se rassurer grâce au dépistage du cancer du sein!

      Ce texte a été écrit pour un congrès de médecine générale. On me demandait en   tant que « ex-patiente » touchée par un cancer du sein d’expliquer pourquoi les femmes et surtout les anciennes patientes résistent tant à remettre en question le dépistage organisé. Cette question s’inscrivait et s’inscrit encore, dans la démarche de nos pouvoirs publics qui proposent de « payer à la performance » le médecin qui envoie ses patientes au DO.

Notre besoin de consolation est impossible à rassasier.           Stig Dagermann

Le dépistage organisé du cancer du sein est perçu comme l’opportunité de découvrir la maladie à temps et d’augmenter par ce fait les chances de survie. Remettre en question cette stratégie de « lutte » contre le cancer soulève auprès de la population parfois de la perplexité et souvent de l’agressivité. Pourquoi est-il si difficile d’évoquer ce sujet sans provoquer aussitôt une levée de boucliers ? J’ai moi-même observé en tant qu’ancienne patiente et bénévole dans une association d’entraide mes propres réticences à parler du dépistage organisé sachant par anticipation que ce sujet serait délicat à aborder. Par ailleurs, rencontrant lors de formations des élèves infirmiers et infirmières, j’ai entrevu grâce à leurs questions la représentation qu’ils ou elles pouvaient avoir du cancer du sein. Et c’est en écoutant des centaines de patientes venant d’être opérées et en me souvenant de mes expériences personnelles que j’ai pu approcher le mécanisme psychique compliqué qui se met en place et qui est en fait une stratégie de survie, de défense, comme une gestion de crise en quelque sorte qui nous permet de vivre avec cette réalité. En croisant les éléments de fonctionnement de ce mécanisme psychique de survie et les éléments de la représentation autour du cancer du sein, j’ai compris comment se nouait ce faisceau de motivations au dépistage et comme un tissu dont on tirerait les fils j’ai tenté d’en dénouer la trame pour essayer de comprendre pourquoi ce sujet suscite tant d’émotion.

1- Comprendre l’émotion

Pour comprendre cette émotion soulevée par le cancer du sein, il faut croiser deux domaines de représentations:

Le cancer est sournois. Je dirais très vite que la mort est affreusement présente et bien d’autres choses encore mais en ce qui nous concerne le point essentiel est l’aspect « sournois ». Combien de femmes disent qu’elles n’ont rien vu, rien senti, qu’elles avaient la forme…Le cancer est conçu comme un mal qui nous ronge dans l’ombre, en douce, jusqu’au moment où il se révélera et là ce sera trop tard. Raison de plus pour le débusquer le plus tôt possible.

Que deviendra ma féminité? Le deuxième domaine est celui de la féminité bien plus compliqué à cerner que le premier. En occident, le sein est fortement investi. C’est la partie du corps féminin qui représente la notion dans son ensemble. Peu de patientes y sont indifférentes. Beaucoup se soucient du désir qu’elles ne vont peut-être plus susciter, du désir qu’elles ne vont plus ressentir, de leur aptitude à séduire encore ou de trouver un compagnon. D’autres souffrent de devoir renoncer au sein qui a allaité leurs enfants etc. Bref c’est l’identité même de la femme qui est bouleversée. Sans compter que les traitements du cancer du sein agitent le chiffon rouge de la mastectomie et de l’alopécie due à la chimio.

Le cancer du sein est conçu comme l’horreur absolue. Les chiffres largement répandus par les médias augmentent l’anxiété. Une femme sur dix, voire une femme sur huit, tout le monde connaît quelqu’un de touché ou connaît quelqu’un qui connaît quelqu’un…Encore une bonne raison de se faire dépister. Comme une épidémie toutes les copines courent au dépistage quand l’une d’entre elles est touchée.

