Octobre Rose, fin

À présent une petite synthèse pour ranger les petites emplettes de la « foirfouille » d’Octobre Rose.

Octobre Rose fut créé aux Etats-Unis par une entreprise d’industrie médicale fabricant des machines à mammographies, par un fabricant de films pour ces mêmes mammographes et un laboratoire pharmaceutique (voir no mammo de Rachel Campergue). Le but déclaré était, et est encore de, « sensibiliser » au cancer du sein, lever des fonds pour des recherches et promouvoir le dépistage.

Les gentils sont sensibles aux efforts financiers de ces entreprises très concernées, les méchantes comme moi, supposent que ces entreprises assurent leur continuité économique en :

– En associant leur nom à une démarche caritative et s’acheter ainsi une publicité facile.

– En créant des nouveaux besoins de santé afin d’augmenter le nombre de clientes.

Pourquoi ? Sous couvert de sensibilisation, l’objectif essentiel est d’augmenter le recours à la mammographie, donc le nombre de déclarations de cancer du sein, donc le nombre de prescriptions en médicaments et de suivis grâce à la mammographie. Il suffit de repérer dans l’ensemble de la communication d’Octobre Rose la part (du lion) faite à la promotion de la mammographie.

Il est possible que ces mêmes entreprises, quoique tentant d’augmenter leurs ressources, n’ont pas pensé nuire aux patientes mais uniquement toucher par ce fait un maximum de femmes concernées. La critique de la mammographie et des risques inhérents aux rayonnements est récente, ainsi que la critique de l’efficacité réelle du dépistage qui ne date que d’une dizaine d’années. Ce n’est encore qu’une critique. Concernant l’apport réel du dépistage organisé, la communauté médicale est partagée.

En revanche elle est moins partagée quant aux inconvénients d’un rayonnement itératif à partir de quarante ans. Pourtant les entreprises intéressées continuent à pousser à la roue…

C’est grâce à la sensibilité exacerbée des femmes concernant cette pathologie et au formatage des femmes depuis les années cinquante en « consommatrices» que des fabricants de produits de beauté ont compris quelle merveilleuse opportunité de gains d’argent allait se proposer. Ces entreprises ont associé leur nom à la cause du cancer du sein et bénéficient depuis d’une publicité facile. Les femmes croient consommer éthiquement alors qu’elles entretiennent des sociétés d’un cynisme absolu. L’investissement ne leur coûte pas plus cher que des messages publicitaires, alors que les bénéfices explosent.

En France, Octobre Rose est soutenu par nos institutions, collectivités locales, associations de patientes etc. le rayonnement de ce mouvement est immense, à Paris comme en Province. Les médias toujours avides d’ émotions relaient le sujet et ne lésinent pas en messages-chocs.

Le grand public est convaincu que le cancer du sein se soigne bien pourvu qu’on le dépiste tôt. Comme si d’une certaine façon il n’y avait qu’un type de maladie fonctionnant à l’identique chez toutes les patientes, patientes qui seraient elles-mêmes toutes identiques.

C’est normal, c’est ce qu’on en dit depuis au moins vingt ans, on se comporte selon ce paradigme sans plus le questionner.

Il ne vient donc à l’idée de personne que le dépistage n’apporte pas la solution. Et même si cette question se pose, nous sommes tous dans le déni de cette réalité car elle ne nous « arrange » pas. D’où la surdité de nos institutions.

Depuis quelques décennies, la teneur du discours concernant le cancer se veut un discours de « maîtrise » de la maladie grâce au progrès scientifique et cela en contrepoids au renoncement associé à l’idée de fatalité.

C’est partiellement juste. Des progrès ont été faits et la maladie (qui est en fait plusieurs maladies) est mieux comprise.

Nos institutions soignent l’opinion et n’ont pas une réelle politique de santé exigeante  en regard constant de ce que nous dit la science.

Nos institutions autorisent (en critiquant du bout des lèvres, voir le rapport sur l’éthique du dépistage organisé de l’inca) que les méthodes de communication d’octobre rose soient paternalistes et prennent les femmes pour des poupées décérébrées. La cause serait bonne, peu importent les moyens, seul compte le résultat.

