Dépistage du cancer du sein : Terroriser peut-il informer.

Libération[1], la dépêche[2], le figaro….Chacun commente dans ses pages numériques le communiqué du 21 juin 2017 du CNGOF (collège national des gynécologues et obstétriciens français).

Celui-ci engage une campagne de réhabilitation du dépistage organisé du cancer du sein.

Il en ressort pour l’essentiel que les membres du CNGOF observent un net recul du DO (dépistage organisé) et s’en désolent.

Il est question de photos impressionnantes de cancers rongeant les seins non soignés, de patientes abusées par le discours anti-dépistage croyant en la disparition spontanée de tumeurs.

La grande responsable de cette horreur serait la polémique anti-dépistage qui s’apparente selon Israël Nisand à de la « désinformation ». Je cherche en vain le communiqué original préférant lire Dieu plutôt que ses saints, espérant encore que ce sont les médias qui ont transformé le message initial afin de le rendre plus impressionnant, espérant encore que ce ne sont pas ces médecins connus et respectés qui ont cédé à la facilité d’une communication spectaculaire et anxiogène.

D’autres chercheurs et curieux m’envoient la dépêche de l’APM.

Mais ce n’est toujours pas le communiqué d’origine.

Sans doute que le webmaster du CNGOF est en vacances ou en arrêt de travail car dans la rubrique « communiqué » aujourd’hui 4 juillet il n’y a toujours rien concernant le sujet.

En revanche dans la rubrique « actualité » [4]du site, chaque médecin ayant contribué à ce communiqué a publié son article.

Puis, coup de grâce, un article paru dans l’Alsace et dans les DNA [5]au titre percutant : « des femmes qui se condamnent à mort » !

Le Professeur Israël Nisand et la professeure Carole Mathelin du CHUR de Strasbourg parlent d’un recul « historique » du dépistage, de choses que « l’on ne voyait plus chez nous » comme si en France nous étions un pays sous développé, bref une régression et cela pour des fantaisies « écolo ».

Quel mépris pour les confrères épidémiologistes, pour des organes de presse sérieux comme Prescrire, pour le NEJM (the new england journal of medecine), pour la revue Cochrane, le site « cancer-rose [6]» etc….  Et accessoirement pour l’écologie.

Quelle dérive paternaliste où la « société savante ne doute pas » et veut convaincre les femmes quand le propre même du scientifique est de douter.

Si l’on en croit les divers médias, la professeure Carole Mathelin voit toutes les semaines des femmes aux seins nécrosés, rongés par le cancer. Trois photos sont présentées, photos terribles et insoutenables selon Geneviève Daune (DNA, Alsace). Les patientes auraient renoncé aux soins en spéculant sur une régression spontanée du cancer et en craignant le sur diagnostic et le sur traitement.

Pourtant à la lecture de l’article de Carole Mathelin [7]sur le site du CNGOF, elle a vu une patiente dans ce cas : 1.

La même dérive s’observe avec les propos du Professeur Israël Nisand [8]. Dans les DNA, 1200 à 2400 vies seraient sauvées par le DO, dans son article du CNGOF il évoque 240 vies sauvées par an.

Il y aurait donc une information pour les pairs, et une autre pour le grand public ?

Une information dont l’objectif est de choquer et de faire peur pour la patiente lambda et une autre information mesurée cette fois pour les membres et lecteurs du CNGOF.

Dans les DNA un texte en encart sur la page des « femmes qui se condamnent à mort » a pour titre :

-UNE PRÉVENTION TRÈS EFFICACE

Et pour première phrase : « on peut prévenir deux cancers chez les femmes, celui du sein et celui du col de l’utérus. »

Le dépistage ne prévient pas du cancer du sein…

Mais de quel côté se trouve cette désinformation dont Israël Nisand et Carole Mathelin parlent tant ?

Ce qui motive ce communiqué est certes le recul du DO mais surtout la désinformation des anti-dépistage dont le propos par extension influencerait les femmes y compris celles qui ne sont pas concernées par le DO.

En grossissant le trait, en « ne doutant pas », en jouant sur la peur du public la communication du CNGOF dans la continuité de celle d’octobre rose désinforme et ne fait que ça.

Mais qui dit désinformation supposerait qu’il y ait eu « information » au départ.

L’information concernant ce sujet n’a jamais vraiment existé. Longtemps la critique du DO a été maintenue sous le boisseau. Les médecins qui en parlaient étaient ostracisés et le sont encore. À présent que tous les jours d’autres études vont dans le sens de cette critique, le public et les médecins finissent par en prendre connaissance. Il n’est plus possible de cacher les études sous le tapis. Encore ces jours-ci le NEJM [9] a publié une étude  concernant le sur diagnostic.

Quand donnera t’on enfin une information complète et honnête aux femmes ?

Cette information qui dit que chaque femme peut se faire dépister ou non sans pour autant courir plus de risque dans l’un ou l’autre cas.

Un vent de panique soufflerait-il au cœur de la sénologie ?

La critique du dépistage n’est pas sans conséquences. Critiquer le DO c’est remettre en question en profondeur le mode de pensée et par conséquent le mode d’action face au cancer du sein.

Pour l’instant, dans le premier temps de la prise en compte de cette maladie l’effort médical focalise sur la recherche de quelque chose dans le sein. L’image n’étant pas toujours clairement identifiable, une batterie d’examens complémentaires est proposée. Le swiss médical board a publié un texte édifiant du Dr Dominique Gros [10], ancien dépisteur, qui illustre parfaitement bien ce propos.

