la couleur du cancer

Le cancer a une couleur. Si,si … le cancer a une couleur.
Pour le sein, c’est rose. Pour le colon, c’est bleu.
Pour rester cohérente avec la layette, j’aurais pris « bleu » pour la prostate. Vu que ça peut devenir une histoire d’ « eaux » et que pour essayer d’arranger les choses après on peut essayer la pilule bleue.
Et surtout, c’est réservé aux garçons.
Je sais bien que cela manque de poésie mais le cancer du côlon, je le voyais plutôt brun (en même temps le cancer n’est pas vraiment poétique).
Ce n’est pas « rose » non plus pour certaines de mes amies qui préféreraient ne pas connaître la couleur. Qu’est ce que ce « rose » est gavant !
En plus de la couleur le cancer a un mois, le sien.
  Comme décembre est le mois de Noël et des cadeaux,
Octobre est le mois « cancer du sein » et « chimio ».
Attention en octobre, on ne parle que de ça, rien d’autre.

Si les communicants continuent dans cette voie, il faudra inventer des mois pour que nous en ayons un pour chaque cancer :
Juillet jaune pour le mélanome :
-jaune pour soleil, juillet pour coup de soleil.
Vous voyez le rapprochement !
Et en plus, ça rimerait presque. Je serais communicante, j’en ferais une chanson.
Décembre vert pour le foie :
-vert pour la bile (brun c’est déjà pris), et décembre pour les coupes de champagne, le vin de messe…
(Alcool et foie si jamais vous étiez un peu long à la détente) Vous voyez le rapprochement !
Moi aussi je pourrais être communicant et facturer mon « juillet jaune » très cher.
Pour le poumon, je ne sais pas trop.
C’est difficile car la chair n’est pas de toutes les couleurs….la chair est triste, dit-on.
Pour le poumon je verrais bien une couleur « fumée » comme sur les paquets de gitane et ça collerait avec l’amiante aussi, genre blanc avec une touche de gris. Comme ça au moins le malade du poumon qui n’aurait pas fumé pourrait être de la partie.
Ah oui ! Le mois !
Disons « mai » pour le poumon avec ses allergies.
D’une pierre deux coups, vraiment trop forte en communication.
Et quand je dis d’une pierre deux coups…Symboliquement très fort, on pourrait consacrer le mois d’avril (Pâques, vous voyez le rapprochement!) au cancer des ovaires et des testicules. Enfin nous serions ensemble, c’est beau.
C’est juste un peu compliqué pour choisir la couleur !
Le cancer du pancréas. Hyper dur pour la couleur. Je serais mauvaise communicante je prendrais un « violet », un « pourpre » profond, très profond…mais un communicant se doit d’être positif, dynamique, engageant…Un communicant oublierait le cancer du pancréas.
Et lui laisserait un tout petit mois. Février, et encore, juste les années bissextiles.

Associer le cancer du sein au « rose » layette ?
Aux poupées « Barbie » ?
Au mini short des pom-pom girl ?
Aux robes de princesse en faux satin avec volants et nœuds ?
Au lait fraise ?  Une imposture.
  Il était une fois une petite fille,
si gentille, si jolie
dans sa petite robe rose
Elle rêvait bien des choses…
Elle deviendrait femme, rencontrerait Ken qui la chérirait, la protégerait… elle aurait un cancer du sein…
Le cancer du sein en tant que rite initiatique, accès douloureux à la féminité, repère identitaire…
Souffrir, toujours souffrir et au-delà, rester belle et désirable pour que Ken m’aime encore.
Ouvrez une page « images » dans google pour octobre rose.
Des ongles roses, des nœuds roses, des flacons de parfum et des crèmes roses, des femmes jeunes et belles nouées de rose. Des soutiens-gorge roses…des produits de consommation surtout.
De la consolation en monnaies sonnantes et trébuchantes.
Ah non là, une femme pas toute jeune, pas toute belle avec un gant de boxe rose bonbon pour se battre contre le mal rose, mais avec le sourire s’il vous plait.
Difficile de voir la vie en rose!  Mais obligé !
Je hais cette couleur emblématique des femmes-enfants. La couleur d’un monde fade et artificiel de midinettes qui regardent de leurs grands yeux bleus eyelinés  et papillonnants  leur héros mâle et puissant.
Tiens, je verrais bien un bus-mammobile dans un affreux désert médical, réplique exacte du camping car de Barbie et Ken.
Je ne sais pas pourquoi mais le mammobile a une place particulière dans mon imaginaire, c’est sans doute en relation avec le bibliobus de mon enfance !
Ken conduirait le camping car en souriant de toutes ses dents blanches et Barbie serait heureuse aux côtés de Ken. Cancéreuse mais heureuse. C’est pas beau la vie ?
Plus de soixante ans de féminisme et en arriver là !

