Mammographie 2 regard de patiente

Donc à partir du post précédent. La mammographie est un cliché très imparfait. Il y a une variabilité associée aux différentes machines.

-Selon leurs marques

-Selon les différentes techniques

-Selon des variantes d’installation de la patiente dans la machine

-Selon les lecteurs, qui ne sont pas des machines mais des êtres humains.

Et tout cela en ajoutant des données physiologiques qui font que la structure du sein sensible aux variations hormonales peut changer et re-changer, et changer encore. Voilà pourquoi, nous sommes certes tenus de pratiquer cet examen, mais nous sommes aussi tenus de faire la démarche psychique de penser son imperfection.

Or la patiente n’imagine pas penser cette imperfection parce qu’elle l’empêcherait d’être confiante et sereine. Elle émettrait l’hypothèse qu’on pourrait ne pas voir…Et que le cancer « sournois » comme chacun sait continuerait son œuvre de l’ombre.

Or à quoi sert-il de chercher quelque chose et de se satisfaire d’une demi-mesure. La logique de l’examen implique d’une certaine façon que si on ne trouve pas, c’est qu’il n’existe rien parce que c’est l’objectif même du dépistage:-trouver quelque chose ou son corollaire implicite ne « rien » trouver (rien signifiant l’absence de « chose »).

Je parle là d’une mammographie de dépistage non pas de diagnostic où la pensée de l’examen est tout autre. La mammo de diagnostic s’appuie sur une trace qu’on tente d’identifier et de comprendre. Il y a une base, un socle à la recherche.

Je vois encore le sourire de la patiente croisée au cabinet de radiologie semaine dernière avec sa mammographie sous le bras. Elle n’a rien. Je doute que le médecin pense de la dame « elle n’a rien », s’il est honnête et cohérent, il pensera « je n’ai rien vu ».

Il y a donc un implicite très puissant du pouvoir de la mammographie. Pouvoir que les médecins peuvent nuancer si toutefois ils « pensent son imperfection ».

Là je ne peux qu’imaginer où se trouve le radiologue. Je suis patiente et je ne suis pas médecin. Mais je crois et si jamais un radiologue me lit…Il y a des différences de degrés dans cette pensée de l’imperfection.

1- Il peut tendre vers l’idée qu’il n’y a rien en se disant que les machines sont performantes et que grâce à une double lecture, la marge d’erreur est faible.

Puis le temps passe, le médecin est loin de ses années de fac. Il échange avec ses confrères qui disent :  « y a rien », il est conforté dans la qualité de ses lectures…Il est sûr de lui parce qu’un médecin qui n’est pas sûr de lui, c’est agaçant pour les patients et de fil en aiguille le fait de ne rien voir, même si tout n’est pas visible lui laisse croire que la technique est bonne.

Il se sentira dans une situation plus confortable que s’il était taraudé par l’idée que la technique est moyenne mais qu’il faut faire avec. La pensée de l’imperfection sera une posture, quelque chose que l’on dit mais que l’on ne conscientise plus.

2- Il peut penser cette imperfection et se dire qu’il est inutile d’en parler à la patiente pour ne pas l’angoisser. C’est le cas de beaucoup de radiologues.

3-Il peut se dire aussi que tout ça est un pari et que nous ne sommes pas à la loterie nationale. Est ce que le jeu en vaut la chandelle ? Ces radiologues sont peu nombreux, mais leur chiffre augmente. Et que va-t-il dire à la patiente ?

Un médecin est a priori formé pour douter. Mais par ailleurs son enseignement le convainc de la qualité scientifique de ce qu’il apprend. Il lit des articles d’ « experts », il se nourrit d’une pensée collégiale pour réussir à gérer la morsure du doute. Les chiffres, les algorithmes, les diagrammes à l’allure imparable rassurent. L’exercice de la médecine est un travail solitaire où allier une pensée scientifique et philosophique (au sens d’une attitude réflexive sur le monde) est âpre mais nécessaire.

Alors…. Un médecin désiré comme omniscient par le patient, un médecin désiré comme omniscient dans un parcours d’études où la part réflexive est si petite…Alors, ce médecin-là sera tenté de ne pas faire part de ses doutes ou mieux de les éliminer.