Toute l’expertise médicale s’est spécialisée dans cette recherche du tout petit et son identification.

L’échec du DO démontre que le cancer tout petit, voire in situ peut être mortel et d’autres déjà bien visibles peuvent être soignés. Ce qui rend le DO bien imparfait.

Mais la sénologie est toujours crispée sur cette image dans le sein qui ne semble pas être la bonne façon d’approcher la maladie. En tous les cas elle semble bien insuffisante. La maladie cancer du sein mériterait d’être repensée et redéfinie.

Ce n’est donc pas d’une régression qu’il s’agit quand certains médecins font remarquer que le DO est bien insuffisant, c’est au contraire une avancée.

Malheureusement supprimer le DO en constatant son échec signifie pour beaucoup baisser les bras et renoncer face à la maladie, laisser un vide.

La croyance au DO apporte des éléments essentiels dans le domaine de la cancérologie du sein :- l’espoir et le désir de pouvoir agir.

Les médecins à l’égal des patients espèrent et désirent pouvoir agir.

Il ne s’agit pas de baisser les bras. Consacrer l’énergie et l’argent donnés au DO à la recherche et à la réflexion du cancer du sein évolutif c’est permettre à la sénologie d’évoluer et de réfléchir selon un autre prisme. Il faut sans doute « lâcher prise » pour laisser la place à d’autres hypothèses de réflexion et enfin « sauver plus de vies ».

 

 

 

 

[1] http://www.liberation.fr/societe/2017/06/21/cancer-du-sein-coup-de-gueule-des-gynecos-contre-la-baisse-du-depistage_1578526

 

 

[2] http://www.ladepeche.fr/article/2017/06/21/2598208-cancer-sein-coup-gueule-gynecos-contre-baisse-depistage.html

 

 

[4] http://www.cngof.fr/actualites

 

[5] http://www.lalsace.fr/actualite/2017/06/21/des-femmes-qui-se-condamnent-a-mort

[6] https://www.cancer-rose.fr/

 

[7] http://www.cngof.fr/actualites

 

[8] http://www.cngof.fr/actualites

[9] http://www.nejm.org/doi/pdf/10.1056/NEJMsr1613680

 

[10]  lien direct: –   http://www.apima.org/img_bronner/Reflexion_depisteur_JP_Gros.pdf

 

 

 

Sur-diagnostic en cancer du sein, l’armée des ombres

 

 

Il est très difficile de définir le sur-diagnostic.

Une maladie détectée à un stade très discret?

Un diagnostic qui n’en est pas un, pas encore.

Ou une non-maladie voire une anté-maladie?

Y aurait il la santé, la non ou anté-maladie comme un stade intermédiaire et la maladie ? À partir de cela il faudrait savoir ce qu’est la santé ? Et nous ne cesserions de discuter.

Une option simple est de prendre l’antonyme « sous-diagnostic » et de le renverser.

Mais il n’existe pas de définition officielle au sous-diagnostic !

Faute de définition, j’ai tranché: Être sous-diagnostiqué, c’est être malade et la médecine n’y voit rien.

Si être sur-diagnostiqué est le contraire ce serait :- ne pas être malade et la médecine y voit quelque chose.

Mais est ce que poser un diagnostic revient à être malade ?

Toujours pour moi : -être malade est observer une altération de ma santé qui me gêne ou me rapproche de la date de ma mort. Si le diagnostic ne se fait pas dans cet objectif, il n’en est pas un.

Il suffit de lire l’article paru sur le site du Formindep[1] pour observer cette immense difficulté à définir où commence la maladie « cancer du sein » et la pose de son diagnostic.

Pour l’instant, faute de le définir, réservons nous à l’information le concernant.

Il y a quelques années encore, les défenseurs du dépistage du cancer du sein étaient outrés par l’évocation du sur-diagnostic qu’ils disaient être une sorte d’accident à la marge ou une invention d’esprits retors en mal de notoriété. Les personnes critiquant le dépistage à partir de l’existence du sur-diagnostic étaient considérées comme des hurluberlus, des originaux niant soit l’existence du cancer soit les bienfaits de la médecine.

À présent son existence n’est plus contestée. Enfin.

Encore faut-il que l’on en parle.

Sur internet, l’évolution reste très lente. Plus le média est grand public plus la notion de sur-diagnostic peine à exister. Le site de l’Arc[2] n’en parle pas. Pour la Ligue[3], il est dit « exceptionnel » et encore la notion n’apparaît qu’une seule fois.

Sur Doctissimo[4], il n’existe pas dans le texte du site, il faut lire les interviews associées. Idem pour le site d’Europa-Donna[5].

Les chiffres évoqués sont traités de la même façon.

Ils sont plus ou moins élevés selon que l’on soit sur un site plus ou moins grand public.

Exception faite toutefois de « Que choisir »[6]

De 1 % à la Ligue contre le cancer à 52% au Formindep!! Voyez l’écart.

Mais qui dans le grand public connaît le Formindep (collectif pour une information médicale indépendante) ?

Comment présente t’on les chiffres

l’INCa[7] : Selon les études publiées, le surdiagnostic pourrait être de l’ordre de 1 à 10 %, voire 20 %.

La HAS[8] (haute autorité de santé) disant se référer à l’INCa choisit de parler de   de 10 à 20%, -20%. Ce qui indique très clairement qu’institutionnellement les chiffres vers lesquels on tend et que l’on pense sérieux se rapprochent plutôt des 20%.

