« éthiquer » le dépistage du cancer du sein…un rapport de l’INCa

Agréable surprise teintée  de perplexité à la lecture du document de l’INCa nommé « éthique et dépistage organisé du cancer du sein en France », tout y est…tout et pourtant !

Ces 100 pages semblent utiles tant le sujet est délicat.  Mais une « éthique » dont on parlerait si longuement est elle encore de l’ « éthique » si le sujet de la réflexion est de savoir quel discours tenir aux femmes pour « in fine » les faire adhérer à un choix de santé publique que semble t-il on exclue de remettre en question. Le souci principal restant toujours une plus grande adhésion.

On a cette triste impression que l’on tente de tordre « l’ éthique », de la comprimer pour la faire entrer dans le moule de la proposition de dépistage qui reste toujours incitative.

Entre autres réflexions page 7, la nécessité de spécifier parmi les éléments à délivrer aux personnes invitées : « le droit de refuser le dépistage ». Ce qui montre bien qu’ a priori, il paraît anormal de le refuser s’il faut en spécifier le droit !

Il est énoncé très clairement page 40 : A l’heure où l’une des mesures phares du plan cancer vise à augmenter la participation….il apparaît essentiel de s’assurer de l’efficacité du programme…si la balance bénéfice/risque peut devenir défavorable ; il est important de poursuivre les évaluations et le suivi du dépistage…puisque les résultats à terme peuvent faire modifier les recommandations.

Euh ! Oui, espérons le…En même temps il semble plus utile de continuer le programme si la balance bénéfice/risque est favorable. C’est un étrange raisonnement que d’opérer à l’envers : je fais pour pouvoir prouver que j’ai tort de faire ! Bizarre, non !

Dans les histoires de santé, qu’elle soit publique ou non il y a des patients, pour le bien-être desquels ces structures existent. Mais là, étrangement ce serait comme si l’objectif principal était de surtout respecter la mesure du « plan » cancer. Cette mesure a pour seule raison d’être le meilleur équilibre de santé pour le patient et non pas le respect du « plan » en soi.

Il apparaît aussitôt que l’INCa insiste sur la problématique des conflits d’intérêts. Normal, c’était le problème essentiel de certaines études  sur lesquelles reposaient des arguments en faveur du DO. Les laboratoires sont absents, c’est vrai et c’est bien.

Mais il y aussi conflit d’intérêts quand les experts vivent du sujet abordé. C’est difficile de faire sans, il est vrai, il reste que les auteurs doivent être au clair avec ce biais et avoir la décence de le reconnaître.

Dommage, car nous sommes dans la maladie « du rapport » très en vogue où on se demande si les mesures visent plus à pérenniser des situations existantes  permettant ainsi de justifier de leur propre existence.

Et puis que penser de cette réflexion énigmatique qui dit page 41 que certes au vu du problème éthique majeur, un choix éclairé s’impose quoiqu’ on aurait observé que donner une information « plus complète » aurait peu d’impact sur le taux de participation.

Alors que les 20 premières pages de l’étude questionnent justement le rôle du citoyen, sa responsabilité, sa liberté, l’appropriation du savoir, la codécision…son éducation.

On dirait là que l’information « plus complète » serait vaine comme si les femmes n’éprouvaient pas le besoin d’être informées mais livraient toujours leurs corps au choix « éclairé » du médecin…

Bien sûr qu’elles ne peuvent pas choisir dans un tel contexte de désinformation…nous n’y sommes pas encore. Justement puisque tout reste à faire.

Maintenant regardons les chiffres. Ces fameux chiffres sur lesquels s’adossent les pro et les anti.

1er mouvement :- page 39 : on évoque une réduction de 14% entre 50 et 59 ans et 32% entre 60 et 69 ans.

2ème mouvement : – mais d’autres disent que la réduction serait de 3% à 10 %, ces chiffres alimentant la controverse, puis

3ème mouvement :- zapping des chiffres, on n’en parle plus, on ne les cite pas, on se contente de dire que les derniers résultats d’études européennes ont conclu à des bénéfices du DO dans cette fameuse balance bénéfice/risque. Mais de quelles études parle t-on et quels sont les chiffres de cette étude qui me permettraient de les comparer aux premiers ?