Comment j’ai voulu croire au dépistage du cancer du sein

Je vis depuis quelques décennies avec un médecin généraliste très impliqué dans son travail. C’est ainsi qu’ il a été un grand promoteur à ses débuts du lancement de la campagne de dépistage du cancer du sein dans notre région.

C’est même ma maman qui a payé de sa personne pour le film de lancement de FR3 …C’était en 1989. Il avait écrit le discours de notre maire, discours initial au lancement de la campagne expérimentale. C’était donc un dépisteur.

Depuis …petit saut spatio-temporel…nous sommes en 2002 et je suis opérée d’un cancer du sein. Cancer que j’ai observé moi-même en sortant de ma douche.

En 2005, j’intègre une association de soutien moral pour patientes opérées d’un cancer du sein. C’est une expérience formidable,  parfois douloureuse, souvent valorisante, toujours enrichissante et je remercie encore toutes mes amies de l’association d’avoir permis cette aventure. J’ai rencontré à l’occasion de ce bénévolat des centaines de patientes le lendemain ou le surlendemain de leur opération et c’était là l’occasion d’entendre ces premiers mots, premières réflexions qui allaient permettre l’élaboration mentale de ce cancer dans la vie de chacune d’entre elles.

Combien me disaient :- Ouf, j’ai bien fait d’aller me faire dépister, le cancer est tout petit, le dépistage m’a sauvé la vie.

A la maison, dans des accès de colère contre l’horreur de la maladie je disais à mon mari : – il faudrait que vous vous mobilisiez plus, vous les généralistes pour envoyer les femmes au dépistage…

Et j’insistais lourdement devant un mari étrangement silencieux !

A force d’insister il a fini par réagir et sa réaction était totalement à contresens de ce que j’espérais.

En gros : – le dépistage ne sert à rien ou si peu!

Je tombais. Je tombais de haut.

Nous promenions longuement notre chien et lors de ces promenades il m’expliquait : -morbidité, mortalité, symptomatique, médiane de survie, facteurs de risque, épidémiologie etc…

Des notions passionnantes de médecine que je comprenais au moment où il me les expliquait, mais qui ne résistaient pas sous le joug du temps, et encore moins sous le joug de l’émotion.

Il suffisait d’une seule patiente qui me dise :- le dépistage m’a sauvé la vie, pour que je remette le couvert et que lui se doive de me réexpliquer longuement ce que pourtant il m’avait déjà expliqué.

Puis vinrent les supports scientifiques. Le dossier de « Prescrire », les conclusions de la Cochrane etc.. Et à chaque doute il me renvoyait aux chiffres, aux dossiers, aux études et me décryptait les études que moi-même je lui apportais en me lisant ici le nom du laboratoire pharmaceutique qui avait contribué à l’article ou là le nom d’oncologues bien plus professionnels des médias que du cancer.

Il a bien fallu que je me rende à l’évidence… que j’accepte au moins que l’on en discute.

Je ne pouvais pas rester avec cela sans rien dire. J’en ai parlé autour de moi dans l’association et les réactions étaient toujours très mitigées allant de la perplexité face à mes propos jusqu’à l’hostilité.

Me trouver face à l’incompréhension de mes amies a été une épreuve mais cette épreuve m’a obligé à réfléchir.

En définitive il est normal, logique qu’elles résistent tant, quand je repense à toute mon obstination à ne rien entendre. Nous ne sommes pas toutes au contact quotidien de quelqu’un qui nous explique autant de fois que nécessaire ce que nous ne voulons pas entendre.

Car, je ne voulais pas l’entendre.

Le droit d’  « espérer » que me donnait le dépistage était pour moi un contrepoids fabuleux au cancer signifiant « fatalité, mort… ». Cet espoir tenait une place immense dans ma stratégie de survie.

La force du « dépistage » est d’apporter une prise sur la maladie, une illusion de maîtrise.

Or le choix du dépistage n’est pas tombé du ciel, il s’est basé sur une étude scientifique qui a fait surgir la possibilité d’agir.

La science conçue comme l’antidote au monde archaïque qui précédait! Ce monde où le cancer est une forme moderne de la peste !

Mais voilà, cette étude de départ est bidonnée, elle n’a de scientifique que la prétention, c’est une imposture.

