Le nom du cancer

« Vous remarquerez que je ne dis pas le nom du cancer car je me méfie… » dit dr du 16.

-Qu’est ce que c’est, que cette chose dont on ne peut dire le nom.  

 C’est que cette chose-là a très mauvaise réputation.

Côtoyant longuement des patientes souffrant d’un cancer du sein, il m’est venu cette idée farfelue qu’il faudrait débaptiser le cancer du sein et le renommer, afin de lui ôter cette horrible réputation attachée au mot « cancer ».

Car cette réputation a des effets pervers. D’un côté c’est un cancer, ce qui implique dans la foulée un soin que l’on imagine devoir être urgent afin d’augmenter les chances de survie, et de l’autre côté il se soigne bien, c’est donc un « petit cancer » qui  impliquerait que l’on ne s’en inquiète pas trop finalement on en mourrait peu !

Difficile quand on est patient d’intégrer cette dualité étrange…mais il est en même temps fort agréable de se trouver dans une histoire de cancer qui laisserait une grande possibilité de survie.

Car la réputation joue dans les deux sens. Les chiffres globaux de mortalité liée au cancer se sont améliorés. De ce fait la cancérologie peut se vanter de grands succès médicaux mais…

En regardant de près, je me demande si cette « bonne » réputation du cancer ne serait pas due à ces chiffres importants de cancers du sein et de la prostate diagnostiqués, traités et guéris. Or ces cancers  posent d’immenses questions. Etant massivement dépistés…au regard de notre méconnaissance de l’histoire naturelle de ces maladies, s’ils sont soignés alors qu’ils n’existent pas, ils feraient bénéficier de leur bonne réputation tout un domaine qui en définitive au lieu d’être en progrès serait en échec ou en stagnation s’ils ne soignaient que des « vrais » cancers.

Il n’y aurait donc aucun intérêt pour la cancérologie au sens large (médecins, chercheurs et organismes dédiés au cancer) de changer de comportement face à ces deux pathologies. Cesser de dépister et soigner massivement signifierait en même temps un manque à gagner commercial important mais au delà de cela et je crois que c’est le moteur essentiel des médecins et de nos édiles ce serait reconnaître une situation d’échec dans ce contexte particulier où l’échec ou le renoncement sont des mots interdits.

Car le cancer est une guerre.

Et les armes de ce combat sont à la fois des traitements de choc, dont la chimiothérapie qui je le rappelle fut découverte dans le cadre de recherches concernant les armes chimiques, et surtout un « mental » de combattant.

Que veut dire un « mental » de combattant ?

Lâcher prise, renoncer, accepter sont des mots honnis par le milieu du cancer. Dans le cancer on se bat, on a de l’espoir, on a le moral…et souvent on ment aux autres, mais plus souvent encore on se ment à soi-même.

Alors cette réputation engendre une telle confusion de pensée que finalement on ne peut jamais rien dire du cancer qui suggérerait tel que le dit dr du 16 un fort potentiel de mortalité au risque de paraître défaitiste et donc passible de haute trahison.

Et tout le monde se ment.

On se ment si longuement et profondément que ce mensonge finit par ne plus se voir et qu’il prend allure de vérité. Les médecins croient pour beaucoup en l’efficacité des soins et de la chimiothérapie. L’avantage est que cela les autorise à garder la foi. Ce boulot est si difficile qu’il faut aussi se mentir à soi-même pour pouvoir continuer à l’exercer.

Sans doute que notre cerveau se forme de notre contexte environnemental et qu’il est difficile de relativiser ce contexte. Bref pour l’oncologue…l’ univers est cancéreux. De même que les patientes disent :  « on récidive toujours, la preuve est toutes ces femmes que je croise en salle d’attente. » Oui, leur univers restreint à la salle d’attente ne s’occupe que de cancer du sein, on peut comprendre. Mais toutes ces femmes qu’elles ne croisent pas en salle d’attente car elle n’ont pas besoin de voir le cancérologue, ces femmes là sont très nombreuses et ne disent rien, ne sont pas là, ne font pas partie de cet univers dans lequel elles existent, pour l’instant…

Le cancéro ne vit que dans cet univers et la « lourdeur » de cet univers l’enferme.

C’est une explication et ce n’est pas une excuse. Toute spécialité devrait être consciente des défauts de sa spécialisation qui est justement ce regard en focus qui floute tout l’environnement. Et il faudrait apprendre en faculté à se regarder soi-même et à réfléchir ce regard focal.

Raison de plus pour donner une réelle écoute au généraliste.

C’est le généraliste qui voit la réalité du cancer. Il ne voit pas le cancer, il voit la personne. Il la voit en contexte, à la fois dans son environnement social et dans le temps.