Alors pourquoi évoquer ce 1% très minimaliste ?

L’effet produit est d’euphémiser l’ensemble, de réduire un chiffre déjà important.

Signaler la fourchette de 1 à 10% crédibilise cette option en présentant humblement des chiffres nuancés quand l’option des 20% se radicalise dans l’autre extrême.

 

De plus l’INCa restant dans une démarche incitative pour la promotion du Dépistage Organisé noie un peu le poisson et présente les chiffres d’une certaine manière. Il propose en gras tout ce qui concerne les bénéfices : décès évités, grand nombre de cancers détectés et sur graisse même les « autres bénéfices cliniques » alors qu’il n’y en a pas de directs.

Il donne ainsi dans une sorte de lecture rapide l’illusion que les bénéfices seraient largement majoritaires. Voyez vous mêmes.

De 150 à 300 décès par cancer du sein seraient évités pour 100 000 femmes participant régulièrement au dépistage pendant 7 à 10 ans.

S’agissant des autres bénéfices cliniques généralement avancés en faveur du dépistage, aucune étude n’a réellement démontré que la participation au dépistage réduisait la lourdeur des traitements en tant que telle et en limitait les effets secondaires ou les séquelles. Ces éléments reposent sur des arguments indirects : le dépistage permet de détecter les lésions plus tôt et donc, en moyenne, à des stades plus précoces, ce qui favorise la mise en place de traitements plus conservateurs.

Le dépistage par mammographie permet de détecter, avant tout symptôme, 90 % des cancers du sein. La répétition de l’examen tous les deux ans améliore encore cette capacité de détection précoce.

En revanche pour ce qui concerne les sur-diagnostics, le lecteur est un peu abruti par l’entassement des chiffres et surtout l’indécision liée à la pluralité des propositions. Rien n’est en gras. Le sur-diagnostic ne mérite pas l’attention.

Selon les études publiées, le surdiagnostic pourrait être de l’ordre de 1 à 10 %, voire 20 %. Selon les estimations, le rapport entre le nombre de décès par cancer évités et le nombre de cancers surdiagnostiqués varie de 2 décès évités pour un 1 cas de surdiagnostic à 1 décès évité pour 10 cas de surdiagnostic (valeur centrale de 1 décès évité pour 3 cas de surdiagnostic).

D’évidence l’INCa propose certains rapports de chiffres… mais n’en fait pas d’autres.

Alors jouons un peu avec ces chiffres et observons comment les chiffres nous parlent :

-Si nous acceptons le chiffre HAS et INCa de -20%   en prenant les données de l’INCa pour 2010[9] :

Si 16000 femmes ont été dépistées avec un cancer du sein, cela voudrait dire que 3200 femmes seraient dans la situation de sur-diagnostic. Impressionnant ce chiffre ! Mais je ne lis nulle part. Craint on son effet délétère ?

En se référant au chiffre de la Cochrane (organisme de référence indépendant dont le but est de collecter et organiser l’information scientifique), c’est 30% donc 5000 sur-diagnostics.

Regardons dans l’autre sens l’effet psychologique du maniement des chiffres. L’INCa : De 150 à 300 décès par cancer du sein seraient évités pour 100 000 femmes participant régulièrement au dépistage pendant 7 à 10 ans.

Mais cela pourrait se dire aussi : 0,15 à 0,30 décès évités pour 100 femmes. Reconnaissons que l’effet est moins spectaculaire que d’user de centaines, de milliers, de dizaines de milliers.

L’usage constant de ces chiffres dansants déstabilise, questionne et agace. Comment se référer encore à des statistiques et que valent-elles réellement? Comment les utilisent-on ?

Un peu de stylistique

L’euphémisme dans le texte :– ce qui peut entraîner un risque de surtraitement. (INCa)

Pourquoi ne pas dire : -ce qui entraîne un surtraitement. Car la patiente sera réellement sur traitée.

L’usage du conditionnel : – dont elle n’aurait pas eu besoin

Pourquoi ne pas dire : -dont elle n’aura pas besoin, si la patiente est malade elle n’a pas besoin de traitement.

Le dernier point est celui des arguments invoqués en inconvénients du sur-diagnostic.

Le sur-diagnostic considéré comme un mal nécessaire :

La HAS, L’INCa, la Ligue…

Ce phénomène est unanimement reconnu mais est inhérent à toute procédure de dépistage. (HAS)

Il y a donc une « naturalité » au sur-diagnostic inévitable, indiscutable du fait de la procédure. Toute bonne citoyenne devrait accepter l’éventualité de ce sacrifice et courir ce risque qui fait d’elle le bon petit fantassin sur le champ de bataille du cancer du sein.

Ce postulat est il vrai ? Peut on dire que tout dépistage induit un sur-diagnostic. Quand on dépiste le VIH, se trouve t’on face à de faux positifs ?

Versus le cancer de la prostate

Vue de l’esprit peut-être très personnelle.

L’inconvénient majeur repéré et justifiant de ne pas dépister le cancer de la prostate est l’impuissance et l’incontinence des hommes après l’opération.

Pour les femmes les arguments principalement évoqués sont: -angoisse, anxiété !

La Ligue : -une expérience inutile d’angoisse et de traumatisme psychique et corporel chez les individus concernés

HAS :-Il existe un certain nombre de sur-diagnostics et d’effets anxiogènes associés au dépistage, en cas de résultats faussement positifs. etc.