Du coup cette assurance réelle ou parfois feinte donnera au patient l’impression que le doute n’est pas possible.

Le résultat est que  tenir uniquement le discours de ce que l’on connaît exclut du discours le fait qu’on ne puisse pas tout connaître car l’examen a ses limites. Nombre de patientes sont fâchées contre des médecins qui n’ont pas tout vu, alors qu’on voyait déjà…Mais savent elles qu’on peut ne pas voir ou mal interpréter…

Le diable se mord la queue. Le médecin se nourrit de cette science qu’il affiche comme imparable…Le patient se saisit d’une médecine se disant dans l’imparable de la science.

 Est ce que cette « omniscience » jouée par les médecins et consentie par les patients est nécessaire ? Bref est-ce que l’illusion de ce savoir rassure vraiment ? Car l’objectif de tout cela est bien de rassurer !

 

 

Mammographie 1 regard de patiente

«  La Montagne Magique » de Thomas Mann est un texte malicieux et sombre dont les thèmes sont la maladie, la mort et la fascination du morbide. C’est l’effondrement  d’une civilisation racontée par la métaphore de la tuberculose. Instillation lente et progressive d’un mal sournois, polymorphe et têtu.

L’amoureux transi Hans Castorp est gêné à l’idée de l’ineffable intimité révélée involontairement par mme Chauchat au Dr Behrens.  Mme Chauchat pose pour le dr Behrens peintre à ses heures et lui montre en quelque sorte son enveloppe charnelle puis, quand Behrens en fait le portrait radiographique elle révèlera l’intérieur de son corps.Castorp fasciné par ce cliché de l’ombre, regarde sa propre main à travers l’écran lumineux de la machine à radiographie et « vit ce qu’il avait dû s’attendre à voir, mais ce qui, en somme, n’est pas fait pour être vu par l’homme, et ce qu’il n’avait jamais pensé qu’il fût appelé à voir; il regarda dans sa propre tombe. »

Cette double dimension signale quelle place immense détient le médecin. Non seulement le patient partage son intimité avec lui mais de plus cette intimité lui est inconnue encore et parle de sa mort.Il est question là de pouvoir médical et le mot est déplaisant, car il signifie une attitude choisie; ce qui me semble partiellement faux et en tous les cas imprécis. Cet ascendant-là, ce pouvoir serait en sens unique laissant le patient dans une place d’objet.Or le patient est acteur dans cette relation. Le patient regarde le médecin avec des yeux d’amour car le médecin va lui parler de lui, lui révéler quelque chose de sa personne, quelque chose d’essentiel. Ce regard est particulier et le mot « amour » est lui aussi imprécis. Il s’agit d’une attente, d’un espoir, d’une émotion qui circule dans ce petit espace sombre où l’atmosphère prend soudain de la densité…Que ce soit radio de l’orteil comme radio des poumons ou mammographie, la parole de l’expert fait figure de révélation et met de facto le patient dans une position de dépendance même si celle-ci est consentie. Après les choses se jouent dans l’infime, dans le ténu, dans une alchimie difficilement analysable entre deux singularités où ce déséquilibre dans la relation peut mettre le patient dans une place de victime et le médecin dans une place de bourreau mais c’est encore un autre sujet.

Revenons à Hans Castorp. Si Hans Castorp voit sa tombe, c’est aussi parce qu’il y voit son squelette, la forme blanche, opaque et parfaitement délimitée de la structure osseuse subsiste sur la radio quand le reste plus indistinct est la part putrescible. C’est le squelette qui évoque la mort. C’est étrangement ce qui reste qui parle de ce qui n’est plus là.Or moi, ce qui m’a toujours questionné dans la mammographie c’est l’absence de squelette. Je sais bien qu’il n’y a pas d’os dans un sein. C’est d’ailleurs l’attrait des seins, ils sont mous, malléables juste des doudous.Et la mammographie serait comme un examen par défaut, faute de mieux. Comme quand, adolescente, une fois à court d’essence il ne me restait qu’à pédaler sur mon solex .