De façon plus sournoise, « Octobre Rose » a fait de l ‘événement une fête, un rendez-vous annuel où les femmes aiment se rencontrer. Elles ont là le sentiment de braver le cancer du sein, de le maîtriser et de plus c’est un lien avec les médecins qui sont investis dans la cause. Cette solidarité sociale, ce chant choral est source de bonheur.

Or Octobre Rose crée un climat d’anxiété associé au cancer du sein. Cette sensibilisation se déroulant sur trente jours qui répète à l’envi des témoignages, des injonctions au dépistage…suggère un environnement de maladie, une forte proximité avec elle. Si on claironne le fort taux de guérison, on n’oublie jamais en introduction systématique et stéréotypée de dire que c’est la première cause de mortalité des femmes, de dire que 1 femme sur 8 est touchée.

La seule évocation de la locution « cancer du sein » suggère en soi, ce comble de non-féminité (supposée) qui est un buste sans sein.

On voit bien que ce contexte anxiogène suscite un climat émotionnel très fort entretenu et instrumentalisé par le discours imprécis et paternaliste de la promotion du dépistage organisé. Ce que les femmes ne savent pas vraiment, c’est que l’on détecte certes des cancers grâce au dépistage mais que beaucoup de femmes sont opérées pour rien, sursoignées, mastectomisées alors que justement c’était ce qu’elles voulaient éviter. Elles ne savent pas non plus que bien que dépistés très tôt des maladies vont évoluer quand même, et que d’autres cancers non-dépistés ( que l’on voit ou ressent au toucher) se soignent aisément.

La médecine, la « bonne » médecine n’est pas chose simple, qui est donnée une fois pour toutes sans que l’on renégocie ou réévalue son enseignement. Faire une mammographie est un acte qui nous engage. Il vaut mieux se renseigner, en discuter avec son médecin, et faire un choix à tête reposée.

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2 réflexions au sujet de « Octobre Rose, fin »

  1. Bonjour

    Quel bonheur de vous lire! J ‘ai, il y a peu, envoyé un article intitulé « Non, Octobre n’ est pas Rose », à deux quotidiens francophones belges, qui ne l’ ont pas publié, ni même ne m’ en ont accusé réception … Catherine Cerisey l’ a posté sur son site (merci encore!).
    Je vous le livre donc ci-dessous. Quel baume pour le coeur de savoir que mon ressenti est en fait celui de beaucoup d ‘ autres…

    Comme on dit en flamand dans mon petit pays: « en de wind van achter », qu’on lance en manière d ‘encouragement et d’ au REVOIR et qui signifie: « et bon vent arrière »! C’ est ce que je vous souhaite!

    Voici l’ article:

    Non, Octobre n’est pas Rose!
    Le présent article est un exemple parfait de contradiction (puisque j’ utilise un
    support médiatique pour demander le droit à l’ oubli!). Je reproduis donc en
    tête de celui-ci les mots de Jean-Paul Galibert (Eloge de la Contradiction –
    essai 2013— chez Publie.net – p 97): « … la politesse est un art de se faire
    oublier. On vous sera reconnaissant pour l’ aide que vous apportez de la
    sorte à la principale activité de l’ autre à votre égard: vous oublier. La relation
    humaine est la base de l’ oubli. Est fâcheux, à l ‘inverse, tout ce qui, non
    content de sa présence, abuse de sa présence. Au lieu de passer sans
    appuyer, au lieu donc de disparaître, le fâcheux insiste sur son existence. Il
    paraît fier de son anomalie … ».

    Suprême contradiction: les femmes souffrant d’ un cancer du sein veulent
    faire savoir qu’elles sont bien fâchées d’ être fâcheuses malgré elles! Vous n’
    y voyez pas clair? Entrons dans le vif du sujet.

    Question: j’ ai bien droit à un coup de gueule, moi qui ai été opérée d’un
    cancer du sein il y a tout juste un an? Je pose le décor, je préviens tout de
    suite: je vais plomber l’ambiance, et emprunter quelques couleurs sombres à
    la palette de Francisco de Goya.