Et quand bien même cette étude de départ ne serait pas bidonnée, elle mériterait d’être sans cesse réévaluée à la lumière de nouvelles données scientifiques. Il est dans l’esprit même de la science de douter d’elle-même afin d’avancer.

Croire en la science est peut-être plus nocif encore que d’être dans la pensée magique d’un monde archaïque car elle se pare de l’habit vertueux de la vérité.

« Croire en la science » est ce qu’on appelle en stylistique un oxymore, les deux notions  de la proposition étant a priori contradictoires.

La science ne devrait pas être une fin mais juste un moyen…la science ne devrait pas être un outil de pouvoir où ceux qui se disent justifiés par la science deviennent des demi-dieux dont on ne s’autorise pas à contester la parole…car là nous retournons à la case départ. Car là, la science devient elle-même de la pensée magique.

Moi j’ai « cru » en la science parce que j’ai voulu y croire. D’abord j’ai « cru », ce qui est à la base une hérésie car on ne peut pas « croire » en la science. Mais surtout j’ai « voulu » y croire car cela faisait partie de ma stratégie de survie.

Depuis trente ans beaucoup d’eau a coulé dans le « styx » du cancer

Et là, refuser de réévaluer le dépistage serait comme si rien n’avait changé dans l’horizon du cancer du sein.

Nous en savons peu de choses mais quand même bien plus qu’il y a trente ans.

Nous savons surtout que nous sommes toutes différentes face à cette maladie et qu’une attitude globalisante n’a pas de sens.

j’ai fait un rêve dingue….

Une interview d’un interne en médecine , un article de Luc Périno sur la redéfinition du cancer, des histoires de pilule de 3ème génération, un mail de mon beauf plus un peu de fièvre,…c’est trop tout ça…ma nuit fut agitée. J’ai fait un rêve, un rêve dingue.

J’étais dans une salle d’attente avec mon beauf (celui du mail).

La salle d’attente d’un  spécialiste pour les hommes, un « hommologue » !

Son job c’est, la calvitie , le démon de midi, le ventre des + de 50 ans,  les poignées d’amour, la stérilité, les problèmes d’érection, le cancer de la prostate…

 (Beaucoup de boulot, surtout l’érection et le ventre des + de 50 ans)

Dans mon rêve des foules d’hommes attendaient dans la salle d’attente en lisant des revues spécialement conçues pour les « hommes ».

Après en consultation mon beau-frère était là, confus, gêné, sur un fauteuil médical, jambes écartées, le sexe à l’air en attendant que l’ hommologue le torture avec des sondes et des spéculums…, je lui tenais la main…il était anxieux.

Heureusement que l’hommologue sait s’y prendre. Il est gentil et délicat, il lui explique tout, il lui montre même des recoins inattendus de son anatomie à l’aide d’ un miroir !

Dans mon rêve, l’ hommologue  prescrit de nouveaux trucs, un produit de la 4ème dimension génération comme une capote toute fine, un genre de spray de silicone qui détruit les spermatozoïdes et aide un peu le zizi a garder de l’allure mais cela juste pendant trois mois. (Après le produit ne fait plus d’effet et il faut retourner chez l’hommologue pour une nouvelle prescription.)

C’est à la pointe du progrès.

D’ailleurs les hommologues  s’étaient réunis en symposium à Snobville pour parler des capotes de la 5ème dimension génération qui sont vraiment mieux que les précédentes. Elles tuent les spermatozoïdes et aident le zizi à garder de l’allure et parfois les cheveux des chauves repoussent.

C’est encore plus à la pointe du progrès.

Elles sont plus chères et d’une autre couleur. En même temps c’est grâce à elles qu’on peut payer les petits fours, l’hôtel 4 étoiles et puis comme le dit le labo, elles ont de meilleurs résultats.

(En aparté, c’est à cause du symposium que l‘hommologue a pris tant de retard dans ses rendez-vous et qu’il a fallu attendre si longtemps pour la consultation)

C’est dingue, dans mon rêve la plupart des hommologues hyper spécialisés (ceux qu’on fait venir à la télé et qui savent tout de l’hommologie) sont des femmes. Mais à force de côtoyer les hommes, elles les comprennent  ! Elles sont soucieuses de préserver leur « homminité ». J’ai remarqué que les hommes sont très sensibles à ça. Leurs hommologues sont presque des héros, ils les adôôrent.

Bon pour mon beau-frère, c’est pas évident, l’hommologue a prescrit une « zizigraphie » et le beauf du coup est très anxieux.