 Cette absence de structure…! J’imagine déroutant pour un radiologue d’être devant une image assez floue, dont on ne peut construire la lecture autour d’une structure. Il faut  être attentif à tout, de la même façon, dans une variation de gris, d’opacités, de clartés, de traits, de points à peine formés que l’on doit scruter au centre, sur les bords avec une apparente absence de repères.

Pour Thomas Mann, le cabinet de radiographie est aussi l’atelier  d’un inventeur ou une officine technique de sorcellerie. Aspect qui me semble démultiplié encore dans le domaine de la mammographie.

Une technique « moderne » avec l’aspect empirique de « l’invention » et le côté magique et divinatoire de la sorcellerie.Pour l’aspect moderne d’une technique scientifique, les médecins sont globalement du même avis. La machine est toujours considérée comme le produit fiable par excellence (!). Nous avons beaucoup de respect pour les machines (radioactives de plus…, c’est du sérieux), elles ne peuvent pas se tromper, ne proposent pas de variantes, sont le fruit de recherches coûteuses et nombreuses etc. Il reste que ce ne sont que des hommes qui construisent les machines!

Le côté empirique est encore accepté, bien que nuancé. Tout radiologue accepte a priori l’idée que l’expérience prime sur la théorie. D’où d’ailleurs la défense de l’intérêt d’une double lecture en particulier pour une mammographie.

D’autant plus qu’il scrute l’image à la loupe. Un tel écart entre la modernité revendiquée d’une technique soumise à l’archaïsme d’une loupe a toujours sollicité mon questionnement !

Mais l’aspect « sorcellerie », c’est autre chose…Et je le comprends. Malheureusement le médecin a malgré lui une part de sorcier en lui. Et cette part-là, il en joue souvent quand elle l’arrange tout en la refusant quand elle le dérange.

Il veut à la fois se référer à l’excellence des machines et trouver en elles un refuge sécurisant. Elles sont des garanties de fiabilité auprès des patients et donnent cette caution scientifique tant appréciée. De même que partageant sa lecture avec un autre médecin, le souhait est d’apporter plus de fiabilité et moi, mauvaise patiente, je n’y vois que la preuve des limites de l’examen. Certes de bonnes machines (quoique… !), certes de bons lecteurs, mais s’il faut deux lecteurs avec une loupe, c’est que de grandes incertitudes peuvent subsister.

Alors, pour parfaire le tout, le grand sorcier peut donner un coup de baguette et sortir l’échographie de son chapeau. Encore une sécurité de plus ou peut-être un doute ?

C’est ainsi que j’observe que l’on parle de cancer de l’intervalle en présupposant que ce cancer survenu entre deux examens est d’une survenue rapide avec tout ce qu’implique l’idée du « rapide » dans le cancer mais on ne parle jamais du fait que deux lecteurs eussent pu ne pas voir…

De même que moi, patiente, j’observe qu’on peut coincer mon sein plus ou moins fortement, plus ou moins près de mon torse et selon un angle légèrement différent. Du coup l’image peut elle aussi varier d’une certaine façon.Et pour finir, les radiologues ont besoin de l’image précédente pour comparer. Nous sommes très loin des certitudes, très loin de ce que l’on dit être de « la science » et pourtant on justifie l’examen constamment à partir de cette caution scientifique et je suis mal à l’aise…

Entendez- moi bien ! Je ne critique ni les patients, ni les médecins, ni même la mammographie. Je connais tout ça, j’en fais partie, et je me regarde. L’acte est nécessaire tant qu’il n’y aura pas d’image plus fiable que celle-ci mais je questionne le statut qui lui est donné. Je questionne l’usage que l’on fait des mots, et les attitudes que l’on adopte qui nourrissent notre propre vision du monde au détriment du doute et du questionnement. « Rassurer et se rassurer » est toujours l’objectif primordial, mais témoigne surtout de ses limites. Toute discussion est bloquée dès cet instant car il ne faudrait surtout pas douter pour surtout ne pas avoir peur. Ce serait comme un jeu de masques auquel on se plie volontairement Le patient attend que la « science » lui parle de vérité pour pouvoir y « croire ». Le médecin est le grand prêtre de la science  et psalmodie ses incantations  en arguant du désir du patient et en finissant lui-même par tomber sous le charme hypnotique de ses propres incantations dont il a besoin pour travailler l’esprit serein. Jouer le jeu de rassurer et jouer le jeu d’être rassuré c’est accepter les petits arrangements  qui vont avec. Et les uns se nourrissent du désir des autres en dansant une gigue funèbre sans fin pour ne pas toucher cet ineffable. Ce qui selon Castorp ne doit pas être vu par l’homme, l’image de sa propre mort.

