après s’être abandonné à une structure qui dit s’occuper de tout, tout planifier, tout maîtriser, tout évaluer, tout gérer ; il se sent trahi quand il y a un couac. S’il se contente, à l’aide de sa stratégie de survie, de « croire » au simulacre sans y percevoir les failles il pourra être immensément déçu et amer quand le « projet thérapeutique » n’aboutira pas. Parfois il aura le désir de retourner son dépit vers les planificateurs qui n’ont pas tout planifié, et cela à l’aide de méthodes institutionnelles. Parfois sa rage l’isolera plus encore, en ayant vaguement le sentiment que soit lui, soit la structure face à lui n’a pas respecté le contrat. En tous les cas, ça dysfonctionne.

D’où à présent le désir d’« impliquer » le patient. Après l’avoir dépouillé de son libre-arbitre et en avoir observé les inconvénients, l’institution s’agace du patient passif qu’elle a créé.

 

Celui-ci, heureusement, est globalement de bonne composition car il met en place sa stratégie de survie qui lui commande le plus souvent d’être confiant et arrangeant. L’institution lui aura mille fois suggéré que c’est pour son bien, qu’il n’y connaît rien et qu’il faut se méfier de tout sauf d’elle.

Mais tous ces dossiers remplis, sont-ils efficaces ? Ce qui est écrit, est-ce réalisé ? Est- ce qu’on annonce mieux, soigne mieux avec moins d’effets secondaires. Est-ce que le patient comprend ce qui lui arrive et est-ce que le travail des soignants est simplifié.

Je vous renvoie vers les blogs des copines. Et je ne vais pas énumérer une longue liste d’histoires de chasse.

Mais si l’institution sait faire des projets, pondre des textes avec des éléments de langage, se calquer sur des techniques de marketing et soigner la forme, on ne touche pas l’intérieur. On crée une forme et on joue à ce qu’elle soit le fond.

Ces dispositifs finissent par exister pour eux-mêmes et ceux qui en vivent les défendent becs et ongles.

Pourtant tous les constats me semblaient justes. L’inhumanité de l’annonce, la complexité et l’incompréhension des soins, les problèmes sociaux… Mais j’ai le triste sentiment que le remède aggrave le mal au lieu de le réduire.

Alors pleins de choses fonctionnent, des annonces sont bien faites, des gens sont écoutés et soignés mais ce n’est pas grâce aux belles formules, c’est grâce aux êtres humains qui travaillent dans les hôpitaux.

Bien sûr qu’il est utile de parler au patient des soins qui lui sont proposés. Faut-il pour autant élaborer un formulaire savant au nom alambiqué ?

Bien sûr que l’annonce est un moment essentiel. Faut-il pour autant formaliser son contenu…Peut-on formaliser la qualité d’une relation,  son humanité ?

Il me semblait plus logique de former un peu les étudiants pendant leurs études à la relation au patient.

Bien sûr que l’on peut aider le patient dans ses problèmes sociaux. De là à faire un bilan avant l’heure avec des bilans intermédiaires…

Il me semblait plus cohérent de simplifier l’organisation des services sociaux en amont. Que la CPAM ne perde plus nos papiers, mette les cartes vitale à notre disposition dans des délais raisonnables et surtout y mette du sien pour régler les problèmes etc.

 Pourtant l’un des points essentiels est repéré, c’est le rôle du médecin traitant. Trois fois sur quatre, le patient va directement chez son généraliste en sortant de chez l’oncologue. Cela devrait être suffisant pour réfléchir une « prise en charge » adaptée au patient.

Mais le médecin traitant ne voit pas de «  PPS »…Les lettres arrivent des semaines après les soins. S’il ne demande pas à parler avec l’oncologue celui-ci ne l’appellera pas. Il est là pour « ramasser » les patients en détresse, s’occuper d’eux les fins de semaine ou la nuit… et de plus il est jugé incompétent.