2 -La vérité

« Plus on trouve tôt, mieux ça se soigne »

Voilà le point le plus important. Ce qui au départ était un postulat est devenu une vérité. Cette vérité énoncée depuis longtemps et accueillie avec bonheur dans nos stratégies de survie est devenue consubstantielle au cancer du sein. On ne la questionne plus, c’est comme ça. Implicitement cette vérité est présente partout, la remettre en question crée une perplexité immense et est perçue comme une régression. De fait cette vérité a bouleversé l’imaginaire du cancer en permettant enfin de changer radicalement de point de vue. Nous passions de la fatalité du « de toute façon, contre le cancer, on ne peut rien faire » à un message d’espoir. Imaginons le séisme de ce postulat positif auprès de tous les cancéreux et de leur entourage. Imaginez le bouleversement radical pour des médecins ayant enfin quelque chose à dire dans le cours de cette pathologie. Enfin la science pose un pied sur le crabe. Pas étonnant que les résistances soient puissantes ! Mais attention une représentation ne chasse pas l’autre, les deux coexistent et sont étroitement intriquées. Et l’option positive se défend d’autant plus que la négative est encore très présente. Mais aussi, ce postulat si simple, si direct, comme un slogan publicitaire parle à tout le monde. Il est conçu comme étant universel, égalitaire.Oubliés ces mots faisant intervenir la fatalité, le destin, le doute, l’aléa…

La réflexion actuelle concernant le cancer du sein dit qu’il y a une multiplicité de cancers, très différents les uns des autres qui évoluent plus ou moins rapidement selon leur nature. Ils peuvent être de très mauvais pronostic bien que pris à un stade minimal ou parfois de bon pronostic quand bien même déjà très grands. Cette réflexion-là  instille trop de doute, trop de variabilité, trop d’aléa dans un univers qui a besoin de certitudes.

Le patient veut croire en la science et faire confiance en son médecin qui la représente. Il veut maîtriser.

3-L’injonction sociale

avant

Se faire dépister est considéré comme un acte citoyen.La presse, les grands médias en général transmettent ce message : « Allez vous faire dépister. » Pourquoi voudrait-on que l’ensemble d’une population regarde d’un œil critique cette proposition. La plupart des femmes pensent, et c’est normal, que les autorités de santé agissent pour leur bien. D’autant plus que de grands cancérologues se font les porte paroles de ce message. Apporter là un bémol face à ce consensus social peut être perçu comme une obsession paranoïaque se disant être au centre d’un grand complot. Les autorités de santé, reflets d’une tendance de notre société à plus grande échelle, sont dans une démarche  d’éducation thérapeutique, de prévention et de dépistage.Malheureusement les campagnes de dépistage d’ Octobre Rose surfent sur la vague facile de l’émotion.

Après

-et pourtant j’allais à la mammo tous les deux ans. Serait-ce dire, confondant là dépistage et prévention, que le message serait mal formulé ? Il est certain qu’un message qui doit s’adresser à un large public doit rester à la fois simple et percutant pour être entendu. Il fait forcément l’économie des nuances et peut laisser prise à des confusions. Ce qu’implique cette méprise est plus important qu’il n’y paraît. Ce geste qui devait être rassurant est comme la tape dans le dos qui vous pousse dans l’eau froide de la piscine. On tombe irrémédiablement  de l’ « avant » dans l’  « après » et c’est d’autant plus cruel à accepter qu’on ne savait pas que  l’eau était si froide, qu’on tombe tout de suite dans le grand bain et qu’il n’y a pas d’échelle pour sortir du bassin. Bien que certaines femmes ne commettent pas la méprise entre prévention et dépistage, elles sous-évaluent l’impact de la maladie. Il est malheureusement impossible d’imaginer réellement ce que veut dire être dans « l’après ».