 

 

 

Octobre Rose, fin

À présent une petite synthèse pour ranger les petites emplettes de la « foirfouille » d’Octobre Rose.

Octobre Rose fut créé aux Etats-Unis par une entreprise d’industrie médicale fabricant des machines à mammographies, par un fabricant de films pour ces mêmes mammographes et un laboratoire pharmaceutique (voir no mammo de Rachel Campergue). Le but déclaré était, et est encore de, « sensibiliser » au cancer du sein, lever des fonds pour des recherches et promouvoir le dépistage.

Les gentils sont sensibles aux efforts financiers de ces entreprises très concernées, les méchantes comme moi, supposent que ces entreprises assurent leur continuité économique en :

– En associant leur nom à une démarche caritative et s’acheter ainsi une publicité facile.

– En créant des nouveaux besoins de santé afin d’augmenter le nombre de clientes.

Pourquoi ? Sous couvert de sensibilisation, l’objectif essentiel est d’augmenter le recours à la mammographie, donc le nombre de déclarations de cancer du sein, donc le nombre de prescriptions en médicaments et de suivis grâce à la mammographie. Il suffit de repérer dans l’ensemble de la communication d’Octobre Rose la part (du lion) faite à la promotion de la mammographie.

Il est possible que ces mêmes entreprises, quoique tentant d’augmenter leurs ressources, n’ont pas pensé nuire aux patientes mais uniquement toucher par ce fait un maximum de femmes concernées. La critique de la mammographie et des risques inhérents aux rayonnements est récente, ainsi que la critique de l’efficacité réelle du dépistage qui ne date que d’une dizaine d’années. Ce n’est encore qu’une critique. Concernant l’apport réel du dépistage organisé, la communauté médicale est partagée.

En revanche elle est moins partagée quant aux inconvénients d’un rayonnement itératif à partir de quarante ans. Pourtant les entreprises intéressées continuent à pousser à la roue…

C’est grâce à la sensibilité exacerbée des femmes concernant cette pathologie et au formatage des femmes depuis les années cinquante en « consommatrices» que des fabricants de produits de beauté ont compris quelle merveilleuse opportunité de gains d’argent allait se proposer. Ces entreprises ont associé leur nom à la cause du cancer du sein et bénéficient depuis d’une publicité facile. Les femmes croient consommer éthiquement alors qu’elles entretiennent des sociétés d’un cynisme absolu. L’investissement ne leur coûte pas plus cher que des messages publicitaires, alors que les bénéfices explosent.

En France, Octobre Rose est soutenu par nos institutions, collectivités locales, associations de patientes etc. le rayonnement de ce mouvement est immense, à Paris comme en Province. Les médias toujours avides d’ émotions relaient le sujet et ne lésinent pas en messages-chocs.

Le grand public est convaincu que le cancer du sein se soigne bien pourvu qu’on le dépiste tôt. Comme si d’une certaine façon il n’y avait qu’un type de maladie fonctionnant à l’identique chez toutes les patientes, patientes qui seraient elles-mêmes toutes identiques.

C’est normal, c’est ce qu’on en dit depuis au moins vingt ans, on se comporte selon ce paradigme sans plus le questionner.

Il ne vient donc à l’idée de personne que le dépistage n’apporte pas la solution. Et même si cette question se pose, nous sommes tous dans le déni de cette réalité car elle ne nous « arrange » pas. D’où la surdité de nos institutions.