    Car voici qu’ en ce beau mois d’ octobre fleurissent les magazines roses dans
    les salles d’attente des cliniques du sein; que s’ illuminent en rose des places
    publiques, des gares, des tours… Du rose, du rose à n’ en plus finir, jusqu’ à l’
    écoeurement…

    J’ imagine les sentiments mitigés du citoyen lambda, en bonne santé, qui,
    après le battage footballistico/olympique de cet été, doit maintenant subir ce
    tsunami rose porteur de messages tous plus lénifiants les uns que les autres.
    Mais qui n’ ose avouer tout haut ce qu’il pense tout bas: « marre de ces
    fâcheuses bonnes femmes et de leur cancer ». Après tout, maintenant, ce
    n’est plus si terrible? Ca se guérit? Les chimios sont plus légères, les
    thérapies ciblées? On peut même irradier la tumeur en une seule séance!
    Bientôt, on ne fera plus la différence entre CE cancer et une méchante
    grippe!

    Et d’ ailleurs, pourquoi tout ce tintamarre autour Du Cancer Du Sein? Les
    cancers de la prostate, du poumon, des voies digestives sont-ils moins
    dramatiques, moins mutilants pour ceux qui en souffrent? Sans doute sont-ils
    moins exploitables au plan marketing… La prostate ça donne moins bien en
    rose, c’est moins « merchandizable ».

    Moi (et toutes les autres …) qui suis passée par toute une série d’ examens
    douloureux, de traitements aux effets secondaires invalidants, d’ opérations
    mutilantes (les Amazones, ce n’ est glamour qu’ au cinéma et dans la
    mythologie grecque), je rejoins ce citoyen lambda et, avec lui, je voudrais
    qu’on nous oublie un peu, qu’ on nous lâche, médiatiquement parlant! Ne
    suffit-il pas que le miroir nous rappelle chaque jour, sans ménagement, ce qui
    fut (est) tout sauf une partie de plaisir? Je réclame, j’ exige le droit au calme,
    à la pudeur, à la discrétion, voire au silence, pour nous mêmes et nos
    proches!

    Il existe pas mal d’ associations, de forums, de colloques, de conférences,
    de groupes de parole (enfin, du moins dans notre petit pays) auxquels se
    raccrocher quand la peur et les douleurs nous minent le moral et nous font
    voir l’ avenir sous un ciel couleur d’ orage . Mais c’est à nous de décider
    quand, et avec qui, et en quels termes nous voulons parler de notre vécu.
    Sur le modèle de la Déclaration des Droits de l’ Homme, j’ imagine la
    Déclaration des Droits de la Cancéreuse suivante:

    – droit au Ras-le-Bol face aux slogans rose bonbon et au fameux petit noeud
    qui inonde tous les espaces (renseignez-vous à propos de ce noeud…Il
    n’a pas été créé par Estée Lauder. Il a même fait l’ objet d’une bataille
    juridique…).
    – droit à l’ Irritation à la lecture de ces articles lapidaires dans certaines
    revues ( vous proposant sur la page du milieu une petite crème de nuit
    Estée Lauder à plus de 120,00 euros le flacon! On croit rêver…) ou de ces journaux, vantant les «énormes » progrès de la recherche et des
    traitements ou pointant du doigt les dangers du « surdiagnostic » (c’est un
    autre débat, je vous l’ accorde!).
    – droit à la Colère devant le coût de tous ces traitements qui, en dépit de ce
    qui subsiste de notre sécurité sociale, ne sont pas à la portée de toutes les
    catégories sociales, que le cancer frappe indistinctement – encore qu’il
    conviendrait de nuancer ce dernier propos…
    – droit à l’ agacement face aux élucubrations de ceux qui voudraient que l’
    on se soigne par urinothérapie ou biologie totale. Chaque méthode
    thérapeutique est respectable en soi, mais nous parlons bien ici de
    cancer(s)…
    – droit au silence, au calme, à la discrétion, à la pudeur, comme demandé
    plus haut
    – droit de (ne pas) vouloir savoir, une fois le diagnostic posé, quels sont les
    pourcentages de survie suivant l’ âge, la catégorie sociale, les habitudes
    de vie. Comment d’ ailleurs faire le tri entre les études contradictoires des
    laboratoires et/ou experts/professeurs de tout poil?
    – …

    L’ approche du cancer est affaire de méthode, de convictions, voire, de
    philosophie.

