le choix d’Angelina

Angelina Jolie a choisi une mastectomie bilatérale prophylactique afin de réduire notablement son risque d’être touchée par le cancer du sein.

Que dire de ce choix sinon que la discrétion voudrait que l’on n’en dise rien.Un choix personnel appartient à la personne qui le fait.

 Or madame Jolie a choisi de révéler au grand public ce choix afin dit-elle de permettre à d’autres femmes de profiter de son expérience, ce qui nous laisse donc toute latitude de le commenter.

Et de fait personne ne s’en prive. Une grande majorité soutient l’actrice dans sa décision, loue son courage et son engagement. D’autre personnes moins nombreuses relèvent qu’un autre choix est possible et craignent surtout que la décision de l’actrice essaime largement et serve d’exemple à d’autres femmes.

Il est de fait que si choix il y a, c’est qu’il est possible. La notion de choix implique une valeur équivalente des possibilités.

Après l’option choisie se fait en fonction de critères personnels.

 Alors que dire de ces critères , je vais m’autoriser là un commentaire personnel qui s’adresse d’abord à tous ceux qui critiquent le choix.

Elle dit dans sa lettre au New-York Times, qu’elle désire éviter à ses enfants la peur de perdre leur maman.

La peur est un moteur essentiel dans les actes de prévention. Mais je crois utile de réfléchir à ce type de peur.

 Il est un aspect terrible dans le cancer, c’est celui de cette proximité permanente avec lui. Il est comme l’ombre dont on ne peut plus se débarrasser. Or le porter avec soi veut dire vivre dans un climat émotionnel particulier, pesant, permanent, où on est comme dans un état second dans lequel on entraîne inévitablement ses proches. L’expérience  vécue par Angelina Jolie de cette maladie est le long parcours de maladie de sa maman puis de sa mort.

Cela représente dix ans de tension émotionnelle. Dix ans d’univers mental dans l’ombre du cancer. Illusions, désillusions, rémissions, contrôles, attentes, rechutes et toute une vie que l’on organise autour de cela avec un implicite qui est d’une force inouïe, celui de la mort.

Ce qui est difficile dans le cancer, c’est qu’il prend toute la place pendant longtemps et que l’on aspirerait à retrouver la sérénité, le vide d’avant le cancer.

Si sa maman avait guéri, ce serait bien sûr différent, mais là ce n’est pas le cas. Cette charge émotionnelle de la maladie et de la mort reste présente….et je comprends bien ce désir d’échapper à ce poids.

 J’ai été frappée tout de suite par la photo paraissant dans la presse de l’actrice et de sa maman. La ressemblance est frappante, leurs parcours de vie sont similaires comme leurs gènes. Ayant cotoyé beaucoup de patientes, j’entends encore l’égrenage des dissemblances et similitudes. C’est parce que…C’est comme…avec là une tentative pour chacune de comprendre les causes, la mécanique du phénomène.

Les patients n’échappent pas à cela.

Bien que non-malade encore  elle est déjà patiente. Elle n’est pas dans l’univers mental du dépistage vu par une personne saine qui serait dans l’idée de confirmer qu’il n’y a rien. Elle est probablement à chaque contrôle entrain de se dire que ce sera pour cette fois-ci, convaincue qu’un jour il y aura quelque chose.

Voilà pour l’aspect strictement personnel. Mais regardons à présent la face publique.

 Ce choix est certes personnel mais nous sommes des êtres sociaux qui pensent selon un contexte, selon une époque, selon une culture. Ce type de choix est fortement valorisé aux Etats-Unis, il convient à une pensée dominante qui s’inscrit dans l’idée de l’héroïsme, de la décision de maîtriser sa vie, dans l’idée de pouvoir suppléer aux manques biologiques grâce à l’apport de la science.

Ce n’est toujours pas une critique mais c’est une explication. Si elle peut révéler son choix, c’est parce qu’elle sait qu’il est en quelque sorte dans « l’air du temps ». Convaincue du bien fondé de son choix elle le communique en toute ingénuité de son point de vue de patiente comme un message d’optimisme et d’espoir.

En revanche observons plus froidement les implications de ce « coming-out ».

A quoi pensez vous quand on vous dit :- double mastectomie.