Depuis quelques décennies, la teneur du discours concernant le cancer se veut un discours de « maîtrise » de la maladie grâce au progrès scientifique et cela en contrepoids au renoncement associé à l’idée de fatalité.

C’est partiellement juste. Des progrès ont été faits et la maladie (qui est en fait plusieurs maladies) est mieux comprise.

Nos institutions soignent l’opinion et n’ont pas une réelle politique de santé exigeante  en regard constant de ce que nous dit la science.

Nos institutions autorisent (en critiquant du bout des lèvres, voir le rapport sur l’éthique du dépistage organisé de l’inca) que les méthodes de communication d’octobre rose soient paternalistes et prennent les femmes pour des poupées décérébrées. La cause serait bonne, peu importent les moyens, seul compte le résultat.

De façon plus sournoise, « Octobre Rose » a fait de l ‘événement une fête, un rendez-vous annuel où les femmes aiment se rencontrer. Elles ont là le sentiment de braver le cancer du sein, de le maîtriser et de plus c’est un lien avec les médecins qui sont investis dans la cause. Cette solidarité sociale, ce chant choral est source de bonheur.

Or Octobre Rose crée un climat d’anxiété associé au cancer du sein. Cette sensibilisation se déroulant sur trente jours qui répète à l’envi des témoignages, des injonctions au dépistage…suggère un environnement de maladie, une forte proximité avec elle. Si on claironne le fort taux de guérison, on n’oublie jamais en introduction systématique et stéréotypée de dire que c’est la première cause de mortalité des femmes, de dire que 1 femme sur 8 est touchée.

La seule évocation de la locution « cancer du sein » suggère en soi, ce comble de non-féminité (supposée) qui est un buste sans sein.

On voit bien que ce contexte anxiogène suscite un climat émotionnel très fort entretenu et instrumentalisé par le discours imprécis et paternaliste de la promotion du dépistage organisé. Ce que les femmes ne savent pas vraiment, c’est que l’on détecte certes des cancers grâce au dépistage mais que beaucoup de femmes sont opérées pour rien, sursoignées, mastectomisées alors que justement c’était ce qu’elles voulaient éviter. Elles ne savent pas non plus que bien que dépistés très tôt des maladies vont évoluer quand même, et que d’autres cancers non-dépistés ( que l’on voit ou ressent au toucher) se soignent aisément.

La médecine, la « bonne » médecine n’est pas chose simple, qui est donnée une fois pour toutes sans que l’on renégocie ou réévalue son enseignement. Faire une mammographie est un acte qui nous engage. Il vaut mieux se renseigner, en discuter avec son médecin, et faire un choix à tête reposée.

Octobre Rose, grande foire d’automne 3

N’y a t’il donc rien de bien dans Octobre Rose ? Si, bien sûr. Un petit peu, un tout petit peu…Une conférence, une discussion…

Les lucides qui désirent élever le niveau et ne pas être en reste essaient de faire quelque chose. Car il ne faut pas être en reste. Si on ne trouve pas qui réellement gère Octobre Rose en France c’est parce que personne ne  gère. C’est une sorte de « label » importé par des associations et accaparé par nos institutions qui soignent l’opinion. Un label populiste où nos institutions s’investissent avec les impôts des contribuables en attendant de tous qu’ils s’associent à la grand-messe. C’est vrai que cette belle unanimité entre la médecine (démagogique…Celle qui se médiatise la larme à l’oeil… ), le ministère , les mairies, conseils régionaux, l’INCa, les médias fait chaud au cœur. Tous d’accord contre le cancer du sein, même moi !

Il faut donc en être…Ne pas en être serait comme être le seul à ne pas faire de cadeau au couple qui vient de nous inviter à leur mariage, on a l’air de quoi !

Mais ce qui réunit tout ce monde est surtout l’aspect fédéralo-raccoleur de la « cause ». Le sein, c’est un truc « trop fort ». Les femmes y tiennent plus que tout, les hommes aussi. C’est utile à pleins de choses. On donne du lait à ses enfants, ce sont des doudous merveilleux pour les compagnes ou compagnons, ils font de nous des vraies femmes quand ils poussent, nous permettent de les « cacher-montrer », ils sont des objets de « désir ». les râleuses en aimeraient de plus grands, ou de plus petits. Les contentes  trouvent que les leurs sont beaux. Ils sont nos meilleurs atouts. On les voit partout, on vend avec eux des voitures, des assurances, des parfums. Les seins, c’est magique.