Après dans mon rêve, j’étais dans le « zizibus » avec mon beauf où on coince méchamment le sexe et les testicules des hommes entre deux plaques pour les examiner; ça fait pas mal selon les hommologues mais mon beauf qui est un peu chochotte a fait la grimace. Mais il faut bien ça pour être un homme et sauver des vies.

Et puis j’étais là moi, je lui tenais la main…

Bizarrement les hommes sont tout contents de ces nouveaux « zizibus » qui sillonnent les déserts médicaux, ça fait mal mais c’est pour leur bien. Les hommologues le disent :

Car même dans le désert

On peut avoir le cancer

Il parait que pris à temps, ça se soigne bien sans trop de dégâts.

C’est ce que disent les hommologues.

Et puis maintenant, on a de belles  prothèses disent les hommologues (si avec ça leurs épouses les quittent encore c’est dégueulasse)…

Dans mon rêve, avec le beauf, j’étais dans une pharmacie avec un débarras gentiment équipé en salon d’essayage pour zizis de rechange. Des zizis de couleur, des autoadhésifs, des light, des heavy, des qui s’attachent avec des sangles, des circoncis, il y a même les slips et les caleçons longs assortis…Avec bien sûr des employés de pharmacie « formés » à une prise en charge délicate et respectueuse de l’homminité des patients. (Genre qui regardent sans regarder, très « mine de rien »)

Avec le beauf je suis allée à une conférence de sensibilisation à l’hommologie.

J’étais au symposium dans mon rêve il y avait des stands où on présentait tout ça, les capotes de 5ème dimension génération, les zizis en silicone, les couches pour homme parfumées et discrètes, les seringues à papavérine, les programmes de soins de support avec Qi Gong et relaxation pour hommes touchés dans leur homminité. Y avait même l’exemple d’un hôpital où des hommes « formés » proposent des soins de relaxation avec des potions (qu’on peut acheter mais c’est pas obligé) pour faire front à toutes ces atteintes à l’homminité tout en parlant football et fiscalité.

Même que dans mon rêve, une course de « sensibilisation aux hommes » était organisée. Il y avait, placardé partout des affiches d’acteurs célèbres tout nus qui militent pour sauver la vie des hommes en leur proposant de montrer leur zizi au zizigraphiste.

Bon, ils n’ont pas pris Galabru ou Depardieu. C’est un rêve, pas un cauchemar. Ils ont pris des acteurs jeunes et beaux…et je ne me lasse pas de les regarder.

En même temps, je me dis que mon beauf, même quand il aura montré son zizi, même s’il suit l’exemple des acteurs sur les affiches, il aura toujours son allure de beauf.

« éthiquer » le dépistage du cancer du sein…un rapport de l’INCa

Agréable surprise teintée  de perplexité à la lecture du document de l’INCa nommé « éthique et dépistage organisé du cancer du sein en France », tout y est…tout et pourtant !

Ces 100 pages semblent utiles tant le sujet est délicat.  Mais une « éthique » dont on parlerait si longuement est elle encore de l’ « éthique » si le sujet de la réflexion est de savoir quel discours tenir aux femmes pour « in fine » les faire adhérer à un choix de santé publique que semble t-il on exclue de remettre en question. Le souci principal restant toujours une plus grande adhésion.

On a cette triste impression que l’on tente de tordre « l’ éthique », de la comprimer pour la faire entrer dans le moule de la proposition de dépistage qui reste toujours incitative.

Entre autres réflexions page 7, la nécessité de spécifier parmi les éléments à délivrer aux personnes invitées : « le droit de refuser le dépistage ». Ce qui montre bien qu’ a priori, il paraît anormal de le refuser s’il faut en spécifier le droit !

Il est énoncé très clairement page 40 : A l’heure où l’une des mesures phares du plan cancer vise à augmenter la participation….il apparaît essentiel de s’assurer de l’efficacité du programme…si la balance bénéfice/risque peut devenir défavorable ; il est important de poursuivre les évaluations et le suivi du dépistage…puisque les résultats à terme peuvent faire modifier les recommandations.

Euh ! Oui, espérons le…En même temps il semble plus utile de continuer le programme si la balance bénéfice/risque est favorable. C’est un étrange raisonnement que d’opérer à l’envers : je fais pour pouvoir prouver que j’ai tort de faire ! Bizarre, non !

Dans les histoires de santé, qu’elle soit publique ou non il y a des patients, pour le bien-être desquels ces structures existent. Mais là, étrangement ce serait comme si l’objectif principal était de surtout respecter la mesure du « plan » cancer. Cette mesure a pour seule raison d’être le meilleur équilibre de santé pour le patient et non pas le respect du « plan » en soi.