Alors parlons d’ intérêt pour la personne, et non pas d’intérêt pour la cancérologie. Ce qui permettra d’évaluer infiniment plus de paramètres que ceux limités au seul domaine de la cancérologie et qui sont totalement biaisés par ce rapport exclusif des médecins avec les laboratoires. Regard croisé avec le rapport exclusif des médecins avec les patients.

Pour résumer, les laboratoires vont chercher et développer des produits rentables : -plus de médicaments, plus d’investigations…plus de tout. Par là même ils vont séduire et valoriser les médecins qui à ce moment seront en situation de puissance, de force, de bonheur même.

Alors qu’au contact du patient…c’est tout autre chose, c’est la pression de la peur.

Les médecins mus par la « lourdeur » de cet environnement morbide, entre le marteau et l’enclume, poussés des deux côtés à « faire » quelque chose vont forcément proposer un produit, un examen, une investigation, ça va permettre de botter en touche…plutôt que de dire cette réalité qui ne les valorisent pas, qui « ne leur permet pas de sauver des vies », une réalité dont ils sont dans le déni.

Alors je comprends dr du 16 qui ne peut pas dire le nom, et en même temps ça m’agace, car tant qu’on ne peut pas nommer les choses on ne peut pas les appréhender.

Il est sans doute plus « facile » de dire à un patient :- c’est un infarctus, une sclérose en plaques, un diabète etc et pourtant.

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le choix d’Angelina

Angelina Jolie a choisi une mastectomie bilatérale prophylactique afin de réduire notablement son risque d’être touchée par le cancer du sein.

Que dire de ce choix sinon que la discrétion voudrait que l’on n’en dise rien.Un choix personnel appartient à la personne qui le fait.

 Or madame Jolie a choisi de révéler au grand public ce choix afin dit-elle de permettre à d’autres femmes de profiter de son expérience, ce qui nous laisse donc toute latitude de le commenter.

Et de fait personne ne s’en prive. Une grande majorité soutient l’actrice dans sa décision, loue son courage et son engagement. D’autre personnes moins nombreuses relèvent qu’un autre choix est possible et craignent surtout que la décision de l’actrice essaime largement et serve d’exemple à d’autres femmes.

Il est de fait que si choix il y a, c’est qu’il est possible. La notion de choix implique une valeur équivalente des possibilités.

Après l’option choisie se fait en fonction de critères personnels.

 Alors que dire de ces critères , je vais m’autoriser là un commentaire personnel qui s’adresse d’abord à tous ceux qui critiquent le choix.

Elle dit dans sa lettre au New-York Times, qu’elle désire éviter à ses enfants la peur de perdre leur maman.

La peur est un moteur essentiel dans les actes de prévention. Mais je crois utile de réfléchir à ce type de peur.

 Il est un aspect terrible dans le cancer, c’est celui de cette proximité permanente avec lui. Il est comme l’ombre dont on ne peut plus se débarrasser. Or le porter avec soi veut dire vivre dans un climat émotionnel particulier, pesant, permanent, où on est comme dans un état second dans lequel on entraîne inévitablement ses proches. L’expérience  vécue par Angelina Jolie de cette maladie est le long parcours de maladie de sa maman puis de sa mort.

Cela représente dix ans de tension émotionnelle. Dix ans d’univers mental dans l’ombre du cancer. Illusions, désillusions, rémissions, contrôles, attentes, rechutes et toute une vie que l’on organise autour de cela avec un implicite qui est d’une force inouïe, celui de la mort.

Ce qui est difficile dans le cancer, c’est qu’il prend toute la place pendant longtemps et que l’on aspirerait à retrouver la sérénité, le vide d’avant le cancer.

Si sa maman avait guéri, ce serait bien sûr différent, mais là ce n’est pas le cas. Cette charge émotionnelle de la maladie et de la mort reste présente….et je comprends bien ce désir d’échapper à ce poids.

 J’ai été frappée tout de suite par la photo paraissant dans la presse de l’actrice et de sa maman. La ressemblance est frappante, leurs parcours de vie sont similaires comme leurs gènes. Ayant cotoyé beaucoup de patientes, j’entends encore l’égrenage des dissemblances et similitudes. C’est parce que…C’est comme…avec là une tentative pour chacune de comprendre les causes, la mécanique du phénomène.

Les patients n’échappent pas à cela.

Bien que non-malade encore  elle est déjà patiente. Elle n’est pas dans l’univers mental du dépistage vu par une personne saine qui serait dans l’idée de confirmer qu’il n’y a rien. Elle est probablement à chaque contrôle entrain de se dire que ce sera pour cette fois-ci, convaincue qu’un jour il y aura quelque chose.

Voilà pour l’aspect strictement personnel. Mais regardons à présent la face publique.

 Ce choix est certes personnel mais nous sommes des êtres sociaux qui pensent selon un contexte, selon une époque, selon une culture. Ce type de choix est fortement valorisé aux Etats-Unis, il convient à une pensée dominante qui s’inscrit dans l’idée de l’héroïsme, de la décision de maîtriser sa vie, dans l’idée de pouvoir suppléer aux manques biologiques grâce à l’apport de la science.