    En marge des articles (pseudo) scientifiques, il existe des ouvrages comme
    celui de Jean-Pascal Capp: « Nouveau regard sur le cancer » (chez Belin),
    dans lequel ce docteur en cancérologie moléculaire explique pourquoi les
    thérapies ciblées connaissent des succès limités, et déclare que « les
    stratégies chimiothérapeutiques et radiothérapeutiques ont depuis longtemps
    montré leurs limites » (page 123). Il estime, avec d’autres, que les traitements
    les plus utilisés reposent davantage sur l’amélioration (indéniable) de
    stratégies anciennes que sur une compréhension rationnelle de la maladie!
    La réalité du cancer ne se trouve ni dans les articles, ni dans les slogans
    publicitaires. La réalité, c’est le quotidien de chacune d’ entre nous, ou
    chacun. Car les hommes aussi peuvent être victimes d’un cancer du sein…
    La vérité se cherche dans les innombrables études (persévérance requise
    pour leur lecture!) relatives aux bienfaits réels et supposés de l’
    hormonothérapie, études « randomisées » qui vous assènent que le taux de
    survie à 5 ans (!) est de X % avec le tamoxifène et de Y % avec les
    inhibiteurs de l’ aromatase (non, ce n’est pas le nom d’ un parfum …).
    Il paraît qu’ environ 30 % des femmes arrêtent leur hormonothérapie en
    raison des effets secondaires « sans oser le dire à leur oncologue ».
    Certaines (dont je suis) ont la chance de pouvoir discuter de leur traitement
    en toute franchise avec leur(s) thérapeute(s), de décider de le modifier, voire
    de le suspendre, après avoir établi, en concertation avec le médecin, un bilan
    coûts (effets secondaires) /bénéfices (taux de diminution du risque de
    récidive?). Cela demande une bonne dose d’ honnêteté et de courage, aux
    deux parties. Un dialysé, un diabétique n’ ont pas droit à ce choix, du moins
    je le crains. Ils doivent se soigner coûte que coûte! Mais leurs pathologies ne
    donnent pas lieu à un mois entier de médiatisation à outrance…

    La survie à 5 ans… Ca veut dire quoi? Que certaines d’entre nous seront, en
    2021, un chiffre de plus à rajouter aux statistiques, d’ un côté ou de l’autre de
    la barrière, selon qu’il y ait survie, ou pas? Voilà qui vous remonte sacrément
    le moral! De toutes façons, me direz-vous, malade ou pas, on va tous l’
    emprunter, la barque de Charon vers le séjour des morts. Alors, tout ça pour
    ça?

    Pour ceux qui auraient refermé leur journal ou magazine, après avoir lu, l’ oeil
    humide et le coeur confiant, les propos rassurants sur ce cancer « finalement
    guérissable », « pas si terrible », je terminerai par ces mots: j’ ai participé le
    mois dernier à un groupe de paroles initié par la Clinique du sein où j’ ai été
    (très bien) prise en charge. Nous étions une vingtaine de femmes. Celles qui
    le souhaitaient ont pris la parole, à tour de rôle, afin de raconter brièvement
    leur histoire, avec leurs mots. Le type de cancer du sein, les traitements
    subis… Je me suis tassée sur ma chaise, mal à l’ aise, pas vraiment à la fête,
    en entendant tomber, régulièrement , les mots « récidive » et
    « métastases » (épiglotte, poumons, foie, os…).

    Moi qui, depuis que je suis toute petite, déteste le mois de novembre (pluie,
    froid, vent, cimetière, chrysanthèmes…), je l’ attends cette année avec impatience…

  2. Merci pour votre article que je viens de relire à fonds.
    Petite remarque au sujet du groupe de parole et cette mention régulière de la récidive qui est une réalité pour beaucoup d’entre nous…Les femmes qui participent aux groupes de paroles ou sont présentes dans les salles d’attente sont en soin. Côtoyer les femmes qui ne nécessitent plus de soins ferait beaucoup de bien mais celles-ci n’écrivent pas sur leur front qu’un jour elles ont eu un cancer et que à présent elles sont en bonne santé, elles sont retournées à la vie silencieuse…Et cela va dans le sens de ce que vous dites. Le silence de la « bonne santé » est largement perdant devant le vacarme de la maladie. Ce qui ne veut pas dire pour autant qu’il ne faut pas participer aux groupes de paroles ou parler de ce qui nous arrive. Mais, c’est compliqué.
    Plus ce mois d’octobre s’obstine à parler du cancer du sein, quand bien même il postule d’en parler de façon « positive », plus l’effet est angoissant.
    Mais il y a tant de choses à dire…

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