Mais quelle idée mme Bertinotti, quelle idée!

 Mais quelle idée mme Bertinotti, quelle idée ! Pourquoi faire de la communication avec votre histoire. Pourquoi le faire et  pourquoi le faire d’une façon aussi maladroite ?

Nous dirons que le choix de la journaliste était maladroit. C’est ça, sans doute.

Si vous avez su taire votre cancer pendant huit mois, pourquoi le révéler maintenant. Quel est l’intérêt de vouloir dire  à tout le monde ce que finalement vous avez mis tant d’énergie à taire. Ils n’ont pas vu la perruque, ils n’ont pas vu la double dose de maquillage…Ils n’ont rien vu. Est ce un jeu ? Une sorte de cache-cache où l’on compterait jusqu’à 100, jusqu’à la fin des traitements pour surgir de sa cachette en fanfaronnant devant les ânes qui n’ont rien découvert. Youhhhouhhh, je suis là !

Qu’est ce que ça veut dire de jouer le jeu du cliché, de la caricature ?

Taire les choses au patron, à l’entourage, porter seule ce fardeau quand les services de psycho-oncologie  proposent aux patients de parler simplement de leur maladie, sans le poids du silence, en tentant de lever les masques et les faux semblants.

Qu’est ce que ça veut dire ce discours de battante. L’ouvrière, l’institutrice, la caissière, la coiffeuse, la femme de ménage etc n’ont pas les mêmes possibilités ni les mêmes patrons…Leur silence souvent n’est pas un choix ou un luxe mais une nécessité. 

Quelle maladresse. Ce sujet est trop sérieux, trop compliqué.

Vous aurez donc à mes yeux l’excuse de n’être qu’une patiente avec ses faiblesses et ses limites, ses petites consolations dans la tourmente. J’ai moi aussi été patiente et me suis réjouie de ces petites consolations.

Mais moi je ne suis pas ministre.

Alors à l’intention de l’auteure de ce mauvais article :

-Borgen, (série télévisée danoise) qu’elle érige en modèle du « comment outer son cancer », Borgen est un  film, une fiction . Ce n’est pas la vraie vérité ! Il ne s’agit pas là de jouer des rôles, on se cogne au réel.

 De plus si elle a vu Borgen, elle se souviendra que Birgit Nyborg aura tu son cancer et que cela lui aura joué de vilains tours.

-La comparaison avec Mitterrand n’est pas des plus réussie.

Son acharnement à rester aux manettes quand il se savait malade n’est pas pour moi une preuve de courage, de dignité ou d’abnégation bien au contraire. Son obstination au silence a pris une allure feuilletonesque et entraîné d’autres personnes dans le mensonge. Être en charge d’un état signifie avoir des obligations qui dépassent le seul intérêt particulier.

-Et pour finir, le cancer du sein ne se réduit pas à un problème d’esthétique. Or une fois de plus la part de l’article dévolue aux problèmes de l’apparence est immense.

Tout cela est traité comme dans un roman-photo, c’est consternant de bêtise.

Cerise sur le gâteau notre chère Marisol : « Dominique nous a bluffés, vivre avec sa maladie sera l’un des grands enjeux à venir. »

En même temps on ne vous a pas attendu, heureusement.

S’il faut attendre qu’une ministre soit malade pour qu’une pathologie soit considérée dans sa réalité quand elle touche tous les ans plusieurs dizaines de milliers de personnes, c’est grave, c’est très grave.

Maintenant nous participons à tout le battage médiatique post-silence avec tous les débordements et les approximations qui lui sont associés.

Attention aux émotions quand on parle de cancer du sein, elles nous mènent par le bout du nez et nous empêchent de réfléchir.

 

 

Sensibiliser au cancer du sein vaste programme

Je relevais que l’objectif déclaré de la campagne d’Octobre Rose était de « sensibiliser » au cancer du sein. Mais l’essentiel des messages d’Octobre Rose est dévolu à la promotion du dépistage (ou de la prévention  mélangeant allègrement les deux) comme si l’objectif réel se trouvait être celui-ci et que cet objectif devait être masqué derrière le brouillard de la « sensibilisation ».

J’avais écrit « Octobre Rose, fin » désirant me couper de ce mois funeste. Mais voilà qu’il y a encore des choses à dire…Nous sommes submergés d’idées plus farfelues les unes que les autres pour « sensibiliser » à cette maladie.

Ce qui reste hors de la proposition au dépistage:- les représentations associées à cette maladie, le parcours des patientes et leur vécu, le cancer du sein métastatique, le devenir au très long cours de la patiente « guérie » et l’évaluation des effets induits par les traitements, l’impact social et j’en oublie sont les parents pauvres de la campagne.