Ce n’est toujours pas une critique mais c’est une explication. Si elle peut révéler son choix, c’est parce qu’elle sait qu’il est en quelque sorte dans « l’air du temps ». Convaincue du bien fondé de son choix elle le communique en toute ingénuité de son point de vue de patiente comme un message d’optimisme et d’espoir.

En revanche observons plus froidement les implications de ce « coming-out ».

A quoi pensez vous quand on vous dit :- double mastectomie.

L’imaginaire fonctionne et chacun d’entre nous est glacé par une image de mutilation, l’image d’un torse plat avec deux grandes cicatrices. Et tout le monde ou presque a embrayé dans la foulée. Bbbbrrrrrrr, quelle horreur…

Oui, cette opération, certes très douloureuse, est une double mastectomie dans la mesure où on enlève les deux glandes mammaires. Mais elle a gardé son volume, sa peau, ses mamelons. Son apparence est restée inchangée sauf peut-être les deux petites cicatrices.

A noter, son arrangement avec les chiffres, que je comprends aussi, mais qui relativise la portée du choix. 84% de probabilité d’avoir un jour un cancer du sein, le chiffre est fort. Mais il reste une probabilité, moindre certes mais elle existe, d’être malade quand même malgré la double mastectomie. Cette probabilité est augmentée encore, par son choix que je comprends aussi, de garder ses mamelons. Je veux dire que nous avons envie de croire que nous allons éliminer la probabilité à partir de ce choix mais après chaque arrangement  réduira la sécurité de ce choix.

Or je crains que la plupart des femmes (et des hommes aussi) imaginent qu’il suffit de se faire opérer comme elle pour se mettre totalement à l’abri. Et je crains que cette illusion optimiste vienne en contrepoids de la terreur induite par l’image de cette atteinte à la féminité que serait un buste plat et deux grandes cicatrices. Ceci dans un mouvement perfide de yoyo où on veut se rassurer aisément à moindre coût.

Sa place est emblématique, la portée de son « outing » est considérable et il est dommage qu’elle ne précise pas que son choix ne la mettra pas totalement à l’abri.

Ce n’est toujours pas une critique de la patiente mais c’est une réflexion concernant la façon de susciter nos émotions, et du coup la disproportion évidente entre ces émotions et ce qu’elles impliquent. Restons lucides, l’opération est lourde mais ce n’est pas un torse plat avec deux grandes cicatrices. Ce qui est suggéré n’est pas la réalité.

De plus on trouve en ligne, le protocole opératoire, le site  « rose » de la clinique , le nom du médecin, celui des médicaments qui lui ont été prescrits, l’ incitation aux tests génétiques…C’est l’Amérique…On peut le faire.

Mais j’ai un étrange sentiment. Est ce qu’elle se rend compte que sa proposition porte en soi un aspect grossièrement mercantile ?

Et, cerise sur le gâteau, son amoureux produira le film où elle jouera le rôle de sa maman !

 Se rend elle compte du poids de sa place d’icône ?

Où est le choix de la citoyenne américaine qui pense autrement ? Ou est le choix de la citoyenne pauvre  quand une société  porte ce choix de façon quasi unanime sur un matelas de pétales roses et de larmes ?

On ne peut plus « choisir » à tête reposée et en mesurer tous les tenants et aboutissants. Si la citoyenne pauvre aura pu économiser les 3000 dollars pour le test génétique, comment fera t’elle pour économiser le prix d’une opération aussi sophistiquée ? Sera t’elle obligée de choisir le buste plat avec les deux grandes cicatrices ? …Drôle de choix. Difficile dans ce cas là de ressembler à son modèle.

On ne vit pas dans le monde de Barbie et de Ken.

Mais aussi, où est le choix de la citoyenne française à laquelle on rétorque brutalement que « ce n’est pas culturel chez nous » et que la securité sociale ne rembourse pas ?  Il n’y a pas de choix.

Puis dernière interrogation, il va falloir passer par une vraie réflexion concernant nos gènes.

Nous sommes en voie de cesser de trier les êtres humains en fonction de leur couleur, c’était dur mais nous sommes en bonne voie.

Allons nous les trier à partir de leurs gènes déficients?

Les laboratoires qui vont exploiter la « science du gène » n’auront aucun scrupule à proposer leurs produits en utilisant nos peurs. Le commerce ne s’encombre pas d’éthique.

Les univers glacés du « meilleur des mondes » d’Aldous Huxley ou de « Bienvenue à Gattaca » de Andrew Niccol s’annonceraient ils ?

Il est vraiment temps de faire preuve à la fois de raison et d’imagination pour pouvoir utiliser cette science sans en devenir les objets.