Que fait on de la iatrogénie, de la violence de la mastectomie, de la perte de désir.

Le corps de la femme est toujours conçu comme un réceptacle légitime de souffrance et la femme est toujours considérée comme psychiquement faible et influençable.

Pose de harpons, chimiothérapies, hormonothérapies, mastectomies, reconstructions mammaires…Le traitement du cancer du sein ne se résume pas à la prise d’un granule de sucre et à de l’angoisse !

Il est donc acceptable de proposer des mastectomies et des reconstructions mammaires et inacceptable de provoquer l’impuissance et les piqûres de papavérine !

 

En guise de première conclusion, s’informer au sujet du sur-diagnostic est difficile.

1 : les chiffres varient énormément.

2 : selon les sites le sur-diagnostic n’est même pas évoqué ou à peine.

3 :l’information n’est pas objective et ne propose pas de rapports chiffrés équivalents selon que ceux-ci doivent impressionner ou non.

Pour une personne sans formation scientifique, juste un cliqueur dans google, les premières réponses seront toujours les sites grands publics et celui de l’INCa.

Bien que l’INCa parle plus, informe plus, met en ligne les recherches et les données de référence, elle n’en est pas encore au stade où elle informe sans prendre parti.

Dans une démarche de démocratie sanitaire participative où l’enjeu est de donner les éléments de choix au patient ou patient potentiel afin qu’il puisse se déterminer selon les données de la science et sa vision du monde l’information s’apparente encore à de la propagande.

Les associations de patients ou de lutte contre le cancer manquent totalement de discernement et choisissent toujours l’option qui minimise voire ignore le sur-diagnostic comme si c’était là une façon de se mettre du côté du malade, ce dont on peut discuter longuement.

Petit aparté pour la présentation du dépistage d’ Europa-donna[10]

Pourquoi dépister le cancer du sein ?

  • Parce qu’il y a 49 000 nouveaux cas de cancer du sein par an en France et que 11 000 femmes en meurent chaque année.
    ● Parce que le dépistage peut détecter des petits cancers du sein (< 1cm) qui guérissent dans plus de 90 % des cas.

 

Europa-Donna part du principe que le grand nombre de nouveaux cas de cancers et de décès justifie en soi une pratique sans pour autant questionner l’efficacité de cette pratique.

Propose t’on à toute une population de faire une coronarographie afin de prévenir l’infarctus ? Et qu’en est il du dépistage du cancer du poumon ? Pourquoi ne pas le faire alors que le nombre de malades est considérable.

Ces pratiques n’apporteraient rien sinon de connaître prématurément une maladie sans en retirer une plus grande et meilleure espérance de vie.

Bref avoir peur plus longtemps se craignant condamné par la maladie et souffrir un peu plus longuement des effets secondaires des traitements.

Mais là, voyez vous, c’est moi qui choisis une option et qui fais ma propagande !

Or ce vers quoi il faut tendre c’est une information objective pour que le patient ou le patient potentiel puisse choisir sans se sentir renvoyé, soit vers son inconséquence, soit vers son manque de discernement.

 

Mais revenons au sur-diagnostic.

Ce qui fait l’unanimité est le fait qu’il est impossible de savoir qui est dans la situation de sur-diagnostic.

Les femmes sur-diagnostiquées ne le sauront jamais (du moins dans l’état actuel de nos savoirs), ne pourront jamais reprocher aux médecins le fait de les avoir rendues artificiellement malades.

C’est l’armée des ombres, éternellement reconnaissante à la faculté de leur avoir sauvé la vie quand en fait elles auraient pu continuer cette vie dans l’ insouciance.

Perdre son insouciance 

Peu de personnes mesurent l’impact réel de cette réalité. Entrer dans le cancer c’est perdre son insouciance, c’est vivre avec un poids permanent sur son épaule et percevoir le « temps ».

Le « temps » se met à exister, à trouver une épaisseur, à défiler pour nous rapprocher de la mort.

À partir de ce moment la vie est autre, radicalement, et ne retrouvera pas ce qui fut, -avant-.

Comment est il possible d’avoir si peu d’égards pour cette réalité ?

L’annonce du cancer mène toujours vers un changement majeur, un questionnement existentiel, une culbute de l’intime, un repositionnement de l’ordre familial et de l’ordre professionnel.

Il y a un avant et un après dans la vie de la patiente, un bouleversement de la même ampleur, de la même radicalité que d’avoir un enfant, de perdre un proche…L’identité se modifie. Et cela s’étend et pollue la vie de ceux qui vivent avec elle et feront d’autres choix…

Des enfants décident de ne pas partir, de ne pas faire d’études… Des maris restent quand ils voulaient s’en aller, d’autres partent quand ils n’y pensaient pas.

Il n’est pas possible de lister de manière exhaustive… Mais peut on dans ce cas là, quand on est la HAS, l’INCa, la Ligue ou d’autres encore, dire comment il faudrait choisir ?

Qui est on pour s’autoriser de donner un conseil dont la portée est si lourde, si forte en conséquences.

Iatrogénie

Les effets indésirables des traitements sont connus. L’essor de thérapies diverses prenant en compte tous ces effets a été considérable ces dernières années. Celles ci sont souvent avancées en pare-feu.

Il y a des effets indésirables, certes, mais nous vous proposons de les gérer avec l’homéopathie, le yoga etc.

Les patientes sont heureuses de ces coups de main providentiels mais ce ne sont que des pis allers, des cautères sur des jambes de bois.