Il apparaît aussitôt que l’INCa insiste sur la problématique des conflits d’intérêts. Normal, c’était le problème essentiel de certaines études  sur lesquelles reposaient des arguments en faveur du DO. Les laboratoires sont absents, c’est vrai et c’est bien.

Mais il y aussi conflit d’intérêts quand les experts vivent du sujet abordé. C’est difficile de faire sans, il est vrai, il reste que les auteurs doivent être au clair avec ce biais et avoir la décence de le reconnaître.

Dommage, car nous sommes dans la maladie « du rapport » très en vogue où on se demande si les mesures visent plus à pérenniser des situations existantes  permettant ainsi de justifier de leur propre existence.

Et puis que penser de cette réflexion énigmatique qui dit page 41 que certes au vu du problème éthique majeur, un choix éclairé s’impose quoiqu’ on aurait observé que donner une information « plus complète » aurait peu d’impact sur le taux de participation.

Alors que les 20 premières pages de l’étude questionnent justement le rôle du citoyen, sa responsabilité, sa liberté, l’appropriation du savoir, la codécision…son éducation.

On dirait là que l’information « plus complète » serait vaine comme si les femmes n’éprouvaient pas le besoin d’être informées mais livraient toujours leurs corps au choix « éclairé » du médecin…

Bien sûr qu’elles ne peuvent pas choisir dans un tel contexte de désinformation…nous n’y sommes pas encore. Justement puisque tout reste à faire.

Maintenant regardons les chiffres. Ces fameux chiffres sur lesquels s’adossent les pro et les anti.

1er mouvement :- page 39 : on évoque une réduction de 14% entre 50 et 59 ans et 32% entre 60 et 69 ans.

2ème mouvement : – mais d’autres disent que la réduction serait de 3% à 10 %, ces chiffres alimentant la controverse, puis

3ème mouvement :- zapping des chiffres, on n’en parle plus, on ne les cite pas, on se contente de dire que les derniers résultats d’études européennes ont conclu à des bénéfices du DO dans cette fameuse balance bénéfice/risque. Mais de quelles études parle t-on et quels sont les chiffres de cette étude qui me permettraient de les comparer aux premiers ?

Autre chiffre qui pose problème. Prenons le pire : -les estimations du surdiagnostic variaient de 4% à 7,1%…de 1,7% à 54%…et de 7% à 21%…

Ces chiffres sont choquants. Un écart entre 1,7 et 54% !

On avance des chiffres avec cette aura de précision mathématique…on se veut dans l’esprit de la science, précis, et puis boum…un tel écart !

Alors faut il croire aux chiffres ? Et lesquels ? Pourquoi de tels écarts ? Faut il encore se servir de chiffres ?

Se sert on des chiffres pour nourrir un choix déjà fait ou prend on les chiffres afin de faire un choix ?

Oui, tout est dit dans cette étude. Page 40 :  « On se retrouve donc de facto concernant le débat bénéfice/risque avec des zones d’incertitudes persistantes renvoyant à une question éthique fondamentale sur la nature de l’information à délivrer aux participantes sur l’efficacité d’une campagne de dépistage.

Vraiment tout est dit et surtout dans la troisième partie de l’étude qui détaille avec soin et qualité l’impact psychique, social etc de l’entrée en maladie.

Les effets néfastes et les limites sont très bien évoqués ainsi que le risque d’amalgame entre prévention primaire et dépistage.

Très intéressante également la citation de Nicole Alby d’Europa Donna définissant la place des patientes dans la promotion du DO.

Puis, Il semble primordial également d’ agir face à la mammographie de détection hors contexte du DO qui pose un vrai problème.

Autre souci évoqué : le coût du parcours de soin suite à un dépistage positif. C’est vrai qu’ avoir le cancer coûte très cher à la société et au patient. Financer perruques, prothèses, reconstructions, consultations d’anesthésistes, dépassements d’honoraires…tout cela a un prix mais attention à l’effet pervers de certains choix. Si on remboursait mieux ou totalement à partir d’un dépistage… dans un futur « fauché » il viendrait un moment où cet argument pourrait être l’incitation majeure pour se faire dépister. Et que pourraient décider certaines complémentaires ?

Mme Robert, je serais vous j’irais me faire dépister car si jamais on trouve un truc hors dépistage, ça va vous coûter un bras !

Mais pour finir que représente vraiment cette balance bénéfice/risque.

Pourquoi tendre à tout prix vers une meilleure adhésion au DO?