 4-Stratégies de survie : rassurer, se rassurer

a: Agir

Le cancer du sein est multifactoriel. Belle façon de dire qu’on ne connaît pas de cause directe au cancer du sein. Et c’est terrible pour les patientes et les femmes en général, car dans nos stratégies de survie nous cherchons le bouton sur lequel appuyer pour arrêter la machine. C’est toujours surprenant et émouvant de voir sur les tables de chevet des patientes les livres de David Servan-Schreiber ou d’autres comme « vaincre le cancer ». Donc si on ne connaît pas les causes…agissons à la base…au début…allons au dépistage…c’est le seul espoir. De plus, contre le cancer, il faut « se battre ». Tout le monde le dit, même les médecins ; ça tombe bien. Car un patient n’a qu’une pulsion : « Agir ». Tout sauf ne rien faire et laisser prise à la fatalité, à la dépression, au vide dans lequel vont s’engouffrer le doute, la peur. Agir, c’est prendre son destin en main. Tout le contraire de ce cancer qui tient les manettes dans notre dos. Agir est l’illusion de la maîtrise. Pour les patientes subissant en quelque sorte l’absence de signes de maladie et soudain bombardées dans le cycle perfide des soins qui eux en revanche ne sont pas discrets, c’est comme si elles ne pouvaient que subir. Elles en tant qu’individus sont absentes des décisions, tout se fait malgré elles. La maladie les possède, les soins les maltraitent sans qu’elles perçoivent leur place dans tout ça. Agir veut dire « reprendre la main » mais aussi intégrer la réalité, faire avec et contribuer à sa guérison. Dans l’ensemble les patientes dépistées ne vont donc plus questionner le choix du dépistage car là, il est déjà trop tard. Si elles le faisaient, elles regretteraient le sein perdu, elles regretteraient le temps d’ « avant ». Elles vont donc nourrir les arguments du dépistage en disant : va te faire dépister avant qu’il ne soit trop tard, le dépistage m’a sauvé la vie.

Et l’ « agir » du médecin? Les médecins sont dans la même logique. Ceux qui n’ont pas pris de distance avec la « vérité » du « soigner tôt pour guérir » sont cohérents, mais que se passe-t-il avec les autres ? Certains se contentent d’être techniciens, proposent leurs solutions et signifient la fin de la consultation sans commentaires. D’autres plus sensibles à l’émotion de la patiente ne peuvent éviter de s’engouffrer dans la brèche de la « rassurance » et choisissent la solution de facilité. Ce ne sera pas le moment d’expliquer les controverses autour du dépistage, celles-ci déstabiliseraient la patiente. Il sera bien plus aisé de dire :- vous avez bien fait de vous faire dépister, c’est un cancer pris à temps.

b: Octobre Rose, une guerre sainte !

C’est donc le fruit de cette terreur, terreur de mourir, d’être anéanti dans son identité qui nourrit cette ferveur au dépistage, seul recours réel imaginé pour agir contre le cancer du sein pour une population de femmes non touchées encore. Pour celles qui l’ont été, elles justifient leur dépistage car là elles sont dans l’ « après » et mettent en œuvre la survie. C’est une guerre sainte qui repose sur l’intime conviction de lutter pour la vérité. Mais la guerre sainte est aussi un lien social très fort, un combat que l’on mène ensemble pour la bonne cause. Toute la société agit d’un même élan et se met au chaud, se réconforte autour d’une belle action fédératrice. C’est là que les patientes, ou patientes potentielles, se sentent en harmonie avec les médecins qui défendent la même cause. On se sent enfin comprises.

On est dans le domaine des « croyances ». La science n’est pas conçue comme un état des connaissances à un moment donné mais comme une vérité.