La reconstruction ne remplace pas le sein d’origine…Ou si peu. Le yoga aidera à gérer l’angoisse, mais la patiente ne retrouvera plus l’insouciance d’avant.

Mais toute femme meurtrie saura psychiquement se consoler grâce à toutes ces propositions incluses dans le « dispositif » de ce qui a altéré sa vie en profondeur.

Argumenter avec les témoignages de ces « survivantes » qui sont en fait des stratégies de survie, est déloyal et déplacé. D’autant plus déplacé que parmi elles, certaines n’ont jamais été malades.

Il y a une iatrogénie reconnue et considérée : accidents opératoires et anesthésiques, prothèses PIP et nombreuses interventions liées au changements de prothèses, aux comblages de trous, infections liées aux chambres implantables, aux poses de harpons, décès pendant la chimio…

Et il y a celle qui perdure, s’impose jusqu’au bout et que l’on ignore souvent.

Calvities durables, dépressions, cœurs détruits par la chimio et les rayons, lymphoedèmes, sensations désagréables dans les jambes, dans les bras, diabètes induits par les traitements, prises de poids…

Ce cancer du sein ne s’arrêtera jamais. C’est une manne considérable pour le commerce du cancer qui s’organise à partir des effets qu’elle induit, sorte d’opportunité à la croissance permanente d’un bizness.

Seuls les médecins traitants ont conscience de l’impact réel de ce phénomène et aucune recherche ne se fait à ce niveau-là.

S’ils constatent que certaines femmes sont malades de cancer, ils constatent surtout que beaucoup de femmes sont malades du traitement du cancer.

Il est légitime que les chiffres de mortalité spécifique les interroge. Il est légitime de penser que l’  « épidémie » des cancers du sein pourrait être due en grande partie à l’amélioration des technologies exploratrices. Il est légitime de se dire qu’il faut laisser évoluer en profondeur la réflexion d’un domaine où le poids commercial est immense.

Non seulement la balance bénéfices risques du dépistage du cancer du sein penche de plus en plus sous le poids des risques mais de plus le choix doit être donné sans prendre parti.

Les outils d’information doivent évoluer vers la neutralité.

Pourquoi ne pas proposer aux généralistes et associations de dépistage une étude au très long cours.

Le dépistage organisé deviendrait une consultation informative neutre et le rôle des associations de dépistage serait de récolter les informations et de les analyser.

Ils proposeraient toujours dans la neutralité le dépistage aux femmes qui choisiraient d’accepter ou refuser la mammographie et compareraient à 5, 10, 15, 20 ans les résultats.

L’histoire naturelle du cancer du sein est inconnue, donnons nous les moyens de la connaître.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[1] http://www.formindep.org/Le-leurre-du-diagnostic-precoce.html

 

[2] http://www.fondation-arc.org/Actualites/depistage-du-cancer-du-sein-de-nouvelles-recommandations.html

 

[3] https://www.ligue-cancer.net/shared/brochures/depistage-cancers.pdf

 

[4] http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/cancer_sein/articles/15284-surdiagnostic-cancer-sein.htm

 

[5] https://www.quechoisir.org/actualite-cancer-du-sein-relativiser-les-benefices-du-depistage-n22785/

 

[6] http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2014-05/questions_reponses_cancer_sein_2014-05-19_09-02-15_41.pdf

 

[7] http://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Depistage-et-detection-precoce/Depistage-du-cancer-du-sein/Les-reponses-a-vos-questions

 

[8] http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2015-04/refces_k_du_sein_vf.pdf

 

[9] http://lesdonnees.e-cancer.fr/Themes/Depistage/Le-depistage-organise-du-cancer-du-sein/Participation-depistage-organise-du-cancer-du-sein/nombre-national-de-cancers-du-sein-dpists-dans-le-cadre-du-programme-de-dpistage-organis

 

[10] http://www.europadonna.fr/6.aspx

 

Manuela. Plus qu’un nom dans une liste.

Il y a trois semaines c’était Hélène. Aujourd’hui Manuela.

Merde.

Funestes mardis.

Manuela lundi dernier nous avions prévu de nous rappeler, c’était prévu.

C’est nul de le dire…mais je me sens abandonnée.

Je craignais parfois son franc parler. C’était un électron libre, parfaitement libre.

J’aimerais avoir autant d’amour qu’elle à donner.

Dans la cuisine http://kitchenbazar.eu/ qu’elle faisait et donnait.

Dans ces immenses petits riens de mémoire http://jewishtraces.org/ qu’elle glanait avec opiniâtreté pour laisser des traces, des traces de passage.

Encore « ein Mensch » en moins.

Fuck le cancer http://fuckmycancer.fr/

Allez-y, lisez la ! Elle dit tout bien mieux que je ne saurais le dire.

Amitiés pour son mari, ses enfants et petits-enfants.

Première lecture du matin. Un twitt de Manuela: Hélène est morte. Fuck le cancer

 

Nous nous lisions de loin en loin et nous nous commentions mutuellement nos billets de blog, c’est tout.

Un jour, je lis d’elle un message de tristesse, de déprime, de solitude.

J’ai pris un billet de train et suis allé la voir.

Je n’en reviens toujours pas. M’inviter comme ça au débotté chez quelqu’un qui n’a peut-être pas su me dire non, elle qui ne me connaissait pas !

J’y allais pour l’aider…C’est elle qui me faisait la popote.