Il y a d’un côté les bénéfices et de l’autre les risques et ceux-ci ne s’adressent pas aux mêmes personnes.

Ce serait là comme s’il y avait un grand corps citoyen devant choisir massivement pour un état de « santé » publique globalement meilleur (et ce n’est même pas certain).

Mais ce corps citoyen, qui est il ? c’est une idée, une abstraction.

Et le texte réfléchit à comment trouver l’adhésion de cette entité abstraite   dont on ne sait pas ni qui elle est ni de quoi elle est faite.

A l’heure où nous demandons tous à être considérés dans notre unicité, à l’heure où on nous dit que chacun, chacune a un cancer différent de celui du voisin…

Ce serait comme si on proposait un choix pour « la France ». Un peu comme celle de De Gaulle, « la Naaation », celle dont le pouls bat à l’unisson quant elle entend l’infime vibrato de sa voix dire – LA FRANCE – et les larmes nous viennent aux yeux …et moi qui ne suis pas le général de Gaulle je n’ai qu’une envie, c’est dire petitement :- les Françaises…c’est tout, pas plus.

Je veux choisir pour moi, non pas avoir le droit de refuser. Je veux avoir le droit de choisir.

Bon en même temps on avance car tout est dit.

Ce n’est pas ironique. Tout est dit clairement dans ce rapport. Le dépistage n’a pas tenu ses promesses. Avec le recul de quelques décennies, les bilans sont très mitigés. Il y a des vies sauvées mais de loin pas autant que ce que l’on espérait. Il y a des surdiagnostics. Il y a une méconnaissance de l’histoire naturelle de la maladie.

Donc pour finir. Ce rapport dit tout. Le seul écart se trouve dans la démarche de départ.

Pour l’INCa, il faut continuer à promouvoir l’adhésion au DO en parlant des  zones d’ombre .

Mais comment va t-on en parler ? Avec ce rapport qui se doit d’ « éthiquer » l’ensemble dans l’objectif d’une plus grande adhésion. Pas facile !

Ne serait il pas plus éthique de simplement parler aux femmes de cette réalité. Simplement.

ma ministre veille pour moi

TUTELLE. N.f. ( 1437 ; empr.lat. tutela, de tutus, p.p. de tueri,

« regarder, surveiller »)

Il a fallu que je vérifie dans mon Robert ( robert !!!!) le sens du mot : tutelle.

Deux pages nommées « Grand Angle » du Monde, non pas un article, mais deux pages de communiqué ( promotion ou publicité selon la vision du monde de chacun) m’interrogent.

J’y vois la photo de notre ministre de la santé. Elle propose avec ferveur le dépistage du cancer du sein alors que nous sommes au cœur d’une grande discussion remettant en question l’efficacité de cette démarche.

Or conscient de la problématique, au fait de cette discussion, l’INCA (institut du cancer) promet une étude concernant ce sujet.

Malgré cela, notre ministre, sans attendre les conclusions de l’enquête officielle de l’INCA, et négligeant ainsi les consignes élémentaires de précaution choisit la promotion active du dépistage.

Pourtant que ce soit dans « regarder » comme dans « surveiller » (voir déf.) les deux mots impliquent selon un angle sémantique une notion d’attente.

Il me semblait plus à propos dans ce contexte troublé de remise en question du dépistage d’observer, d’ attendre les conclusions et d’ agir en conséquence.

Nos organismes de tutelle sont décevants.

Au centre d’un système de soin, il y a : – le patient.

Le premier précepte appris en médecine: primum non nocere, c’est d’  « abord ne pas nuire ».

Selon Wikipédia : le principe de malfaisance dérive de cette sentence. Une autre façon de l’exprimer est que dans un problème particulier, il peut être préférable de ne pas faire quelque chose ou même de ne rien faire que de risquer de faire plus de mal que de bien.

En imposant sa présence officielle si fortement la ministre témoigne d’ une incapacité de mise à distance.

Mais c’est surtout le refus de la discussion concernant le bien-fondé du dépistage qui apparaît.

On se met là dans l’hypothèse que la discussion n’a pas lieu d’être et que le doute ne peut pas exister. Cette attitude là n’est pas une attitude scientifique, le doute existe toujours.

Quand des organismes scientifiques réputés pour leur sérieux remettent en question la pratique du dépistage du cancer du sein,  il est difficile de comprendre pourquoi on refuse de les entendre.

Pourtant un ministère, c’est plus qu’un ministre. Ce sont des conseillers, une équipe…des politiques et LA POLITIQUE, c’est prévoir, penser l’avenir, se projeter.