c: Dommages collatéraux

J’ai souvent été surprise de rencontrer des patientes avec des « petits cancers » très déstabilisées par l’événement quand d’autres avec des cancers plus évolués semblaient plus apaisées. Bien sûr que la peur est là pour ces femmes, mais le combat semble égal, proportionné. Le médecin dit clairement les choses et propose des soins que l’on associe à la tumeur que l’on sent, au mamelon qui se rétracte. Le symptôme justifie le soin. Tout paraît logique. En revanche que pensent ces femmes avec des cancers in situ, des pré-cancers, des petits cancers, auxquelles on dit qu’elles n’ont « rien » et que pour soigner ce rien on propose le « tout ». D’abord la nécessité d’euphémiser le mot « cancer » témoigne de sa gravité. Mais de plus c’est comme si on attendait des patientes qu’elles ne vivent pas cet événement comme un cancer mais comme un petit accident de parcours. On ne peut pas d’un côté convaincre les patientes de se faire dépister en leur faisant peur, puis souhaiter qu’une fois dépistées, elles affrontent le cancer sereinement. C’est impossible. Certes grâce à nos stratégies de survie nous accueillerons ces mots comme étant rassurants, mais en corollaire, la confusion sera très grande. Si les soins sont les soins du cancer,  comment intégrer même inconsciemment que ce n’est pas un cancer surtout au regard de la force de l’imaginaire qui y est associé. Parfois on ne rassure pas en pensant rassurer. De plus, le sein ou les cheveux ne sont plus là, et ce qui devait absolument être évité en allant au dépistage est bizarrement advenu en voulant le prévenir.

On ne peut pas reprocher aux patientes ou patientes potentielles de se laisser gagner par l’effroi que suscite le cancer du sein. Ce petit résumé n’est qu’un état des lieux, une explication.

Mais soigne t’on le patient ou l’émotion ?La place du médecin est plus que stratégique et celle du généraliste encore bien plus que les autres. C’est chez lui que l’on peut évaluer toute l’incidence psychique et physique des traitements. D’un point de vue historique, chacun d’entre eux peut se souvenir de toutes ses patientes opérées il y a vingt ans, dix ans ou hier et observer l’impact réel de la pathologie. Combien sont mortes de cancer du sein, combien vivent et avec quels effets secondaires. Lymphoedèmes, douleurs, mauvaises jambes depuis la chimio, cheveux qui ne repoussent pas pour certaines, renoncement à toute vie sexuelle, au jardinage… mais aussi toutes celles qui se portent comme un charme, qui retravaillent, semblent vivre mieux qu’avant. D’un point de vue géographique, le généraliste peut voir là l’impact sur une société à un moment donné et en observer les limites. Quelle place donne-t-on au soin du cancer du sein en regard d’autres pathologies à mortalité équivalente? Il n’y a que lui qui puisse dire ; et fortement si nous entrons dans une logique de maladie parfois chronique avec ce que cela implique. En fait il n’y a que lui qui puisse dédramatiser cette maladie afin que nous tentions tous de réduire la portée de son imaginaire; et par voie de conséquence réduire l’émotion qui semble motiver les traitements invasifs.

Mais cela n’ira pas sans se donner les moyens de renégocier la « vérité » du « plus on trouve tôt, mieux ça se soigne ».

Proposer un paiement à la performance avec un maximum de patientes dépistées serait une hérésie. Ce qu’il faudrait, c’est payer le généraliste pour expliquer les tenants et les aboutissants du dépistage, pour informer selon l’état de nos connaissances scientifiques. Et bien qu’il soit immensément difficile pour une patiente de choisir, lui laisser le choix revient à lui dire qu’il est possible de le faire sans mettre forcément sa vie en danger. Après, libre à elle de décider.

Publicités

Une réflexion au sujet de « se rassurer grâce au dépistage du cancer du sein! »

  1. Très belle analyse .
    Un grand merci pour ce texte.

    En vous lisant, le mot certitude et son corollaire incertitude m’est venu à l’esprit.

    La vie est incertitude .
    La survenue d’une possible maladie grave est incertitude
    Toute incertitude en particulier quand elle touche au plus profond :le moment de survenue de la mort surtout si on la voit venir, a quelque chose d’angoissant.

    Et brusquement grâce au dépistage ( celui du sein ou un autre ) on affirme la certitude : dépister tôt , on vous sauve la vie . Quelque part on sous-entend : vous n’aller pas mourir.

    Tout cela parce que personne ne nous montre le chemin pour affronter la seule certitude de la vie humaine : son caractère limité.

    Apprendre à vivre c’est apprendre à mourir.
    Mais nous apprend on, vraiment à vivre ? Je crois que non et c’est bien là le problème .
    On nous enseigne beaucoup de choses mais jamais à vivre

    Amicalement

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s