Elle m’a promené trois jours dans sa campagne fabuleuse, sur sa Loire magnifique.

Nous avons papoté. Famille, cancer, littérature, jardin, bricolage…

Nous nous sommes rencontrées dans la même obsession. Comment la shoah avait elle pu être possible ?

Nous partagions une sorte de constat effaré devant la cruauté du monde dont nous faisions partie et que nous aimions.

J’emprunte au Yiddish ce mot qui lui va si bien: Hélène était et reste ein « Mensch ».

 

http://lacrabahuteuse.fr/a-propos-de-lauteur/

 

Des bises aux schtroumpfs

Démocratie en santé, ah bon !

Le Monde « science et médecine » du 23 novembre relate la décision de la HAS de faire évaluer les médicaments et les dispositifs médicaux par les patients avant que ceux ci soient mis sur le marché.

En soi la décision est respectable mais présente des limites qui n’ont pas ou peu été envisagées.

La HAS consultera et confiera l’évaluation à des associations de patients. Mais les associations de patients vivent en bonne partie du soutien de l’industrie pharmaceutique et du soutien institutionnel.

Le conflit d’intérêt saute immédiatement à la figure .

Mais voilà que l’on peut lire plus loin dans l’article que pour éviter ce souci du conflit d’intérêt le vote sera interdit au patient, leur avis ne sera que consultatif.

C’est toujours une démocratie à deux vitesses, qui « veut » et qui ne « peut » pas.

Traduction littérale d’un dicton alsacien : « wi well on kan net ».

 

Ma démocratie sanitaire choisirait au hasard, sur tout le territoire, auprès de spécialistes et de généralistes, des patients inconnus et anonymes tout juste représentatifs d’eux-mêmes qui pourraient ainsi donner un avis dénué de (presque) toute influence.

 

Les associations de patients, immensément utiles par ailleurs, sont aussi des usines à formater les cerveaux de leurs membres.

  • Choisir d’intégrer ce type d’association est déjà un premier tri.
  • Être membre, suivre les réunions et adhérer impliquera obligatoirement une adhésion de pensée. C’est normal, c’est le fonctionnement humain. On se réchauffe d’une pensée commune, nous en sommes tous là, certains plus que d’autres mais c’est ainsi.
  • Être une association reconnue, voire financée par l’industrie et souvent en plus petite part par l’institution suppose la présence de ceux-ci au moment des assemblées générales ou de réunions publiques de ces mêmes associations.

C’est une forme de reconnaissance du ventre. Elle est souvent inconsciente de la part du membre lambda de l’association mais elle n’est pas inconsciente du tout de la part du financeur.

Les conférences ou les autres réunions associatives où seront invités les « financeurs penseurs » en santé opéreront forcément une direction de pensée, des suggestions de pensée, un brassage de mots et d’expressions idiomatiques représentatifs d’une pensée du moment et conduisant un comportement, une attitude désormais en voie de généralisation.

Les associations de patients défendent certes le patient, c’est vrai, mais elles le construisent aussi selon le prisme de fonctionnement d’un patient modèle que l’on imaginera à partir de représentations de ce que doit être notre société et non pas de ce qu’elle est.

Demander l’avis à un patient sans influence d’une machine à respirer ou d’un médicament, c’est obtenir simplement un avis. Demander un avis à une association ou à ses représentants c’est obtenir un avis certes, mais influencé par les implications de ce nouveau dispositif selon son impact « sociétal » et selon la pensée générée par l’institution et l’industrie.

La question de cette merveilleuse démocratie sanitaire continuera à rester posée si on continue à vouloir construire le patient au lieu de l’accepter tel qu’il est.

Est-ce vraiment une démocratie que l’on cherche ou un moyen terme. Une sorte d’illusion de démocratie ? Un simulacre.

 

Beaucoup de personnes ont loué la concertation citoyenne concernant le dépistage du cancer du sein. Ils se sont laissés embarquer par l’envergure du projet, grande machinerie (sans doute très onéreuse par ailleurs) ayant la volonté de recueillir l’avis à la fois du peuple, des experts, et des technocrates.

Pourtant la concertation citoyenne semblait inappropriée dans ce contexte de controverse scientifique qui devait se résoudre en confrontant les scientifiques avec leurs travaux et leurs conflits d’intérêts.

Sérieusement que peut l’avis de madame Dupont ou le mien pour définir de la justification d’un acte médical quand je n’ai pas la formation scientifique pour en juger ?

Est ce que cette concertation devait appeler le peuple à la rescousse devant une poignée de médecins critiquant une attitude médicale parce que le dépistage semble largement plébiscité par les femmes ?

Et après ? À présent que le dépistage a été critiqué plus que jamais, saura t’on après ce « choix » du peuple prendre les dispositions dans le sens de ce qui a été exprimé ?

Même si, et pour cela il suffit d’écouter Frédéric de Bels de l’INCa  congrès 2016 F de Bels, même si les conclusions de cette concertation vont à l’encontre de ce que ses organisateurs en attendaient.

Si l’institution n’est pas capable d’autocritique, si elle ne respecte pas ce peuple consulté par ailleurs, si elle fait de la démocratie un simulacre…

Elle court à la fois le risque de la décrédibilisation et le risque d’un retournement aléatoire contre son « maître ».

Au nom du soutien de toutes les attitudes institutionnelles en santé (H1N1, dépistage du cancer du sein, Alzheimer etc) l’institution provoque le rejet de la vaccination, du dépistage, des traitements en général.