Alors que le généraliste est celui qui peut au mieux adapter « la prise en charge ». Discutant avec son patient, il sait s’il a besoin de services sociaux, de psys ou de diététiciennes. Il peut déplacer le curseur d’une prise en charge plus ou moins élevée selon les besoins, selon le profil du patient. Il saura mieux que quiconque parler à l’oncologue des spécificités du patient.

La médecine personnalisée se trouve là et non pas dans l’usine à cancer. Le médecin généraliste est celui qui aura été choisi par son patient tel que celui-ci désire son médecin, alors qu’il est quasi impossible de choisir son cancérologue. Le patient se sent en confiance avec son médecin traitant et saura avoir une conversation plus honnête, plus vraie…

Un généraliste qui fait « l’annonce », voilà le vrai luxe. Je préfère puiser dans la boîte de mouchoirs de mon généraliste…

Et c’est avec lui que le patient peut réellement trouver une décision partagée qui corresponde à ce qu’il est.

Il n’y a pas de situation idéale dans ce domaine. La réalité du cancer est toujours pénible mais elle peut l’être un peu moins avec la bonne personne.

Je crois que nos institutions n’imaginent même pas les économies d’argent, d’énergie, de paperasses qui pourraient être faites si on respectait simplement le patient. Le meilleur soin n’est pas le plus prestigieux ou le plus sophistiqué. Le meilleur soin est celui auquel le patient adhère en confiance.

Et celui-ci, tout seul comme un grand, sait ce qui est bon pour lui, il sort de l’hôpital et va droit dans la salle d’attente de son généraliste.

Mais on ne veut pas du généraliste ou du moins, on ne veut pas de ce généraliste libre et partenaire du patient.

Il ne s’inscrit pas dans les codes, et les normes prédéfinies. Il ne se laisse pas « former », le vrai mot serait « formater » par cette institution intrusive. Et s’il ne le fait pas, c’est parce qu’il s’adapte au patient et qu’il lui arrange toute cette raideur institutionnelle.

Bien que l’on pressente fortement ce qu’il apporte dans ce domaine, on est incapable de prendre les bonnes décisions.

Pourquoi ? On aimerait le gérer, le former, le soumettre. Si celui-ci se laissait faire, il ne serait plus qu’un robot à émettre des recommandations, une machine à faire des ordonnances et des bons de transport. C’est justement sa liberté et son expertise qui intéresse le patient. C’est avec son généraliste qu’il peut parler de ce qu’est vivre, survivre et se retrouver lui-même dans ses choix.

Mais nous n’en prenons pas le chemin. On ne sait pas arrêter la machine qui s’est emballée. Cette attitude de création de paperasses, contrats, chartes n’est pas spécifique au cancer. Il y a un réel désir d’uniformisation et d’intromission dans l’intimité du patient.

Sophia vous téléphone à la maison et regarde dans votre assiette…Dans les maternités, il faut faire un « projet de naissance », toujours ces grands mots !

Tout doit faire partie d’un plan plus vaste, une sorte d’organisation sociale où chaque individu est scruté dans son intimité et conduit vers ce que l’institution imagine comme étant l’idéal d’un parcours de vie.

Où a t’on cherché ça ? Pourquoi ?

Je désirais un monde meilleur et je suis devant le « meilleur des mondes » où sous couvert de faire du bien on nuit au patient.

À mon sens, avant que le système n’implose de ses paradoxes, il faudra ralentir sinon freiner. Et que celui-ci se regarde sans complaisance car personne n’est satisfait, ni les soignants, ni les patients.

 

 

Les Mots pour le dire 1ère partie

Entre deux portes, au téléphone, à la hâte, sans aucun égard parfois, on assenait au patient la réalité.

Bing : T ‘as le cancer.

Débrouille toi avec ça.

 Alors les fées technocrates se sont penchées sur le problème ont secoué leur belle baguette et les idées ont fusé et se sont organisées en un bel édifice : le dispositif.

Le dispositif d’annonce est né.

C’est à partir de cette expression que la logorrhée institutionnelle a commencé à m’interroger.

Les mots tombant en cascade, les mots s’organisant en  expressions idiomatiques.