Autre chiffre qui pose problème. Prenons le pire : -les estimations du surdiagnostic variaient de 4% à 7,1%…de 1,7% à 54%…et de 7% à 21%…

Ces chiffres sont choquants. Un écart entre 1,7 et 54% !

On avance des chiffres avec cette aura de précision mathématique…on se veut dans l’esprit de la science, précis, et puis boum…un tel écart !

Alors faut il croire aux chiffres ? Et lesquels ? Pourquoi de tels écarts ? Faut il encore se servir de chiffres ?

Se sert on des chiffres pour nourrir un choix déjà fait ou prend on les chiffres afin de faire un choix ?

Oui, tout est dit dans cette étude. Page 40 :  « On se retrouve donc de facto concernant le débat bénéfice/risque avec des zones d’incertitudes persistantes renvoyant à une question éthique fondamentale sur la nature de l’information à délivrer aux participantes sur l’efficacité d’une campagne de dépistage.

Vraiment tout est dit et surtout dans la troisième partie de l’étude qui détaille avec soin et qualité l’impact psychique, social etc de l’entrée en maladie.

Les effets néfastes et les limites sont très bien évoqués ainsi que le risque d’amalgame entre prévention primaire et dépistage.

Très intéressante également la citation de Nicole Alby d’Europa Donna définissant la place des patientes dans la promotion du DO.

Puis, Il semble primordial également d’ agir face à la mammographie de détection hors contexte du DO qui pose un vrai problème.

Autre souci évoqué : le coût du parcours de soin suite à un dépistage positif. C’est vrai qu’ avoir le cancer coûte très cher à la société et au patient. Financer perruques, prothèses, reconstructions, consultations d’anesthésistes, dépassements d’honoraires…tout cela a un prix mais attention à l’effet pervers de certains choix. Si on remboursait mieux ou totalement à partir d’un dépistage… dans un futur « fauché » il viendrait un moment où cet argument pourrait être l’incitation majeure pour se faire dépister. Et que pourraient décider certaines complémentaires ?

Mme Robert, je serais vous j’irais me faire dépister car si jamais on trouve un truc hors dépistage, ça va vous coûter un bras !

Mais pour finir que représente vraiment cette balance bénéfice/risque.

Pourquoi tendre à tout prix vers une meilleure adhésion au DO?

Il y a d’un côté les bénéfices et de l’autre les risques et ceux-ci ne s’adressent pas aux mêmes personnes.

Ce serait là comme s’il y avait un grand corps citoyen devant choisir massivement pour un état de « santé » publique globalement meilleur (et ce n’est même pas certain).

Mais ce corps citoyen, qui est il ? c’est une idée, une abstraction.

Et le texte réfléchit à comment trouver l’adhésion de cette entité abstraite   dont on ne sait pas ni qui elle est ni de quoi elle est faite.

A l’heure où nous demandons tous à être considérés dans notre unicité, à l’heure où on nous dit que chacun, chacune a un cancer différent de celui du voisin…

Ce serait comme si on proposait un choix pour « la France ». Un peu comme celle de De Gaulle, « la Naaation », celle dont le pouls bat à l’unisson quant elle entend l’infime vibrato de sa voix dire – LA FRANCE – et les larmes nous viennent aux yeux …et moi qui ne suis pas le général de Gaulle je n’ai qu’une envie, c’est dire petitement :- les Françaises…c’est tout, pas plus.

Je veux choisir pour moi, non pas avoir le droit de refuser. Je veux avoir le droit de choisir.

Bon en même temps on avance car tout est dit.

Ce n’est pas ironique. Tout est dit clairement dans ce rapport. Le dépistage n’a pas tenu ses promesses. Avec le recul de quelques décennies, les bilans sont très mitigés. Il y a des vies sauvées mais de loin pas autant que ce que l’on espérait. Il y a des surdiagnostics. Il y a une méconnaissance de l’histoire naturelle de la maladie.

Donc pour finir. Ce rapport dit tout. Le seul écart se trouve dans la démarche de départ.

Pour l’INCa, il faut continuer à promouvoir l’adhésion au DO en parlant des  zones d’ombre .

Mais comment va t-on en parler ? Avec ce rapport qui se doit d’ « éthiquer » l’ensemble dans l’objectif d’une plus grande adhésion. Pas facile !

Ne serait il pas plus éthique de simplement parler aux femmes de cette réalité. Simplement.

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