Bref comment continuer à faire confiance ? Ce défaut de confiance plonge la population dans la paranoïa.

Après, le peuple ira voter, et là tout est possible, car il en va de la démocratie en général comme de la démocratie sanitaire en particulier.

Octobre Rose, grande foire d’automne 1

La kermesse va commencer. Octobre Rose s’annonce en fanfare. Mais

D’où nous vient « Octobre Rose » ?  

Tout droit des Etats-Unis. L’  « american cancer society » et « Imperial chemical industries » (Astra-Zeneca donc nolvadex, arimidex et faslodex), sous forme de partenariat ont créé ce mouvement de lutte contre le cancer du sein. Par la suite Estée Lauder, Avon, Komen etc ont sauté dans le train en marche…

Pour le « ruban », c’est autre chose. Charlotte Hayley qui avait créé un ruban pêche contre le cancer du sein a refusé de céder son idée à Evelyn Lauder voyant par avance tout l’intérêt commercial pouvant s’associer à ce petit objet. Mme Lauder a transformé le pêche en rose. L’idée semblait géniale, le rose s’associant au féminin ou du moins à un certain « féminin », celui très caricatural de la poupée « barbie » et de la robe de princesse.

Il n’est pas évitable de resituer « Octobre Rose » dans son contexte, sa culture d’origine :- les Etats-Unis.

Le pays est dans un explicite d’une santé marchandisée où l’on envisage le progrès comme se faisant forcément à l’aide de capitaux privés. À côté de cela, en corollaire, on accepte d’une certaine manière comme un juste retour sur investissement le fait que ces mêmes sociétés privées se régalent au passage. Continuer ce raisonnement de façon paroxystique et imaginer que ces mêmes sociétés privées ont intérêt à augmenter le nombre de patients afin d’augmenter leurs revenus est moins évident, et pourtant absolument logique.

Mais Octobre rose se situe dans un cadre plus large encore, celui de la volonté de Richard Nixon d’éradiquer le cancer en l’espace de 25 ans grâce aux progrès de la science.

Avoir marché sur la lune avait fédéré toute une nation derrière soi glorifiant ainsi la puissance de ce qui se disait alors être le monde libre et surtout le progrès scientifique. Il fallait maintenant un autre grand projet…Ce serait la disparition du cancer.

Nous sommes au croisement de deux volontés. L’une est celle de la science mise au service du commerce et vice-versa. L’autre est ce projet bienveillant et moderne qui réunira tous les citoyens dans un même élan. Ce mélange de registres fait partie des Etats-Unis. Les citoyens américains sont coutumiers de ce fonctionnement.

Dans l’ensemble la critique d’Octobre Rose aux Etats-Unis se tourne plus vers le « pinkwashing », démarche commerciale qui profite du cancer du sein pour se faire de l’argent sans restituer les gains à la cause. Estée Lauder explose ses cours en bourse pour rendre à la cause deux francs six sous etc.

On peut d’ailleurs trouver des sites Internet qui indiquent à quel organisme le consommateur américain peut se fier sans que la cause qu’il croit aider se voie flouée. Car cette réflexion se fait dans l’esprit d’une consommation consentie et entretenue. Il faut consommer, mais consommer « bien ».

Et, quitte à me répéter mais cet élément me semble important, le citoyen nord-américain sait que sa santé fait l’objet d’un commerce. Il en est d’accord ou non, mais cet arrière-plan financier existe dans sa conscience.

 Laissons là les Etats-Unis pour venir en France. Le contexte n’est pas identique. Cet arrière-plan nous est inconnu encore. Nous sommes dans un accès aux soins pour tous où l’on ne perçoit pas encore, ou peu, la santé comme un marché. Pour les Français en général la recherche médicale est d’abord imaginée pour le bien du patient, comme si celle-ci ne dépendait pas de financements privés. De même que l’on garde encore, même si en ce moment des idées neuves surgissent, l’illusion d’une médecine pour tous à la pointe du progrès qui agirait dans l’intérêt d’une population plus que pour le bien du portefeuille. Avoir commandé des montagnes de vaccins n’était pas jugé en fonction d’un gain commercial mais bien plus comme une faute de jugement ou un excès de principe de précaution.

Donc ce bulldozer commercial d’Octobre Rose vient, à l’aide de sa communication, s’imposer dans notre paysage en tentant d’exporter son système sous couvert de bonnes intentions.

D’où d’ailleurs ce flou délibéré dans l’énoncé des objectifs. Il ne s’agirait pas de promouvoir l’industrie ou la pharmacie; Octobre Rose dit vouloir « sensibiliser », et comment critiquer ce projet qui ne dit rien. Qui serait contre une sensibilisation ? Que veut dire « sensibilisation » ?

Plus malin encore, Octobre Rose milite pour lever des fonds pour la recherche –Très bien, que dire contre ce projet ?

Mais le contenu principal d’Octobre Rose est de pousser à la mammographie de dépistage dans le cadre du dépistage organisé. Certains auront observé les parutions des deux derniers mois suggérant un dépistage dès quarante ans et cela à l’aide bien sûr de résultats de « recherches », la caution pseudo scientifique n’étant jamais très loin. Histoire de faire d’une pierre deux coups, Octobre Rose désire mobiliser les rebelles qui ne viennent pas encore, et mobiliser celles qui ne sont pas encore « invitées » d’où cette démarche vers les femmes de quarante ans. C’est tout simplement une logique économique de croissance. L’objectif réel est de trouver de nouveaux clients. Le reste n’est qu’un alibi.