Et bing, t’es malade, le monde s’écroule. Si on t’en coupe un, voire les deux, le rêve devient cauchemar. Tu n’es plus montrable, désirable…c’est une figure hideuse. J’exagère ?

Allons, soyons sincères. Mettons nous dans une cervelle vide, oublions tout et là soudain une petite voix susurre « cancer du sein ». On pense à quoi ?

Au buste d’amazone avec une grande cicatrice, au buste plat…et au crâne chauve…et pas du tout aux  90 % de guérison.

Voilà ce que je reproche à Octobre Rose, entre autres. Réunir toutes les femmes et les hommes autour d’une  peur et masquer cette peur dans un discours positif odieux pour ces femmes  qui sont malades et qui n’ont même pas le bon goût de guérir. Ne vous montrez pas les filles, on préfère voir la jolie petite brune avec ses deux jolis petits seins…

On entre dedans comme dans la forêt profonde et dès cet instant on a peur du loup. Plus moyen d’en sortir, c’est trop tard. Il ne reste qu’à proposer les belles friandises dans son petit panier pour faire diversion et convoquer le chasseur avant que le loup ne vous dévore.

Moi quand j’entends le loup, je cours le plus vite que je peux. Je n’ai pas le temps ni la capacité de réfléchir quand j’ai peur. J’ obéis aux injonctions du chasseur: – vas te faire dépister, vas te faire dépister !

L’ennui c’est que le chasseur a un fusil grippé, vieux, mal graissé et enrayé. Le dépistage a du plomb dans l’aile pour rester dans la métaphore cynégétique.

Ce n’est pas vraiment vrai que « plus on dépiste tôt mieux on soigne ». La plupart des femmes sont dans le cas d’un cancer symptomatique (une boule que l’on sent, un mamelon qui se rétracte etc) et ne sont pas condamnées pour autant (ouf), il n’est pas « trop tard ». Et d’autres, j’en connais, au cancer dépisté tout petit- petit, sont dans la maladie et récidivent.

Après il reste les mots dans le panier. Les incantations, les « je vous salue Marie » qu’on répète à perdre haleine, les formules magiques, les « abracadabra ».

Allez, en vrac : -reconstruction immédiate, moins de mastectomies, moins de traitements invasifs…,peu d’effets secondaires…,un beau plan personnalisé de soins…,une prise en charge psychologique…une consultation d’annonce…

Tous ces discours stéréotypés qu’on entend partout comme si de les dire et de les répéter allait les rendre effectifs. La méthode Coué du cancer du sein, celle où on crée la réalité qui n’existe pas.

 Je vous renvoie vers les travaux de l’institut Cochrane   dégagé de tout conflit d’intérêts

 http://www.cochrane.dk/screening/index-fr.htm

 Résumé :

« Il peut être raisonnable de participer au dépistage du cancer du sein par mammographie, mais il peut être tout aussi raisonnable de ne pas s’y soumettre, parce que ce dépistage présente à la fois des bienfaits et des dommages.

Si 2000 femmes sont examinées régulièrement pendant 10 ans, une seule d’entre elles bénéficiera réellement du dépistage par le fait qu’elle évitera ainsi la mort par cancer du sein.

Dans le même temps, 10 femmes en bonne santé deviendront, à cause de ce dépistage, des patientes cancéreuses et seront traitées inutilement. Ces femmes perdront une partie ou la totalité de leur sein et elles recevront souvent une radiothérapie et parfois une chimiothérapie.

En outre, environ 200 femmes en bonne santé seront victimes d’une fausse alerte. Le stress psychologique de l’attente du résultat pour savoir si elles ont vraiment un cancer et celui de la suite des soins, peut être sévère. »

 Et bien-sûr pour en savoir plus encore, no mammo  de Rachel Campergue