Ici le moins que l’on puisse dire est que l’on est figé dans une posture inexplicable.

Est ce uniquement un choix de « com » ? Ne pas fâcher l’opinion ?

Caresser dans le sens du poil. Facile !

Est ce un choix que l’on peut argumenter ? Vraiment ? Je veux entendre les arguments scientifiques à présent. Fini le protocole compassionnel, je veux les chiffres, les vrais.

Je me dis : – Oui, c’est une femme, c’est peut-être ça. Elle aussi est  dans les représentations associées au cancer du sein.

Elle aussi se dit :-on ne peut quand même pas ne rien faire…on retournerait en arrière…

C’est certes une femme, mais elle est ministre.

Et un ministre se doit de prendre un peu de hauteur et de réfléchir ce qui pose problème autrement qu’avec ses émotions.

Une fois de plus lâchons les postures orgueilleuses.

Au centre il y a des patientes et un principe de précaution qui s’impose.

Je m’étais dit comme ça, qu’il suffirait de faire la même chose. Se payer une double page de pub dans le Monde pour exposer les chiffres, les données critiques de ce dépistage.

Mais ce n’est sûrement pas donné. Et les scientifiques auxquels je fais référence ( sans accointance avec des labos) n’ont pas les moyens de payer…je ne vous fais pas l’affront d’une lecture approfondie de la double page sus nommée !

Que fait un ministre dans une promotion ?

N’y a t’il pas un devoir de réserve ?

Pour finir, mais cette analyse est très personnelle : on continue, une fois de plus à entretenir le trouble et le flou autour de ce sujet. « Octobre rose » arnaque son monde en créant une confusion entre dépistage et prévention et ici le choix du Monde n’est pas anodin.

Il faut bien lire la petite phrase en bas de page : la rédaction du quotidien « le Monde » n’a pas participé à la rédaction de ce publi-rédactionnel.

Encore, je demande encore. Que fait un ministre dans une promotion ?

santé et décroissance

Quel étonnement justement aujourd’hui de lire sur http://www.atoute.org/ ce post consacré à l’inertie thérapeutique. Enfin l’idée de ne rien faire n’est pas un renoncement mais un choix.

Hors de la problématique des implications commerciales dans le domaine de la santé que je sais essentielles, il ne faut pas oublier la tendance tant humaine à vouloir tout maîtriser et si possible en amont de ce qui pourrait arriver à notre corps.

C’est un virage qui s’opère doucement d’une médicalisation à tout prix vers une médicalisation à bon escient.

Mais gardons nous de jeter le bébé avec l’eau du bain. Des gestes, attitudes préventives, médicalisations sont nécessaires parfois et d’autres fois ne le sont pas.

Le « trop » appelle le « rien » comme ces ados qui rejettent leurs parents après les avoir tant aimés. Il ne faudrait pas rejeter le progrès médical en bloc au prétexte d’abus passés. Ce n’est pas parce que telle campagne de vaccination a été démontrée comme inutile qu’il faudra supprimer toute campagne de vaccination. C’est le travail de l’épidémiologiste de resituer chaque geste, chaque acte dans son contexte de chiffres et de société et ses implications…

C’est ainsi que l’inertie thérapeutique n’est pas « rien », elle devrait être définie comme un choix thérapeutique selon la même logique que l’acte et cela autrement que dans l’idée du renoncement.

Il ne s’agit pas de ne rien faire parce qu’il n’y a rien à faire. Il s’agit de choisir « l’acte de ne rien faire » car ce choix là est meilleur pour le patient.

Il reste que souvent le patient éduqué dans la culture de « l’agir » aura une tendance forte à pousser à l’acte. Si le choix est possible, il est bien que le patient le fasse et que son médecin ne l’aide pas à choisir en fonction de ses propres représentations mais bien en fonction de données scientifiques du moment.

Oui je sais, c’est difficile et compliqué. Qui a les bons chiffres ? Et sont ils réellement réactualisés ?  Et quels sont les critères définissant un mieux être pour le patient ? Et comment un homme même médecin peut il se trouver hors de ses propres représentations ?

Mais si nous ne sommes pas dupes des implications commerciales…c’est déjà un grand pas. Si nous ne sommes pas dupes des choix économiques des caisses…c’est un pas de plus. Le cône se rétrécit, et tout se trouve dans le dialogue médecin-patient.

Tout. C’est ça le travail du médecin traitant. La médecine n’est pas une science exacte et il est même idiot de vouloir tendre vers cela.

Ce n’est pas un corps en parfaite santé qui devrait se rechercher mais un corps dans le meilleur équilibre. Le corps est un « truc » vivant en constante modification.