Je m’aperçois en feuilletant les posts des « sœurs  de douleur » que cet objectif de sensibilisation est majeur pour elles. Je me souviens de ma vie associative où discutant entre nous, il nous semblait essentiel de communiquer au sujet de la maladie et des  malades que nous percevions comme mal comprises. Nous nous sentions seules.

En parler, surtout en parler, mais pourquoi ? Et à quel prix ?

Il y a quelques décennies, parler de son cancer était obscène. On gênait les autres. On avait basculé de l’autre côté …Un côté dont on ne parle pas pour ne pas le convoquer, pour ne pas le rendre réel. Le préserver dans le non-dit était une façon de le dénier pour le patient, et une merveilleuse solution d’évitement pour le soignant. Le silence était pesant certes, mais tellement arrangeant.

On a encore un pied dans ce silence. Et de l’autre pied…Ce serait comme un grand écart…De cette volonté de se désengluer à tout prix du silence, on fait un grand saut vers l’inconnu, le tout et le n’importe quoi.

Nous sommes passés d’une obscénité à une autre !

Accrocher des soutiens gorges devant des mairies, se frotter la tête entre des paires de seins, twitter en dégrafant son soutien gorge, être belle et célèbre et poser à poil pour la bonne cause, être opérée et « mme tout le monde » et poser à poil pour la bonne cause, danser, courir, arborer des rubans pour dire « je suis sensible au cancer du sein ».

Le corps, toujours le corps et uniquement le corps des femmes est un support polyvalent au tout et n’importe quoi. C’est insupportable.

J’ai l’impression que cette volonté de faire connaître cette pathologie dans sa juste mesure passerait par l’acceptation de tous ces dévoiements.

Alors pourquoi est-ce si important pour mes sœurs de douleur de sensibiliser au cancer du sein en acceptant ce tout et n’importe quoi? Car pour pouvoir en parler, elles acceptent. Beaucoup s’en offusquent ou choisiraient une communication plus décente mais acceptent toujours de se servir de l’image du corps pourvu que l’on continue à parler de cancer du sein.

Comment imaginerait on une sensibilisation au cancer colorectal passant par l’image du corps? Des stars assises sur des W-C ? Ou une sensibilisation au cancer de la prostate ? J’ose à peine imaginer! Michel Cymes & co se trouvaient trèèèès courageux en se montrant en slip. Sauf qu’il restait le slip !

Une sensibilisation au diabète ? Bof, c’est pas vendeur le diabète…Et tout le problème est là. Le sein est vendeur. Avec le sein, on fait de la « com ». Avec le sein on se sert de l’image, on ne se sert pas de la parole.

La preuve par le lexique: sensibilisation, rendre sensible. Dans mon dictionnaire Robert, rendre capable de sensation et de perception. Cette ouverture à la perception du cancer du sein ne demande pas à être pensée ou réfléchie seulement à être ressentie et éprouvée.

Alors pourquoi les ex- ou encore- patientes désirent tant « sensibiliser » au cancer du sein ? Sans doute que le mot « sensibiliser » nous semble bienvenu par ce qu’il effleure, touche de loin ce qu’est la maladie. Ce serait comme une proposition d’imaginer le chamboulement qui lui peut être associé sans la volonté d’en définir l’entièreté. Qui le pourrait ? Même en étant patiente.

Dans la foulée de cette tentative de rendre compte du drame…Il y a la volonté de prévenir les autres femmes de ce drame. J’en reviens à la mise en place de la stratégie de survie psychique des patientes pour lesquelles l’idée de « maîtrise » de la maladie est centrale. D’où les propositions de prévention et dépistage. Dire aux femmes non touchées qu’on peut maîtriser la maladie revient à leur dire que soi-même on maîtrise sa propre maladie.

Et à défaut de maîtrise, on désire balayer tous les champs connus associés à la maladie afin d’organiser une prise en charge optimum en tirant des enseignements de cette expérience. Pour celles qui ont dépassé la nécessité de maîtrise, il reste la nécessité de gérer.

Or sensibiliser en tentant de faire profiter de son « expérience » des personnes non-malades me semble impossible. L’expérience ne se partage pas s’il n’y a pas de champ d’application. Au sens où il ne sert à rien d’apprendre à conduire en voiture si on ne compte pas conduire ! Il y a une rupture ontologique impossible à combler. Cette nécessité de gérer est utile et intéressante entre patients.

Me voilà donc tout près de penser que la sensibilisation est une grande besace qui ressemble à mon sac à mains. Une belle poubelle avec la photo de mes enfants, le téléphone portable et mes clés en plein milieu. Quand j’y cherche ce qui est précieux, je ne le trouve jamais et je suis obligée de déballer d’abord tout le foutoir.