Mais sommes nous d’une incommensurable naïveté ou bêtise ?

Trouver en France qui est vraiment aux manettes d’Octobre Rose est un vain travail. Mais dans l’ensemble le financeur des campagnes est le citoyen français par le biais de ses impôts et celui qui en profitera restera le laboratoire pharmaceutique, le fabricant de mammographes, les organismes qui vivent du cancer etc.

Oui, mais les femmes en profiteront aussi si la science progresse ! Nous ne sommes pas dans une maladie orpheline. Il est dans l’intérêt des laboratoires de découvrir des choses à vendre, ils investissent de toute façon dans ce domaine de recherche. Ce n’est pas moi qui suis cynique, c’est Octobre Rose.

 

Il n’est pas possible d’envoyer de « bons baisers d’Auschwitz ».

Nous n’avons pas visité les blocks des pays.

Je ne m’en suis même pas aperçue, occupée que je suis de mes pensées et pressée de finir cette visite difficile.

Nous retournons donc à l’entrée du camp 1 avec nos billets.

Le gardien nous reconnaît et étonné nous demande pourquoi nous sommes de retour.

 

La journée a été longue nous n’irons pas voir tous les blocks.

Chaque pays dont des ressortissants ont été à Auschwitz bénéficie d’un block dont il peut faire un lieu d’exposition selon son désir.

Le block français est bien fait. S’il nous plaît c’est qu’il répond sans doute à ce que nous Français en attendons, à la vision du monde qui est la nôtre.

D’un côté du block nous scrutons la galerie de photos, des photos de déportés dans la vie de tous les jours.

J’ai une pensée pour Manuela, son Cher Léon et tout son travail de mémoire reposant en grande partie sur les photos.

Les jeunes femmes en chapeau souriant au photographe, les enfants endimanchés cheveux sages, rangés et aplatis par la brillantine , les familles très sérieuses parents assis devant et enfants debout derrière savamment positionnés selon leurs tailles, une main sur l’épaule du grand-père.

D’autres photos moins protocolaires, hommes et femmes devant leurs voitures, à vélo, en pique-nique, dans la montagne, à la mer…Heureux, vivants, ensemble…Avant.

De l’autre côté des plaques verticales de marbre blanc pour chaque convoi avec les chiffres et les provenances.

 

Celui de la Russie est illustré de l’imagerie typiquement « soviétique » des libérateurs russes. La première chose que l’on voit en arrivant dans le block est un film qui tourne en boucle à la gloire de l’armée russe avec un fonds sonore de chants patriotiques et de coups de canons. Une œuvre de propagande !

Ailleurs des photos de médecins soviétiques examinant un enfant objet d’expériences pseudo-médicales. Regards souriants et fiers des cinq hommes en blouse blanche face à ce petit être qui, il faut bien le dire, est une fois de plus objet de « l’expérience médicale ».

 

J’étais curieuse de voir celui des roms ou des sintis en sachant que ces cultures ne sont pas dans le même travail de mémoire. La muséographie semble plus décousue et inorganisée, les lieux sont moins « travaillés » que les autres blocks qui ont dépensé des fortunes pour des matières nobles et des équipements techniques sophistiqués.

Dans le block hongrois il est surtout fait référence aux tortionnaires.

Le nom et les photos de généraux nazis organisant la déportation chapeautent chiffres et photos de ceux qui ont été déportés.

C’est une mémoire dont la pensée va vers les coupables.

Une part importante de l’exposition est consacrée au régime antisémite de Miklos Horthy.

Le mémorial organisé par Yad Vashem présente au rez de chaussée des films et des images de juifs d’Europe dans la vie d’avant guerre, pays après pays.

J’y vois la photo de Kafka, Freud et d’autres.

À l’étage, sur des écrans alignés au plafond, le mémorial a choisi de diffuser les extraits des discours nazis les plus explicites où il est question de solution finale.

Chaque écran propose le même extrait de film avec des traductions en langues différentes.

 

Nous ne croisons presque personne dans ces blocks.

 

C’est quand même dingue de penser que les villes allemandes (80%) et leurs populations ont été bombardées, quasiment rayées de la carte, comme Mannheim, Dresde, Hambourg, Cologne et d’autres et pas une bombe n’est tombée sur Auschwitz et ses voies de chemin de fer.

 

C’est fini. La visite est finie. Je ne voulais pas venir craignant un trop plein d’émotions et refusant une forme de voyeurisme, une certaine désinvolture liée à la condition de touriste.

Il ne se vend pas de carte postale ici, il n’est pas possible d’envoyer de « bons baisers d’Auschwitz ».

 

J’ai été agréablement surprise par le comportement du public. Toutes les personnes que nous croisions, quelle que soit leur tenue vestimentaire, leur âge, leur provenance ou leur confession étaient calmes, attentives et respectueuses.

Si j’étais professeur, je ferais ce voyage avec mes élèves. Plus le temps passe, plus les traces s’émoussent et disparaissent.

Quand les derniers témoins seront morts nous aurons encore les images et les voix. Heureusement. Mais l’histoire rangera ces événements dans un passé de plus en plus lointain. Ce sera un chapitre dans un livre, une partie du roman national, un événement qu’on pourra ranger dans un espace de temps et de lieu comme s’il était possible de le désolidariser de son contexte, comme s’il n’était qu’un accident de l’histoire.

Nous ne nous sentirons plus concernés, j’en ai peur.

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