C’est peut-être là que se trouve en grande partie la « spécialité » de médecine générale.

émotion et dépistage du cancer du sein

Et si nous réfléchissions autrement !

Sommes nous vraiment dans une bataille de chiffres ?

Tous les scientifiques sont du même avis. Le dépistage n’apporte pas les bénéfices que nous en attendions. De loin pas.

Les données chiffrées, même les plus encourageantes évoquant une plus grande survie, ne justifieraient jamais la mise en place du dépistage organisé si celui-ci n’existait pas déjà.

C’est le rétropédalage qui est difficile. Et de fait que se passerait il si le dépistage organisé était supprimé ?

Ce choix semble impossible et serait sans doute à la source d’un transfert du dépistage organisé vers le dépistage individuel.

Or le dépistage individuel est sans doute plus nocif aux femmes que le dépistage organisé.

A t-on déjà pensé compter le nombre de mammographies ?

Une première mammo à 40 ans pour voir ! Puis une autre à 41 car c’est très agréable d’être rassurée. Une à 42 car la tante Huguette vient d’être opérée puis à 44 car on l’a oublié à 43, puis à 44, 5 parce qu’on sent une boule puis 6 mois après pour voir ce que donne la boule puis à 45 sur proposition du médecin dont la belle- sœur vient d’être opérée, puis, puis…et qui fait les comptes ?

L’avantage de ce dépistage organisé est qu’il s’énonce comme étant organisé. Le fait de débuter à 50 ans peut, du moins je l’espère, questionner des femmes plus jeunes au sujet des motivations de la limitation d’âge. De même que le nombre de clichés reste réduit en tentant de limiter la marge d’erreur grâce à une relecture.

Qui d’entre nous penserait spontanément que le dépistage pourrait nous nuire du fait d’un grand nombre d’irradiations ?

Qui d’entre nous penserait qu’il est plus aisé d’interpréter une mammographie après la ménopause plutôt qu’avant ?

Qui d’entre nous sait qu’il faut interpréter la mammographie et que cette interprétation est délicate, la marge d’erreur est d’autant plus élevée que la femme est jeune.

Mais est ce une raison pour autant de persister dans ce dépistage organisé si par ailleurs le surtraitement est trop important ?

Faudrait il que les femmes au delà de 50 ans « bénéficient » de cette mesure si par ailleurs elle peut leur nuire ?

Toutes ces données  qui relèvent simplement d’une information objective, ou mieux qu’objective, une information se situant dans les données actuelles de la science, ces données devraient être partagées avec les patientes. Elles auraient enfin la possibilité de soupeser la nécessité de recourir au  dépistage selon leur propre vision du monde.

Mais le présupposé d’informer la patiente et la laisser choisir impliquerait une information toujours identique provenant des médecins !

Or les médecins ressemblent singulièrement à leurs patientes. Certains entendent ce que disent les chiffres et leur réalité objective. D’autres restent scotchés dans leur émotion et dans la perception que cette émotion partagée avec la patiente est le signe de leur empathie.

Il faut impérativement que les médecins se questionnent. Ce n’est pas de l’empathie. Ils n’entendent pas notre peur, ils ont peur aussi, ce n’est pas pareil.

Que faire ? C’est aux pouvoirs publics de se prendre par la main. C’est le rôle de l’Institution de se situer dans la réalité et de soigner non pas l’émotion mais la population. Il ne s’agit pas d’ignorer cette émotion mais de lui parler, de la solliciter, de lui permettre de se questionner…

Il faut donc travailler avec intelligence et doigté.

Quelques hypothèses de travail ?

Recadrer et encadrer avec sérieux les campagnes de dépistage aux messages trompeurs et mensongers.

Mobiliser les cancérologues, radiologues, généralistes, gynécologues qui commencent à réaliser l’envergure du problème afin que ceux-ci expliquent que « ne rien faire n’est pas laisser faire ».

Proposer des informations sérieuses et intelligentes aux médecins qui douteraient encore.

Mettre en place un travail de recherche pour définir l’impact réel, et ceci à long et très long terme, de l’entrée dans cette pathologie.

Le problème est vaste, c’est un problème de société qui dépasse et de loin le domaine de la santé.

Quelque chose se passe avec cette émotion que l’on montre, que l’on exploite, que l’on manipule sans vergogne.

Une émotion qui excuserait tout pour la simple raison qu’elle serait là et qu’on ne pourrait pas la gérer au seul prétexte d’y laisser sa spontanéité ou une certaine idée de sa personnalité.