Ces locutions dont les parties ne peuvent plus vivre les unes sans les autres. Tu commences avec le premier, le deuxième se précipite à sa suite…tu dis dispositif et hop se glisse derrière lui annonce. Parcours et voilà qu’arrive le mot soins, consentement et il ne peut être qu’éclairé. Il faut que le temps soit…médical, que l’ espace soit…dédié, un projet….thérapeutique, des soins…de support etc.

Pourquoi se crisper sur ces expressions ? Somme toute il faut bien dire les choses ? Mais les dit-on ? Et pourquoi les dire de façon compliquée ?

Elles sont assenées mécaniquement, deviennent interchangeables, se retrouvent dans toutes les bouches comme des incantations, des mantras, des recettes.

Elles se sont vidées de leur sens, de leur substance. Le patient est happé dans le tournis de cette logorrhée et ne comprend rien. Le discours n’est qu’un  discours et il ne donne qu’une forme à un contenu impalpable.

Prenons un exemple : –consentement éclairé.

Consentir est  « accepter que quelque chose se fasse, ne pas s’y opposer » selon le dictionnaire Robert. Dans une certaine mesure, on consent à quelque chose sur quoi l’on n’a plus de prise. Le sens même du mot « consentement » présuppose une forme d’abandon dès l’instant où on a consenti.

Il devient effrayant par le sens même du mot « éclairé ». Serait-on entrain de dire : -je t’ai tout dit à présent, tu sais ce qui peut t’arriver. Signe ici et laisse-toi faire!

Serait-ce très clairement une façon institutionnelle de se prémunir du patient au prétexte de l’avoir informé ?

Le patient restera toujours dans sa place fragile où il s’agit de sauver sa peau, ce qui le pose clairement dans une situation de dépendance. Est ce encore du consentement dans ce cas-là ? De plus dans le fait de son « éclaircissement », il aurait toutes les cartes en main pour choisir. Une sorte de choix entre la peste et le choléra ! Il ne peut donc être, ni vraiment éclairé, ni vraiment consentant.

Il en restera quoi ? Une forme. Un papier et au bas du papier une signature. Mais ça en jette un « consentement éclairé » . Idem pour la décision médicale partagée…

Des vœux pieux.

Il en est de même pour le plan personnalisé de soins. Dans le « cadre du dispositif » d’annonce, le PPS sera expliqué au patient clarifiant ainsi la « stratégie thérapeutique ».

En aparté, faut-il que ce cancer soit sournois et diabolique pour élaborer une stratégie… Si on citait Wittgenstein :-la stratégie vient quand les prévisions ne sont plus possibles. Cela nous dirait qu’il faut ruser avec l’ennemi, que celui-ci est en quelque sorte personnifié (ou diabolisé), comme s’il y avait un grand nombre de traitements possibles. Il s’agirait juste de tomber sur le bon ! le bon traitement grâce au bon général !

Il n’échappe à personne qu’entrer dans le cancer serait comme entrer en guerre.

En complément, il y a deux ans à peu près, une publicité de radio pour une mutuelle me mettait en rage. Elle disait que la mutuelle s’occupait de me chercher le meilleur oncologue si j’étais amenée à déménager. Comme si le patient avait le choix entre de nombreux médecins ! J’habite certes la province, mais dans une grande ville et malgré cela je n’ai pas le choix. Et quand bien même j’aurais ce choix, est ce que cela voudrait dire qu’il y a une immense variété dans le soin alors que celui-ci est censé être le même pour tous les patients à profil de maladie identique ?

Les discours sont décalés, à côté de la plaque.

Notre institution est en permanence bloquée dans ses propres paradoxes. La même médecine pour tous, au prétexte d’égalité mais…que l’on revendique personnalisée au prétexte de nos différences.

 Sur le site de l’INCa, le formulaire du PPS fait cinq pages. Et pourtant on aimerait que tout soit plus simple pour les soignants comme pour le patient. Or le PPS que l’on aura mis tant de temps à élaborer et à instruire a pourtant de fortes probabilités d’être modifié à tout instant.