L’imaginaire fonctionne et chacun d’entre nous est glacé par une image de mutilation, l’image d’un torse plat avec deux grandes cicatrices. Et tout le monde ou presque a embrayé dans la foulée. Bbbbrrrrrrr, quelle horreur…

Oui, cette opération, certes très douloureuse, est une double mastectomie dans la mesure où on enlève les deux glandes mammaires. Mais elle a gardé son volume, sa peau, ses mamelons. Son apparence est restée inchangée sauf peut-être les deux petites cicatrices.

A noter, son arrangement avec les chiffres, que je comprends aussi, mais qui relativise la portée du choix. 84% de probabilité d’avoir un jour un cancer du sein, le chiffre est fort. Mais il reste une probabilité, moindre certes mais elle existe, d’être malade quand même malgré la double mastectomie. Cette probabilité est augmentée encore, par son choix que je comprends aussi, de garder ses mamelons. Je veux dire que nous avons envie de croire que nous allons éliminer la probabilité à partir de ce choix mais après chaque arrangement  réduira la sécurité de ce choix.

Or je crains que la plupart des femmes (et des hommes aussi) imaginent qu’il suffit de se faire opérer comme elle pour se mettre totalement à l’abri. Et je crains que cette illusion optimiste vienne en contrepoids de la terreur induite par l’image de cette atteinte à la féminité que serait un buste plat et deux grandes cicatrices. Ceci dans un mouvement perfide de yoyo où on veut se rassurer aisément à moindre coût.

Sa place est emblématique, la portée de son « outing » est considérable et il est dommage qu’elle ne précise pas que son choix ne la mettra pas totalement à l’abri.

Ce n’est toujours pas une critique de la patiente mais c’est une réflexion concernant la façon de susciter nos émotions, et du coup la disproportion évidente entre ces émotions et ce qu’elles impliquent. Restons lucides, l’opération est lourde mais ce n’est pas un torse plat avec deux grandes cicatrices. Ce qui est suggéré n’est pas la réalité.

De plus on trouve en ligne, le protocole opératoire, le site  « rose » de la clinique , le nom du médecin, celui des médicaments qui lui ont été prescrits, l’ incitation aux tests génétiques…C’est l’Amérique…On peut le faire.

Mais j’ai un étrange sentiment. Est ce qu’elle se rend compte que sa proposition porte en soi un aspect grossièrement mercantile ?

Et, cerise sur le gâteau, son amoureux produira le film où elle jouera le rôle de sa maman !

 Se rend elle compte du poids de sa place d’icône ?

Où est le choix de la citoyenne américaine qui pense autrement ? Ou est le choix de la citoyenne pauvre  quand une société  porte ce choix de façon quasi unanime sur un matelas de pétales roses et de larmes ?

On ne peut plus « choisir » à tête reposée et en mesurer tous les tenants et aboutissants. Si la citoyenne pauvre aura pu économiser les 3000 dollars pour le test génétique, comment fera t’elle pour économiser le prix d’une opération aussi sophistiquée ? Sera t’elle obligée de choisir le buste plat avec les deux grandes cicatrices ? …Drôle de choix. Difficile dans ce cas là de ressembler à son modèle.

On ne vit pas dans le monde de Barbie et de Ken.

Mais aussi, où est le choix de la citoyenne française à laquelle on rétorque brutalement que « ce n’est pas culturel chez nous » et que la securité sociale ne rembourse pas ?  Il n’y a pas de choix.

Puis dernière interrogation, il va falloir passer par une vraie réflexion concernant nos gènes.

Nous sommes en voie de cesser de trier les êtres humains en fonction de leur couleur, c’était dur mais nous sommes en bonne voie.

Allons nous les trier à partir de leurs gènes déficients?

Les laboratoires qui vont exploiter la « science du gène » n’auront aucun scrupule à proposer leurs produits en utilisant nos peurs. Le commerce ne s’encombre pas d’éthique.

Les univers glacés du « meilleur des mondes » d’Aldous Huxley ou de « Bienvenue à Gattaca » de Andrew Niccol s’annonceraient ils ?

Il est vraiment temps de faire preuve à la fois de raison et d’imagination pour pouvoir utiliser cette science sans en devenir les objets.

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