Comment définir d’un plan durable de soins chez un patient qui n’est pas une machine. La moindre allergie, intolérance…et hop c’en est fini. Il va falloir reprendre tout le schmilblick et en refaire un autre…Ou garder celui qui est fait mais qui ne sera plus opérant.

On voulait que le patient se repère dans son parcours de soins, et j’ai bien peur qu’il s’y perde !

On définit donc des normes, des règles et l’on veut les formaliser par écrit, les contractualiser. L’unique fait d’écrire le projet thérapeutique devrait le rendre efficace. De plus le « mauvais patient » qui ne supporte pas un traitement ou ne répond au traitement tel que c’est attendu de lui sera dans une certaine mesure celui qui va rompre ce beau contrat !

Nous sommes très loin des objectifs initiaux d’une maladie où le patient doit être suivi et respecté dans ses attentes et considéré comme un être humain digne d’attention.

La surmultiplication de la paperasse avec son verbiage indigeste éloigne le soignant du patient. Remplir des dossiers, les re-remplir quand quelque chose est changé, mettre des croix dans des items, distribuer des brochures, pester contre un logiciel…Tout cela est chronophage d’une part et est une opportunité souvent inconsciente de se rendre absent au patient car il s’agit avant tout de bien alimenter l’ordinateur en données.

Cela a pour effet pervers d’isoler bien plus encore le patient. Celui-ci se sent tout petit face à l’énormité de la chose.

Y mettre un doigt…C’est être happé par la broyeuse.

Le médecin vient de lui annoncer la mauvaise nouvelle. Le PPS spécifie un temps médical d’annonce visant à expliquer la maladie, puis expliquer le projet thérapeutique, puis grâce au « volet social » définir un « état » sans oublier les soins de support.

C’est un travail à temps plein pour le patient, un agenda de rendez vous médicaux, prises de sang, bilans d’extension etc … Normal…C’est un hôpital, on est là pour se faire soigner.

 Mais que dire des rendez vous avec l’assistant social, avec le psy…puis la diététicienne, l’association… Et qu’en est-il de la vie du patient, celle où il peut encore être ailleurs que dans le cancer. Celle qui lui laisse l’occasion de continuer à exister en travaillant, en s’occupant de sa famille etc

Le dispositif, et c’est bien le sens du mot, est une machinerie, un appareillage qui industrialise et dépersonnalise le rapport au patient.

Imaginons une seconde ce bruit de fond d’expressions obscures, d’acronymes …

Il est question de soins, certes, mais du coup le service social s’enquiert d’une vie sociale. Le psy des pensées et de celles des proches. Le patient est dépossédé de lui-même. Et cela sous couvert de « prise en charge », encore une expression magnifique.

Il est éjecté de la gestion de sa maladie , ou confiné dans ce que l’institution décide être une bonne gestion de sa maladie. Comme le dirait Illich, il entre en stabulation. Ce mot « stabulation » est d’autant plus vrai qu’il induit l’idée de la passivité du patient.

Ce qui est face à lui est si complexe et énorme qu’il faut être extralucide ou avoir très sale caractère pour arriver à analyser et à résister.

Au regard du nombre important d’intervenants de toutes professions, d’une technologie moderne, emballé dans ce délire organisationnel qui veut tout prendre en compte et au discours que celui-ci colporte… Le patient est nourri de l’illusion de maîtrise. Il veut y croire, il y croit, c’est normal.

Il y a une sorte de frénésie, de vitesse, d’urgence dans tout ça. Il me semble que ce n’est pas la meilleure façon de lever l’anxiété. Et pourtant c’est l’un des constats et des objectifs du plan cancer.

Le cancer est anxiogène.

L’institution a décidé de gérer cet aspect. L’une des clés serait d’informer le patient. Donc, ni d’une ni de deux, le gentil docteur est tenu, me dit-on, de faire l’inventaire des effets indésirables et le patient informé est …terrifié ! Puis l’infirmière d’annonce est censée aider le patient et tout ré expliquer, puis dans la foulée « bilan social »….

Comment avec un tel étalage de problèmes à venir, qui pourtant ne sont pas systématiques, comment ne pas devenir anxieux ?

Encore un paradoxe.